Greffe de moelle osseuse

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Jeudi 16 avril :

Comme je l’ai dit à une amie ce matin, je me « katifie ». Je deviens accro au thé, je me surprends à rêver de scones avec la délicieuse « clotted cream » et la confiture qui va avec – je vous conseille un excellent salon de thé à Exeter (il me semble, après vérification, que c’est chez Drakes) – et je suis prêt à hisser l’Union Jack tout en haut du cerisier en chantant « God save the King ». Je dois faire attention à vélo car je conduirais volontiers à gauche et je sais bien que vous allez me dire d’être prudent, mais je roulerai « à l’anglaise », ne vous inquiétez pas. Comme Kate, j’irais bien prendre une pinte au pub local le vendredi soir, mais je sais que je n’en ai pas le droit pour le moment (même la bière sans alcool est interdite, ne me demandez pas pourquoi, je n’en sais rien !). Je me katifie, vous dis-je ! Je rêve de brouillards à couper au couteau avec Jack l’éventreur qui rôde dans les ruelles sordides à la recherche de sa prochaine victime. Je joue les Miss Marple en surveillant le voisinage, juste au cas où un crime serait commis, on ne sait jamais, c’est beaucoup trop calme ici contrairement à St. Mary Mead… Je conduirais bien une Austin Mini et je porterais volontiers un chapeau melon, avec des bottes de cuir, cela serait du plus bel effet. Vous me verrez bientôt en gentleman farmer, veste en tweed, mais bottes en caoutchouc comme la regrettée Elizabeth quand elle promenait ses corgis à Balmoral. Tiens, un corgi, pourquoi pas ? Mais pas tout de suite puisque les animaux, comme la bière sans alcool, sont interdits. Je vais aller chercher quelques bibelots très moches que notre buraliste « célèbre » expose en vitrine et je commencerai une collection. Je réduirai le chauffage au maximum, pour vivre inconfortablement mais sous une pile de plaids, tout en buvant mon thé dans mon mug « Charles et Camilla », avec les oreilles royales intégrées et en relief – je ne me moque pas, j’ai quasiment le même modèle. Quant à la douche, elle sera au mieux tiédasse et la chasse d’eau fonctionnera à l’anglaise, c’est à dire très mal. Enfin, must du must, je ne sortirai jamais sans mon parapluie même s’il fait un soleil radieux comme aujourd’hui. Je ne m’attendais pas à tant d’effets secondaires et j’imagine que vous êtes au moins autant surpris que moi, même si, comme l’a dit Michel à Doc Sylvie « Vous savez, il ne fait jamais les choses à moitié ! » (il parlait de mes cascades involontaires).

Il est 15 h et nous rentrons de balade, 3 km « seulement » car le temps devient incertain, même si les nuages ne sont pas encore trop menaçants. Au passage, quelques photos, notamment de floraisons glanées chez les uns et chez les autres, avec en point final la très belle glycine qui se plaît tellement là où elle est :

