Greffe de moelle osseuse

Une fois n’est pas coutume, on commence par une photo. Mais qu’y a-t-il dans cette mallette ? Une bombe à retardement ? Un kit spécial « bombe atomique », avec tout le nécessaire et les petits comprimés d’iode ? Un cadeau de Noël ? Mes vêtements pour la chambre stérile qui m’attend à la fin janvier ?

Allons, faites un effort et examinons les indices ensemble : vous pouvez lire l’étiquette… Si, si, vous pouvez le faire. Enfin, si vous ne parvenez pas à lire à l’envers, tournez l’écran de votre ordinateur. Comment ? Vous lisez sur une tablette ? Encore plus simple, retournez la tablette. Vous pouvez aussi voir du gel pour les mains et ce qui ressemble à une poubelle, et c’en est une, en effet.

Il s’agit du kit « H.A.D » (hospitalisation à domicile) qui reste à la maison et qui permet aux infirmières de stocker le matériel : surblouses bleues et gants également, masques et autres accessoires, je n’ai pas fait l’inventaire complet. Les surblouses, les gants et masques sont placés après utilisation dans un sac jaune que l’infirmière emporte avec elle, le reste atterrit dans cette petite poubelle (seringues usagées notamment). L’H.A.D c’est quand même plus confortable que d’avoir à faire l’aller-retour domicile / CHU. Le seul inconvénient, c’est que le passage a lieu en fin de journée, parfois très tard en raison des urgences et des imprévus. Mais bon, cela fonctionne. Statutairement, je suis considéré comme hospitalisé, mais à domicile. Je sais qu’il existe aussi une unité mobile pour les soins palliatifs, on en a parlé avec Doc Jérôme, mais ce ne serait pas mon choix, je préfèrerais être hospitalisé que de faire entrer la mort à la maison, avec toutes les contraintes médicales avant le grand passage… Cela ne doit pas vous choquer ni vous surprendre car on aborde ces sujets avant de se décider pour la greffe. C’est un acte qui comporte des risques non négligeables de létalité et l’équipe médicale s’assure que le malade a bien saisi tous les enjeux. Pour nous, tout est calé : papiers à jour chez le notaire, point effectué à la banque, avec les démarches à faire au cas où je ressortirais les pieds devant, et directives anticipées déposées chez le médecin traitant, au CHU, dans mon « Espace Santé » et Michel en a un exemplaire également. Je parle de cela car, souvent, ce sont des sujets que les patients ou l’entourage refusent d’aborder et quand il faut prendre des dispositions alors que le malade n’est plus en état de donner son avis, cela peut devenir un vrai casse-tête. Simplifier la vie de celles et ceux qui seront chargés de régler tous les détails suite à votre décès me paraît un minimum. Même si on est en bonne santé, d’ailleurs, on n’est jamais à l’abri d’un accident, par exemple. Bref, cela permet d’avoir l’esprit tranquille.

Donc, pour passer à autre chose et coller au titre de l’article, plus que deux jours de 2024. Je ne m’attendais pas, il y a presque un an à terminer l’année en vous racontant toutes ces péripéties : tout allait pour le mieux et c’est en fait avant de partir à Lanzarote, fin mai, que je me suis aperçu que le taux de plaquettes plongeait dans les résultats d’analyse. Doc Jérôme surveillait aussi tout cela de très près et les événements se sont précipités à notre retour. Je ne sais pas quand je pourrai de nouveau jouer à me perdre dans les ruelles d’Arecife, ni même si je pourrai retourner dans la jolie maison de Juan ou profiter de la jolie location en Crète que j’avais sélectionnée. Nous n’en sommes pas là de toute façon, et on va avancer pas à pas, jour après jour, et, très bientôt, heure après heure. Le temps va être suspendu, d’abord pendant l’hospitalisation, puis pendant les 100 jours qui suivront la greffe (tout peut arriver pendant ces 100 jours), si tout se déroule bien, la surveillance sera moins intense ensuite, mais toujours présente pendant au moins 5 ans. Pour 2025, je souhaite juste passer déjà le cap des 100 jours. Comme Napoléon, mais sans l’exil au bout.

Pour alléger ces propos qui vont encore tournebouler les âmes sensibles, voici une des chansons qui me donnent automatiquement la pêche à chaque écoute. Ce n’est certes pas une nouveauté, mais je suis un vieux machin, un peu patraque, en plus, mais encore capable de chanter à pleins poumons !