Greffe de moelle osseuse

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Catégorie : Contact

La pendule fait tic-tac, tic-tac : J -3

Je n’ai pas envie d’écrire une page sur le temps qui passe, gnagnagna. Mais quand même, on peut souligner que le temps n’est pas le même lorsque l’on attend une lettre ou un colis qui n’arrive pas, ou lorsque l’on va devoir préparer son sac pour l’hôpital. Le temps se dilate, ou se contracte, comme un de mes organes, avec un nodule en guise de décoration. En réalité, je suis à J-4 alors que je rédige, mais vous aurez l’article à J-3, donc demain dimanche.

La journée est bizarre : j’ai mis à manger aux piafs, qui étaient planqués parce qu’ils m’ont intimé l’ordre de me dépêcher, mais je ne vois personne. Sans doute que l’horaire n’était pas le bon et j’ai dû me faire traiter de « Cruchotte » par une bande d’emplumés mal éduqués. Ou alors ils font exprès de se planquer quand ils sentent que je les épie. Je pense que Michel aura d’autres occupations pendant mon absence et ils vont devoir se débrouiller comme des grands. Les allers-retours à gérer en plus du quotidien ici, les lessives, les courses, les travaux d’assainissement qui devraient débuter en même temps que le mois de février vont bien l’occuper.

J’ai parlé dans l’article précédent de ce qui permet de garder le lien avec l’extérieur, ces différents cordons ombilicaux qui font entrer un peu d’air frais dans nos chambres. J’ai déjà été hospitalisé quelques jours en hémato, mais pas dans la partie « greffes », celle que l’on appelle Unité Protégée Harvey.

https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/maladies-du-sang-52926.kjsp

Si vous faites les curieux, vous pourrez lire le livret d’accueil et voir une petite vidéo de présentation, on voit même Doc Sylvie ; comme dit Michel : « Elle était plus jeune ! » – la vidéo date de 2017, et, depuis, je crois que j’ai pris un coup de vieux aussi.

Il y a peu de différences entre l’unité Harvey et l’unité Siguier que je connais mieux. Les chambres sont similaires, à ceci près que vous avez un sas dans la partie protégée qui permet aux visiteurs de respecter les procédures : lavage des mains, surblouse, charlotte et surchaussures obligatoires, pas de contact avec le malade, pas d’objets interdits introduits dans la chambre, respect strict des consignes pour la sécurité du malade. J’aurai une chimio atténuée et par conséquent, je ne sais pas si toutes ces consignes seront aussi strictes dans mon cas. Les chambres sont à pression positive, avec une ventilation constante. L’eau du robinet et de la douche est stérile, mais il est recommandé de laisser couler un filet d’eau avant de se laver les dents ou de se doucher pour éviter tout contact avec une éventuelle bactérie.

Pour les visites, deux personnes sont autorisées en même temps. Pendant mon hospitalisation pour « COVID grave », il y avait eu tout un pataquès lorsque Michel avait essayé de me rendre visite pour la première fois. Il était tombé sur une Cruchotte de service, pas aimable, qui lui avait dit « Visites interdites, faites demi-tour ». Lorsque Michel m’en avait informé alors qu’il était de retour sur le parking, j’en aurais hurlé de rage, si j’avais pu : respirer était déjà mission presque impossible même avec l’apport d’oxygène au maximum, les larmes avaient coulé en silence. Heureusement, la femme médecin qui avait donné son accord pour les visites et dont les ordres étaient passé à la trappe au weekend avait mis les points sur les i à son équipe dès le lundi matin, et le tapis rouge avait été déroulé lorsque Michel était revenu me voir. J’avais précisé « Si je ne peux pas avoir de visites, je ne donne pas cher de ma peau ! » et je ne surjouais pas comme une drama queen éplorée : c’était la stricte vérité.

Je n’avais pas eu d’autres visites que celles de Michel, y compris en réanimation, puis, à la suite du pneumothorax, en pneumologie, mais ce n’était pas grave car je pouvais communiquer via Messenger ou par SMS avec mon téléphone. Si jamais vous aviez l’idée saugrenue de vouloir me rendre visite, sachez que le stationnement dans l’enceinte de l’hôpital est une calamité. Il vaudra mieux me tenir au courant des visites éventuelles au cas où on m’embarquerait pour un scanner ou un autre examen. De plus, je risque d’être « légèrement » incommodé par la chimio et les différents traitements : les malades dont j’ai pu lire les témoignages le soulignent tous : on dort beaucoup, le corps a besoin de récupérer, d’autant plus qu’on est souvent dérangé la nuit, même si les infirmières se font très discrètes, on a plusieurs visites et il est parfois difficile de retrouver le sommeil.

Pour le téléphone, je préfère les SMS ou les messages sur Messenger, je mettrai les notifications en sourdine lorsque j’aurai besoin de récupérer, mais tant que je peux le faire, je répondrai. Je suis moins bavard quand on m’appelle que sur un message écrit, mais ça c’est mon rapport compliqué avec le téléphone. Inutile aussi d’essayer de m’appeler en visio : je ne suis pas fan de ce genre de trucs, surtout si j’ai vomi toute la matinée et que je me fais peur en me voyant dans le miroir de la salle de bain : je connais, j’ai déjà croisé mon reflet dans ces moments-là.

Le matin, c’est souvent très animé dans la chambre : la prise de sang et les constantes, la pesée, le petit déjeuner, le ménage de la chambre, la visite des toubibs et internes, les allées et venue des infirmières. Il vaut mieux privilégier l’après-midi si vous voulez me laisser un message, ou être patient si je ne réponds pas, c’est en général beaucoup plus calme, sauf si le planning des examens impose un déplacement en brancard : ils font le maximum pour qu’on puisse tout faire dans la matinée, mais parfois c’est mission impossible.

En ce qui concerne les articles quotidiens, j’essaierai de garder le même rythme, ne serait-ce que pour maintenir une occupation « intelligente ». Pour la partie activité physique, j’aurai un vélo d’appartement, et même si je ne tiens que 5 minutes, j’essaierai d’en faire tous les jours. Après la greffe, je pense que je pourrai sortir dans le couloir et aller jusqu’au salon, un tapis de marche est aussi à disposition, c’est important de ne pas perdre trop de muscles, on « fond » très vite quand on est alité. Donc j’essaierai de passer le moins de temps possible au lit pendant mes périodes d’activités. Je sais que vous m’encouragerez et je compte sur vous, j’essaierai de me fixer quelques objectifs quotidiens (faire sa douche sans aide était la première épreuve sportive pendant l’hospitalisation « COVID »).