Vendredi 18 avril

Le temps n’est pas franchement engageant, il a même plu ce matin et le ciel reste plombé. Michel a constaté que la météo s’était trompée et en a profité pour émettre quelques jurons « Même pas f…us de prévoir le temps, bande de c…ns ! » J’ai parfois l’impression d’être en couple avec le Capitaine Haddock ! Ce sera donc journée à l’intérieur, avec activités « calmes » et principalement de la lecture. J’ai interrogé mon amie I.A ce matin car je ne parvenais pas à trouver de la documentation récente sur la « GVH médullaire » à laquelle elle a fait mention quand je l’ai interrogée sur la baisse de plaquettes associée aux métamyélocytes, ces neutrophiles immatures qui devraient en théorie rester dans la moelle osseuse. L’amie I.A, que j’évite de solliciter trop souvent, m’a indiqué des pages en anglais : l’une renvoie à une étude très technique, beaucoup trop même pour mon degré de compréhension, même si j’ai désormais quelques connaissances de base, voire plus, en toute modestie, car le sujet m’intéresse, et pas uniquement parce que je suis concerné mais par désir de comprendre. Bref, je suis motivé ! La deuxième étude est plus abordable. J’aurais pu la lire directement en anglais, mais la traduction est proposée par mon navigateur. C’est un article très intéressant sur les différentes formes possibles de GVH. J’ai appris, par exemple, que l’on peut perdre ses ongles de mains. Machinalement, j’ai vérifié les miens, mais ils ont l’air encore bien attachés. On signale aussi la repousse anarchique des cheveux après leur chute post-chimio : alors là oui, je plussoie ! Cela repousse par endroits, et pas à d’autres, et les « antennes » sont nombreuses. Moralité, tous les deux ou trois jours, je passe le rasoir électrique de façon à entretenir ma « chauvitude » qui ne me gêne pas outre mesure. Je ne sais pas à quoi ressemblera la repousse finale, ni même si elle aura lieu un jour et, voyez-vous, je m’en fiche un peu, et même royalement, God save the King !

Voici ce que dit l’I.A à propos de cette notion « nouvelle » de GVH médullaire :

Ce que l’on sait de la GVH médullaire

• Elle n’est pas officiellement définie comme une entité à part entière, mais plusieurs travaux suggèrent qu’elle pourrait exister via :
  • Une atteinte des cellules souches hématopoïétiques par les lymphocytes T du donneur,
  • Une destruction de la niche médullaire (endothélium, cellules stromales, etc.),
  • Une inhibition fonctionnelle de la moelle : les cellules greffées sont là (chimérisme complet), mais la production reste anormalement basse.
• Signes possibles :
  • Cytopénies persistantes ou récurrentes malgré un bon chimérisme,
  • Frottis sanguin montrant une maturation anormale (dysmyélopoïèse, présence de formes immatures),
  • Moelle pauvre en cellules sans infiltration ni rechute détectable.

Ce n’est qu’une des trois pistes évoquées, mais elle mérite tout de même d’être explorée. Il y a souvent un lien avec maladie auto-immune et baisse de plaquettes, et mes antécédents sont un indice supplémentaire ; inutile de vous dire que, dans ces conditions, la situation devient rapidement très compliquée. Pour le moment, je suis encore dans la zone « orange » mais je sais à quelle vitesse le nombre de plaquettes peut diminuer chez moi et parfois en moins d’une semaine. Voici ce que dit l’article à ce sujet :

Systèmes hématopoïétique et immunitaire

Des anomalies hématopoïétiques et immunologiques sont fréquemment associées à la GVH chronique, mais ne peuvent pas être utilisées pour établir le diagnostic de GVH chronique. Les cytopénies peuvent résulter de lésions stromales ou de processus auto-immuns. Une lymphopénie (≤500/μl), une éosinophilie (≥ 500/μl), une hypogammaglobulinémie ou une hypergammaglobulinémie peuvent être présentes. Des auto-anticorps peuvent se développer avec l’anémie hémolytique auto-immune et le purpura thrombocytopénique idiopathique. La thrombocytopénie (<100 000/μl) au moment du diagnostic chronique de GVH a été associée à un mauvais pronostic.

Je dois dire que l’I.A est d’une efficacité redoutable lorsqu’il s’agit de recherches pointues, et y compris pour la synthèse qui en est faite. Voici le lien vers l’article si vous voulez y jeter un coup d’œil :

