Greffe de moelle osseuse

Enfin, nous n’avons pas encore terminé la journée et il peut se passer plein de choses. Normalement, le dimanche c’est plutôt calme, mais sait-on jamais.

Le dimanche matin, c’est plutôt ménage et cuisine. Michel a donc inauguré notre dernière acquisition : un aspirateur laveur, avec batterie. Il a dompté la chose ce matin, mais c’est du dressage en douceur, la bête en question n’a rien de féroce : elle fait bien son travail, se manie aisément, se replace sur son socle et se met en charge pour la fois suivante après avoir nettoyé automatiquement ses petits rouleaux. Alors d’accord, elle a avalé la gomme de Michel, qui était sous le lit (pas Michel, la gomme) et elle a signalé qu’il fallait lui dégager les rouleaux (pas ceux de Michel, qui n’a pas encore de rouleaux, que je sache !). J’ai donc entendu « Mais c’est pas vrai ! Elle m’a bouffé ma gomme ! » Car, et vous l’aurez deviné, l’engin parle et commente ce qu’elle fait ou ce qu’il faut faire. À un moment, elle – voix féminine – n’était pas très contente, et a répété trois fois la même instruction : « Mais ça fait trois fois que tu le dis, espèce de c…asse ! » Je vous laisse remplir les pointillés, et j’ai pensé tout en rigolant dans mon fauteuil (j’avais tout de même passé l’aspirateur sur les tapis) que la chose avait été baptisée. Depuis, elle ne dit plus rien, je ne crois pas qu’elle soit vexée, elle dort… N’empêche, c’est bien pratique.

Ensuite, Michel a enchaîné avec le repas, il n’arrête pas, même le dimanche, et on s’est régalé. Non, je ne vais pas vous détailler le menu, je vous décrirai les repas du CHU. Je ne me suis d’ailleurs jamais plaint de la nourriture pendant mes hospitalisations précédentes. Petite sieste post repas, et comme il faisait beau, on en a profité pour faire une promenade dans la campagne. Les chemins sont encore bien humides mais c’était très agréable. J’en ai profité pour faire quelques photos, que voici :

Après un petit temps de récupération, car je suis un peu rouillé après cette longue période de confinement volontaire, je vais reprendre un peu la documentation fournie par le CHU. On me demande souvent comment je fais pour digérer toutes ces infos : j’ai une bonne mémoire, pour le moment, mais j’ai surtout des aides en ligne, des articles mis en favoris, des sites informatifs. Quand je ne suis pas certain, je vais voir sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui a des informations mises à jour régulièrement. Je lis aussi tous les comptes-rendus que je reçois. J’estime que c’est la part du malade : essayer de se tenir à jour, chercher les sites fiables et reconnus, comprendre son résultat d’analyse, surtout la numération de la formule sanguine, la fameuse NFS. Ce n’est pas si compliqué, mais j’avoue que j’ai eu le temps de me familiariser avec tout ça depuis ma première leucémie. Quand les plaquettes commencent à baisser, je sais qu’elles vont chuter rapidement. Pour les neutrophiles, c’est un peu le yoyo, et pour les globules rouges, je suis quasiment tout le temps en anémie modérée. L’intelligence artificielle permet d’avoir un résumé compréhensible et explicite. Si je recherche une seule notion médicale, je me tourne plutôt vers un moteur de recherche. Le fait de poser ensuite des questions précises lors des consultations permet aux médecins de donner des réponses plus détaillées, ou d’expliquer les processus en jeu. Évidemment, si on ne demande rien, on n’aura presque pas de renseignements. Avoir une part active dans ce que l’on traverse permet de mieux comprendre les tenants et les aboutissants, se mettre la tête dans le sable ou paniquer inutilement me semble contreproductif. Cela n’empêche pas les moments d’angoisse, ou les craintes liées aux actes invasifs, surtout quand c’est Cruchotte qui est aux commandes !

Michel est bien entendu au courant de ce que l’on me transmet : analyses, comptes-rendus etc. Il voit de toute façon à ma tête si les résultats sont bons ou si quelque chose me tracasse. Je ne cache rien mais ce n’est pas pour ça que nous en parlons à longueur de temps. Je trouve que la maladie, avec toute la paperasse accumulée, prend déjà, au sens propre, trop de place : médocs sur le buffet, dans une corbeille, papiers entassés sur le coffre en bois à droite de mon fauteuil… il faudra une brouette quand j’aurai mon traitement post greffe ! Il faudrait trier, déchirer, classer : les analyses sont classées, mais est-ce utile de tout garder alors que je les enregistre numériquement ? Parfois, c’est pratique d’avoir la copie sur soi pour le généraliste qui passe déjà beaucoup de temps devant son ordinateur. Je vais illustrer cette partie consacrée à l’info avec deux livrets que nous consultons fréquemment : le livret d’accueil de l’unité Harvey au CHU, et le livret « Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques ». Je sais, ce n’est pas facile à prononcer !

Voilà, c’est simplement pour illustrer mon propos.

Il est bientôt 16 h puisque j’écris cet article dans l’après-midi, et c’est l’heure de mon goûter !

On termine en musique avant que j’aille chercher mon « pitch » au chocolat noir dans le placard.

J’ai redécouvert cette chanson lorsque je vous ai parlé littérature avec le livre de Grangé. Je ne sais pas si vous vous en souvenez, ou si même vous la connaissez. Michel ne s’en souvient plus. Je n’avais pas acheté le disque et pourtant, je me souviens bien de cette pochette que j’ai dû voir chez des copains, mais où, mais quand, mais qui ?

D’ailleurs, en bonus, je vous mets une bande son des années 80 (80 à 83). Il y a des choses qui ont bien vieilli, d’autres moins, et certaines qui étaient déjà inécoutables. Mais on trouve aussi quelques pépites.