Comme d’habitude, je termine en musique :

Time (Temps)

Ticking away the moments that make up a dull day
Passer les moments qui composent une journée ennuyeuse
You fritter and waste the hours in an offhand way.
Tu gâches et tu gaspilles les heures d’une façon désinvolte
Kicking around on a piece of ground in your home town
Trainant dans une partie du terrain de ta ville natale
Waiting for someone or something to show you the way.
Attendant que quelqu’un ou quelque chose te montre le chemin

Tired of lying in the sunshine staying home to watch the rain.
Fatigué d’être allongé dans les rayons du soleil en restant à la maison à regarder la pluie
You are young and life is long and there is time to kill today.
Tu es jeune, la vie est longue et il y a du temps à tuer aujourd’hui
And then one day you find ten years have got behind you.
Et un jour tu t’aperçois que 10 ans sont derrière toi
No one told you when to run, you missed the starting gun.
Personne ne t’a dit quand courir, tu as manqué le signal de départ

So you run and you run to catch up with the sun but it’s sinking
Et tu cours, cours encore pour rattraper le soleil mais il est en train de se coucher
Racing around to come up behind you again.
Faisant la course en rond pour se lever à nouveau derrière toi
The sun is the same in a relative way but you’re older,
Le soleil est le même d’une manière relative mais tu es plus vieux
Shorter of breath and one day closer to death.
Plus à bout de souffle et un jour plus près de la mort

Every year is getting shorter never seem to find the time.
Chaque année se fait plus courte et tu ne sembles jamais trouver le temps
Plans that either come to nought or half a page of scribbled lines
Les projets qui s’évanouissent en fumée ou bien se résument par une demi page de lignes gribouillées
Hanging on in quiet desparation is the English way
Tenir bon dans un calme désespoir est une habitude bien anglaise
The time is gone, the song is over,
Le temps est révolu, la chanson est finie
Thought I’d something more to say
Je pensais que j’aurais quelque chose de plus à dire

Home, home again.
Chez soi, chez soi à nouveau
I like to be here when I can.
J’aime être ici quand je peux
When I come home cold and tired
Quand je rentre à la maison frigorifié et fatigué
It’s good to warm my bones beside the fire.
C’est bon de réchauffer mes os auprès du feu
Far away across the field
Loin au dessus des champs
The tolling of the iron bell
Le son de la cloche de fer
Calls the faithful to their knees
Appelle les fidèles à se mettre à genoux
To hear the softly spoken magic spells.
Pour entendre des formules magiques prononcées à voix basse

25 janvier 2025
Pluie et vent (J -4)

Alors que j’écris cet article, vendredi après-midi, le vent souffle et la pluie cingle nos carreaux. Surtout ceux exposés sud-ouest, la bascule ne s’est pas encore faite. Nos amis Irlandais ont échappé au pire semble-t-il et tant mieux. J’ai des souvenirs d’une traversée bien mouvementée alors que je revenais d’Irlande. J’étais jeune alors et j’ai encore des images très précises de cette mini croisière : mon plateau repas qui traverse le restaurant où je devais être le seul attablé, et le serveur qui est revenu avec un steak-frites, double ration pour les frites : il avait croisé mon regard désespéré. Il était impossible de sortir sur le pont, tout était verrouillé par sécurité, et les pauvres passagers victimes du mal de mer avaient préféré se coucher à même la moquette, le sac à vomi dans une main.

J’étais de ceux qui aiment quand les éléments se déchaînent. Le barman était heureux de pouvoir discuter avec les « survivants », et il nous avait offert quelques bières… Je crois que je n’avais pas beaucoup dormi ensuite, nous étions quelques rescapés, et on avait dansé malgré le fort roulis sur la petite piste de danse, jusqu’au petit matin.

On apprécie mieux la tempête lorsqu’on peut en profiter en regardant la mer déchaînée, le ciré ou le K-way bien fermés pour garantir une meilleure étanchéité, les yeux brûlés par les embruns. On entend le vent qui mugit et siffle dans les drisses des bateaux et on se tient suffisamment à l’écart des lames qui se brisent sur les rochers en mille jets d’écume.

Là, je me contente de voir les arbres qui s’agitent à travers les carreaux, du moins ceux qui ne sont pas encore perlés de gouttes de pluie. Parfois, une accalmie trompeuse laisse croire que c’est terminé, mais une rafale soudaine nous prévient qu’il y en a encore d’autres à venir, d’autres grains, d’autres bourrasques. Comme souvent chez nous, le ciel se dégagera peut-être en fin de journée, les derniers rayons du soleil viendront éventuellement nous narguer, lorsque le vent aura tourné, mais je n’y crois pas trop, c’est bien parti pour durer quelques heures encore.

Je sais que je ne verrai pas grand-chose depuis ma chambre d’hôpital. Quand j’étais hospitalisé en pneumologie, j’avais une superbe vue sur la chapelle, et juste avant, dans cette partie que l’on appelle la Colline, une vue panoramique sur la Maine et, en arrière-plan, la ville. Je demandais à ce que les volets soient ouverts tôt le matin, pour voir le soleil se lever. Pendant plusieurs jours, je n’avais vu que le ciel, les nuages et les passages d’oiseaux. Cloué dans mon lit, j’étais incapable de me lever ou de m’asseoir sans aide à cause de ce fichu COVID, et je tentais de surnager, la tête tournée vers la fenêtre, sauf en réanimation où mon lit lui tournait le dos, et je m’étais laissé bercer par cette vue apaisante.

J’espère que j’aurai une vue dégagée en hématologie : on voit les gens qui passent, les étudiants en médecine qui se déplacent en groupes à l’heure du déjeuner en parlant fort, les voitures qui roulent lentement, avec des conducteurs en quête d’une place libre – un rêve – les ambulances et les taxis, les gens qui rendent visite aux malades ou qui viennent en consultation. Le CHU d’Angers, c’est une ville dans la ville. Je regarderai si les écharpes et les bonnets sont de sortie, ou si ce sont plutôt les parapluies… on en voit de moins en moins d’ailleurs. C’est à travers les vitres que le lien au monde extérieur existe. Derrière, dans le couloir, on entend le bruit des chariots, les infirmières qui se dépêchent, ou le bruit différent du chariot des repas. Il ne faut pas oublier de regarder par la fenêtre, quand on peut le faire.

Les infirmières me raconteront qu’elles ont dû se lever plus tôt pour gratter leur pare-brise, et qu’elles ont galéré en prenant leur service du matin pour trouver une place, on parlera de la pluie, du beau temps, de leurs gamins qui ne veulent pas faire leurs devoirs parce qu’ils passent leur temps sur leurs téléphones, de leurs maris qui regardent le foot pendant qu’elles s’occupent du linge, des heures supplémentaires qu’elles n’arrivent même plus à compter et de leurs envies de vacances.

Les autres liens avec le monde extérieur sont les messages que l’on reçoir, et les visites, mais j’en parlerai bientôt.

Je suis presque prêt pour tout ça, J -5.

