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Jeudi 24 avril
J’essaie de me demander ce qui peut bien se passer dans mon cerveau… Je sais, vous allez me dire que c’est un peu trop tard pour s’en préoccuper et que certains dégâts sont irréversibles. Soit, mais, en ce qui me concerne, ils peuvent être réparés et le processus devrait être enclenché, et toc ! Je mets tout ça au conditionnel, parce que je n’ai pas les moyens de vérifier et je n’ai pas envie de servir de sujet d’étude – c’est déjà le cas pour pas mal données pour lesquelles j’ai accepté que l’on puisse les utiliser. Mes analyses de sang s’afficheront un jour sur un écran d’amphi et je serai la hantise des futurs Cruchotte et Harry Covert qui devront expliquer le mystérieux comportement de mes plaquettes sanguines. On se venge comme on peut quand on vous prélève régulièrement 25 tubes de votre sang et quand on vous loupe un myélogramme le 24 décembre !
Petit rappel si vous avez oublié Cruchotte et Harry (précision : ce Harry n’a rien à voir avec un autre Harry, ami de forum, que je salue au passage !)
https://greffedemoelleosseuse.com/2024/12/26/im-back-again/
Donc revenons au cerveau, j’en ai déjà parlé et je viens de lire une étude sur le site de l’INSERM, c’est sérieux et documenté, avec de jolis schémas. L’une des deux chimios que j’ai reçues, le Busulfan (qui était associé à la Fludarabine) a une fâcheuse tendance à détruire la microglie du cerveau, c’est à dire les cellules qui composent le système immunitaire cérébral. Normalement, elles se régénèrent tout au long de notre vie, mais après le traitement par Busulfan, elles perdent cette capacité et la plupart meurent par sénescence. On a donc des « trous » qui se forment, un peu comme dans l’emmenthal, ce qui serait à terme délétère pour notre ordinateur central qui se trouverait exposé à toutes sortes de pathologies si la situation restait figée : pour rappel, nous sommes sous immunosuppresseurs, donc sensibles au moindre microbe ou virus qui passe par là. Mais c’est là que Kate intervient, ou plutôt ses cellules souches, qui se portent bien puisque je suis à 100% de chimérisme. On imagine donc que les cellules souches ont tout le loisir de partir en mission là où on a besoin d’elles. En explorant mon cerveau, certaines se sont dit « Oh, my God ! Il y a des trous à combler par ici. » Et c’est là que je me réjouis d’avoir pu installer le « kit Kate » salvateur ! Du moins, j’espère que les « soldats anglais » ont déjà constaté les dégâts. Cela signifie que je vais avoir à 50% (puisqu’il reste 50% de mes microglies après le Busulfan) des cellules souches de Kate, hyper efficaces, qui vont tisser leur toile protectrice, me protégeant au mieux contre certaines dégénérescences cérébrales telles Alzheimer ou la sclérose en plaques. Au départ, ce sont des macrophages, mais ils deviennent microglies à leur tour en voulant réparer les trous laissés par le Busulfan. C’est même une voie possible dans le futur pour traiter ces maladies. Je trouve cela tout simplement fascinant, on pourra certainement un jour se servir de ce procédé, en modifiant les cellules souches de façon à les rendre encore plus efficaces. Question de temps, et surtout de moyens attribués à la recherche médicale. On peut oublier les recherches américaines pendant un moment, je le crains.