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4329079/#S18

Samedi 19 avril

Nous sommes en rade d’Internet depuis 22 h 30 hier soir, en plein épisode de Black Mirror. Paf ! Vous allez me dire, vous qui êtes perspicace : « Mais comment fais-tu pour ton blog ? » J’utilise ma connexion du téléphone portable. Orange a promis de réparer d’ici demain en fin de matinée. Non, ce n’est pas du rapide, nous sommes d’accord. Déjà, je risque de louper la messe de Pâques, Urbi et Orbi etc. Donc il y aura préjudice moral… De plus, il est bien spécifié dans la notice « Prednisone » (cortisone) que je risque d’avoir des troubles du comportement, psychisme perturbé et j’en passe. Alors, les petits Playmobil « Orange », il va falloir se dépêcher un peu, sinon je ne suis pas certain de maîtriser mon impatience. Je disais à Michel « Il ne manquerait plus qu’une panne d’électricité ! », je devrais me méfier de mon côté « Cassandre » ou Madame Irma et ne pas lancer ce genre de choses. Bref, ce n’est pas si grave que cela et, cortisone ou pas, j’attendrai pour regarder la suite de la série, même si j’avoue que la frustration était importante car les épisodes sont vraiment passionnants.

Le temps est exécrable : on a eu un déluge hier soir, juste après la panne et les mots fléchés et la pluie est annoncée tout le weekend. Le ciel est d’ailleurs déjà bien menaçant même s’il ne pleut pas encore, mais ça ne saurait tarder. Ce n’est pas grave, la terre a besoin d’eau, les plantes sont heureuses et la pluie peut bien faire des claquettes. Pour les chocolats, on évitera de les cacher dehors. Tiens, du chocolat, voilà qui est bon pour le moral. Et comme j’aime le chocolat noir, peu sucré, j’ai moins de risques pour ma ligne.

Petite actualisation à 14 h : non seulement il pleut, mais ça ne fait pas semblant ! Inutile d’espérer une éclaircie ou alors ce sera seulement en fin de journée, avec le soleil qui viendra nous rendre visite juste avant de disparaître à l’horizon.

Dimanche 20 avril

Aujourd’hui, nous recevons pour le déjeuner. Rien de plus banal me direz-vous : c’est le dimanche de Pâques et ce genre de repas entre amis ou en famille est tout à fait normal. C’est vrai, mais là il s’agit d’une première depuis la greffe. Je vous passe les détails du menu, il faut composer avec le désir de faire plaisir et les impératifs alimentaires en ce qui me concerne. Exit le traditionnel gigot rosé ou saignant car pendant un an les steaks bien juteux et la viande rouge saignante me seront interdits. On fait autrement, et puis voilà en évitant le steak trop cuit façon carton. Ce retour à la vie sociale est parfois appréhendé par les greffés qui développent des peurs excessives d’attraper un virus ou une bactérie s’ils reçoivent chez eux. La peur, je le dis souvent, n’évite pas le danger. Certains organismes sont déjà présents sur nous, sur les vêtements, dans un coin de la maison moins accessible au ménage et, même si vous ne voyez personne, un champignon peut attaquer vos poumons, par exemple. Donc il faut prendre des précautions, mais pas non plus au point de se confiner et de s’isoler : le grand air permet de stimuler le système immunitaire, le fait de voir du monde (pas trop de personnes d’un coup) donne un coup de boost au moral et ce sont deux facteurs importants. J’évite encore les lieux fréquentés comme le supermarché, mais j’ai aussi besoin de ne pas rester cloîtré. La seule précaution à prendre est de demander à quelqu’un qui est enrhumé ou souffrant de ne pas vous rendre visite : on sait très bien qu’un simple rhume pourrait dégénérer rapidement chez un patient immunodéprimé. Bref, on prend des précautions et on ne fait pas n’importe quoi. On a appris à ne plus systématiquement faire la bise dans ces cas-là avec la pandémie, c’est une habitude à retrouver. Le masque n’est pas obligatoire quand on reçoit, même Doc Sylvie me demande de l’enlever en consultation post-greffe. Voici ce que j’ai pu trouver sur le sujet « vie sociale » :

https://www.hug.ch/transplantation-cellules-souches/votre-retour-vie-normale

Cliquer pour accéder à 700016_v052021_allogene_sct_deel2_fr_def.pdf

Actualisation : les « Playmobil » n’ont pas réussi à réparer la panne Internet et donneront une autre date pour une prochaine intervention selon le SMS reçu. Je pense que ce ne sera pas avant mardi…

