Greffe de moelle osseuse

Que la fête commence !

Alors que je vous écris ces quelques lignes, la première chimio commence à couler dans mes veines. Celle-là, c’est une vieille copine, la Fludarabine – je sais, ça rime ! Je l’avais testée lors de la première leucémie, la LLC, mais en comprimés. Là on me l’administre en perfusion. On m’a perfusé également, à titre préventif, du Zophren, l’antiémétique magique qui est quasiment le seul à pouvoir calmer mes vomitos et dégueulitos. L’infirmière gentille m’a apporté une série de haricots que je pourrai remplir soigneusement si la crise se déclenche. Ce ne sera pas immédiat, donc j’en profite pour papoter avec vous.

Les nouvelles sont, comment dire, pas forcément joyeuses à entendre et à digérer. La médecin du service est passée avec son interne et une étudiante en médecine pour faire le point sur le traitement. À partir de dimanche et en plus de ma copine Fludarabine, je recevrai une deuxième chimio, le Tréosulfan, un puissant anticancéreux utilisé aussi dans les conditionnements de greffe de moelle osseuse, lundi je recevrai le sérum anti lymphocytaire, celui qui va me transformer en lapin.

J’ai eu de longues explications : le Tréosulfan va me mettre littéralement par terre, je n’aurai plus d’appétit et, comme il est important de maintenir et l’alimentation, et la flore intestinale, je devrai avoir une sonde naso-gastrique, genre nouille molle infâme qu’on te fait rentrer par la narine et qui va ensuite dans ton estomac (faut pas se gourer de route, sinon je te dis pas les dégâts !) déposer la bouillie qui te nourrira. Pas question de te laisser mincir, surtout pas ! De plus, cette molécule a une fâcheuse tendance à provoquer de la fièvre, comme le sérum de lapin que je recevrai aussi en même temps lundi, et des convulsions et/ou crises d’épilepsie. C’est le genre de cocktail dont on essaie de prévenir les effets indésirables 24 h à l’avance et j’aurai un anticonvulsif dès demain soir. « Vous savez que vous pouvez, à tout moment, être dirigé en réanimation. Avez-vous laissé vos consignes au cas où il y aurait des décisions délicates à prendre ? »

J’ai rassuré tout le monde : mes directives anticipées sont très claires : pas de réanimation si mon état ne permet pas de revenir à un degré suffisant d’autonomie. Elle était contente que ce soit formulé aussi clairement. Je lui ai précisé que mes directives anticipées avaient été déposées au CHU, elles sont aussi accessibles dans mon Espace Santé, le médecin généraliste en a un exemplaire, et Michel en est le garant et dispose aussi du document, il est désigné personne de confiance et c’est vers lui qu’on se tournera si on en arrive là. J’ai aussi ajouté, que, si mon état le permettait, je souhaite pouvoir être transféré en soins palliatifs, avec uniquement des soins de support.

Les choses ayant été dites, je n’ai pas non plus l’intention de me lamenter sur tout cela. L’autodérision est un excellent remède, m’a dit la toubib et je continuerai donc à délirer ici joyeusement avec vous, tant que je serai en mesure de le faire. Il est possible que je ne puisse pas être au clavier tous les jours, même si mon état n’est pas critique. Parfois, il est difficile de tenir assis pour écrire, je le sais d’expérience, et je ne voudrais pas vous inquiéter. Michel aura donc la possibilité, ici, de vous donner des nouvelles si je ne suis plus en mesure de poursuivre la rédaction du blog. Vous comprendrez bien qu’il aura d’autres choses à gérer et il ne partira pas dans des histoires à dormir debout comme je peux le faire. Il ne va pas tarder à arriver et je vais lui faire une formation accélérée. Il n’a pas le choix, c’est le protocole ! Voici le lien vers le méchant Tréosulfan dont mon infirmière du jour n’a jamais entendu parler. C’est donc quelque chose de récent, ou de pas classique. Je ne suis pas un être ordinaire, je sais !

https://www.vidal.fr/medicaments/substances/treosulfan-23603.html

La parole est à Michel qui est impatient (!) d’écrire :

Bonjour, eh oui vous allez devoir subir mes commentaires avec mon orthographe moyenne et mes formules simplistes ; je n’ai pas les mêmes possibilités littéraires que mon illustre mari.

(Encouragez-le, sinon il passera au style télégraphique !)

Je reprends la main pour le mot de la fin !

Bon, on ne va pas terminer sur une tonalité pessimiste. Je vais m’accrocher comme un morpion à son poil de pubis, et je ne lâcherai pas la rampe de sitôt. Je vais vous chercher quelques chansons sympas !