Voici le lien vers l’article, très compréhensible et vraiment bien illustré :
Vendredi 25 avril
Les nuits sont courtes en ce moment et je suis au clavier de bon matin, mais on sait que c’est un des effets de la cortisone. Si j’en ai besoin, je ferai une sieste en début d’après-midi. Je me disais que vous seriez peut-être curieux de savoir comment on gère la nourriture post-greffe, sans revenir sur tous les détails que vous connaissez car j’en ai déjà parlé : l’interdiction de viande saignante, de lait cru, de crudités, de certains fruits etc. On a trouvé plusieurs astuces qui permettent de varier les menus tout en gardant le plus possible une alimentation équilibrée et riche en protéines. Je ne peux pas adopter un régime végan, ce qui n’empêche pas d’avoir recours aux légumes, bien évidemment, tout en variant le plus possible les apports de protéines. Les haricots verts ou les petits pois surgelés sont très pratiques d’utilisation et ne nécessitent pas le lavage rigoureux avec eau vinaigrée obligatoire dans le cas de légumes frais, mais on consomme du frais aussi, évidemment. Un exemple de menu du soir : hier, j’ai fait cuire des œufs durs (c’est la seule cuisson autorisée pour le moment avec l’omelette bien cuite) et des lentilles, j’ai aussi découpé un avocat – il faut aussi le laver avant de l’éplucher- en dés dans le saladier, sur la vinaigrette que je venais de faire. J’avais envie de thon, donc j’ai ouvert une petite boîte pour nous deux et j’ai incorporé le thon que j’ai émietté. Je précise que j’utilise de l’ail déshydraté, le frais étant encore interdit, j’ai saupoudré le tout avec mon ail. Lorsque les lentilles ont été cuites (il faut compter 30 à 35 minutes à la casserole), je les ai passées rapidement sous l’eau froide, dans la passoire, afin de les refroidir un peu, et je les ai incorporées en mélangeant bien l’ensemble. Pendant ce temps, Michel a écalé les œufs. J’avais prévu un verre de lentilles pour deux, c’était copieux mais il n’est rien resté. En plat unique, pour le soir, c’est parfait. Je précise que je n’ai aucune intolérance alimentaire avec les lentilles. Variante : parfois on accompagne de sardines à l’huile, sans les mélanger pour pouvoir les déguster sur une tartine beurrée avec la salade.
Petite balade d’une heure, presque 5 km, dans un de nos circuits habituels (derrière la chapelle de Charité), j’étais en solo car Michel est allé chercher des plantes à Cholet. Le temps est mitigé et les nuages plus présents que le soleil, mais j’ai beaucoup transpiré, je viens de changer le tee-shirt qui était à tordre. J’ai rencontré deux ou trois voitures, avec à chaque fois un grand bonjour, et quelques rares promeneurs, toujours très polis. J’ai aussi vu voler les hirondelles et j’ai retrouvé mes amies les vaches à l’aller. Elles ont vu ma casquette de loin et sont toutes venues me saluer. Je crois que je me suis fait des copines pour la vie. J’aurais bien gratouillé leur tête, elles ne demandaient que ça, mais Doc Sylvie m’aurait grondé, donc je leur ai expliqué que je ne pouvais que les prendre en photos.
En parlant de photos, en voici quelques-unes :
La végétation est dense cette année, le petit chemin creux a gardé pas mal d’humidité, j’ai fait demi-tour à l’endroit le plus humide. Les feuilles ont encore cette couleur vert tendre de la mi-printemps mais elles poussent rapidement. Je me repose 30 minutes en attendant l’heure du thé.
Samedi 26 avril
Le temps est couvert et la pluie est en route, ce sera journée à la maison, avec de quoi lire et s’occuper l’esprit. Pendant ce temps, à Rome, la place Saint-Pierre voit la foule arriver pour les obsèques du Pape François, qui deviendra peut-être un jour François 1er si un second pape s’appelle François. À ce propos, je rappelle que j’ai écrit un livre, » La Prophétie » qui évoque l’après-François, et même s’il est peu diffusé et confidentiel, il a plu à ses lecteurs :
Voici un lien direct vers le site de l’éditeur, on le trouve ailleurs en commande également :
https://www.e7ciel.com/product-page/la-proph%C3%A9tie
Un peu d’auto-promotion pour commencer la journée, ce n’est pas ma spécialité, mais la mort d’un Pape est tout de même un événement exceptionnel. Je faisais le compte des papes que l’on a « connus » avec Michel depuis notre naissance : Pie XII (j’avais failli l’oublier), Jean XXIII, Paul VI, Jean-Paul 1er, Jean-Paul II, Benoît XVI et François. Pour l’anecdote, pendant un voyage scolaire en Italie avec les latinistes, un de nos élèves s’était retrouvé tout seul au milieu de la basilique Saint-Pierre. Le garçon, toujours un peu distrait, n’avait pas entendu que les accompagnateurs avaient donné l’ordre de repartir et il était resté pour terminer de répondre aux questions de son journal de bord tout en peaufinant quelques croquis. Paniqué en se retrouvant seul, il est allé voir les gardes Suisses qui ont retrouvé le numéro du collège. C’est ainsi que le jeudi après-midi, en plus le Jeudi Saint, le secrétaire me passe une communication en me disant : « C’est le Vatican ! ». Effectivement, une voix avec un accent italien me dit « Ici le Vatican, ne quittez pas, je vous mets en relation… » Et moi de me dire « Ce n’est tout de même pas Benoît XVI qui demande à me parler ? » La situation fut vite réglée car à l’extérieur on s’est aperçu rapidement en comptant les élèves que Mehdi était porté manquant, tout s’est terminé en deux minutes et je n’ai pas eu le Pape au téléphone. Le journal de bord de l’élève, que j’avais pu lire au retour pour donner mon avis, était un petit bijou.
