Greffe de moelle osseuse

Jeudi 15 mai

C’est une bien belle journée, du soleil, du ciel bleu, un peu de vent mais pas trop. Nous avons « bricolé » dans le jardin. Non, pas jardiné en ce qui me concerne, c’est encore strictement interdit, même un simple désherbage, même passer la tondeuse, même planter ou semer. Ça me manque, surtout qu’il faudrait bien nos quatre bras pour tout entretenir. Donc qu’avons-nous fait ? Nous avons utilisé la « carcasse » d’une serre tunnel, à l’origine recouverte en PVC, et qui a rendu l’âme un jour de tempête. On avait déjà remplacé la « couverture », et on a renoncé suite à cette deuxième avarie, mais la structure, solide, est restée en place. Michel a acheté du grillage à grosses mailles et on l’a installé sur la structure ce matin, après avoir découpé le rouleau en trois bandes. L’idée est de semer des haricots grimpants qui vont pouvoir aller aussi haut qu’ils en ont envie en se servant du nouveau support. Je me vois déjà avec des haricots magiques montant jusqu’au ciel, le résultat sera sans doute plus modeste. Sinon pas grand-chose de nouveau : les framboisiers sont en fleurs, les pieds de vigne (pas taillés cette année) ont leurs jeunes grappes, mais elles ne sont pas encore fleuries et le potager est prêt à recevoir plants de tomates, semis divers et sans doute quelques salades que j’aurai bientôt le droit de manger. La saison avance, comme on dit.

Ah, au fait : la bande de pieds nickelés qui vole les cables en cuivre a encore frappé cette nuit : vol de cables sur le pont de Montjean ce qui endommage le réseau fibre, nous sommes de nouveau sans Internet, et j’utilise la connexion hot spot de mon téléphone. Ils sont rapides, les gars qui font ça, et certainement bien organisés. Mais racheter du cable volé, c’est du recel, non ? J’imagine tout le trafic derrière tout ça…

De retour de promenade avec un temps toujours aussi agréable, 4 km : c’est suffisant avec les activités « bricolage » de la matinée. Voici les traditionnelles photos :

Vendredi 16 mai

C’est encore une belle journée qui s’annonce : ciel bleu, légèrement voilé, petite brise légère pour le moment. Michel a semé les haricots magiques hier soir, je vais passer mon temps à guetter les premières feuilles, on n’en est pas là pour le moment, encore que, dans des conditions optimales, cela peut aller vite.

Je regardais ce matin une vidéo sur Facebook dans laquelle une dame, en chimiothérapie, donne de ses nouvelles tout en prodiguant des conseils. Elle a eu recours à la métaphore du verre, que j’ai trouvée intéressante. Une prof montre un verre à ses élèves, bras tendu, en disant « Quel est d’après vous le poids de ce verre ». Les élèves répondent au hasard « 200 g ? », « 250 g ? », « 300 g ? ». La prof explique que ce qui compte, ce n’est pas le poids du verre, mais le temps que vous restez le bras tendu : si c’est pour un temps court, cela passera inaperçu, si c’est pendant une heure, vous allez commencer à ressentir de la douleur, votre bras va vous faire souffrir. Envisagez la possibilité que vous portiez le verre toute la journée, bras tendu : vous n’imaginez même pas la souffrance endurée. C’est la même chose quand vous portez le stress lié à la maladie : si vous vous laissez envahir, si vous ne savez pas le déposer, diriger vos pensées vers des choses plus positives, ce poids-là va vous épuiser. Je trouve que cette métaphore a du sens, en effet. Faire des projets, même modestes, planifier une sortie, choisir un bon livre, prendre le temps de se reconnecter à la nature, regarder pousser les haricots : ce sont là des choses simples qui permettent de poser le verre avant qu’il ne pèse trop.

De retour de balade, 6 km sous le soleil, mais toujours avec une petite brise agréable. Michel a vu un écureuil qui s’est caché derrière un arbre quand j’ai voulu le regarder à mon tour. Sinon des oiseaux qui chantent à tue-tête, des hirondelles, et des vaches, mais il n’y avait pas grand-monde en promenade. Voici quelques photos, plus rares sinon ça devient répétitif, et quelques photos de fleurs du jardin aussi.

