Aujourd’hui c’est moi qui prends la plume, Joël ayant eu une nuit très compliquée. En cause le Grafalon, ce produit virulent n’a cessé d’apporter des problèmes. D’abord injecté à vitesse réduite pendant une heure, pas de réaction anormale, les constantes sont bonnes, donc on augmente la vitesse de diffusion… 10 minutes ont suffi pour que la situation se dégrade : Joël est pris de violents tremblements incontrôlables ; l’infirmière arrive pour regarder ce qui se passe : premier affolement, on arrête la perfusion de Grafalon, le temps que l’organisme retrouve son calme. Une bonne heure après cet épisode, reprise de la perfusion avec une vitesse moindre.
Bonjour les amis !
Merci au rédacteur adjoint d’avoir pris le relais hier. La nuit de lundi à mardi fut un véritable enfer, avec crise de tremblements, forte fièvre, chute de tension et présence quasi constant de l’équipe médicale qui commençait sérieusement à se demander si j’allais surmonter la crise sans passer par la case « réa ». Le cas s’est produit à plusieurs reprises car je ne suis pas le seul à réagir au Grafalon, il y a même eu un décès dans l’unité : les organes vitaux peuvent lâcher les uns apprès les autres prenant de vitesse les interventions des soignants. Je peux vous dire que ça ne traîne pas les pieds pour ce genre d’urgence. J’ai eu un infirmier de nuit exceptionnel, Joseph, qui a fait tout ce qu’il fallait avec méthode, détermination, sans jamais perdre son sang-froid. Cette nuit encore, il est venu régulièrement prendre les constantes avec l’appareil sur pied. Il a vérifié chaque poche de la colonne qui fait bip, anticipant ce qu’il conviendrait de changer à sa prochaine visite. Discret, efficace il m’a dit cette nuit, heureux de voir ma tension stabilisée : »Heureusement que vous n’avez pas eu deux nuits de suite épouvantables, vos reins auraient fini par lâcher, et je ne sais pas comment nous aurions pu gérer ».
Les reins ont été fortement impactés par la première crise, ce qui se voit aux analyses, tout devrait rentrer dans l’ordre maintenant. Autre nouveauté, mon urine est couleur porto, je fais pipi du sang en quantité, puisqu’il faut éliminer les globules tués par la chimio. Le risque est que les globules s’agglomèrent et bouchent les reins. La diurèse était fortement diminuée hier et j’avais de l’œdème puisque je suis en hyperhydratation.
Ajoutez à cela un hoquet intermittent mais fortement agaçant. Voilà, j’ai brossé le tableau médical. Ah, pas tout à fait : j’entre officiellement en aplasie aujourd’hui, on m’a demandé de modifier mon menu en conséquence, en gros il y a peu de changements sauf pour les entrées (pas de crudités), les salades, interdites désormais. Avantage, j’ai beaucoup plus de choix dans les substitutions possibles. Si on pouvait me donner un repas sans hoquet, ce serait parfait.
Voilà, vous pouvez me considérer comme un rescapé si vous voulez. Je rappelle que dans ces cas-là, on ne lutte pas : on applique les conseils à la lettre et on prend les médocs prescrits. Les médicaments passent par le picc-line, je n’ai donc pas de mérite, les conseils sont « essayez tout de même de vous reposer ». Ce n’est pas un programme de warrior, si ce n’est que je tiens à ne pas passer tout mon temps allongé quand je le peux. Ce blog contribue à donner un peu de sens à tout cela, et je vous remercie très sincèrement de me lire.
Adieu Grafalon, je ne te regretterai pas. Place désormais aux médicaments anti-rejets, notamment à la Ciclosporine qui va m’accompagner pendant plusieurs mois.
Comment voulez-vous que je trouve des chansons après tout ça ?
Peut-être un remède possible avec le zouk, on va s’éclater avec les infirmières, soirée zouk dans le couloir
Mais j’adore écouter le message personnel de Françoise Hardy : j’admire l’artiste, la femme, la chanteuse, et le combat contre la maladie avec des prises de position que je partage complètement. Elle me manque terriblement.