Sinon, j’ai visionné hier ou avant-hier, peu importe, une vidéo trouvée sur le site de l’association Laurette Fugain avec une intervention de Pierre Fenaux, et d’une infirmière d’annonce. La table ronde commence après quelques clips de sensibilisation réalisés par l’association. Les deux intervenants abordent la question de l’annonce au malade de la gravité de sa maladie et des solutions thérapeutiques. Le professeur Fenaux y évoque, trois minutes avant la fin de la vidéo, les potentiels conflits d’intérêt entre l’accompagnant et le malade. Parfois, il lui est arrivé de comprendre que l’époux, ou l’épouse, bref, celui ou celle qui accompagne le malade, n’est pas si désolé que ça d’apprendre que la personne qui partage sa vie reçoit un diagnostic très sombre et il doit lire sur son visage le « ouf, enfin ! » de soulagement à la place de la compassion ou de la tristesse attendues. Il faut donc bien s’assurer que la personne de confiance est digne de … confiance ! Voici le lien :
Comme prévu, ce fut journée avec nuages et humidité. J’en ai profité pour envoyer un manuscrit chez plusieurs éditeurs acceptant les envois par mail et j’ai lu, j’ai regardé également une émission sur Public Sénat en replay sur l’ordinateur. Il s’agit d’un reportage dans une unité de soins palliatifs et, contrairement à ce que l’on peut croire, c’est avant tout un lieu de vie, de vie jusqu’au bout. Je ne mets pas le lien, vous êtes assez grands pour faire une recherche si vous le voulez. En revanche, je viens de découvrir le parcours « cabossé » de Samuel Dehr et j’ai trouvé son récit stupéfiant, cela relativise nos misères médicales quand on voit par où il est passé et ce qu’il devient maintenant. Là, je mets le lien, et je mets une amende à celles et ceux qui ne regardent pas ! Demain, je parlerai d’un article que j’ai lu et qui m’a aussi interpellé, sur un tout autre sujet.