Week-end du 17 et du 18 mai

Pas de sortie aujourd’hui samedi, je suis un peu fatigué. Rien de spécial pourtant, mais comme la cortisone est diminuée, je crois que la période « speed » va se calmer un peu. Cela n’est pas bien grave : je m’occupe, je lis, je regarde une série sur Arte, je prends le temps de ne rien faire aussi. Vous savez, c’est important de laisser le temps s’écouler comme si on en avait beaucoup devant soi. Être dans l’hyperactivité permanente est le mal du siècle : j’ai cours de ceci, je dois aller faire telle activité à telle heure, je me trouve des obligations, des réunions : lâchez prise un peu ! C’est la même chose avec les gamins qui finissent par ne plus savoir où ils en sont quand on veut trop en faire, sans forcément leur demander leur avis. Du sport, de la musique, de la danse, des compétitions, des concours… Laissons-les s’ennuyer, c’est bon pour leur imaginaire. En fait, un enfant qui s’ennuie finit par se créer un monde intérieur, il va prendre un livre, il va finir par jouer, ou dessiner. Sa personnalité se construit dans ces plages de liberté qu’on veut bien lui laisser aussi. Je suis un grand enfant, j’ai besoin aussi de pauses, de rêveries, de vagabondages intellectuels qui vont ensuite stimuler ma créativité. On peut d’ailleurs éprouver ce genre de choses en faisant des tâches a priori peu stimulantes : ranger la cuisine, laver la vaisselle qui traîne tout en surveillant par la fenêtre et du coin de l’oeil le rouge-gorge qui nous regarde aussi avant de repérer une chenille ou un ver. Prendre du temps pour soi cela ne veut pas dire que l’on oublie autrui. C’est simplement une parenthèse qui permet de se reconnecter à soi-même, et c’est tout de même important. Cela n’empêche pas d’être ouvert aux autres, au contraire : dès que l’on est en phase avec soi-même, on est également plus réceptif. Voilà, c’était le point « introspection » de ce samedi 17 mai.

Nous sommes le dimanche 18 mai (j’en connais qui vont vérifier la date !) et c’est encore une belle journée. Nous rentrons de balade et je m’aperçois que je transpire beaucoup. Mais pas questions de laisser les bras nus et de se promener en short, ou alors il faut bien badigeonner de crème solaire indice 50 avant de sortir. Je le fais déjà sur le visage et sur le dos des mains, on verra par la suite si j’adopte finalement des tenues plus légères. Une grande partie de la promenade est à l’ombre des frênes ou des chênes et c’est agréable. Le ciel se voile par le sud-ouest, la brise est bien présente et on a encore une belle journée, pour peu qu’on aime le soleil. Je ne l’aime pas particulièrement, mais j’apprécie la luminosité et les belles lumières qui jouent dans les feuillages. Je n’ai pas pris de photos pour que vous ne vous lassiez pas.

Demain, ce sera un départ matinal et j’essaierai de mettre l’article en ligne avant de partir : je dois aller en pneumologie à 8 h 30, puis en suivi post-greffe, j’espère ne pas déjeuner trop tard. Je complèterai dans l’après-midi avec les dernières nouvelles et j’attendrai le mardi matin pour vous donner les résultats du labo.

