Greffe de moelle osseuse

Week-end des 8 et 9 novembre

Commençons par évoquer rapidement la journée d’hier, vendredi 7 novembre. J’ai attendu mes résultats EBV et CMV. Peu après 9 h, j’ai eu une notification. Je suis donc allé récupérer l’analyse sur le serveur, un peu fébrile, et tout ça pour lire la « nouveauté » : les recherches EBV et CMV sont en cours. Bah merci, je m’en serais douté. Bref, c’est plus long que d’habitude et je ne sais pas si je les aurai ce matin. Sinon, il faudra attendre lundi. Je ne dis rien, mais j’ai toujours un méchant pressentiment quand les résultats se font attendre parce qu’il peut y avoir une double vérification.

Hier après-midi, c’était séance de vaccination au cabinet infirmier, avec Pauline, et Évelyne est arrivée pendant ce temps : papotages et informations médicales, car je ne vois plus mes infirmières à domicile préférées. Le CHU ne se fie qu’au labo CHU et préfère que tout soit fait sur place.

Comme je n’avais pas grand-chose à faire, j’ai regardé de près l’actualité, non pas que ce soir déstressant, au contraire, mais bon, je me suis dit que j’allais trouver un ou deux articles distrayants. Alors, ce ne fut pas vraiment le cas. Parfois je tombe sur un fait divers sordide, mais qui sort de l’ordinaire, là rien. Des histoires de maisons squattées, de couples « célèbres » dont je découvre les noms qui se séparent, mais rien de transcendant. C’est à ce moment précis qu’un titre accroche mon regard « Nicolas Sarkozy ne se nourrit que de yaourts en prison ». « Voilà qui est intéressant », me dis-je, et je suis pris d’une certaine curiosité. En fait, l’ancien président (dont chacun sait qu’il n’a absolument rien fait de mal) a peur que les plateaux servis soient contaminés par des crachats et autres souillures que je vous laisse imaginer. Après tout, je le comprends, sa popularité à la Santé est proche de celle du président actuel dans l’opinion. Il pourrait acheter de la nourriture et se faire à manger. Le problème est là, il ne sait même pas se faire cuire un œuf. C’est hallucinant quand on y pense et on voit là tout le décalage entre notre élite politique et les modestes citoyens qui savent se débrouiller parce qu’ils n’ont pas de cuisinier à domicile. Je me suis dit « Je vais lui envoyer un livre de recettes pour débutant ! » Mais il reçoit tellement de courrier qu’il est impossible de l’acheminer dans sa cellule. J’imagine la tête du type préposé au courrier, tiens ! Et pourquoi Carla ne l’a-t-elle pas incité à faire un stage en cuisine ? On ne peut pas se nourrir exclusivement de yaourts sans risquer des carences… surtout si la détention dure plusieurs mois. Il va maigrir, rétrécir encore un peu. Bientôt il pourra passer sous la porte sans que les gardiens s’en aperçoivent. Finalement, c’est sans doute une stratégie. J’envisage, si Michel trouve de la farine de maïs, de faire un millas, c’est un gâteau délicieux du Sud-Ouest, Aveyron, etc. Croyez-vous que ce soit possible d’en expédier une part à un innocent injustement emprisonné ?

9 h 14 : je viens de recevoir les résultats du labo. CMV : charge virale indétectable (tant mieux !). Ce n’est pas le cas pour l’EBV qui est à 3,68 log, mais cela reste très modéré et en dessous du seuil qui nécessiterait un traitement (4,5 log). Donc à surveiller, sans stress.

Dimanche 9 novembre

Rien de bien neuf en ce dimanche presque ensoleillé. On ne va pas se plaindre : un ciel presque tout bleu pendant notre promenade et une douceur relative, mais agréable.

9 novembre, c’est l’anniversaire de notre Phiphi : le Béarnais a 63 ans et je lui souhaite ici à nouveau un joyeux anniversaire.

La journée s’est écoulée paisiblement, avec un début de matinée peu dynamique en ce qui me concerne, mais c’est mieux maintenant. Je n’ai pas pris de photo pendant la promenade, les feuilles sont largement tombées et la flamboyance automnale tire vers l’hiver. En tout cas, la nature est un peu affolée par la douceur actuelle et les rosiers tentent une énième floraison, vouée à l’échec… Mais va donc leur expliquer ! C’est têtu, un rosier.

