Voilà, je suis douché, habillé et l’infirmière peut passer désormais – prise de sang hebdomadaire. J’ai horreur d’être « cueilli » en pyjama et, même si j’ai 40° de fièvre, je tiens à garder mon rituel matinal.
C’est très banal comme entrée en matière me direz-vous. Sauf que, dans le cas de ces maladies bizarres que sont leucémies, myélomes, lymphomes ou myélodysplasies, le malade souffre de ce qu’il convient d’appeler une fatigue chronique, souvent sinusoïdale parce qu’elle agit en « bruit de fond ». Elle accompagne le malade à longueur de journées, et souvent avec des pics qui vous terrassent au moment où on s’y attend le moins.
Se réveiller fatigué est un signe : je dors un nombre d’heures suffisant, et souvent je me réveille facilement, la fatigue vient plus tard en début d’après-midi. Et parfois, comme aujourd’hui, c’est en ouvrant les yeux. Il faut se lever prudemment, s’asseoir sur le bord du lit, se lever pour de bon, éviter comme l’autre jour de prendre une poignée de porte dans le bras ou de se cogner la jambe en passant au coin du lit. Il faut donc être attentif, mais ces jours-là, on souffre justement d’un déficit de l’attention qui vous conduit à faire un peu n’importe quoi, n’importe comment.
Tout le monde a des moments de fatigue, me direz-vous. Oui, et c’est normal car on sait que la fatigue prend de multiples formes. Par exemple, vous revenez de faire une longue marche ou une balade à vélo et vous êtes fatigué : fatigue physique. Vous vous sentez déprimé ou vous avez une baisse de moral, c’est un autre type de fatigue (les dépressifs connaissent bien), vous avez la grippe, vous êtes cloué au fond de votre lit, votre organisme doit éliminer toutes les toxines liées à la maladie, vous êtes fatigué, c’est normal. Eh bien, vous prenez toutes ces fatigues, vous mélangez bien, et vous avez la fatigue chronique qui accompagne nos maladies. Ce n’est pas l’apanage des hémopathies et d’autres pathologies produisent cet effet-là.
On peut croire que c’est lié aux traitements, sauf que les malades en surveillance active, donc sans traitement, vont vous décrire ces symptômes. Cela peut paraître incompréhensible pour l’entourage qui pense que le malade s’écoute, « ça va bien 5 minutes, secoue-toi, va courir, fais le tour de la table à cloche-pied, marche sur les mains… » et mille autres remarques perfides qui vont peu à peu provoquer un sentiment de culpabilité. Heureusement, les médecins, les oncologues connaissent ce phénomène et cela fait partie des questionnaires habituels « Vous sentez-vous fatigué ? » « Pouvez-vous évaluer la fatigue sur une échelle de 1 à 10 ? », dans ce cas on est souvent entre 8 et 10 et parfois hors échelle.
La question que l’on se pose souvent, c’est « pourquoi ? » En fait, c’est multifactoriel : en premier, l’anémie qui flingue votre hémoglobine, même si ce n’est pas spectaculaire, tous vos organes sont impactés par le manque d’oxygénation, y compris votre cerveau, ce qui provoque les troubles de l’attention. Vos organes (foie, rate, reins) sont en surchauffe permanente puisqu’ils doivent retraiter vos globules sanguins, dans les cas les plus extrêmes de leucémies (ce n’est pas mon cas) les blastes, qui sont des cellules cancéreuses du sang, envahissent tous les organes qui flanchent les uns après les autres. Mais de toute façon, que ces maladies soient chroniques ou aigües, le corps est mis à rude épreuve.
On dit souvent « Oh, ça va, tu ne souffres pas ! », ce n’est pas forcément vrai car on constate aussi des douleurs articulaires chroniques, des inconforts liés au volume important du foie et de la rate, sans parler des périodes de chimio où le TGV vous passe régulièrement dessus, mais au moins on sait pourquoi on est épuisé !
Si je vous raconte cela, c’est parce qu’il vous arrivera certainement d’être agacé si vous avez une ou un collègue dans ce cas, ou, ce que je ne souhaite évidemment pas, un proche, ou un parent. Attention notamment aux ados qui sont en pleine croissance, souvent indolents : on peut passer à côté d’une pathologie dont le seul signe au départ est une fatigue permanente.