Dust In The Wind (Poussière Dans Le Vent)

I close my eyes
Je ferme les yeux
Only for a moment and the moment’s gone
L’espace d’un instant et le voilà parti
All my dreams
Tous mes rêves
Pass before my eyes, a curiosity
Défilent sous mes yeux, une curiosité
Dust in the wind
De la poussière dans le vent
All they are is dust in the wind
Ils ne sont que de la poussière dans le vent

Same old song
La même vieille chanson
Just a drop of water in an endless sea
Rien qu’une goutte d’eau dans une mer infinie
All we do
Tout ce que nous faisons
Crumbles to the ground though we refuse to see
S’écroule sur le sol bien que nous refusions de l’admettre

(Chorus)
(Refrain)
Dust in the wind
De la poussière dans le vent
All we are is dust in the wind
Nous ne sommes que de la poussière dans le vent

Don’t hang on
Ne t’attache pas
Nothing lasts forever but the earth and sky
Rien n’est éternel excepté la Terre et le Ciel
It slips away
Tout s’éloigne doucement
And all your money won’t another minute buy
Et toute ta fortune ne t’achèteras pas une minute supplémentaire

(Chorus)
(Refrain)

(All we are is dust in the wind)
(Nous ne sommes que de la poussière dans le vent)
Dust in the wind
De la poussière dans le vent
(Everything is dust in the wind)
(Chaque chose n’est que de la poussière dans le vent)
Everything is dust in the wind
Chaque chose n’est que de la poussière dans le vent

25 janvier 2025
Rêveries (J -5)

J’ai l’humeur rêveuse, en fait je m’échappe d’un livre de Maxime Chattam, « La Constance du Prédateur », c’est glauque, sanglant et à mon avis légèrement alambiqué dans le dernier tiers du livre. Ou alors c’est moi qui fatigue, mais c’est très prenant et je n’abandonne pas ma lecture. Disons que c’est mon état d’esprit qui n’est pas « raccord » avec ce type de roman, il me faut plus de légèreté. Bref, j’ai besoin d’air frais, de sensations poétiques et de mignonneries, genre petit chat qui fait le fou, guépard affectueux qui embête le photographe animalier ou panda qui se roule dans la neige. Bon, c’est vu et revu et on s’en lasse aussi : Michel est contre l’arrivée de mouffettes facétieuses ou de suricates collants dans la maison, de toute façon, et je ne parle même pas de la girafe dans le jardin ni du petit rhinocéros joyeux qui lève ses petites pattes arrières en esquissant un pas de danse. Je n’aurai de toute façon pas le droit de câliner des bêtes à fourrure en rentrant de l’hôpital, ni un rhinocéros sans fourrure. Comment font les gens qui ont un chat ? Bah ils le confient à des amis pendant trois mois. Le chat finit par rentrer et, comme tout félin qui se respecte, il fait la tronche. Donc pas de chat, pas de suricate, ni de lapin. Rien. Même pas un rhinocéros sympa qui ne boude jamais.

Voilà, je commence à sortir de l’atmosphère Chattam. Je me disais, en rêvassant : « Oh, ce serait sympa que dans un an et quelques mois, aux beaux jours, on organise un petit séjour pour que celles et ceux qui me suivent ici se rencontrent ». Je réserverais un grand gîte, j’aurais le droit de caresser des chats, de prendre les gens dans mes bras, de fabriquer de beaux souvenirs et même les gamins seraient autorisés à me faire la bise. On boirait autre chose que de l’eau (mais de l’eau aussi) et on cuisinerait ensemble. On écouterait de la musique, on chanterait faux, on danserait et on irait se promener dans la campagne.

On essaierait de danser le sirtaki, comme en Crète, et on mettrait de la féta dans la salade. Et je mangerais tout ce qu’on m’aura interdit pendant plusieurs mois, surtout des fraises, et encore des fraises.

Ce serait bien, non ? On ferait des jeux d’extérieur, et si la pluie venait à menacer, on jouerait à « Qui est-ce ? » ou au Cluedo.

Voilà, c’était ma rêverie du soir (oui, j’écris l’article jeudi soir, et je le publierai demain, vendredi.)

Vous me direz ce que vous pensez de mes rêves.

Je vous offre un poème de Gérard de Nerval, celui que mes 3e aimaient bien quand j’étais prof de français :

Fantaisie

Gérard de Nerval

Il est un air pour qui je donnerais
Tout Rossini, tout Mozart et tout Weber,
Un air très vieux, languissant et funèbre,
Qui pour moi seul a des charmes secrets.

Or, chaque fois que je viens à l’entendre,
De deux cents ans mon âme rajeunit :
C’est sous Louis treize ; et je crois voir s’étendre
Un coteau vert, que le couchant jaunit,

Puis un château de brique à coins de pierre,
Aux vitraux teints de rougeâtres couleurs,
Ceint de grands parcs, avec une rivière
Baignant ses pieds, qui coule entre des fleurs ;

Puis une dame, à sa haute fenêtre,
Blonde aux yeux noirs, en ses habits anciens,
Que, dans une autre existence peut-être,
J’ai déjà vue… – et dont je me souviens !

Gérard de Nerval

J’essaie de vous trouver des chansons sur le thème du rêve :

23 janvier 2025
Buvons un coup (J -6)

Le premier article sur lequel je tombe décrit de façon détaillée et documentée un problème récurrent : l’eau potable, ou plutôt l’eau que l’on croit potable, parce que, si on regarde de près les factures, on nous la fait payer de plus en plus cher, donc elle devrait être de qualité supérieure. Oui mais, car il y a un mais, elle ne serait pas si potable que ça et même cancérigène dans un nombre non négligeable de communes, cela représenterait 600 000 personnes. Ce n’est pas rien, tout de même.

« Pourquoi tu nous bassines avec tout ça ? » Alors, déjà, « bassines » est bien choisi, et, de temps à autre, j’essaie de répondre à la question « Mais quels sont les facteurs environnementaux qui peuvent influer sur toutes ces maladies ou en expliquer la concentration dans certains endroits ou chez certains professionnels : cancers, lymphomes, leucémies ? » Reprenons le cours de notre analyse (de l’eau, évidemment).

Le plus inquiétant, dans le cas de l’eau du robinet, c’est que le problème est identifié depuis longtemps, il provient du PVC de certaines canalisations, parfois quelques tronçons vétustes non remplacés. Le CVM, chlorure de vinyle monomère est un gaz cancérigène qui provient du PVC non traité. Ce problème a été identifié dans les années 70, mais on connaissait cette désagréable caractéristique depuis le début, les années 30. Non, je n’ai pas de diplôme en chimie, je viens de lire une série d’articles « sérieux ». Vous allez forcément trouver sur le net des bimbos maquillées comme des camions volés qui vont vous expliquer que, si tu mets trois rondelles de citron, du bicarbonate de soude et du sel bio dans ton verre, tu annihileras les effets de la pollution et tu perdras du poids. Alors non, tu perdras ton temps, doublement, puisque la Cruchotte qui se filme n’a aucune idée de ce qu’elle raconte. De même, je ne veux pas faire de sexisme, que pour ce type qui te montre ses muscles en se dénudant, et qui te donne une recette aussi débile de ce que tu dois boire pour arriver à avoir un corps aussi parfait que le sien, avec en prime un cerveau atrophié.

Le hic dans ces histoires d’eau, H2O, comme d’habitude est un problème de coût : remplacer tous ces réseaux délétères coûte très cher. Comment voulez-vous que les petites communes rurales trouvent de quoi financer tous les remplacements à effectuer, relier les hameaux isolés en campagne, ou les fermes ? Le changement d’un kilomètre linéaire coûte entre 50 000 et 200 000 euros. Vous le savez, si vous regardez l’évolution de vos factures, l’eau coûte de plus en plus cher aux particuliers, c’est un peu comme le traitement des ordures ménagères, et les élus ont bien conscience que le poids financier devient beaucoup trop lourd à supporter par les usagers. L’état aurait dû intervenir, ou devrait le faire, c’est tout de même une urgence sanitaire. Euh… comment vous dire ? Que ce n’est jamais le bon moment ? Que les plans se succèdent et ne sont pas suivis d’effet ? Que, et que… Bref, le problème a été longtemps laissé de côté, depuis 50 ans.

