Vendredi 18 juillet
Aïe, la journée n’a pas été terrible : plaques rouges sur les bras et dans le dos, genre plaques d’urticaire ou rougeole, au choix. Je pense qu’il s’agit d’une GVH cutanée. Heureusement, il me reste suffisamment de lotion apaisante (celle « fabriquée » sur ordonnance) et cela m’a permis, après un bon badigeonnage quasi intégral, de passer une nuit correcte – j’écris ces lignes samedi matin, hier je n’avais pas le courage.
Autre nouvelle, j’ai reçu un résultat un peu inattendu du labo. Si le CMV est toujours négatif, un autre virus vient de se réveiller, avec des taux encore tolérables mais tout peut aller très vite. Il s’agit du virus EBV dont le nom doit vous dire quelque chose : EBV comme Epstein-Barr, c’est le virus que l’on détecte lors de la mononucléose. Deux hypothèses pour expliquer sa présence : je l’avais au départ et quelques lymphocytes « natifs » ont joué avec en profitant de ma faible immunité. Mais c’est peu probable car j’ai toujours été testé négatif. Deuxième hypothèse : le virus provient du greffon, et là c’est plus ennuyeux car il risque de se développer très rapidement. Alors non, je ne vais pas déclencher une mononucléose, du moins pas dans le sens où on l’entend. Le principal risque est de déclencher un « lymphome EBV » plutôt ennuyeux car il faut agir très rapidement lorsque c’est le cas, et même avant qu’il se déclenche si possible. Les antiviraux ne fonctionnent pratiquement pas, donc inutile de perdre du temps. Souvent, il faut démarrer une cure de rituximab (ah, les bons souvenirs !) : une première cure de 4 injections, un nouveau dosage, puis une deuxième cure en espérant que cela fonctionne. On me dit « Tu ne fais rien comme tout le monde ! » C’est vrai, j’en suis conscient mais mon organisme est du genre tordu et je ne maîtrise pas tous les aspects.
Voici un article qui détaille bien ce qui peut se passer. Si vous avez peur d’être angoissés, ne le lisez pas. Personnellement, je ne cherche pas à me faire peur mais j’ai voulu savoir pourquoi on traquait cet « EBV ». Maintenant, je sais.
Week-end des 19 et 20 juillet
Vous allez rire, mais je n’ai plus aucune trace de l’éruption cutanée qui m’a fait penser à une GVH. Quand je dis « rien », c’est vraiment rien… plus la moindre trace de l’ombre d’un bouton : tout a disparu par magie, j’ai une peau de bébé désormais. Heureusement, il reste les photos car on pourrait croire que j’ai eu la berlue (nous serions deux, dans ce cas, car j’ai un témoin !). Bref, il ne faut pas chercher trop loin et on verra bien si ce genre d’épisode est récurrent ou pas. Pour le moment, ce qui m’occupe l’esprit – je n’ai pas dit « ce qui me préoccupe »- c’est la biopsie « trans-jugulaire » du foie programmée mercredi prochain. Pour les résultats, il va falloir être patient, le conditionnement des petits bouts de foie récupérés prend déjà plusieurs jours et l’analyse également. Donc au minimum deux semaines, voire trois. Je n’aurai pas les résultats directement, vu que certains mots peuvent faire peur paraît-il. Je peux le comprendre, mais je ne sais pas pourquoi on ne donne pas les résultats une fois que le médecin a fait la synthèse, je trouve ça infantilisant. Bref, peut-être que Doc Sylvie les joindra à un bilan ou rédigera une synthèse écrite. Dans ce cas, cela apparaitra dans « Mon espace santé ».
Sinon, rien de bien neuf : il a plu, pas mal pour une fois et le jardin en a bien profité. De plus il fait frais, avec un joli ciel parcouru de nuages et de ciel bleu.
Pour la forme générale, on a connu mieux mais je ne vais pas me plaindre sans arrêt, c’est déjà bien que je sois debout, même si ça vacille de temps en temps avec des sensations de vertiges ou de malaises que je n’explique pas très bien. Cela fera comme les rougeurs cutanées : ça finira par s’en aller !