Ma colonne infernale est sous alarme constante, j’ai l’impression d’être dans la salle de contrôle de la centrale de Chinon : « Chef, chef, ça bipe de partout ? » « Bah tu mets le mode silencieux et ça règlera le problème… s’il faut commencer à tout vérifier, on n’est pas sorti ! »
Alors ici ça fait un peu pareil sauf que tout le monde essaie de comprendre : une des pompes détecte des bulles invisibles, ça fait trois fois que tout le monde se déplace. Verdict : « C’est la pompe qui a des hallucinations : il n’y a pas de bulle détectable. Normalement, les hallucinations, c’est moi qui devrais les avoir avec certains produits – oui, oui, c’est de la bonne, et elle est légale, sauf que je ne détecte rien ! – et en fait, je ne sais pas trop : est-ce que je suis bien au CHU ? D’accord, ça y ressemble étrangement : les murs blancs, les infirmières, le plateau repas, la tour infernale à bips, le pipi toutes les 10 minutes. Mais, sait-on jamais : on a pu me faire croire que je suis hospitalisé, c’est peut-être un sombre complot qui consiste à éliminer tous les « Macron ». En fait, je dois être dans une base secrète, avec un décor virtuel à l’extérieur. Michel est un hologramme, de toute façon, je ne peux même pas le toucher. Ah, le voilà. Il a fait coucou avant d’entrer, mais je sais bien qu’il est l’hologramme. Les décors extérieurs sont drôlement bien réussis dis-donc, ça doit être un écran, derrière la fenêtre, mais c’est super bien fait.
Mais bon, je suis prisonnier. L’hologramme n’est pas contrariant : il veut bien être hologramme aujourd’hui. Demain sera un autre jour. Il viendra sans doute en droïde puisqu’il a été démasqué. On ne me la fait pas à moi.
Pendant que je délirais, les affaires ont repris : dose de Tréosulfan, rinçage. Après pré-médication (Polaramine, Doliprane), on vient de commencer le Grafalon qui fait peur. Je vous dirai un jour pourquoi on le craint dans le service. Je suis sollicité pour noter les constantes toutes les 15 minutes. C’est super facile d’écrire au clavier avec un oxymètre au bout du doigt, le brassard pour la tension et le thermomètre sous le bras.
Non mais, c’est une hallucination en fait. Je vais me réveiller, et tout sera normal, je serai dans mon fauteuil à la maison. L’hologramme dit « Mais qu’est-ce qu’il raconte comme ânerie ? »
Allez, voici un choix de chansons psychédéliques et un dessin animé d’actualité :
Comment se déroule un dimanche à l’Unité protégée ? La question vous taraude, vous n’osez pas la poser, avouez ! En fait, cela vous est égal, et vous avez bien raison. Vous avez mangé des crêpes pour la Chandeleur, eh bien nous aussi, en dessert ce midi. Pas question d’avoir celles qui ont été faites à la maison, mais à la place, j’ai eu ma crème au chocolat enrichie à la collation de l’après-midi : café, madeleine (aujourd’hui, c’était madeleine) et crème au chocolat enrichie.
La dose de Lasilix que l’on a injectée via la tuyauterie a été d’une efficacité redoutable et j’ai enchaîné les allers-retours chambre / salle d’eau pour aller remplir mes bocaux. 3 litres 1/2 entre 8h et 16 h, je ne pensais pas pouvoir produire autant. Bref, je vais dégonfler.
Je suis passé à la deuxième chimio, en plus de la copine Fludarabine, le Tréosulfan est entré en action. On a commencé par lui : une poche de Tréosulfan, un rinçage, une poche de Fludarabine, un rinçage, avec en plus le Zophren, le Rivotril, l’Héparine, et depuis la fin d’après-midi, la cortisone. Je suis une usine chimique du type Seveso, l’espère que je ne vais pas exploser en pleine nuit.
Demain, le Grafalon (sérum anti lymphocytaire) entrera en action.
Tout se passe pour le mieux : pas de nausées, c’est ce que je redoute le plus, mais une fatigue bien présente qui est le premier stade des effets selon les infirmières. Donc il faut s’attendre à d’autres stades.
On m’a demandé d’aller marcher dans le couloir et nous avons arpenté le couloir avec Michel, j’ai repéré les endroits par lesquels je pouvais m’enfuir mais une infirmière a dit « Les gars de la sécurité vont arriver tout de suite et ils vont vous plaquer au sol ! » C’est plus compliqué de s’évader d’ici que de certaines prisons. Rien à voir niveau ambiance : on rit souvent, on discute, on parle de choses importantes ou futiles. J’ai par exemple proposé de terminer à la paille la première poche de chimio qui avait du mal à se vider mais non, en fait, ce n’est pas possible. Allez savoir pourquoi ?
Il reste donc quelques jours de chimio, de cortisone et de tous ces trucs associés. On va tenir !
J’ai envie d’une ambiance irlandaise, et d’un pub avec de la musique, de la bière et des gens qui discutent. Alors, je vous fais une petite sélection :
Je vous écris ces lignes alors que nous sommes samedi 1er février, donc J 3 pour moi. Précision utile puisque je n’ai pas encore reçu ce redouté bouillon d’onze heure qui va doubler la Fludarabine, ma copine.