On nous dit souvent : « Buvez l’eau du robinet, arrêtez d’acheter de l’eau en bouteilles ! » Quelque part, je suis d’accord. Encore faut-il avoir confiance et dans l’eau du robinet, et dans l’eau en bouteilles !

Lorsque je sortirai de mon séjour dans ma chambre stérile, estampillée 3 étoiles par le guide Michelin des chambres d’hôpital (ne cherchez pas, cela n’existe pas encore), j’aurai l’interdiction totale de boire l’eau du robinet, pour des raisons sanitaires essentiellement, pas pour cette sombre histoire de PVC cancérigène. Il peut y avoir une bactérie à la sortie du robinet, on ne peut pas garantir la qualité sanitaire de l’eau à 200%. Ainsi, j’aurai droit à ma bouteille d’eau, qui devra être consommée dans la journée et à laquelle personne ne devra toucher, sous peine d’une amende dont je n’ai pas encore fixé le montant. Super ! Oui, mais quelles marques d’eau choisir pour avoir également une garantie sanitaire suffisante ? Là, les choses se compliquent encore, car on vous fait payer au prix fort un autre scandale sanitaire.

Je précise que filtrer l’eau du robinet n’a, dans ce cas, aucun effet.

Je pense que je vais me mettre au Saumur-Champigny, moi qui ne bois plus une seule goutte de vin depuis que l’on m’a dit « chimio » et avant même de recevoir les piqûres douloureuses, je sais que le foie est suffisamment sollicité pour éviter la moindre goutte d’alcool au quotidien, et qu’il le restera encore avec la médication post-greffe : 21 comprimés à ingérer dans la journée… avec de l’eau. Dans les grandes occasions, je m’autorise un fond de verre de vin ou de crémant de Loire, rien de plus. Quand on regarde les notices des médicaments du type « Vidaza », il est indiqué : « réduire votre consommation d’alcool ». Par excès de zèle, sans doute, elle est en ce qui me concerne réduite à zéro. Je ne m’en porte pas plus mal, certainement, mais j’aimerais bien boire de l’eau en toute sérénité. Je ne me pose pas non plus la question 100 fois par jour, nous avons une carafe à filtre, et ma foi, l’eau a le goût de l’eau, c’est à dire qu’elle est parfaitement insipide sans ce goût de chlore insupportable. On cuisine à l’eau du robinet, on se lave évidemment avec l’eau du robinet etc. Et c’est tellement banal que l’on ne passe pas notre temps à savoir si on a raison ou pas de l’utiliser : on n’a de toute façon pas le choix.

J’essaie de me mettre à la place des parents dont les mômes sont confrontés à ces soucis environnementaux quotidiennement. Tu dois normalement pouvoir leur donner à manger et à boire des produits sains. Sans tomber dans l’excès non plus, le système immunitaire des enfants a besoin de se frotter à différents virus et microbes pour se renforcer. Donc ils bouffent de la terre quand ils sont petits, font des tas de trucs impensables pour nous adultes, y compris lécher la serpillière ou farfouiller dans la litière du chat et c’est tant mieux, surtout s’ils vivent à la campagne et qu’ils peuvent jouer et courir dehors, pour les gamins élevés comme des poules en batterie, dans des cages appelées « appartements », c’est plus compliqué. Un gamin doit pouvoir courir et jouer dehors, sans recevoir des doses de produits phytosanitaires dans la tronche, ni craindre de boire au robinet en rentrant à la maison, ils sont cra-cra quand ils rentrent : tant mieux. Les bébés des pays nordiques, Suède, Finlande etc. font la sieste dans leurs landaus, dehors, qu’il fasse froid ou qu’il neige : ils sont évidemment bien couverts mais on sait qu’il vaut mieux pour eux qu’ils renforcent leur système immunitaire. Donc, dehors les gamins ! Allez jouer au ballon, à ce que vous voulez, mais dehors.

D’ailleurs, nous adultes ferions bien de montrer l’exemple : tout le monde dehors. Voyez-vous, ce qui m’effraie le plus dans ce qui m’attend, ce n’est pas l’hospitalisation en elle-même, ni la chimio, ni la greffe : c’est le fait de vivre 24 h / 24 dans un milieu totalement stérile, où les seuls parfums seront ceux des médocs ou des désinfectants, sans oublier les effluves du plateau repas quand je retirerai l’opercule : effet vomito garanti, parce que, même si c’est appétissant, je sais que cela ne m’inspirera pas vraiment. Mais, au moins j’aurai ma bouteille d’eau à moi ! CQFD.

Voici le lien vers l’article anxiogène : (vous regarderez votre eau du robinet d’un œil soupçonneux ensuite !)

https://reporterre.net/Eau-potable-cancerigene-50-ans-de-scandale-sanitaire#nb4

On termine en chanson :

23 janvier 2025
Partons en voyage, J -7

Oh, eh bien dites donc, on dirait que l’échéance approche ! « Forcément, grand benêt, chaque jour qui passe réduit ton « sursis » à la maison ! ». Alors, on va essayer de se promener. Je vous propose une balade imaginaire, un circuit dans les lieux que j’aime parcourir dans mes rêveries, des souvenirs, des projets de voyage aussi. Je ronge mon frein, vous l’imaginez bien. Je rêve d’Islande, de volcans éteints ou encore en activité, de terrasses bien ombragées, de ruelles étroites, où les bougainvilliers dégoulinent le long des murs blancs. Peut-être que la grisaille du moment incite au départ : Allez, ce sera le Monténégro, ou l’Albanie, ou le Maroc (on demandera à Asma des tuyaux pour louer un joli riad), on retournera en Irlande aussi, explorer d’autres secteurs que le Kerry, tu te souviens du fish and chips, Françoise ? Et du whisky irlandais ? Oui, forcément. Peut-être qu’il faudra envisager des choses plus simples comme un séjour dans le Cantal ou en Périgord, dans un de ces jolis gites au calme, dans la vallée, en bas, coule une claire rivière. À deux pas du gîte, on peut découvrir un petit moulin à eau, promenade rafraîchissante sous les arbres. On ira à la recherche du loup, tu sais, celui que l’on avait croisé et qui était au moins aussi surpris que nous. Ou, plus simplement on se contentera d’animaux plus faciles à voir, les renards, les biches qui galopaient joyeusement, les milans noirs, les belles vaches de Salers. On retournera en Espagne, tu as vu il faut un gyrophare orange dans la voiture désormais. Peu importe, on ira manger la paella là où on sait qu’elle n’est pas un piège à touristes. Et puis on ira se perdre dans le jardin botanique de Blanes, et on fera plein de photos.

Mais pas tout de suite, il faut déjà que l’on m’autorise à mettre le nez dehors, à me promener autour de la maison, dans le jardin (non, pas question de manger les fraises ! Ce sera interdit). Allez, on commence la promenade !

On commence par l’Île d’Yeu. On louera un vélo électrique cette fois !

Ensuite, on ira manger l’aligot chez Bastide, à Nasbinals, mais on fera d’abord une marche, parce qu’après, on sera juste bons à aller se mettre au frais dans l’église !

Voilà l’église :

Le Cantal n’est pas loin, nous allons nous contenter d’une salade en rentrant au gîte, on mangera la truffade un autre jour.

Allez, on part faire un tour en Crète, à la Canée. Nous jouerons à nous perdre dans les rues… et nous nous perdrons pour de vrai !