Souvenir de la Crète : le monastère d’Arkadi, avec au loin le mont Ida
Sinon, le Cantal c’est bien aussi ! Notre gîte à Drills, tout près de Dienne, que nous retrouverons prochainement.
Avouez qu’on aurait tort de se priver de cette vue depuis le jardin…
Mardi 22 juillet
La visite post-greffe a été expédiée rapidement. Je suis passé en premier, comme souvent et Doc Sylvie a eu droit aux photos prises pendant ma « période éruptive », toutes les plaques et boutons ont disparu et il n’y a pas d’explication pour le moment. L’examen et l’auscultation sont O.K.
Pour la réactivation du virus EBV, on surveille tant qu’il n’est pas mesuré à « 4 », il est à 3 pour le moment, donc pas loin du seuil. S’il atteint 4, il y aura une cure de rituximab. Pour le foie – la ponction aura lieu demain – il faudra attendre le résultat de la biopsie. Doc Sylvie sera en congés, et c’est Doc Sylvain que nous verrons le 5 août en espérant que le résultat de la biopsie sera connu. Voilà tout le nouveau pour aujourd’hui ! Je reviendrai donner des nouvelles demain en fin d’après-midi si je suis suffisamment en forme.
Mercredi 23 juillet
Bon, par où commencer ? Certains parmi vous ont dû déjà se plaindre du « foie » : « J’ai du mal à digérer, j’ai « mal » au foie ». Eh bien non, je peux vous dire désormais ce que c’est que d’avoir « mal au foie », et je ne le souhaite à personne.
Nous sommes partis sous un déluge à 7 h du matin, puis nous avons vu un superbe double arc-en-ciel à « S.T Georges barre oblique Loire ». Au CHU, on a ramé pour trouver le service HDJ en hépatologie, il est bien caché et peu indiqué (on peut même dire pas indiqué). L’accueil est charmant, j’avais une chambre confortable et on passe régulièrement vous prendre les constantes. Puis on est enfin venu me chercher. J’étais en chemise de nuit seyante, installé confortablement dans mon lit et j’ai attendu au moins 45 minutes. Le médecin m’a expliqué plus tard que le patient précédent avait eu de « légers problèmes » pendant son examen. Effectivement, je l’ai vu passer avant qu’on vienne me chercher dans la grande salle où on nous met en attente. Le pauvre monsieur était tout jaune et son foie devait être très atteint.
Il faut savoir que dans 90% des cas, le patient ne ressent rien, il faut préciser aussi que je ne suis jamais, mais jamais dans le bon pourcentage. Donc l’examen a été particulièrement douloureux, atroce même. J’ai hurlé à un moment et le médecin (très gentil, très compréhensif) m’a dit « Essayez de tenir encore deux minutes ». Je crois que ce furent les minutes les plus longues de ma vie et Cruchotte a encore des progrès à faire pour m’infliger des souffrances. Pourquoi cette douleur ? D’après le médecin, c’est complètement atypique : mon foie ne paraît pas « malade » quand on l’observe par imagerie, sur un foie très abîmé, c’est moins étonnant. Là, il s’est passé quelque chose d’inhabituel et il fallait que ça tombe sur moi. J’ai dit à Michel qu’un jour je finirai par refuser tous ces examens invasifs et hyper douloureux. Je sais bien que l’on n’a pas le choix pour les biopsies, je n’ose même pas imaginer la souffrance des malades qui se font ponctionner un bout de pancréas. Bref, pourquoi ne pas anesthésier le patient ? C’est trop risqué ? Trop cher ? On manque de personnel pour installer des salles de réveil ? L’anesthésie locale, c’est bien mais parfois insuffisant. Ceci dit, je suis résilient et je vais me remettre rapidement, mais je ne parviendrai pas à chasser cela de ma mémoire.
Jeudi 24 juillet
Il est temps de clore ce sombre chapitre, en musique. En général, Barbara me fait du bien. On va voir si cela fonctionne…
Greffe de moelle osseuse 
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