J’ai reçu la deuxième dose de Fluda (c’est son diminutif) en guise d’apéro, puisque l’infirmière est venue installer la poche alors que le plateau repas arrivait. Entre parenthèses, je me nourris toujours. Je dois vous préciser que je ne me plains pas de la nourriture : c’est très correct, les plats sont copieux, bien cuisinés et on peut modifier l’accompagnement si on le désire. Comme j’aime à peu près tout, je n’utilise pas pour le moment ce joker. Le mot d’ordre, de la part des médecins, des infirmières et des aides-soignantes c’est « Mangez, tant que vous pouvez le faire, ne vous souciez surtout pas de la diététique, pour le moment, mangez, grignotez, finissez vos plateaux-repas et allez voler ceux des autres ! » Bon, la dernière partie de la phrase est un peu exagérée. Et le dispositif auquel je suis relié en permanence ne me ferait pas passer inaperçu. Il faut que je vous donne quelques explications en illustrant avec des photos.
La colonne qui fait « biiiiiiiiiiip »
La voilà, c’est donc de toute cette tuyauterie apparente façon Beaubourg que les flux de médicaments ou d’hydratation se rejoignent dans le tuyau qui rentre dans mon corps par le picc-line. Cela fait beaucoup de liquide et je dois tout éliminer. J’ai donc le plaisir de faire pipi dans des grands bocaux en plastique (un bocal par tranche de 8 h, donc 3 bocaux ont calculé les forts en maths) ! Tant que les fluides circulent, dans chaque cassette, la machine est contente : elle ronronne et ce n’est pas trop entêtant. Lorsqu’une poche ou un contenant se vide, elle bipe, de façon stridente, y compris la nuit (mais c’est heureusement calculé pour éviter ça !) et si une bulle vient à passer, elle est détectée et on a droit au même traitement. Dans tous les cas, on appuie sur l’alarme pour avertir l’infirmière. C’est une machine infernale, heureusement que je n’ai pas de migraine en ce moment. J’ai droit à une rallonge qui me permet de circuler dans la chambre, en faisant attention à chaque déplacement que le tuyau ne se prenne pas dans un pied de lit, dans les roulettes de la colonne et dans tout ce qui dépasse : la table, le fauteuil et ma propre anatomie (je parle de mes pieds, bien entendu, what else ?)
Voici le cordon ombilical (ou presque) qui me relie à la machine :
Ce n’est pas très net comme itinéraire mais il part de la colonne, est posé sur le lit et il passe ensuite sous mon T-shirt. Il faut vraiment veiller à ne pas tirer dessus en voulant le dégager, sinon c’est la catastrophe. Sur la photo suivante, on peut voir comment il entre dans mon petit bras meurtri :
Ce n’est pas douloureux mais un peu gênant quand on cherche une position pour dormir. L’effet « gaufrettes ou bulles » est produit par le pansement transparent, pas par mon bras, je précise pour les âmes sensibles.
Voilà, c’était « ma vie avec les perfusions », j’en ai pour un bon moment. L’hyperhydratation me fait faire pipi environ toutes les 15 minutes, parfois je tiens à peine 10 minutes. C’est surveillé et quantifié par les Cerbères du soir qui me grondent si la quantité d’urine est trop faible : « Si vous n’urinez pas plus, on vous mettra sous diurétique ». La phrase est magique car elle a débloqué tout hier matin et j’ai même failli faire déborder un bocal (pas en une fois quand même, hein !). Désolé pour les détails que vous pourrez trouver triviaux, mais tous les matins ont me demande si mon « transit » est « normal ». Si je savais bien dessiner, je ferais plusieurs illustrations sur le tableau blanc : « Alors, vous voyez, ce matin c’était « comme ça », alors qu’hier c’était plus « comme ceci ».
Je vous cherche des chansons qui ne seront pas dans le thème, promis ! Encore que… « Bip, bip ! »
On termine avec une chanson d’actualité, qui est utilisée lorsque l’on apprend à faire les massages cardiaques : le rythme est idéal paraît-il…
Alors que je vous écris ces quelques lignes, la première chimio commence à couler dans mes veines. Celle-là, c’est une vieille copine, la Fludarabine – je sais, ça rime ! Je l’avais testée lors de la première leucémie, la LLC, mais en comprimés. Là on me l’administre en perfusion. On m’a perfusé également, à titre préventif, du Zophren, l’antiémétique magique qui est quasiment le seul à pouvoir calmer mes vomitos et dégueulitos. L’infirmière gentille m’a apporté une série de haricots que je pourrai remplir soigneusement si la crise se déclenche. Ce ne sera pas immédiat, donc j’en profite pour papoter avec vous.
Les nouvelles sont, comment dire, pas forcément joyeuses à entendre et à digérer. La médecin du service est passée avec son interne et une étudiante en médecine pour faire le point sur le traitement. À partir de dimanche et en plus de ma copine Fludarabine, je recevrai une deuxième chimio, le Tréosulfan, un puissant anticancéreux utilisé aussi dans les conditionnements de greffe de moelle osseuse, lundi je recevrai le sérum anti lymphocytaire, celui qui va me transformer en lapin.