D’une île à l’autre, nous voici à Lanzarote, dans la jolie maison de Juan. Après avoir sillonné l’île dans tous les sens, nous nous installerons au frais pour regarder des jeux en espagnol à la télé.

Et si on partait en Irlande, pour terminer le voyage ?

Mais ce que je désire par-dessus tout, c’est non pas de mon village voir fumer la cheminée, mais dans notre jardin voir refleurir le magnolia.

Et, comme d’habitude, on termine en chanson :

21 janvier 2025
Insomnie, CHU J-8

J’aime écrire au petit matin, lorsque tout est encore endormi. Bon, là, j’avoue, je devrais encore être au lit : je me suis réveillé sans raison particulière, avec le nez bouché, même pas un rhume (ouf !) mais cela a suffi à mettre le cerveau en marche. « Va te recoucher ! » me direz-vous… Pas tout de suite, il faut que j’attende le prochain train de sommeil. Lorsqu’il entrera en gare, je sauterai dedans et retournerai au lit après avoir enregistré le brouillon de l’article.

Dans le monde, certains, plus à l’est, sont déjà au travail, d’autres sont plongés en plein sommeil, d’autres encore vont aller se coucher bientôt. En parlant de monde, figurez-vous que Cruchotte commence une tournée internationale car ce blog est lu en Moldavie, en Estonie, en Suède, en Arabie Saoudite, en Israël, en Irlande, au Canada, aux USA, en Argentine et dans quelques autres pays. Un jour, on parlera de Cruchotte comme d’une héroïne un peu simplette mais attachante. Voilà à quoi joue mon cerveau pendant qu’il ne dort pas : il spécule, échafaude des théories improbables et surfe sur la pente de mes rêveries. Autant le remettre un peu sur terre.

Je cois vous avoir déjà parlé du forum du site Ellye (Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir). Le site, https://www.ellye.fr/, permet de trouver informations et documentation sur les maladies du sang. Il y a plusieurs types de leucémies, entre les leucémies aigües et les leucémies chroniques, et tout un tas de lymphomes car la nature, et donc la maladie, aime la diversité. C’est d’une complexité… déconcertante. Mais ces maladies ont des points de départ souvent identiques, avec des dysfonctionnements dues à de subtiles modifications dans l’ADN de la moelle osseuse des patients. Selon les gènes qui sont concernés, les anomalies conduisent à des maladies différentes. Certaines sont « indolentes » et mettent du temps à prendre leur vitesse de croisière, d’autres sont d’emblée agressives et doivent être traitées au plus vite. Certains types de lymphomes et de leucémies vont frapper les plus jeunes, enfants et ados, ou jeunes adultes, d’autres surviennent à l’âge adulte. Et toutes sont particulièrement pénibles à vivre pour le malade, mais aussi pour l’entourage.

J’ai de nombreux échanges sur le forum avec des compagnes et compagnons de route et cela concerne diverses pathologies. Parfois, ce sont les malades eux-mêmes qui échangent, parfois ce sont les accompagnants qui cherchent informations et témoignages, voire « trucs qui fonctionnent » pour gérer la fatigue chronique, commune à quasiment toutes ces maladies. Dans beaucoup de situations, on relève que, pernicieuses, ces pathologies sont quasiment invisibles et silencieuses, au moins dans un premier temps, ce qui peut retarder le diagnostic. Dans d’autres cas, l’entourage pense que la personne en rémission est une personne en pleine forme, qui peut enchaîner les journées de travail, les travaux ménagers, comme si tout allait bien : « Maintenant, tu es « guéri.e », secoue-toi un peu ». Rémission n’est pas guérison, on prononce ce dernier mot après en général une période de 5 années sans reprise de la maladie. En outre, le corps a été mis à rude épreuve lorsqu’il a encaissé les chimios, il lui faut du temps pour récupérer, et le malade sait, parce qu’on l’a prévenu, qu’il risque à terme de développer d’autres cancers : c’est l’effet « Kiss cool » des traitements. Et dans un nombre non négligeable de cas, il peut y avoir récidive. Certains mettent tout ça dans un coin de leur cerveau et ont tendance à l’oublier trop vite, d’autres angoissent, la dernière catégorie, non négligeable en nombre peut être confrontée aux réactions de son entourage : « Tout cela est derrière toi, tourne la page… » L’après maladie est parfois plus difficile que la maladie elle-même. Je lis régulièrement des témoignages poignants de patients qui ne parviennent pas à expliquer sereinement ces différents états à leurs enfants, à leurs conjoints, à leurs amis qui se lassent et s’éloignent.

Tiens, un des intervenants, qui a atteint ce que l’on peut appeler « niveau expert », passe une bonne partie de son temps à nous trouver des articles ou des études. La dernière qu’il a mise en ligne est passionnante, mais pas facile à décrypter pour un néophyte. Il s’agit de comprendre les rapports entre agriculture et hémopathies, notamment en raison des produits phytosanitaires manipulés. C’est complexe et effrayant : il y a les pesticides, et les herbicides dont les molécules (plusieurs sont d’ores et déjà identifiées) sont capables de modifier le système immunitaire et de provoquer des mutations génétiques. Rien de nouveau, me direz-vous, on sait déjà tout cela. Eh bien, ce n’est pas si sûr quand on voit les réactions de certains jeunes en formation agricole. Le travail de prévention est loin d’être idéal. Et que dire des personnes qui ont fait le choix de vivre à la campagne, près d’un champ de céréales, par exemple. Les enfants jouent dehors, font de la balançoire ou du trampoline. L’agriculteur traite son champ, en respectant les distances que la loi impose et il leur fait coucou de loin en passant non loin de la limite de leur terrain. Ce jour-là, le vent s’est levé alors que le champ n’était qu’à moitié traité, il faut donc terminer le travail. L’agriculteur s’était équipé, mais il a si chaud avec sa combinaison, qu’il a fini par baisser la garde. Le vent soulève joyeusement les particules, les gamins sont les deuxièmes bénéficiaires. Maman leur dira : « Lavez-vous les mains avant de goûter », elle ferait aussi bien de les décontaminer en leur faisant prendre une douche, mais qui aurait ce réflexe ? L’agriculteur sait lui aussi qu’il aurait dû respecter les consignes. D’ailleurs, cela commence dès la préparation et la manipulation des produits… mais quelles contraintes !

J’ai l’air de caricaturer, j’ai vécu à la campagne, et je voyais souvent cet agriculteur sympa. Je m’étonnais régulièrement de ne voir aucun doryphore sur les feuilles des pommes de terre de mon potager. Et pour cause, j’ai fini par comprendre que mes légumes étaient traités en même temps que le champ de maïs ou de colza. Il en va de même pour l’eau « potable » dont les analyses, incomplètes, nous disent qu’elle est d’une qualité « correcte », et même pour un bon nombre de légumes « biologiques ». Je passais aussi souvent un célèbre désherbant autour de la maison, du glyphosate, dont on nous vantait à l’époque l’absence de nocivité. Même si je prenais des précautions, elles étaient certainement très insuffisantes. Mais les intérêts économiques d’une grande firme internationale interdisaient de diffuser des informations pourtant connues. Et je ne mentionne même pas les produits utilisés lorsque nous étions gamins : il fallait produire pour nourrir la population du baby-boom, sans se soucier des effets du DDT ou d’autres produits, interdits depuis (enfin, en théorie).