Lundi 21 avril

Le Pape François est mort ce matin. Il a dû trop forcer hier : recevoir Vance, ne serait-ce que quelques minutes, a dû passablement l’énerver. Il y a eu l’apparition au balcon, le tour en papamobile et la fatigue liée au grand âge et à la maladie. J’imagine tous les traitements qu’on a dû lui infliger pour qu’il « tienne » jusqu’à Pâques. Bref, une page se tourne au Vatican.

Nous rentrons de balade, sur le plateau (nous étions sur les « hauteurs » et donc un peu ventés à l’aller) qui culmine entre 100 et 120 m par chez nous. C’est peu mais c’est beaucoup plus que la Loire à « seulement » 25 m. On a le temps de voir venir en cas de crue !

Voici les photos, plus rares car nous avons surtout marché : 6.5 km aller/retour

Comme vous le constatez, même si ce n’est pas le grand soleil, le temps était agréable avec nuages et éclaircies.

Je voudrais vous partager deux vidéos que l’un de nos contributeurs a dénichées pour le forum Ellye. L’une parle d’immunothérapie, avec le Dr Sylvain Choquet qui explique en termes très faciles à comprendre ce genre de thérapie. C’est complet, abordable et important quand on veut en savoir plus :

La deuxième vidéo va sans doute vous surprendre, elle traite du microchimérisme et notamment des cellules qui passent de la mère à l’enfant, de l’enfant à la mère, de la grand-mère maternelle à l’enfant, et plus surprenant du jumeau « fantôme » à son frère ou à sa sœur. C’est pour ce patrimoine cellulaire partagé que l’on prend des précautions lorsque le donneur de moelle osseuse est une femme multipare.

Mardi 22 avril

Nous étions au CHU ce matin pour la traditionnelle visite post-greffe et ce ne fut pas une mince affaire que d’arriver sur place, avec de nombreux bouchons présents bien avant Angers. Comme nous prévoyons large, nous sommes arrivés avant 9 h et Doc Sylvie m’a demandé de passer en premier. Elle était d’humeur joueuse : « Alors, vous avez renouvelé vos exploits à vélo ? » Je l’ai rassurée en disant que l’on avait privilégié la marche à pied. Réponse immédiate : « Bah, de toute façon, vous pouvez aussi faire une chute en marchant ! ». Ce fut l’examen, avec rien de particulier pour le moment, puis le retour devant son bureau, après le rhabillage. Elle avait, bien entendu, noté la baisse des plaquettes « On en a parlé, si elle se poursuit, vous aurez un myélogramme au troisième mois. » Ce serait donc pour le début mai… J’ai ensuite posé la question que j’avais préparée : « Nous avons un projet, mais ce sera avec votre autorisation ! » « Mon autorisation ? Jamais ! » et je la voyais sourire malgré le masque car ses yeux étaient suffisamment rieurs pour qu’il ‘y ait aucun doute. J’ai donc précisé ce que nous envisagions : un séjour en gîte, dans le Cantal pendant deux semaines début septembre, en précisant 1) que je prendrais l’assurance annulation, 2) que s’il fallait revenir au CHU, c’était faisable : la route mène rapidement à l’autoroute et la région choisie est facile d’accès. Ce fut un grand « Oui ! » enthousiaste car elle aime que ses patients aient des projets, sous réserve bien entendu que tout soit OK d’ici septembre, ce dont j’ai bien conscience.

La séance avec Carmen et Natacha, une copine d’escrime qui ne vient en visite qu’une fois par mois, fut intensive et, comme d’habitude, j’ai fini par faire n’importe quoi avec mes pieds. Carmen se met devant moi, avance le pied droit, et c’est mon pied gauche qui part. Mais bon, j’ai eu aussi quelques compliments en cours de séance. On a bien bossé et Natacha n’aurait pas fait 10 minutes de plus car elle se sentait fatiguée.