J’ai eu de longues explications : le Tréosulfan va me mettre littéralement par terre, je n’aurai plus d’appétit et, comme il est important de maintenir et l’alimentation, et la flore intestinale, je devrai avoir une sonde naso-gastrique, genre nouille molle infâme qu’on te fait rentrer par la narine et qui va ensuite dans ton estomac (faut pas se gourer de route, sinon je te dis pas les dégâts !) déposer la bouillie qui te nourrira. Pas question de te laisser mincir, surtout pas ! De plus, cette molécule a une fâcheuse tendance à provoquer de la fièvre, comme le sérum de lapin que je recevrai aussi en même temps lundi, et des convulsions et/ou crises d’épilepsie. C’est le genre de cocktail dont on essaie de prévenir les effets indésirables 24 h à l’avance et j’aurai un anticonvulsif dès demain soir. « Vous savez que vous pouvez, à tout moment, être dirigé en réanimation. Avez-vous laissé vos consignes au cas où il y aurait des décisions délicates à prendre ? »
J’ai rassuré tout le monde : mes directives anticipées sont très claires : pas de réanimation si mon état ne permet pas de revenir à un degré suffisant d’autonomie. Elle était contente que ce soit formulé aussi clairement. Je lui ai précisé que mes directives anticipées avaient été déposées au CHU, elles sont aussi accessibles dans mon Espace Santé, le médecin généraliste en a un exemplaire, et Michel en est le garant et dispose aussi du document, il est désigné personne de confiance et c’est vers lui qu’on se tournera si on en arrive là. J’ai aussi ajouté, que, si mon état le permettait, je souhaite pouvoir être transféré en soins palliatifs, avec uniquement des soins de support.
Les choses ayant été dites, je n’ai pas non plus l’intention de me lamenter sur tout cela. L’autodérision est un excellent remède, m’a dit la toubib et je continuerai donc à délirer ici joyeusement avec vous, tant que je serai en mesure de le faire. Il est possible que je ne puisse pas être au clavier tous les jours, même si mon état n’est pas critique. Parfois, il est difficile de tenir assis pour écrire, je le sais d’expérience, et je ne voudrais pas vous inquiéter. Michel aura donc la possibilité, ici, de vous donner des nouvelles si je ne suis plus en mesure de poursuivre la rédaction du blog. Vous comprendrez bien qu’il aura d’autres choses à gérer et il ne partira pas dans des histoires à dormir debout comme je peux le faire. Il ne va pas tarder à arriver et je vais lui faire une formation accélérée. Il n’a pas le choix, c’est le protocole ! Voici le lien vers le méchant Tréosulfan dont mon infirmière du jour n’a jamais entendu parler. C’est donc quelque chose de récent, ou de pas classique. Je ne suis pas un être ordinaire, je sais !
La parole est à Michel qui est impatient (!) d’écrire :
Bonjour, eh oui vous allez devoir subir mes commentaires avec mon orthographe moyenne et mes formules simplistes ; je n’ai pas les mêmes possibilités littéraires que mon illustre mari.
(Encouragez-le, sinon il passera au style télégraphique !)
Je reprends la main pour le mot de la fin !
Bon, on ne va pas terminer sur une tonalité pessimiste. Je vais m’accrocher comme un morpion à son poil de pubis, et je ne lâcherai pas la rampe de sitôt. Je vais vous chercher quelques chansons sympas !
Il faut pour commencer que je vous raconte ma première nuit. J’ai regardé un film de Chabrol sur Arte, déjà vu mais au moins je n’ai pas eu de difficulté à me concentrer. Je savais que ce n’était pas l’idée du siècle, mais à la fin du film, à 22 h 40, j’ai senti que le premier train du sommeil allait entrer en gare et j’ai donc sauté dans le premier wagon.
Erreur funeste, une infirmière de nuit a allumé le sas, ce qui m’a réveillé instantanément. Prise de tension « oh, vous avez une petite tension ce soir » (bah, en fait je dormais !), prise de température sous le bras, le pouls à l’ancienne. Cela nous replonge quelques années en arrière et en fait, l’absence de matériel électronique pour les examens s’explique facilement : chaque malade a son propre environnement, ce qui est dans une chambre doit y rester. Bref, elle part.