Dimanche 27 avril
Il est encore très tôt et je profite de la « parenthèse matinale » pour évoquer l’article dont j’ai parlé plus haut. Il ne s’agit pas de médecine, mais de culture. Une essayiste, Rose Lamy, dernière fille d’une famille nombreuse, prend conscience qu’elle est issue de milieux « populaires » lors d’une soirée dansante, alors qu’elle est à l’Université. Soudain, quelqu’un passe un disque de Joe Dassin et elle s’élance sur la piste de danse, parce que chez elle on aime ce chanteur, on danse des slows sur ses chansons que l’on fredonne à la maison. Mais pas chez ses camarades dont elle s’aperçoit qu’ils ont passé le disque « au second degré » et qu’ils doivent se dire « Mais elle n’écoute pas ça, quand même ? » C’est là qu’elle réalise qu’elle n’a pas les mêmes codes sociaux que celles et ceux qui l’entourent. Elle pensait être issue de la classe moyenne, elle se sent reléguée. Ses amis dansent de façon caricaturale sur la chanson, en mimant ce qu’ils pensent être la culture populaire, celles des « bas-fonds ». Cela a dû être violent, le genre de soirée où tout s’effondre autour de vous. Cela m’a rappelé les nombreuses discussions que j’avais eues avec une collègue agrégée de lettres classiques. Nous avions les deux classes de 3e et j’adorais travailler avec elle, nous avions une heure en commun et nous organisions des ateliers en mélangeant nos élèves pour les faire travailler ensemble, ils adoraient. Petit à petit, quand nous préparions nos séquences communes, elle m’a raconté son parcours, et j’étais sans doute le seul à en connaître les détails – quand on me confie quelque chose, je suis muet comme une tombe. Lorsque je suis parti du collège, j’ai emporté avec moi tous les secrets confiés (22 ans de secrets, des valises entières), et cela a continué quand je suis devenu principal et que mon bureau faisait office de confessionnal ou de cabinet psy, mais sans divan. Ma collègue, appelons- la Christine, était issue d’un milieu très modeste – mais vraiment – et sa plus grande joie fut de recevoir un dictionnaire en CM2, qu’elle avait quasiment appris par cœur car il n’y avait aucun livre à la maison. C’est grâce à l’insistance de ses instituteurs, puis de ses professeurs qui l’ont soutenue dans son parcours, qu’elle a pu accéder à l’agrégation, et avec les honneurs du jury. Pendant ce temps, ses parents lui disaient que lire et écrire, ce n’était pas travailler. Sa soif de culture était insatiable et elle a connu aussi ces moments de panique lorsqu’on la renvoyait à ses origines sociales. Elle a toujours su garder sa bienveillance à l’égard des élèves issus de classes populaires rurales, ne portant aucun jugement négatif sur leur culture, sans doute limitée, mais sur laquelle elle s’appuyait pour élargir leurs horizons tout en les sollicitant et en les poussant à chercher à se dépasser. Elle était tellement « populaire » que ses effectifs en latin explosaient, parfois sous les sarcasmes des collègues, jamais tendres lorsque quelqu’un donne l’impression d’en faire trop. Je me souviens que, lorsque je débutais, je me prenais des remarques désagréables parce que j’allais chercher mes élèves à l’heure, mais cela ne m’a jamais empêché de garder cette habitude. Ma collègue n’en faisait pas « trop », elle suivait ses convictions et savait pourquoi elle était là. Pendant ce temps, les commentaires, quand elle n’était pas au collège, allaient bon train chez certains : « Elle s’habille ringard, il paraît qu’elle va à la messe etc. » Cette dernière remarque était sans doute la plus perfide car Christine n’évoquait jamais sa foi avec qui que ce soit, même si nous en avions parlé une ou deux fois parce qu’elle savait que j’avais une bonne connaissance de la bible, indispensable si on veut expliquer un épisode, une référence littéraire, un tableau, une scène de film etc., peut-être y avait-il eu des oreilles indiscrètes, ou alors les perfides qui avaient sorti cette « info » devaient avoir bien enquêté. Cet article décrit très bien comment une certaine « élite » (issue de la bourgeoisie avec ses codes) peut, par une simple remarque, rabaisser celle ou celui qui n’appartient pas à son monde ; évidemment si les parents et l’environnement familial ont eu à cœur de veiller au respect d’autrui et ont inculqué des valeurs éducatives fortes, et droites, ce comportement est heureusement évité.
Voici le lien vers l’article :
Pour la peine :
Nous rentrons de promenade, une heure de vélo, 14.3 km, cela vous a laissé le temps de réviser le répertoire de Joe Dassin. C’est tout de même grâce à lui que je me suis demandé, tout jeunot, ce que peignait Marie Laurencin dont il parle au début de l’été Indien en m’ennuyant pendant le slow. C’est aussi ça, la culture.
Peu de photos pendant notre circuit mais une photo « volée » du château du Planty (propriété privée) mais nous sommes des rebelles issus de la classe populaire !