Lundi 10 novembre

Novembre, mois des commémorations : on commence avec la tournée des cimetières, puis les monuments aux morts pour commémorer la « Grande Guerre ». Les vétérans poilus ont depuis longtemps disparu, et, à part les élus qui aimeraient sans doute profiter du « pont », peu de gens se déplacent. Reste le jour férié, presque festif : un comble. Ensuite, nous aurons le 13 novembre. On se souvient comme si c’était hier de la sidération devant les images diffusées, personne ne comprenait vraiment ce qu’il se passait même si on savait qu’il s’agissait d’un attentat complètement fou et meurtrier. On se souvient des familles éplorées, de l’identification difficile des victimes, des vies brisées à 20 ou 30 ans, et des vies fauchées. Et puis on garde le souvenir de celui qui était procureur à l’époque, François Molins, un type extraordinaire. Il était interviewé voici quelques jours au J.T de France2, visiblement ému comme il l’avait été 10 ans plus tôt, les larmes aux yeux. Il a raconté qu’il avait dû pénétrer trois fois dans le Bataclan pour que son cerveau finisse par accepter ce qu’il voyait. Et puis il a dirigé l’enquête judiciaire qui a mené au procès final, avec cet esprit de justice qui l’anime toujours. La justice doit passer pour punir les coupables, mais aussi pour soutenir les victimes, les aider jusqu’à la résilience. Il a accompli un travail remarquable, ses interventions étaient nettes, précises, rassurantes dans la mesure où on savait que quelqu’un de « bien » s’occupait de l’enquête. Il n’était pas seul ce soir du 13 novembre : les membres de la BRI, les pompiers, les médecins, infirmiers, brancardiers, aides-soignants qui ont vu arriver les victimes avec des blessures de guerre. Les patrons des cafés qui ont permis aux gens de s’abriter pendant que les terrasses étaient rafalées… Les voisins, les passants qui ont pu réconforter les personnes choquées, mais pas blessées.

Mardi 11 novembre

Il fait beau. Très beau, sans doute trop : la température est printanière, mais cela ne va pas durer éternellement. La semaine prochaine, nous devrions avoir un « vrai » temps de novembre, avec des journées bien plus fraîches, de l’humidité, etc. En attendant, le ciel est presque bleu, un voile indique que les sables du désert nous survolent, mais on a vu pire, honnêtement.

Rien de bien neuf en ce jour férié, je suis un peu fatigué (pour rien, j’ai bien dormi la nuit dernière) et je n’ai pas envie de faire grand-chose à part somnoler. Un « compagnon de greffe » expliquait ressentir au bout de 9 mois (comme moi) ces moments de fatigue qui vous prennent n’importe quand. Il faut les accepter en évitant de s’en agacer ou de s’inquiéter. Aujourd’hui, c’est comme ça et demain, cela sera différent. Si je travaillais, évidemment l’équation ne serait pas la même. J’aurais sans doute repris le travail, avec des difficultés de concentration et des moments de fatigue encore plus intenses. C’est ce que vivent les plus jeunes, avec de surcroît des enfants à la maison, un rythme totalement différent et une possibilité de repos restreinte, même avec un mi-temps thérapeutique. Bref, il faut rester vigilant pour que les possibilités offertes, les ALD, les CLD, les mi-temps, les adaptations diverses, ne soient pas balayées du revers de la main par des députés convaincus que les malades coûtent cher, et qu’ils pourraient faire un effort, tout de même, bande de fainéants ! C’est la maladie qui coûte cher, mesdames et messieurs les élus, et pas les malades. C’est la maladie qu’il faut éradiquer ou du moins maîtriser en favorisant la recherche, la prévention et les investissements, et certainement pas en diminuant les crédits alloués. Bon, pour le coup, je suis réveillé : pousser une gueulante contre l’absurdité ambiante, ça aide à se mettre en marche !

En ce 11 novembre, je pense à tous ces soldats qui portaient mon patronyme et qui sont tombés en 14-18 dans la Somme, chair à canon dont on retrouve la litanie des noms sur les monuments aux morts « Tombé pour la France ». Je me demande même comment il a pu y avoir des rescapés pour que le patronyme subsiste, mon grand-père Arthur a survécu… Il est décédé en 1954 à l’âge de 71 ans et a bénéficié de « soins gratuits » octroyés aux blessés de guerre. Je viens de retrouver son carnet de suivi médical dans mes archives.