Je scrolle 5 minutes sur mon téléphone et je commence à m’endormir quand, soudain, à minuit pile, un bruit me fait sursauter et me réveille : l’infirmière avait mal replacé le stéthoscope dans son support et le truc est tombé. Je regarde mon téléphone : minuit passé d’une minute. C’est le fantôme de la chapelle, me dis-je alors. Je scrolle pendant une bonne demi-heure et je commence à peine à sombrer que je vois un nouvel infirmier de nuit. Il vient vérifier si je n’ai besoin de rien pour la nuit. C’est Thomas, un grand jeune type sympa. Il est désolé de me déranger et me demande si tout va bien. Je lui raconte l’épisode du stéthoscope, que j’ai remis dans son support et il rigole. Je scrolle de nouveau après son départ, mais une idée me trotte dans la tête. C’est la genèse de l’histoire qui fait peur qui va suivre.
L’histoire qui fait peur :
Vous avez vu les photos des fresques qui ornent les murs de la chapelle. Nous les avons patiemment décryptées avec Michel. Vous pouvez découvrir des thèmes religieux (c’est logique dans une chapelle), les quatre évangélistes : Luc, Matthieu, Marc et Jean, le chemin de croix du Christ et d’autres scènes commémoratives reliées à l’histoire locale.
L’endroit sert de lieu d’accueil, avec des guichets où des dames à l’humeur variable gèrent vos dossiers. Celle que j’ai vue était adorable et elle m’a souhaité « Bon courage » après avoir scanné ma carte de mutuelle, on met à jour le dossier une seule fois dans l’année. Un coin « salon » avec des sièges confortables permet ensuite de patienter. Le décor est vraiment extraordinaire, une partie est délimitée par des barrières depuis un moment, je me demande si ce n’est pas pour entamer une restauration de ces peintures murales. C’est donc un lieu de passage, d’attente aussi, mais personne ne semble intéressé par l’histoire que racontent ces fresques.
Ce que le public ne sait pas, c’est que, tous les soirs à minuit, alors que plus personne ne circule dans les lieux plongés dans l’obscurité, la chapelle est le théâtre d’évènements étranges. Cela commence par un bruit de pas, mais particulier : quelqu’un arrive en boitant. En tendant l’oreille, on devine que le son produit par les pas est vraiment singulier ; mais oui, la personne qui circule est appareillée avec une jambe de bois, ou une prothèse… la silhouette est encore trop lointaine, mais l’homme – car c’est un homme, vêtu bizarrement vous semble-t-il, à la mode de l’ancien temps – avance en tenant devant lui une lanterne, ce que l’on appelle un falot, une lampe-tempête qu’il tient fermement, toujours à la même hauteur : la lumière ne s’agite pas quand il avance. Il est accompagné d’un chien famélique aux yeux de braise qui montre ses crocs. C’est le veilleur de nuit, le fantôme de la chapelle. On vous avait raconté jadis cette étrange histoire qui vous faisait bien rire, mais votre sang se glace en le voyant apparaître. Vous avez eu un examen, tardif et le brancardier qui vous avait dit : « je reviens ! » n’est jamais revenu. Il vous a laissé en plan, sous la coupole de la chapelle et vous vous êtes endormi, fatigué par les examens, les traitements et la maladie.
À la lueur du falot, vous distinguez maintenant que le gardien porte fièrement une moustache noire, ses cheveux et ses yeux, sombres comme une nuit sans lune, lui donnent un air pas commode. Par chance, il ne vous voit pas, alors que vous êtes sur son chemin, il vient même de passer à travers vous, laissant une sensation glacée vous mordre les os. Le spectre lève sa lanterne de façon à éclairer les fresques et sort une montre à gousset :
– Il est minuit !
La voix tonitruante résonne et un écho reprend plusieurs fois la phrase : « Il est minuit ! ». L’impensable se produit sous vos yeux : les fresques prennent vie. Les cornettes des bonnes sœurs s’inclinent devant le gisant, on les entend murmurer leurs prières et se lamenter. Le Christ ploie sous le fardeau de sa croix, et on le voit trébucher, on entend même ce qui doit être des quolibets en latin. Marie pleure à la vue du supplice subi par son fils, soutenue par Marie-Madeleine. Jean est le seul compagnon qui soit présent au pied de la croix. Plus tard, il accompagnera Marie, jusqu’à son assomption, car le Christ sur la croix lui a fait jurer de veiller sur sa mère. C’est d’ailleurs lui, Jean, qui invective les trois autres évangélistes.
– Alors, on raconte toujours des salades ? Marc, ce n’est pas en multipliant les miracles supposés du Christ que tu rends ton évangile plus crédible. Matthieu, pour toi, le Christ est un juif persécuté, point final. Luc, pour un peu, on aurait un manifeste communiste : compassion et justice sociale. Heureusement que je suis là, les garçons !
Les trois autres protestent, évidemment, et le veilleur de nuit les interrompt :
– C’est bon, maintenant, la récréation est terminée, rentrez tous chez vous, vous me fatiguez. Jean, il faut tout le temps que tu te distingues, c’est épuisant ces querelles. J’ai perdu ma jambe à Waterloo après avoir prié le Christ, le Bon Dieu et tous les saints du paradis. Occupez-vous de nous, et taisez-vous !