Lundi 12 h30

Après un accueil très moyen en pneumologie – la dame du secrétariat m’a fait remarquer en prenant un air pincé que j’étais « rudement de bonne heure »- j’ai finalement gagné 10 minutes sur l’heure prévue car l’autre dame – gentille – qui me faisait passer la pléthysmographie m’a pris à 8 h 20. J’étais donc dans la cabine, en train de souffler en gonflant mes poumons de toutes mes forces et Michel rigolait tout seul dans le couloir en entendant « Souflez, soufflez, soufflez, encore, encore, encore ! Videz bien vos poumons ! ». Finalement, nous sommes arrivés avant 9 h à la consultation post-greffe. Doc Sylvie m’a fait passer en premier, elle m’a informé que j’allais avoir un myélogramme et a donc posé un patch. Nous sommes retournés en salle d’attente pour que le patch ait le temps de faire effet. Cela permet de moins sentir l’anesthésie locale. Tout s’est bien passé malgré le stress quasi inévitable depuis les exploits de Cruchotte. Doc Sylvie n’avait pas les résultats du chimérisme (merci les jours fériés de mai !) et elle a modifié la posologie des médicaments, notamment en programmant une nouvelle baisse de la cortisone : 30 mg à partir d’aujourd’hui, puis 20 mg la semaine prochaine. Ensuite il y a eu la prise de sang, ainsi que les constantes, le petit déjeuner et, après avoir quitté le service, nous sommes passés à la pharmacie du CHU pour récupérer un médicament. Finalement, nous étions de retour avant midi, le temps de choisir le traditionnel plat surgelé « post-greffe ». Il n’y a plus qu’à attendre désormais : premiers résultats du labo demain, ensuite j’aurai certainement le chimérisme le 3 juin. Le myélogramme sera certainement incomplet mais on en aura peut-être les grandes lignes, surtout pour les précurseurs des plaquettes. S’il y a dysfonctionnement, il faudra en trouver la cause. Comme souvent, en rentrant de cette matinée et même sans myélogramme, j’ai besoin de calme et de repos. On sortira demain, s’il fait beau.

Mardi 20 mai

C’est encore un réveil matinal, mais raisonnable car il est 6 h 30, cela se normalise. J’ai oublié de vous dire hier que, pendant qu’elle me perforait le sternum, Doc Sylvie nous racontait ses débuts dans la profession, il y a de cela 35 ans, lorsque les malades n’étaient ni endormis, ni anesthésiés pendant les myélogrammes, y compris les enfants qu’il fallait maintenir à plusieurs et cela devait se rapprocher d’une torture pour les pauvres gamins qui sont désormais endormis. Quand elle débutait, c’était un anatomopathologiste qui était le « spécialiste » du prélèvement de moelle osseuse. Mal aimable de nature, il ne disait jamais bonjour, et ne souriait jamais. Il était là pour prélever la moelle osseuse, pas pour faire la causette, mais il était redoutablement efficace. Certains malades disaient « Au fond, il est tellement peu souriant qu’on a envie que ça se termine rapidement, et on ne sent pratiquement rien ! ». Maintenant, on a droit à l’anesthésie, ce qui n’empêche pas les « foirages » comme on l’a vu avec Cruchotte. Cela peut très bien se passer pendant 4 prélèvements de suite, et le 5e va être compliqué. Les patients sont différents, la morphologie aussi, le stress peut compliquer le geste. En parlant de stress, j’ai tout de même trempé le papier qui est déroulé sur la table d’examen : « Ah oui, quand même ! » a lâché Doc Sylvie quand je me suis assis. Un peu avant, alors que je faisais la grimace, Michel me regardait, Doc Sylvie lui a demandé s’il surveillait la tête que je faisais et Michel a répondu que non : « Je surveille ses pieds ! ». J’ai expliqué que, lorsque je ressentais une forte douleur, mes pieds et mes jambes partaient dans tous les sens. Et Doc Sylvie a commencé, elle aussi, à surveiller les mouvements de mes pieds. Tout cela pour vous dire que nous aimons beaucoup « notre » hématologue, et je crois que c’est réciproque. Hier soir, avant de m’endormir, j’ai dit à Michel « Finalement, je crois qu’à force d’être perforé, mon sternum ressemble à un morceau d’emmental ! »

C’est tout pour le moment, je reviendrai lorsque j’aurai les résultats du labo. En attendant, je vais essayer de continuer mon nouveau projet d’écriture, commencé hier après-midi, je dois encore retravailler le début et, si possible, avancer un peu. Mais c’est encore « top secret » !