Pour terminer, voici un témoignage d’un des rescapés du Bataclan :

Mercredi 12 novembre

Aujourd’hui devrait être une journée « prise de tête » comme je les apprécie : notre mutuelle gérait tout de A à Z depuis son origine, mais, comme la grenouille tente de se faire plus grosse que le bœuf, il faut désormais créer un compte Ameli. Évidemment, rien ne fonctionne, j’ai un message d’erreur sans que je sache d’où provient l’erreur : soit je suis nul, soit ce n’est pas prêt, soit il y a une formule magique à prononcer, mais on ne me dit pas laquelle. Bref, je me disais que cela allait être compliqué, et j’avais mille fois raison. Question à deux balles : comment feront les mutualistes qui sont en EHPAD, ou hospitalisés, ou avec des difficultés de santé telles qu’ils ne sont pas en mesure de se connecter ? Vous allez me dire « Ben les conjoints, les aides-soignants, le pape… » C’est vous dire le foutage de gueule, car ces tiers ne devraient pas avoir à faire ce genre d’opération pour un assuré — surtout le pape qui doit se demander pourquoi je l’ai cité : j’attends un miracle. Je suis donc totalement outré par la tournure que prend cette opération.

En attendant que la situation se débloque, d’ici quelques semaines ou quelques mois, je voudrais vous parler d’un film que nous avons regardé hier sur Netflix. Il s’agit de « Frankenstein » réalisé par Guillermo del Toro. On se dit « Encore Frankenstein ? » et on risque de passer à côté de ce film puissant, magistralement réalisé et qui pose la question essentielle : « Mais qui est le monstre ? » Les décors sont sublimes, les costumes époustouflants, le jeu des acteurs est parfait et nous avons passé un excellent moment. Je ne veux pas trop dévoiler les moments clés du film pour ne pas gâcher votre plaisir, mais, franchement, c’est excellent. On a dans une première partie le point de vue de Victor Frankenstein, détestable au possible, une vraie tête à claques, et, dans une deuxième partie, le point de vue de la créature qui n’a même pas été « nommée » par son créateur. Certes, le début du film apporte un éclairage passionnant sur l’enfance désastreuse de Victor Frankenstein, mais, si cela peut expliquer le fonctionnement tordu du savant, cela ne l’excuse en rien. C’est du grand art, vraiment. Ce n’est évidemment pas conseillé aux plus jeunes.

Vous savez quoi ? J’ai enfin réussi à créer mon compte Ameli ! Je vous raconte : début d’après-midi, j’essaie une nouvelle fois et tout semble fonctionner, jusqu’au moment où… J’arrive à la phase finale, celle où il faut accepter gna gna gna. Et là, patatras, le monde s’écroule : « Opération interdite, veuillez vous reconnecter ultérieurement. » Entre temps, Yasmina de MGEN m’a indiqué sur Facebook que, effectivement, il y avait de gros soucis. J’essaie un peu plus tard et c’est le site Ameli qui vacille. Puis il fonctionne de nouveau plus tard dans l’après-midi, mais on m’avertit que je ne peux pas pour le moment créer un nouveau compte : « Contactez votre mutuelle ». Je suis joueur, j’essaie, évidemment ! Nouveau message « Pour contacter votre mutuelle, connectez-vous à votre compte Ameli ». Je suis pris d’un fou rire nerveux, et je me dis que des milliers de collègues se disent « Mais ils ont bu ou quoi ? ». Je laisse tomber, jusqu’à 18 h 8, et là, ô miracle, tout fonctionne. Je rentre mon RIB, mon code secret de carte Vitale, et je peux accepter les gna gna gna sans me faire virer. Je reçois un mail de l’assurance maladie me demandant de cliquer sur un lien pour confirmer l’adresse mail, ce que je fais, et là… suspense ! ça fonctionne !!! Ameli et moi sommes amis pour la vie, alleluia, hosanna !

Jeudi 13 novembre

Nous terminons en chansons, comme il est de tradition.

La première, je la dédie à mon ami poète, auteur, photographe et musicien, Valéry :

Dans la deuxième chanson, Goldman nous amène à réfléchir. Ne cherchez pas « Leidenstadt » sur un atlas : c’est une création de JJG qui signifie : ville de la souffrance.