Les visages se figent, les cornettes reprennent leur position initiale, le Christ s’arrête brusquement, les larmes de Marie semblent suspendues. Le gardien s’éloigne, il est minuit et une minute. On entend son rire un peu fou alors que la lueur de son falot vacille ; le chien maigre le suit de près. Le veilleur de nuit rit de plus belle car son ami fantôme de l’ancien Hôtel Dieu vient de faire tomber un stéthoscope afin de réveiller le petit nouveau qui a pourtant du mal à trouver le sommeil. Sacré farceur ! Demain, il sera dans un autre service. Ils ne se croisent plus jamais mais communiquent par la pensée. Son camarade avait reçu une balle dans l’œil à Waterloo. Son visage était épouvantablement abîmé, et son agonie fut longue et douloureuse, c’est ainsi qu’il apparaît aux malades qui ne sont pas pour autant effrayés par son visage. Il paraît qu’il tient la main des patients en fin de vie. On l’a aperçu rôdant dans les couloirs du service de soins palliatifs, juste au-dessous de l’Unité protégée. Mais c’est une autre histoire, les personnes en fin de vie attendent sa visite, car il se tient auprès d’elles jusqu’au bout en leur murmurant des paroles apaisantes.
Ma journée :
Comment dire, ce fut mouvementé, enfin pas mouvementé au sens où il y aurait eu des imprévus, mais par le nombre d’activités diverses. Ce midi, c’était pose du picc-line. Après le petit-déjeuner, je devais rester à jeun pour l’échographie que je viens de passer. Commençons par le picc-line. Convoqué à midi, j’ai attendu une heure et j’ai fini par m’assoupir sur le brancard. Tout s’est bien passé, je suis déjà branché avec de l’hydratation « à fond la caisse » dixit l’infirmière, avant la chimio. Ce qui est curieux, et sympa, c’est que l’on a toujours l’occasion de discuter avec le personnel : brancardiers, radiologues, ce sont des tranches de vie où on se raconte les uns et les autres. Je sais que la manipulatrice radio s’est pris un râteau hier, et qu’elle était nulle en français au lycée, et l’aide-soignante s’occupait dans son précédent poste au CHU de la partie stérilisation : « J’ai failli devenir folle, M. Macron ! » (Son travail était répétitif, mal payé et elle ne voyait personne). Les brancardiers adorent papoter, je sais maintenant qu’il y a dans les sous-sols des endroits secrets et bien cachés « très sympas » m’a dit le petit jeune qui poussait mon fauteuil en revenant de l’échographie, le tout accompagné d’un clin d’œil que je n’ai pas vu puisqu’il était derrière moi, mais que j’ai ressenti au son de sa voix. Petit polisson, ce n’est pas bien de raconter des trucs pareils à un pauvre malade qui va se faire greffer la moelle osseuse de Kate. Mais j’enquêterai…
On a terminé par l’échographie qui s’est déroulée plus tôt que prévu car un créneau s’était libéré. Pas grand-chose à dire, des points de vigilance pour le foie qui va être malmené, et pour la rate qui l’est déjà. Et puis d’autres trucs de mecs qui prennent de l’âge. Comme disait Bernadette à Jacques : « Mon pauvre ami, la vieillesse est un naufrage ! » (Toujours le mot pour rire, sacrée Bernie !)
J’avais un charmant comité d’accueil en arrivant « Alors, tout s’est bien passé M. Macron ? On va vous préparer un méga-goûter parce que vous n’avez rien mangé ce midi ». C’était un festin : un grand bol de café, des tas de petits biscuits vachement bons et un jus d’orange. Je suis remonté à bloc !
Ah mais j’allais oublier la meilleure de la journée : figurez-vous que je vais être transformé en lapin. Le médecin m’a expliqué ça ce matin : « On va vous mettre sous Grafalon, c’est un sérum anti-lymphocytaire ». Ben ok, c’est toi le toubib, hein. Et puis, à y réfléchir, je me suis souvenu que les potes greffés évoquaient ce sérum qui est obtenu à partir de… lapins :
GRAFALON est une immunoglobuline polyclonale anti-lymphocyte T humain, obtenue à partir du sérum de lapins préalablement immunisés avec des cellules Jurkat, une lignée de cellules lymphoblastoïdes. L’expression des marqueurs des lymphocytes T sur les cellules Jurkat correspond aux effets de GRAFALON sur les lymphocytes. Il a été constaté que GRAFALON contient des anticorps dirigés contre d’autres antigènes de surface des cellules Jurkat.