Petite mise à jour avec les résultats du labo : plaquettes en hausse à 96 giga/L, c’est une bonne nouvelle. Le reste est stable, du moins pour la formule sanguine, avec me semble-t-il un « réveil » des lymphocytes. Pour le reste, toujours un taux de créatinine légèrement élevé mais stable, et un taux de bilirubine augmenté, mais comme d’habitude. En revanche, la LDH a assez fortement augmenté, voici ce que l’on peut trouver comme explication, et cela reste assez flou si on s’en tient au taux lui-même :

La lactate déshydrogénase, mieux connue sous le nom de LDH, est une enzyme présente dans presque tous les tissus et organes du corps humain : muscles (dont le cœur), foie, poumons, globules rouges et globules blancs, et même dans les bactéries qui nous infectent.

Une élévation du taux de LDH dans le sang indique que des cellules dans l’un des tissus se brisent, et que celles-ci libèrent leur contenu en LDH, sans que l’on puisse déterminer quel tissu ou quel organe est atteint. Les anomalies du taux de LDH doivent être interprétées à l’aide d’autres tests et d’indications cliniques.

Un taux élevé de LDH peut être observé lorsqu’un grand nombre de globules rouges se brisent (anémie hémolytique ou pernicieuse) ou en présence d’infections sévères (mononucléose, méningite, encéphalites, VIH), de septicémie, de maladies aiguës (foie, reins, muscles, poumons, intestin ou pancréas), de fractures osseuses et de certains cancers (cancer testiculaire, ovarien, lymphome et autres). Le suivi du taux de LDH peut être utilisé pour confirmer le succès de certains traitements du cancer.

Il y a d’autres recherches en cours sur les différents virus possibles et également une recherche d’aspergillose (infection fongique du poumon) qui ne m’inquiète pas puisque l’examen en pneumologie était tout à fait normal.

Il est 16 h et je viens de rentrer de promenade. 4 km dans mon petit chemin qui sent la noise…e…ette et qui a surtout l’avantage d’être ombragé. Ce fut une promenade à la Rousseau, en solitaire, car Michel est parti au ravitaillement, je pense qu’il aura au total fait plus de kilomètres que moi.

Voici quelques photos :

Mercredi 21 mai

Le ciel est tout gris ce matin, et la pluie semble au menu du jour. Tant mieux, cela fera pousser les haricots qui font le gros dos dans les rangs et une bonne pluie vaut tous les arrosages. La journée sera consacrée en grande partie à l’écriture : mon projet avance, et, en tout cas pour le moment, je m’amuse bien. Le récit se déroule en Écosse, en 1900. Je n’en dirai pas plus pour ne pas dévoiler l’intrigue qui part d’un fait divers surprenant, une véritable énigme digne de cette contrée riche en légendes et récits surnaturels, mais au départ, c’est une histoire vraie. Je sais, je suis en train d’attiser votre curiosité, il va falloir être patient. Qui sait, peut-être qu’un jour ce récit, si je le termine et s’il ne trouve pas d’éditeur, sera mis à disposition des lecteurs sur ce blog. Nous n’en sommes pas là. Je parle souvent de projets, à court terme encore en ce qui me concerne, et je fonctionne par tranche de 6 mois, renouvelables ou pas selon l’évolution de l’après-greffe. Je regardais dans le détail la prise de sang, et les lymphocytes T CD4 sont encore en nombre très réduit, ce qui indique une très faible immunité. Ce sont ces lymphocytes qui sont aussi impactés par le VIH et qui affaiblissent le système immunitaire des personne séropositives. La baisse puis la suppression de la cortisone devrait leur permettre de remonter, mais en attendant, et comme le montre aussi le taux insuffisant de gammaglobulines, la prudence reste de mise : la moindre attaque virale ou une infection fongique aurait vite fait de me terrasser et ceux qui sont passés par là savent que lorsque l’organisme est attaqué, la maladie est de longue durée, avec un risque létal important : entre 50% et 80% de décès en cas d’aspergillose, je n’ai pas envie d’alimenter les statistiques ! Le labo vient de m’envoyer deux notifications… pour indiquer que les recherches sont en cours, cela m’avance bien, tiens !

Il est temps de clore cet article, en musique mais avec un registre différent : quelques airs d’opéra pour changer un peu :