Voici donc quelques liens intéressants pour les plus curieux. N’hésitez pas à les communiquer autour de vous et parlez-en aux personnes à risque :

https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/full_html/2020/09/medsci200190s/medsci200190s.html

https://reporterre.net/Pesticides

Pour alléger un peu ces propos, voici un peu de musique :

21 janvier 2025
Ça s’est passé un dimanche…

Enfin, nous n’avons pas encore terminé la journée et il peut se passer plein de choses. Normalement, le dimanche c’est plutôt calme, mais sait-on jamais.

Le dimanche matin, c’est plutôt ménage et cuisine. Michel a donc inauguré notre dernière acquisition : un aspirateur laveur, avec batterie. Il a dompté la chose ce matin, mais c’est du dressage en douceur, la bête en question n’a rien de féroce : elle fait bien son travail, se manie aisément, se replace sur son socle et se met en charge pour la fois suivante après avoir nettoyé automatiquement ses petits rouleaux. Alors d’accord, elle a avalé la gomme de Michel, qui était sous le lit (pas Michel, la gomme) et elle a signalé qu’il fallait lui dégager les rouleaux (pas ceux de Michel, qui n’a pas encore de rouleaux, que je sache !). J’ai donc entendu « Mais c’est pas vrai ! Elle m’a bouffé ma gomme ! » Car, et vous l’aurez deviné, l’engin parle et commente ce qu’elle fait ou ce qu’il faut faire. À un moment, elle – voix féminine – n’était pas très contente, et a répété trois fois la même instruction : « Mais ça fait trois fois que tu le dis, espèce de c…asse ! » Je vous laisse remplir les pointillés, et j’ai pensé tout en rigolant dans mon fauteuil (j’avais tout de même passé l’aspirateur sur les tapis) que la chose avait été baptisée. Depuis, elle ne dit plus rien, je ne crois pas qu’elle soit vexée, elle dort… N’empêche, c’est bien pratique.

Ensuite, Michel a enchaîné avec le repas, il n’arrête pas, même le dimanche, et on s’est régalé. Non, je ne vais pas vous détailler le menu, je vous décrirai les repas du CHU. Je ne me suis d’ailleurs jamais plaint de la nourriture pendant mes hospitalisations précédentes. Petite sieste post repas, et comme il faisait beau, on en a profité pour faire une promenade dans la campagne. Les chemins sont encore bien humides mais c’était très agréable. J’en ai profité pour faire quelques photos, que voici :

Après un petit temps de récupération, car je suis un peu rouillé après cette longue période de confinement volontaire, je vais reprendre un peu la documentation fournie par le CHU. On me demande souvent comment je fais pour digérer toutes ces infos : j’ai une bonne mémoire, pour le moment, mais j’ai surtout des aides en ligne, des articles mis en favoris, des sites informatifs. Quand je ne suis pas certain, je vais voir sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui a des informations mises à jour régulièrement. Je lis aussi tous les comptes-rendus que je reçois. J’estime que c’est la part du malade : essayer de se tenir à jour, chercher les sites fiables et reconnus, comprendre son résultat d’analyse, surtout la numération de la formule sanguine, la fameuse NFS. Ce n’est pas si compliqué, mais j’avoue que j’ai eu le temps de me familiariser avec tout ça depuis ma première leucémie. Quand les plaquettes commencent à baisser, je sais qu’elles vont chuter rapidement. Pour les neutrophiles, c’est un peu le yoyo, et pour les globules rouges, je suis quasiment tout le temps en anémie modérée. L’intelligence artificielle permet d’avoir un résumé compréhensible et explicite. Si je recherche une seule notion médicale, je me tourne plutôt vers un moteur de recherche. Le fait de poser ensuite des questions précises lors des consultations permet aux médecins de donner des réponses plus détaillées, ou d’expliquer les processus en jeu. Évidemment, si on ne demande rien, on n’aura presque pas de renseignements. Avoir une part active dans ce que l’on traverse permet de mieux comprendre les tenants et les aboutissants, se mettre la tête dans le sable ou paniquer inutilement me semble contreproductif. Cela n’empêche pas les moments d’angoisse, ou les craintes liées aux actes invasifs, surtout quand c’est Cruchotte qui est aux commandes !

Michel est bien entendu au courant de ce que l’on me transmet : analyses, comptes-rendus etc. Il voit de toute façon à ma tête si les résultats sont bons ou si quelque chose me tracasse. Je ne cache rien mais ce n’est pas pour ça que nous en parlons à longueur de temps. Je trouve que la maladie, avec toute la paperasse accumulée, prend déjà, au sens propre, trop de place : médocs sur le buffet, dans une corbeille, papiers entassés sur le coffre en bois à droite de mon fauteuil… il faudra une brouette quand j’aurai mon traitement post greffe ! Il faudrait trier, déchirer, classer : les analyses sont classées, mais est-ce utile de tout garder alors que je les enregistre numériquement ? Parfois, c’est pratique d’avoir la copie sur soi pour le généraliste qui passe déjà beaucoup de temps devant son ordinateur. Je vais illustrer cette partie consacrée à l’info avec deux livrets que nous consultons fréquemment : le livret d’accueil de l’unité Harvey au CHU, et le livret « Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques ». Je sais, ce n’est pas facile à prononcer !

Voilà, c’est simplement pour illustrer mon propos.

Il est bientôt 16 h puisque j’écris cet article dans l’après-midi, et c’est l’heure de mon goûter !

On termine en musique avant que j’aille chercher mon « pitch » au chocolat noir dans le placard.

J’ai redécouvert cette chanson lorsque je vous ai parlé littérature avec le livre de Grangé. Je ne sais pas si vous vous en souvenez, ou si même vous la connaissez. Michel ne s’en souvient plus. Je n’avais pas acheté le disque et pourtant, je me souviens bien de cette pochette que j’ai dû voir chez des copains, mais où, mais quand, mais qui ?

D’ailleurs, en bonus, je vous mets une bande son des années 80 (80 à 83). Il y a des choses qui ont bien vieilli, d’autres moins, et certaines qui étaient déjà inécoutables. Mais on trouve aussi quelques pépites.

19 janvier 2025
Cruchotte est évaluée
Ceci est un article purement spéculatif : je ne pense pas revoir Cruchotte de sitôt, mais sait-on jamais. Nous sommes donc à J+1 de la greffe, soit le 7 février. Encore un peu groggy mais content de pouvoir envisager l’avenir, j’entends un brouhaha dans le couloir. Il s’agit de la visite des médecins et internes. Je redresse mon lit à l’aide de la télécommande et je m’installe en position assise. Doc Sylvie arrive, avec son aréopage de jeunes internes, elle se plante devant le lit et m’informe que Melle Cruchotte, que je viens de reconnaître derrière son masque, va m’examiner. Elle devra ensuite répondre à un questionnaire en vue de son évaluation trimestrielle… Je m’attends au pire, mais j’esquisse un sourire. Ils ont tous la charlotte, la surblouse et les surchaussures, les masques blancs sont bien ajustés.