Il faut savoir que ce médicament est vraiment un des plus insupportables pour les futurs greffés avec des tas d’effets indésirables : fièvre aigüe, avec possibilité de convulsions, risque d’insuffisance rénale, bilirubinémie etc. Voilà qui promet, en plus de se retrouver avec des oreilles et des dents de lapin. Et on te dit ça d’un ton détaché comme si je ne connaissais pas le bidule. On m’a piégé ! Au s’cours, aidez-moi !
On se calme avec la musique qui fait peur ou qui nous emmène ailleurs.
Eh bien voilà, c’est fait. Je suis installé dans ma chambres aux murs blancs, l’ordi est connecté à la Wi-Fi de l’hôpital et mes affaires sont bien rangées dans mon grand placard penderie. J’ai eu un accueil très sympathique, par l’infirmière et l’aide-soignante. On m’a expliqué tout ce qu’il faut savoir. Pour le moment, je suis libre d’aller et venir comme bon me semble dans le service que nous avons visité. Je suis tout près du salon où sont installés alors que je vous écris des patients qui jouent aux jeux de société. Ce soir, je vais rester tranquille. Je verrai si je peux faire connaissance demain.
J’aurai une journée très chargée avec la pose du picc-line à midi et une échographie dans l’après-midi. Et je dois rester à jeun après le petit déjeuner, jusqu’au soir. J’ai prévenu que je risquais de mordre.
Je suis passé par l’accueil de la chapelle pour mettre mon dossier à jour et nous avons patienté quand Michel m’a rejoint après avoir garé la voiture. Je vous ai fait quelques photos des superbes fresques, d’inspiration religieuse comme il se doit.
Voici donc :
Je pense que les infirmières devraient se remettre à porter la cornette, c’est beaucoup plus seyant que les charlottes bleues.
Après avoir patienté quelques minutes, nous sommes allés prendre les bagages dans la voiture et nous avons un peu tâtonné pour trouver la porte d’entrée du service, qui débouche sur un vestiaire. Les visiteurs ont à leur disposition une armoire, comme dans un vestiaire de salle de sport ou de piscine, avec un système de jeton et de clé. Surblouse et masque obligatoire avant d’entrer dans le service. Voici un spécimen qui pose avec beaucoup de bonne volonté :
Il fait très sérieux, on dirait un professeur en hématologie qui vient examiner son patient. Il est parti voici quelques minutes déjà. Demain, étant donné les allers-retours que je devrai faire, il prendra une journée de repos bien méritée, parce qu’il a assuré comme un chef !
Je vous fais une petite visite de la chambre, avec les murs tout blancs et mes joues toutes rouges car il fait une chaleur infernale :
Je n’ai pas encore testé le vélo, mais je peux marcher, me déplacer, sortir, entrer donc pour le moment tout va bien. Je commencerai la chimio demain vendredi et la greffe est programmée pour le jeudi 6 février comme prévu. Comme d’habitude, j’écris ces quelques lignes la veille, nous sommes mercredi et je vous partagerai l’article demain matin, donc jeudi matin. Je sais que je n’aurai pas beaucoup l’occasion d’écrire avant l’après-midi, j’essaierai de garder ce rythme tant que je pourrai le faire.
J’essaie de vous trouver une chanson ou deux « raccord »
C’est pauvre comme thème, l’hôpital.
Alors, voici une chanson des terribles frères Gallagher, une dent cassée par ci, un cocard par-là, mais j’aime bien (la musique, pas la bagarre)
C’était un de mes désirs les plus chers avant de regagner ma chambre d’hôpital en « secteur protégé » : voir le mimosa en fleurs. Alors, c’est le tout début de la floraison, mais un début prometteur si le gel ne vient pas tout griller en février. Michel a coupé quelques branches qui exhalent déjà un délicieux parfum. J’ai toujours adoré le mimosa. Cela me rappelle l’île d’Yeu, ces magnifiques floraisons qui contrastent joliment avec les murs blancs sont inoubliables et le parfum envahit les ruelles et venelles lorsque le soleil est de la partie.
Voici donc une de mes fleurs préférées – j’en ai beaucoup, entre les goganes qui fleuriront en mars, les narcisses, les jacinthes et en général toutes les fleurs, surtout si elles sont parfumées.
Il suffit d’un peu de soleil pour que les fleurs semblent éclairées de l’intérieur. J’adorerais en avoir un bouquet dans ma chambre d’hôpital, mais c’est strictement interdit. Alors je regarderai les photos.
« Secteur protégé » : on a l’impression que rien ne pourra nous arriver dans cette aile baptisée Unité Harvey. Le monde entier pourra continuer ses folies, les incendies continueront de ravager la Californie, les tempêtes secoueront le mimosa, mais moi je serai en « secteur protégé ». Je ne sais pas vraiment si cela serait efficace en cas d’attaque nucléaire. Il faudrait que l’on transfère tout le monde dans les sous-sols, j’imagine le bazar.