Lundi 28 avril
La matinée fut bien occupée, et pour Michel, qui a pu jardiner sans craindre les averses, et pour moi qui ai commencé à faire les vitres. Il y en avait besoin et, de mon côté, je renoue avec certaines tâches domestiques, tout en évitant encore et sans doute pour plusieurs semaines l’aspirateur et les poussières. Je terminerai mercredi puisque demain ce sera un départ matinal pour Angers et la visite hebdomadaire, sans appréhension particulière, mais avec en ligne de mire le futur résultat des plaquettes, ce qui déterminera le futur myélogramme, ou son absence si les plaquettes ont amorcé une remontada – mais cette possibilité, je n’y crois pas trop. J’ai ensuite enchaîné avec le repas, pendant que Michel se reposait, et ma foi, on a bien mangé : filets de poulet au curry, à ma façon et petits gratins dauphinois surgelés, et le reste de tarte aux pommes. On ne peut garder plus de 24 h les restes du repas, pour certains je n’ai encore droit qu’à 12 h d’amplitude horaire. Là, je pense que c’était O.K pour la tarte et j’arrive au 3e mois, « On va relâcher un peu les consignes et la surveillance. » m’a dit Doc Sylvie. Nous sommes des adultes responsables, cela ne veut pas dire qu’il faut tout s’autoriser, mais que l’on sait aussi s’adapter en fonction du temps qui passe, de ma forme générale et de mes envies de ne pas passer tout mon temps assis dans le fauteuil, ce serait terrible. Je suis toujours privé de jardinage et j’avoue que cela me manque plus que l’aspirateur, encore que faire le ménage n’est pas une corvée si on le fait régulièrement, du moins en ce qui me concerne. Cela permet de ne penser à rien pendant que l’on fait la vaisselle ou que l’on nettoie le plan de travail de la cuisine, c’est reposant aussi pour le cerveau qui se concentre sur une tache aperçue ici ou sur une miette oubliée. Et il faut aussi se dire que les personnes qui vivent seules n’ont souvent pas le choix : il faut bien sortir pour faire les courses, se débrouiller pour les tâches domestiques et se faire à manger. Si on a droit à des heures d’aide-ménagère, ce sera de toute façon limité, après c’est « Débrouille-toi, trouve quelqu’un qui puisse t’aider etc. » Autant de conseils qui ne sont pas faciles à suivre car chacun a sa vie à côté et on ne peut pas non plus dépendre de l’entourage, ou alors très occasionnellement. C’est ainsi et il faut savoir le comprendre et l’accepter. Comme je me suis bien dépensé ce matin (le ménage est une activité physique à part entière), je vais rester sagement à la maison sans trop chercher à en faire, de plus Carmen va se charger de me faire bouger demain pendant une heure en surveillant mon pied droit, mon pied gauche et en me disant « L’intention est dans le bras, M. Macron, ne penchez pas votre torse » ! En plus, je n’ai pas vraiment fait les exercices d’assouplissement préconisés, je suis un mauvais élève escrimeur, un matador de pacotille. Si Michel acceptait enfin que je m’entraîne sur lui avec une pique à brochette, je suis certain, outre le fait qu’on devrait rapidement appeler le SAMU, que je progresserais. Allez savoir pourquoi, il refuse.
Mardi 29 avril
Nous étions donc matinaux pour aller au CHU ce matin, et nous avons bien fait car la circulation était pour le moins compliquée, bref, comme d’habitude. L’avantage, c’est que l’on trouve une place tout à côté du service « Suivi des greffés », ce qui n’est absolument plus le cas plus tard dans la matinée. Ne nous plaignons pas, le stationnement reste gratuit.
C’est Doc Carole qui a pris le relais ce matin, et outre le fait qu’elle m’avait fait un myélogramme quasiment indolore, elle est toujours souriante et de bonne humeur. Nous avons aperçu plusieurs fois Doc Sylvie qui était montée sur piles et marchait d’un bon pas, multipliant les allers-retours, genre pub pour Duracell. Quant à Doc Sylvain, il est passé avec deux béquilles et une jambe dans le plâtre. En ce qui concerne la consultation, rien d’anormal à l’examen mais toujours cette surveillance des plaquettes : à partir de 100 000, il y aura un myélogramme. Moi, je veux bien si c’est Carole, l’anti-Cruchotte, parce qu’elle le fait à la fois de façon efficace et en s’assurant que tout va bien pour moi.