Pour terminer, je vous cite quelques extraits glanés ici et là sur ce sujet délicat :
La fatigue dans le syndrome myélodysplasique
Le symptôme principal de ce syndrome est la fatigue. Elle a été recensée chez plus de 90% des patients, et est caractérisée par une sensation de lassitude, de faiblesse et de limitations des capacités fonctionnelles. Cette fatigue n’est pas liée à une activité physique récente et peut avoir de sérieuses implications, autant physiques qu’émotionnelles. Elle impacte fortement la qualité de vie des patients, ainsi que leur état mental et leur niveau d’activité physique. C’est pourquoi l’identification des facteurs à la base de cette sensation de fatigue, ainsi que des stratégies pour tenter de la réduire semble être un important axe de recherche.
Dans un livret, on trouve la définition et les conseils suivants :
Définition : Lassitude inhabituelle qui interfère avec les activités normales et qui n’est soulagée ni par le repos ni par une bonne nuit de sommeil. La fatigue, dans les SMD est généralement associée à une anémie, et est proportionnelle au degré de celle-ci. L’insomnie est fréquente chez les adultes âgés et peut contribuer à la fatigue. Parmi les autres facteurs qui contribuent à la fatigue, mentionnons : sédentarité, douleur, détresse psychologique, mauvaise alimentation et diverses maladies mal maîtrisées, comme le diabète ou les troubles thyroïdiens.
Symptômes de fatigue:
- Faiblesse physique • Somnolence ou sensation d’épuisement
- Troubles de la concentration ou difficulté à prendre des décisions • Repli sur soi
- Difficulté à s’acquitter des tâches normales, par exemple cuisiner,
faire le ménage, faire ses comptes et travailler - Temps plus long requis pour certaines activités de base comme le bain et la toilette
Recommandations que votre professionnel de la santé peut formuler : - Votre professionnel de la santé peut demander des analyses de laboratoire pour déterminer quels facteurs sont susceptibles de contribuer à la fatigue, avant tout l’anémie, mais aussi éventuellement les troubles thyroïdiens, la déshydratation ou le diabète.
- Si vous faites de l’anémie et que votre symptôme de fatigue en découle, votre professionnel de la santé vous proposera probablement un traitement pour la corriger, ou une transfusion de culots globulaires.
- Certains médicaments ont été utilisés pour traiter la fatigue marquée. Toutefois, ils comportent des effets secondaires. Ils pourraient donc ne pas vous convenir. Parlez de votre fatigue à votre professionnel de la santé qui déterminera le traitement qui vous conviendra le mieux.
Ce que vous pouvez faire:
- Restez actif dans la mesure du possible pour préserver votre force musculaire et améliorer votre énergie. Envisagez d’adopter une routine d’exercice, par exemple des marches quotidiennes avec un aidant ou un ami.
- Faites la liste de vos activités quotidiennes. Établissez des priorités pour la journée et planifiez les activités prioritaires pour les périodes où votre niveau d’énergie est plus élevé.
- Limitez vos siestes durant le jour à moins d’une heure pour prévenir les problèmes de sommeil nocturne.
- Parlez à votre équipe soignante si vous éprouvez beaucoup d’anxiété ou une tristesse insurmontable.
- Hydratez-vous suffisamment.
- Prenez de petits repas fréquents.
- Vérifiez auprès de votre professionnel de la santé si vous n’avez pas besoin d’une transfusion compte tenu de vos symptômes et de votre taux d’hémoglobine.
- N’hésitez pas à demander l’aide de votre famille et de vos amis.
Votre équipe médicale discutera avec vous des risques et avantages de chaque option thérapeutique. Assurez-vous d’aborder avec votre équipe soignante toutes les préoccupations que vous pourriez avoir. Selon vos symptômes et selon ce que vous ressentez, certains changements pourraient être apportés pour améliorer votre
confort.
Mais rassurez-vous, j’ai une certaine pratique de la « chose » maintenant, il faut savoir accepter de passer une journée avec autant d’énergie qu’une limace en pleine canicule, râler ne sert à rien sinon à se fatiguer encore plus, certains pratiquent la sophrologie, d’autres la méditation, et d’autres encore la prière qui est aussi, si on y réfléchit bien, une forme de méditation tout aussi respectable que les autres méthodes, même pour un mécréant comme moi. Évitez l’automédication surtout si un de vos amis vous dit « Tu devrais essayer tel ou tel complément alimentaire », et avant de tenter quoi que ce soit du genre, parlez-en à votre hématologue. Même les huiles essentielles qui peuvent bloquer les effets des chimios doivent être utilisées avec la plus grande prudence.
Allez, on termine avec une chanson qui donne envie de danser :
Mais en fait c’est avec celle-ci que je travaille le mieux mon légendaire déhanché :
Greffe de moelle osseuse 
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