Greffe de moelle osseuse

Presque trois semaines que je suis rentré : l’horloge tourne et le temps passe vite. Au moins je ne m’ennuie pas.

Hier, alors que je venais de mettre mon article en ligne, le CHU a appelé : « Allo, c’est Carole en post-greffe. J’ai vu le docteur Sylvain et nous allons probablement modifier votre traitement. On ne change rien au rendez-vous prévu, vous viendrez le mardi 25 mars comme convenu. On est persuadés que le Néoral (ciclosporine) attaque vos reins et on ne peut pas vous laisser comme ça. Pour le moment, vous continuez le Néoral, mais vous passerez ensuite sous cortisone ».

Bon, cela paraît logique et raisonnable. Doc Carole a rappelé les effets indésirables de la cortisone : je les connais bien puisque j’ai déjà eu plusieurs cures. Mes nuits seront plus courtes, je serai « dynamique », sans douleurs et je risque fort de prendre du poids au passage, il faudra donc être vigilant et limiter l’apport en sel et en sucre. Je vais pouvoir progresser dans les exercices d’escrime, peut-être que je couperai symboliquement le bras de Carmen si elle loupe une parade à la suite d’une attaque éclair de ma part. Il est permis de rêver, non ?

Nous sommes en plein dans la semaine consacrée au cancer. On devrait écrire ça au pluriel « aux cancers ». Certains sont rares et font mourir de jeunes actrices : la vie est injuste, mais de plus en plus de jeunes sont frappés par le cancer, parfois on sait comment les guérir, parfois on ne peut qu’accompagner le malade jusqu’à la fin.

Dans la salle d’attente, nous côtoyons des dames qui portent de jolis turbans, mais elles préfèreraient sans doute sentir le souffle du vent printanier dans leurs cheveux. On a aussi une dame qui a l’air si fatiguée, avec sa canne fleurie, le moindre geste, le moindre effort semble douloureux, elle vient en VSL et attendait son chauffeur lorsque Carmen me faisait travailler. Je l’ai vue esquisser un sourire en nous regardant. Elle a pu penser à autre chose qu’à sa maladie pendant quelques minutes.

Je suis inscrit sur un forum où nous échangeons avec d’autres malades. En ce moment, deux amis traversent des périodes de découragement : le premier, Fabrice, a reçu une greffe de cellules souches au moment où je sortais de l’hôpital. Tout ne se passe pas pour le mieux : il a déclaré une mucite (cela vous empêche d’avaler les aliments) et il est nourri par sonde nasale. Le pauvre a aussi réactivé une toxoplasmose. Il lui faut prendre une quantité de comprimés et son estomac a dit « stop ». Son moral est donc dans les chaussettes. Nous nous relayons pour lui délivrer des messages de soutien et de réconfort, mais c’est compliqué pour lui. Heureusement, son épouse est présente et il se bat aussi pour elle et pour ses enfants.

Le deuxième, Harry, souffre d’une maladie rare qui provoque des démangeaisons insupportables. Il bénéficie d’un traitement qui devrait le soulager, mais en fait les démangeaisons sont revenues. Il a donc été décidé de l’hospitaliser pour le mettre sous observation, ce qui aurait permis à l’équipe médicale de tester plusieurs hypothèses. Il préparait son sac lorsque l’hôpital l’a rappelé : « Nous avons une urgence, votre hospitalisation est annulée ». Là aussi, on imagine sa stupéfaction et sa déception.

Si je vous raconte tout cela, c’est pour vous dire que je ne suis pas un cas particulier, on a parfois l’impression que les malades, et la maladie sont invisibilisés. L’actualité donne la priorité aux déclarations tonitruantes de Trump, aux manœuvres dilatoires de Poutine, aux bruits de bottes, et il reste peu de place pour le reste : « Le cancer ? Non, écoute, on ne va pas en parler au J.T ce soir, on n’aura pas le temps ! » Voilà ce qui doit se dire dans les salles de rédaction. Il vaut mieux laisser la poussière sous le tapis, sinon on va devoir évoquer les conditions de travail des soignants, le manque de lits, la toute-puissance des labos etc. Un exemple, un de mes médicaments devra être arrêté dimanche, c’est prévu dès le départ. J’aurai donc pris 45 comprimés infâmes à raison d’un comprimé par jour : 20 à l’hôpital puis 25 dans la boîte fournie par la pharmacie à mon retour. Le conditionnement de ce médicament est de 120 comprimés par boîte, je n’en prendrai normalement plus de ma vie – et tant mieux. Combien de comprimés vont nous rester sur les bras ? Je vous laisse faire le calcul. Et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Pardon d’être sérieux et grave aujourd’hui mais quand on vit tout ça au quotidien, on a envie que ces choses se sachent.

On va terminer en douceur, avec un peu de tendresse :