J’ai ensuite eu ma prise de sang (peu de tubes) et j’ai pu prendre mon petit déjeuner avant l’arrivée de Carmen. La salle d’attente ne convenait pas, les malades étaient souvent avec un accompagnateur, et Carmen est partie d’un bon pas se mettre en quête d’un espace adéquat. Finalement, elle est revenue me chercher et nous avons traversé l’hospitalisation de jour pour atterrir à Siguier (là où j’étais littéralement tombé dans les bras de Pierre). Une jolie salle d’attente vide nous a permis un entraînement entièrement personnalisé. On a travaillé l’équilibre, la mémorisation, la prise de décision (cela consiste à décider en partant à l’assaut quelle partie on va toucher) et la coordination puisque j’ai fini avec un sabre dans la main gauche et le fleuret dans la droite. Ce fut une bonne séance, et Carmen était contente de voir mes progrès. Alors, si Carmen était contente, je l’étais aussi ! Nous avons fait aussi quelques « réglages », par exemple la position du coude par rapport à l’axe du corps, le coude ne doit jamais se trouver en arrière, de façon à porter des coups décisifs.
Je vais aller tranquillement à la pharmacie quand Michel aura fait le point tout en sachant que je vais commencer à diminuer la cortisone à partir de la semaine prochaine, donc on attendra sur ce point précis de façon à ne pas avoir trop de boîtes d’avance. Il fait un temps superbe, sans doute trop chaud pour la saison mais tout le monde est heureux d’avoir un peu de chaleur et de soleil. Je dois bien entendu redoubler de précautions, sinon ma peau va morfler et Doc Carole a su me le rappeler.
Je suis de retour de la pharmacie et Michel a soigneusement compté les médicaments qu’il convient de renouveler ou pas, en fonction des conditionnements et des stocks différents : c’est un vrai pro de la gestion médicamenteuse. Chemin faisant, j’ai fait quelques photos depuis le parc de notre village. J’ai vu deux hirondelles qui jouaient à la patrouille de France en faisant de la voltige, en vol synchronisé. Il fait chaud, très chaud.
Voici les photos qui donnent envie de fredonner cet air de Trénet que vous reconnaîtrez ensuite.
Certes, la tendre insouciance a souvent disparu, il reste le clocher, les maisons sages, la joie et aussi la douleur.
Mercredi 30 avril
Les résultats du labo viennent de tomber ce matin, et la remontada des plaquettes n’est pas à l’ordre du jour. C’est même de dégringolada que l’on peut parler. Je suis en-dessous de 100 G/L, à 98 G/L très précisément et le myélogramme sera d’actualité, soit lundi à la prochaine visite, soit la fois suivante. On me transfusera à partir de 80 G/L, je n’en suis pas loin, je risque d’être sous ce seuil lundi, mais il faudra parallèlement comprendre ce qui se passe et voir quelles sont les solutions à privilégier : soit une injection de lymphocytes de Kate, soit une nouvelle greffe, soit une autre solution que je ne connais pas, sinon le taux de plaquettes baissera de nouveau quelques jours après la transfusion. C’est un peu la douche froide et je vais éviter les balades à vélo tant que le taux reste bas. La crainte des médecins est que je me cogne le crâne en tombant car avec un taux faible de plaquettes, il peut y avoir une hémorragie cérébrale, ou toute autre hémorragie interne. La marche sera parfaite pour maintenir la forme en attendant de prochaines « réjouissances ». Je ne sais pas si le programme de vaccination qui devait bientôt commencer sera maintenu ou décalé, on demandera tout ça lundi. Je vous laisse choisir une chanson pour clore ce chapitre, je n’ai pas vraiment envie de chanter. Parmi les causes possibles, on trouve cette GVH de la moelle osseuse, rare mais possible compte-tenu de ma propension à vouloir faire compliqué quand tout pourrait être si simple ! Il faudra encore attendre les résultats, c’est long, c’est stressant, ce sera déterminant aussi. Priez pour que Cruchotte reste loin de moi en ce qui concerne le prélèvement.
Jeudi 1er Mai
Je vous offre ce bouquet de muguet, j’espère que ses clochettes vous porteront bonheur et qu’elles protègeront celles et ceux qui vous sont chers.
Greffe de moelle osseuse 
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