J’ai réservé le gîte avant de manger et nous partirons à Dienne dans cette très jolie maison que nous connaissons pour y avoir déjà séjourné. Elle est tout confort, très bien équipée et situé dans un hameau, près de Dienne et à proximité d’un ancien moulin à eau. La vue est superbe sur une des vallées qui descend du Puy Mary, lequel domine majestueusement les crêtes et les puys environnants, le jardin est fleuri et très agréable, avec une belle terrasse en pierre de lave. Murat n’est pas loin, il y a même un labo pour les prises de sang si besoin, et on y a nos habitudes pour les courses. Et, en plus j’aurai le droit de manger du « vrai » Cantal, de la charcuterie, de l’aligot et de la truffade avec une bonne salade ! Plaquettes, je vous préviens, il ne va pas falloir nous gâcher notre projet de séjour ! Au boulot, les plaquettes ! (on verra ça demain avec les résultats du labo).

Mercredi 23 avril

Il est 6 h et je suis toujours aussi matinal, comme les bébés qui restent calés à l’heure d’hiver. Avec la cortisone, dès que vous avez les yeux ouverts, il ne sert à rien d’essayer de tenter de retrouver immédiatement le sommeil, sinon je ressemble à Chucky, la poupée maudite, et je roule des yeux sans parvenir à me rendormir. Ce n’est pas très grave… Pas de ressembler à Chucky, mais de se réveiller tôt. Internet est redevenu fonctionnel hier soir. Tout ça à cause d’une bande de pieds nickelés qui ont trouvé le moyen, en volant des câbles de cuivre sur la commune de Mauges-sur-Loire, de sectionner le câble de fibre (qui n’a aucune valeur marchande). Non seulement il s’agit de voleurs, mais en plus ce sont des crétins !

J’ai oublié hier de mentionner un monsieur que nous voyons de temps en temps en visite. Il doit avoir une quarantaine d’années et a expliqué à Michel, pendant que j’étais à la prise de sang puis au petit-déjeuner, comment il a chopé un mauvais virus qui lui pourrit la vie et l’oblige, après un an de greffe, à un suivi hebdomadaire. Il n’a tout simplement pas tenu suffisamment compte des consignes et, au bout de deux mois, a décidé de s’en affranchir : je sors sans masque, je fais mes courses, je vois du monde, et tout ça sans me protéger. Le bilan est donc un virus (je n’en sais pas plus) tenace et solidement installé, nécessitant un traitement au long cours, et une GVH qui se serait sans doute déclarée même en prenant des précautions. Au lieu de revenir une fois par mois comme Natacha, beaucoup plus prudente, il garde ce fil à la patte avec le CHU et les visites toutes les semaines. Je reviendrai terminer mon papotage après les résultats du labo, plus tard dans la matinée.

Les premiers résultats viennent d’arriver, le labo du CHU les envoie toujours à 8 h 50, ce qui évite d’attendre toute la journée. Les chiffres sont plutôt stables, toujours bons en ce qui concerne les globules rouges et les blancs, sauf pour les lymphocytes qui resteront faiblards pour plusieurs mois, mais qui amorcent leur remontada, et c’est positif. C’est en légère baisse pour les plaquettes à 102 giga/L : elles ne remontent pas suffisamment pour éviter le myélogramme qui se profile et elles ne baissent pas trop non plus, ce qui permet d’éviter la transfusion. C’est comme le verre à moitié vide, ou à moitié plein : chacun se positionne selon son pessimisme ou son optimisme. L’urée est augmentée également. Nous verrons donc mardi ce qu’en pense Doc Sylvie. Wait and see, my dear Kate !

Nous allons pouvoir passer à l’écoute de quelques « vieux » classiques (mais un bon morceau ne prend jamais de rides !)