– Melle Cruchotte, c’est à vous de jouer. Vous allez procéder à l’auscultation du patient, je vais vous demander ensuite ce que vous savez sur les myélodysplasies. Vous devez être concise et précise car nous avons d’autres patients à voir. Je vais enregistrer votre oral. Vous avez été tirée au sort et M. Macron est le patient désigné. M. Macron, me donnez-vous votre accord pour que nous procédions de cette façon ?

– Oui, bien sûr.

Cruchotte se concentre et commence d’une voix qui manque un peu d’assurance, tout en me regardant. Je profite du fait que Doc Sylvie ajuste ses lunettes et recherche sur son téléphone la fonction « enregistrement » pour lui faire un clin d’œil. Je sais que l’étudiante pense à son myélogramme catastrophique et je ne veux pas qu’elle loupe son oral à cause du stress. Elle commence donc son auscultation. Prise de tension, pouls, examen des poumons et du cœur au stéthoscope, palpation des ganglions, du foie, de la rate. On sent qu’elle a révisé et elle commente :

– Il n’y a pas de particularité au niveau pulmonaire, le cœur du patient est régulier, sa rate et son foie sont toujours palpables, ce qui signifie que nous constatons une splénohépatomégalie. Le patient ne présente pas de signe de GVH pour le moment.

Pour un peu, j’applaudirais. Doc Sylvie ajuste ses lunettes et regarde les étudiants qui restent concentrés.

– Bien. Dites-moi maintenant ce que vous savez sur la maladie. N’oubliez pas le timing serré et ne vous lancez pas dans un discours interminable. Soyez précise et concise, Mademoiselle ! Rappelez-nous ce qu’est un syndrome dysplasique

– Voici ce que l’on peut dire sur les SMD : Les SMD sont un groupe de maladies de la moelle osseuse caractérisées par une production défectueuse des cellules sanguines. En raison de cette inefficacité, les patients présentent souvent :

Anémie (manque de globules rouges), Thrombopénie (manque de plaquettes),Leucopénie (manque de globules blancs).Ces anomalies résultent d’une moelle osseuse dysfonctionnelle avec souvent des mutations génétiques spécifiques.

Je suis impressionné par les connaissances de Cruchotte et je me retiens d’applaudir, je l’encourage du regard. Elle poursuit, du même ton assuré :

– Nous pouvons maintenant parler des causes des SMD :
- Aucune cause identifiable. cela représente 80 à 85 % des cas.
- Ces formes sont souvent associées à des mutations acquises avec l’âge, comme SF3B1, TP53, ou RUNX1.
- Risque accru chez les personnes âgées (diagnostic généralement après 60-70 ans).
Facteurs secondaires (15-20 %)

Exposition à des métaux lourds.

Exposition à des toxines ou traitements antérieurs :

Chimiothérapie ou radiothérapie.

Produits chimiques (benzène).

Doc Sylvie interroge l’étudiante pour qu’elle précise dans quelle catégorie elle me classe.

– M. Macron a subi une première chimiothérapie de septembre à décembre 2021 pour traiter une leucémie lymphoïde chronique, il a développé un SMD secondaire consécutif à sa chimiothérapie, ce qui aggrave le pronostic. Son SMD a été classifié « à haut risque », c’est pourquoi la greffe de moelle a été proposée au patient qui aurait à terme développé une leucémie aigüe myéloïde, ou LAM.

– Parlez-nous des taux de succès des allogreffes, en étayant votre propos.

– Dans le cas de patients jeunes de moins de 50 ans, ou des patients en bonne santé, on estime que le taux de survie à 5 ans est de 50 à 70%. Pour les patients plus âgés, avec des comorbidités, le taux de survie à 5 ans est de 30 à 50%.

– Je vous remercie, Melle Cruchotte. M. Macron, je vous souhaite une bonne journée et je vous remercie pour votre coopération. Nous allons vous laisser récupérer. Rappelez-vous : pas de folies les premiers jours qui suivent la greffe, ne vous levez pas brusquement et appelez les infirmières si vous avez la moindre sensation de malaise.

Cruchotte sort de la chambre et m’adresse avant de sortir un geste amical de la main. Je suis content pour elle, j’espère simplement qu’elle ne sera pas à nouveau tirée au sort pour effectuer le prochain prélèvement de moelle osseuse.

Une chanson apaisante sera la bienvenue en guise de conclusion !
19 janvier 2025
Et si on parlait lecture

Pour changer un peu de registre, laissons la greffe de moelle osseuse de côté, je vous donne quelques nouvelles rapidement. Je sais que cela cogite du côté du CHU. J’ai eu au téléphone l’infirmière de jour car je suis normalement convoqué le 23 janvier, et de nouveau le 29, j’avais donc comme un doute. Mais en fait, c’est une invitation « au cas où » : au cas où il n’y aurait pas de chambre disponible, ou un imprévu de dernière minute. « Ne vous inquiétez pas, M. Macron, l’infirmière coordinatrice de greffes vous rappellera avant ». Bon, alors j’attends un appel pour cet après-midi ou lundi et Michel travaille au sous-sol, il attaque bientôt la pose du parquet dans une des deux chambres. Et moi, je suis consigné dans mon fauteuil et je passe le temps. L’infirmière coordinatrice vient d’ailleurs de me rappeler (j’écris l’article cet après-midi de vendredi) et mon R.V du 23 est annulé : tout roule donc pour la greffe prévue le 6 février.

J’en ai eu assez de regarder des séries sur l’ordinateur, que j’ai tout de même bien appréciées quand j’étais groggy et fiévreux. Mais comme je suis plus en forme actuellement, je suis capable de me concentrer sur des lectures. Hier, j’ai lu un article qui traitait du dernier livre de Jean-Christophe Grangé « Sans Soleil » Tome 1 : Disco Inferno. Ni une, ni deux, je l’ai commandé en version numérique.

Je viens de terminer le tome 1 et je vais essayer d’en parler sans trahir trop de secrets. Le récit se déroule au début des années 80, en 1982. Nous sommes à Paris, l’été. Un médecin reçoit de plus en plus de jeunes patients, homosexuels, atteints d’un mal mystérieux que l’on nomme au début du livre « cancer gay » et, à l’initiative du Dr Willy Rozenbaum, qui intervient aussi dans le roman, on appelle un peu plus tard cette nouvelle maladie dont on ne sait pas grand-chose « SIDA ». On sait simplement que les malades sont atteints par des maladies opportunistes d’ordinaire très rares, comme le syndrome de Kaposi, et son cortège de taches noires sur la peau, ou des pneumonies, voire des toxoplasmoses. Tous les malades meurent, après des souffrances atroces et dans un état de maigreur qui effraie jusqu’aux soignants les plus aguerris. Ils ne sont pas encore très nombreux, une vingtaine à Paris, mais Rozenbaum et ses collègues, dont le Dr Ségur, savent, ou plutôt pressentent que ce n’est que le début, et qu’une vague noire va frapper la communauté gay. L’un des malades de Ségur, en fin de vie, incapable de sortir de son deux pièces, est retrouvé assassiné de façon atroce et sauvage. Quel est l’intérêt de tuer ainsi un mourant ? Dans le même temps, d’autres crimes sont commis mais avec d’autres modalités dans les pissotières parisiennes. S’agit-il du même tueur ? De deux tueurs différents ? Je ne saurais vous dire car je n’ai pas lu le deuxième tome. Je pense que c’est plus complexe que ce que l’on croit au premier abord, d’autant que les crimes se poursuivent. Patrick Swift, l’inspecteur principal et beau mec de surcroît, va essayer de démêler ce qui est pour le moment inextricable. Swift n’a pas eu une enfance facile et a bien failli totalement basculer du côté obscur après avoir été placé dans plusieurs familles d’accueil. Cela lui permet de comprendre certains comportements. C’est sans préjugés qu’il va aller « du côté gay », en compagnie de la jeune et brillante Heidi, réfugiée Argentine, amie de la première victime et avec l’aide de Ségur. La nuit, Swift va aller de boîtes en bars, découvrant le milieu festif, déjanté, multiple et complexe des homosexuels qui font la fête à longueur de temps. On les comprend, Swift aussi : l’homosexualité a été dépénalisée après l’élection de Mitterrand et il souffle un vent de liberté contagieux. Les hétéros eux-mêmes traînent du côté gay parce que les fêtes y sont incroyables.

