Nous sommes le 6 novembre et dans deux semaines, je vérifierai le contenu de mon sac avant l’hospitalisation. Ah mais oui, je ne vous ai pas raconté : hier, en fin de matinée, je reçois un appel de l’infirmière coordinatrice qui est désolée de m’avoir induit en erreur. En fait, je serai hospitalisé le 20 novembre à 17 h car le 21, il faudra poser le cathéter, le picc line qui permettra de passer les produits en perfusion. Elle m’a ensuite donné le programme avant de l’envoyer par mail. Ce service est une machine de guerre : tout est calé, le patient est informé régulièrement. J’imagine l’émission qui aurait pour titre « Un CHU presque parfait ». Les patients candidats seraient interrogés dans le cabinet de toilette de leur chambre et attribueraient des notes : ménage, soins, qualité de la literie, nourriture, animations nocturnes etc. Je tiens un concept et je revendiquerai les droits si on me pique mon idée !
Voici donc le programme :
21 novembre, pose du picc line
Du 23 au 27 ; double chimio : trois jours de Fludarabine (une vieille copine « vomito ») et du 25 au 27, Treosulfan, un petit nouveau pour moi. Les deux produits sont administrés par perfusion. Comme ça, si vomito il y a, je n’éliminerai pas le produit (et toc !)
Le 28, jour de RTT pour le patient : on le bichonne, on essaie de pallier ses contractions gastriques, on essaie aussi de le nourrir. Au besoin, s’il ne peut plus rien avaler, on le nourrira par tous les moyens possibles. Doc François a prévenu : « On ne vous laissera pas vous dénutrir, sinon votre organisme ne pourra plus faire son travail correctement. » J’ai eu envie de répondre « Ouais, eh bien quand on voit ce que l’organisme est incapable de faire correctement en étant bien nourri, hein ! »
Le 29 « greffe de moelle osseuse ». En fait, il s’agit d’une injection d’un concentré de cellules souches, cela ressemble à une transfusion sanguine, mais avec une plus petite poche. D’ailleurs, pendant toute l’hospitalisation, j’aurai droit à des transfusions puisque ma moelle osseuse sera complètement HS. Ce sera ma re naissance, ma moelle aura l’ADN de ma donneuse, et je changerai aussi de groupe sanguin. Les 29 novembre, je fêterai certainement un deuxième anniversaire si tout se passe bien.
Après la greffe, il y a toute une période d’aplasie, assez rock and roll puisque la nouvelle moelle osseuse, si tout va bien, va conquérir le terrain en flinguant les cellules dysplasiques ou cancéreuses qu’elle va trouver (ça, c’est positif) mais en risquant aussi d’attaquer mes organes : « C’est quoi ce foie dont le HLA n’est pas rigoureusement identique au mien ? On flingue ! ». C’est là où la GVH entre en scène avec plusieurs versions : une version light, que l’on maîtrise rapidement, une version aigüe, pendant laquelle on essaie de maintenir le patient en vie. Ensuite, vous avez au bout de quelques semaines une version inattendue, chronique, que l’on essaiera de contenir pendant le reste de votre vie.
Le patient peut aussi avoir un vieux virus qui se réveille, puisque les anticorps seront flingués, mais pas les saletés en sommeil. Un arsenal est prévu aussi au préalable avec un traitement dès la greffe de moelle.
Si je survis à ces différentes facéties annoncées, je pourrai sortir au bout de quatre semaines. Il n’y a aucune certitude… cela peut se transformer en mois. Il ne faut pas se projeter et se dire : chic, le 31 je serai sorti pour le réveillon ! Oui, c’est possible, sauf qu’il y a de grandes chances pour que vous passiez votre temps au lit. Vous vous tenez au mur pour faire quelques pas et vous avez un régime drastique pour ménager votre système immunitaire qui est aussi efficace au début que celui d’un grand prématuré. Et on aborde la période des 100 jours où tout reste possible. Donc pas de réveillon. Du repos, du repos, du repos… Je serai strictement interdit de ménage, de cuisine, de tout ce que je peux encore faire aujourd’hui. Je devrai me contenter de prendre mes 20 comprimés dans la journée sans les vomir et faire des allers-retours en hôpital de jour (deux à trois fois par semaine au début). Bref, je devrai me tenir à carreau sans faire de folies ! Il y aura une surveillance rapprochée.
Hier, en m’endormant, je pensais curieusement à la mâche qui est en train de lever (c’est ultra long à lever, cette affaire !) dans le potager. Je me suis redressé dans le lit : « Bah, je ne pourrai même pas manger la mâche ! ». Ce sera interdit. Strictement. Au moins au début. Lorsque je pourrai déguster les délicieuses petites rosettes, on pourra considérer qu’une étape importante a été franchie. Je vais donc me gaver de persil, de ciboulettes et des dernières salades avant le 20 novembre !
Mercredi, c’est le jour des enfants. Ceux qui me connaissent savent que j’ai su garder une âme d’enfant, enfin, une bonne partie. Je vous mets un lien vers un dessin animé que vous pourrez regarder en famille… Je n’en dis pas plus pour vous laisser la surprise !
Greffe de moelle osseuse 
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