J’écris ces quelques lignes mardi après-midi, nous sommes encore J -1. Le vent qui s’était calmé souffle à nouveau, les rivières débordent, l’île de Chalonnes doit être inondée aussi, je verrai cela en passant sur les ponts demain, en espérant que la Maine est toujours dans son lit à Angers. La Maine ne prend en fait sa source nulle part, elle résulte de la confluence de trois rivières qui se rejoignent un peu en amont de l’agglomération : La Mayenne, la Sarthe et le Loir. La Maine se jette ensuite dans la Loire à la Pointe, tout près de Bouchemaine, on comprend mieux l’origine du nom, et contrairement à ce que beaucoup croient, la Loire ne coule pas à Angers, mais un peu plus au Sud. Voilà, vous savez presque tout sur notre hydrographie locale. Ajoutons que le fleuve royal reçoit d’autres affluents et on comprend pourquoi elle a tendance à s’étaler pendant les crues, souvent avec un temps de retard sur les pluies. « Que d’eau, que d’eau » comme s’exclamait Mac Mahon en voyant les dégâts provoqués par les crues à Toulouse, ce à quoi le préfet malicieux avait répondu « Et encore, Monsieur le Président, vous n’en voyez que le dessus ! ». Quand on parle tout le temps et que l’on prononce de longs discours, on est amené à prononcer ce genre de banalités. Le « J’y suis, j’y reste ! » de Sébastopol avait une autre allure, convenons-en. Je fais le curieux pendant que j’écris, et je vois que le Général de Gaulle, qui avait pourtant l’habitude de prononcer des formules inoubliables, avait lui aussi manqué d’inspiration. À Fécamp : « Je salue Fécamp, port de mer, et qui entend le rester ! » ou à Orléans, en 1959 : « Je puis vous assurer que la Loire continuera à couler dans son lit ». Alors, si j’avais été là, j’aurais précisé : « Mais mon Général, la Loire a malheureusement plusieurs lits, et quand elle est en crue, elle les utilise tous ! ». Mais je n’étais pas là, et si je l’avais été, je n’aurais certainement pas bronché devant le sauveur de la France.
Ah, au fait, et pour changer complètement de sujet, le feuilleton du colis continue. Ce matin, j’ai reçu un mail me demandant de mettre mes coordonnées à jour, et plus vite que ça ! Renseignement pris, il s’agit d’un mail automatique et « normalement », le colis doit arriver entre 16 h et 19 h. J’ai repris la discussion en tchat en indiquant que le suivi du colis ne se mettait pas à jour : « Ah mais c’est normal, c’est un bug ! » ça fait beaucoup de bugs, non ? Mais, comme par miracle, le bug a été résolu quand la conversation s’est terminée. Si la livraison est effective, ce sera Champomy ce soir et s’il y a encore un aléa, eh bien ils se débrouilleront avec leur colis et je demanderai le remboursement. Non mais, allo quoi !
Pour rester zen, je vous propose deux jolies chansons que j’ai repérées dans la 4e saison de New Amsterdam :
On va dire que vous ne m’avez pas vu, je vais aller me planquer… je ne sais pas encore où, mais je trouverai bien : une cabane abandonnée dans les bois (quels bois ?), ou alors une demeure inhabitée que je squatterai, à moins que l’une ou l’un d’entre vous ait pitié de moi et m’offre l’hospitalité.
Je ne suis pas un garçon compliqué : je sais faire à manger, je sais aussi faire le ménage et la vaisselle et je suis plutôt facile à vivre, sauf quand je cherche un papier (aujourd’hui, c’est un dossier) et que je ne le trouve pas. J’ai trouvé plein d’autres choses totalement inintéressantes, mais pas ce que je cherche : suis-je un cas particulier ou, parmi vous qui me suivez, y a-t-il des personnes semblables ?
En plus, j’attendais une livraison : eh bien, « faute d’une adresse complète votre colis n’a pu être livré. Veuillez mettre vos coordonnées à jour. »
Là, ça a fini de me mettre de très mauvaise humeur : cher livreur, tu aurais pu m’appeler, puisque tu avais mon numéro de téléphone, et je t’aurais guidé. J’ai donc utilisé la partie tchat de la plateforme de livraison et j’ai dit ce que je pensais : mon adresse est parfaitement rédigée, si elle est transmise incomplète ou tronquée au transporteur, ce n’est pas de mon fait ; en outre, si le livreur juge inutile d’appeler les clients, c’est un mauvais livreur. Ma charmante interlocutrice a dit qu’elle avait rectifié les coordonnées GPS, prévenu l’entreprise de livraison, et que le colis serait livré au plus tard demain, elle a ajouté qu’elle compatissait. