Greffe de moelle osseuse

Vendredi 27 juin

Ce fut une rude journée, non par la chaleur, encore supportable, mais à cause de ce fichu médicament, le valganciclovir, qui me transforme en une larve nauséeuse et comateuse. Je passe la journée à somnoler, je ne vomis pas mais il n’en faudrait pas beaucoup. Finalement, j’ai pris un des anti-nauséeux prescrits pendant la chimio, et dix minutes plus tard, j’étais beaucoup mieux. Avec tout cela, je n’ai évidemment pas grand appétit, mais dans les jours qui viennent, ce sera pire avec la canicule.

J’étais en position fœtale sur le canapé, en train d’écouter très distraitement le karaoké présenté par Nagui. La championne a choisi « Mon amie la rose » et est arrivée au bout de la chanson, ce qui m’a permis de relire les paroles. Je savais que cette chanson a une histoire très particulière, et ce n’est pas la grande Françoise qui l’a écrite. J’ai donc recherché sur le net la genèse de la chanson. C’est une jeune chanteuse qui passait chez Mireille (la terrible Mireille) au petit conservatoire. Une jeune fille interprète « Mon amie la Rose ». Françoise écoute sagement, avec une grande concentration cette chanson qui lui plaît énormément. Elle semble vaguement inspirée par Ronsard, mais le sens va bien au-delà puisque la jeune auteure-interprète raconte la mort d’une de ses amies. Les paroles prennent alors tout leur sens, notamment vers la fin de la chanson. Françoise Hardy perçoit tout de suite le potentiel de la chanson, elle voudra à son tour l’interpréter. Son entourage essaie de l’en dissuader, rien à faire. La jeune fille a déjà ce caractère bien trempé qu’elle gardera jusqu’au bout. La chanson n’a pas pris une ride, les paroles non plus : c’est le propre des chefs d’oeuvre.

On est bien peu de choses
Et mon amie la rose
Me l’a dit ce matin
À l’aurore, je suis née
Baptisée de rosée
Je me suis épanouie
Heureuse et amoureuse
Aux rayons du soleil
Me suis fermée la nuit
Me suis réveillée vieille

Pourtant, j’étais très belle
Oui, j’étais la plus belle
Des fleurs de ton jardin

On est bien peu de choses
Et mon amie la rose
Me l’a dit ce matin
Vois, le dieu qui m’a faite
Me fait courber la tête
Et je sens que je tombe
Et je sens que je tombe
Mon cœur est presque nu
J’ai le pied dans la tombe
Déjà, je ne suis plus

Tu m’admirais hier
Et je serai poussière
Pour toujours demain

On est bien peu de choses
Et mon amie la rose
Est morte ce matin
La lune, cette nuit
A veillé mon amie
Moi, en rêve, j’ai vu
Éblouissante et nue
Son âme qui dansait
Bien au-delà des nues
Et qui me souriait

Crois, celui qui peut croire
Moi, j’ai besoin d’espoir
Sinon, je ne suis rien

Ou bien si peu de chose
C’est mon amie la rose
Qui l’a dit hier matin

Cécile Caulier

(Chaque fois que j’entends « Crois, celui qui peut croire Moi j’ai besoin d’espoir Sinon, je ne suis rien », j’ai la chair de poule)

https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/cecile-caulier-francoise-hardy-chanson-mon-amie-la-rose-tube-icone

On trouve d’ailleurs sur le site de l’INA de très jolies interprétations, comme ce duo entre Michel Delpech et Françoise Hardy :

https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/1974-michel-delpech-et-francoise-hardy-chantent-l-amitie

Week-end des 28 et 29 juin

Pas grand-chose de nouveau mais le test COVID que j’ai refait ce matin est négatif : c’est une bonne nouvelle. En revanche, le valganciclovir me met à plat et provoque quelques effets indésirables : nausées, manque d’appétit, céphalées et grande fatigue. Bon, de toute façon on ne sort pas par cette chaleur infernale. On aère la maison jusqu’à 9 h, et ensuite on ferme volets et fenêtres. Les chambres du sous-sol sont à 22° et c’est le plan B du moment. Pas besoin de clim quand on peut dormir au frais, pour le moment il fait encore bon dans notre chambre.

Autre scoop de la matinée, j’ai décidé de me passer la tondeuse ce matin, ne serait-ce que pour maîtriser les frisotis et antennes disgracieuses qui avaient pris possession de mon crâne (d’une partie seulement). Michel est venu faire les « finitions ». Comme d’habitude, j’ai eu droit à « Arrête de bouger ! » « Ne te regarde pas dans la glace ! » « Ne penche pas la tête » « Tu le fais exprès ou quoi ? » Je suis un très mauvais client. Cela me rappelle le thème de « Mission Impossible » que j’aurais pu fredonner (mais j’aurais pris une tape sur la nuque !). En hommage à Lalo Schifrin…

Lundi 30 juin

La nuit dans une des chambres du sous-sol a été reposante, et fraîche. J’essaie de m’endurcir un peu et je résiste à la tentation de retourner faire une sieste. Non. Pas de sieste car j’ai déjà comaté une bonne partie de la matinée. État nauséeux, je mange très peu (je chipote, je trie…) et parfois encore un peu de fièvre. On verra tout ça avec Doc Sylvie demain, il est possible que le CMV ait attaqué le foie – il aime bien attaquer mon foie. Garder la fraîcheur devient compliqué quand il fait chaud dès 6 h du matin, mais bon… On va attendre et espérer des jours meilleurs.

Pour changer de sujet, j’ai vu sur Facebook passer des publications sur le thème « mois des Fiertés », notamment de la part de ma mutuelle santé. Cela ne m’a pas choqué, mais, par curiosité, je suis allé voir les commentaires. Cela va de l’injure homophobe la plus crasse aux « plaisanteries » bas de gamme et toujours homophobes. Personnellement, cela ne m’étonne pas. Ce qui me surprend c’est l’absence de réaction des responsables « réseaux sociaux » : ils les voient ces commentaires, ils pourraient d’ailleurs les désactiver après avoir prévenu les auteurs que leurs commentaires tombent sous le coup de la loi. Non, visiblement, tout le monde s’en fiche. Ainsi va le monde.

Mardi 1er Juillet

Ce matin, c’était jour de visite au CHU, avec rappel de vaccin. J’ai dit à Michel hier soir « Il faut qu’on pense à prendre le vaccin ». Ce qui fut fait ce matin : classeur, vaccin dans le sac isotherme, médicaments à prendre pendant le petit-déjeuner et classeur de suivi. J’ai pris un grand verre d’eau avant de partir et nous avons bien roulé, sans trop de circulation. Juste avant d’arriver au CHU, je suis pris d’un doute « Et le sac ? » Comme vous vous en doutez, le sac est resté à la maison. Mince, zut, flûte et autres jurons, mais ça ne fait pas réapparaître le sac. Michel me dépose un peu après l’entrée du CHU, au premier rond-point et repart aussitôt en sens inverse. Je monte les marches de la chapelle, prends le passage et me voilà le premier en salle d’attente. Doc Sylvie passe sa tête un peu avant 9 h et elle m’appelle. Je lui explique le coup du sac oublié et l’aller-retour de Michel pour récupérer le sac au précieux contenu. Elle m’ausculte regarde les dernières analyses et a l’air satisfaite. « On a retrouvé une cellule mâle dans le dernier prélèvement, mais elle n’avait pas d’anomalie. » Heureusement, car il suffit d’une cellule et d’une seule, vaguement tordue pour redémarrer la maladie. On entend frapper à la porte, c’est doc Chama qui m’a suivi pendant la greffe. Elle est contente de me revoir – moi aussi – et me demande si tout va bien. J’explique que tout se déroule pour le mieux et doc Sylvie, comme la vilaine fée dans les contes, freine mon enthousiasme : « Attention, M. Macron, on n’en est qu’au début ! » (Sous-entendu : « Tu peux encore nous faire n’importe quoi ! »). Elle me donne ensuite mon rendez-vous pour le 8 juillet, puisqu’il faudra contrôler deux fois de suite ce CMV. S’il est négatif deux fois de suite, tout sera OK… sinon, il faudra ajuster le traitement – celui qui me fiche la nausée.

Bref retour en salle d’attente et on vient me chercher pour la prise de sang, j’explique le sac oublié, le vaccin dans le sac et on commence à prendre les constantes. L’infirmière arrive avec un air triomphal : mon classeur, le vaccin avec le sac isotherme. Elle ajoute en rigolant « Il a dit que vous n’avez pas de tête, mais heureusement il a des jambes ! » Voilà, ma réputation est faite. Donc prise de sang, vaccin (euh, légèrement douloureux cette fois, ces dames voulaient me mettre les jambes en l’air) et petit déjeuner avec la prise des médicaments. Au-revoir messieurs dames, passez une bonne journée. Depuis, je survis, j’essaie de me persuader qu’il ne fait pas si chaud mais je vais tout de même aller me mettre au frais en bas.

Mercredi 2 juillet

Bon, on ne peut pas dire que les nouvelles soient réjouissantes. Je parle de mon dernier résultat d’analyse pour celles et ceux qui suivent encore un peu mes péripéties. Donc, pour faire simple, j’ai beaucoup de résultats « anormaux », avec notamment l’apparition de lymphocytes de grande taille qui donnent lieu à une recherche supplémentaire (cytométrie en flux) avec immunophénotypage. Le foie est sévèrement attaqué, soit par le CMV, soit par le valganciclovir, soit par une alliance probable des deux. En tout cas, je me sens nauséeux, avec un petit appétit et un sentiment de saturation quand j’essaie de manger qui me fait dire « stop » rapidement. S’ajoute à tout cela une grande fatigue et un probable début de jaunisse avec des taux de bilirubine élevés. Je pense que Doc Sylvie va avoir plein de choses à m’annoncer mardi prochain et pas forcément des plus réjouissantes. J’attends le résultat du dosage du CMV et j’espère qu’il sera négatif cette fois. Il doit l’être deux fois de suite pour interrompre le traitement.

Avec tout ça, on va oublier les marches pendant un petit moment je pense, je suis trop épuisé pour envisager une sortie, même si la température est redevenue nettement supportable. Pensez à bien vous hydrater, je vais de ce pas me servir un grand verre d’eau.

Jeudi 3 juillet

En attendant les résultats du PCR CMV, on va faire un petit retour en arrière en chanson. Aucune raison spéciale d’avoir fait ce choix, je l’ai en tête depuis que je suis réveillé. C’est délicieusement kitch…