Ne lisez pas ce livre si vous n’aimez pas les descriptions explicites ou si votre pudeur vous interdit de parcourir les backrooms avec Swift. On est vraiment plongé dans l’ambiance des années 80, on croise les stars de l’époque : Pauline Lafont se déchaîne aux Bains Douches, on rencontre Yves Saint Laurent, Thierry le Luron et d’autres encore. On s’amuse, on danse, on ne sait pas que la mort est présente, on se fiche un peu de ce « cancer gay » que l’on pense inventé pour stigmatiser la communauté et on craint davantage ce ou ces mystérieux tueurs.

J’ai fini le tome 1, je vais donc attaquer le tome deux et j’aurai ainsi accès à l’épilogue. C’est très malin, M. Grangé, de me faire dépenser mes deniers ainsi.

Si vous voulez en savoir plus sur la culture gay du début des années 80, je vous conseille cet article :

La culture gay en musique : 1980 – 1983, les années charnières

Je me suis dit que vous alliez avoir une furieuse envie de vous déhancher sur la musique que l’on écoutait à l’époque, voici une petite sélection :

J’ai eu un choc en revoyant le clip et en décryptant les paroles… Pourrait-on refaire ça aujourd’hui ? L’époque semble tellement puritaine…

En 1983, Axel Bauer surfe sur la vague… son Cargo de Nuit cartonne, et ces magnifiques images sont signées Jean-Baptiste Mondino.

18 janvier 2025
Chimères et chimérisme

C’est un drôle de titre, pour un processus médical qui sera étroitement surveillé lorsque j’aurai reçu ma greffe. Pendant plusieurs jours, l’ADN de mes cellules souches sera en période de cohabitation. Lorsque la Cruchotte de service aura réalisé mon myélogramme avec son trocart vicelard (je me fais plaisir avec des rimes « explicites »), nous aurons les premiers résultats post-greffe. L’analyse de sang ne suffira pas à voir comment se déroule la « prise de greffe » puisque les cellules souches sont programmées pour retourner directement dans la moelle osseuse après avoir circulé dans le sang. Leur fonction, c’est de produire des globules, pas de se promener avec eux.

Une fois dans la moelle, les choses se compliquent un peu. Elles vont retrouver des cellules souches de mon ADN actuel, et la bagarre va commencer « Dis donc, toi, avec ta tête de sidéroblaste en couronne, qu’est-ce que tu fais ici ? » « Ben, je suis chez moi ! » « Plus maintenant, tu dégages, et plus vite que ça, espèce de tordu, tronche en biais !

Je vous laisse imaginer les autres « dialogues possibles » car il y aura d’autres rencontres de ce genre. Mon organisme va donc vouloir contrecarrer cette invasion peu sympathique à ses yeux, même si Kate est ma « jumelle parfaite », tout n’est pas si parfait que ça. On a quelques différences qui font que, pendant un laps de temps plus ou moins long, nos deux ADN vont se mélanger. L’échantillon prélevé par Cruchotte donnera, si elle arrive à faire correctement son travail, de précieux renseignements : on évaluera le « chimérisme » de cette moelle en distinguant ce qui m’appartient, et ce qui est à Kate. Je serai donc, techniquement parlant, une chimère, un être improbable avec 2 ADN. Je vous laisse imaginer l’incrédulité des hématologues dans les années 60 lorsqu’ils ont lu les premiers articles à ce sujet : « Mais voyons, ça ne marchera jamais ! C’est de la folie ! ». Il y aura donc en moi quelque chose, non pas de Tennessee, mais de Kate, et de moi. Progressivement, l’ADN de ma moelle osseuse va montrer un taux de chimérisme différent : lorsque je serai à 90% Kate (uniquement pour la moelle osseuse), on pourra crier victoire !

Cela ne se fait pas du jour au lendemain et Cruchotte ne va pas me planter son trocart tous les matins… enfin, je l’espère, sinon je ne suis pas certain de lui confier mon sternum. Cela ne se fait pas non plus sans dégâts collatéraux. La GVL, qui est le nom donné à cette transformation, normale en cas de greffe réussie, va me donner différents symptômes, le plus banal d’entre eux étant la fièvre. Mais ce sera bon signe car, s’il ne se passe rien les jours suivant la greffe et si mes neutrophiles refusent d’augmenter, ce sera le signe que la greffe n’a pas pris. Cela arrive même avec des donneurs compatibles. Donc il faut cette réaction, mesurable et quantifiable pour que l’on dise « ah, il y a une réponse ! ». Si la réponse est trop virulente, on risque la GVH, qui est une réaction excessive du greffon contre l’hôte (=moi), qui va donc flinguer les organes récalcitrants : foie, rate, reins, poumons et peau sont les plus exposés. C’est là où on mesure l’intérêt de cette camisole chimique qui va m’accompagner pendant 3 mois. La GVH, comme je l’ai déjà expliqué peut-être aigüe et survenir extrêmement rapidement après la greffe : le malade va bien et, brusquement, il commence à se plaindre et convulse dans la foulée. Ou alors, tout se passe bien, on le laisse rentrer à la maison, et c’est au bout de quelques semaines que la GVH s’installe : dans ce cas, elle est chronique et demandera un traitement à vie. Cela peut être par exemple une attaque des yeux, avec une série de symptômes successifs qui pourront aller jusqu’à une perte sévère d’acuité visuelle. Ou une atteinte cutanée, c’est fréquent aussi dans ces cas là.

On comprend mieux pourquoi on procède par étapes successives avant de dire « ça y est, vous êtes tiré d’affaire ! ».

Mais le pire reste tout de même la rechute, tout aussi surprenante : tout se passe bien, et brusquement, des blastes apparaissent. Cela veut dire que des cellules souches clonales, qui sont donc programmées pour se multiplier ont pu survivre quelque part. Le moment venu, elles viennent à bout de cette nouvelle moelle osseuse, et la maladie reprend de plus belle. Tous ces processus nous sont expliqués lorsque nous acceptons et signons le protocole de soins. On nous précise aussi que la fragilité aux infections est extrême, et que le moindre virus banal, ou bactérie bégnine peut nous envoyer ad patres le temps de le dire, et c’est pour cela que les précautions d’hygiène sont tellement contraignantes lorsque l’on rentre chez soi.

Demain, pour changer un peu, je vous parlerai d’une lecture en cours.

On va terminer en chanson, comme d’habitude.

17 janvier 2025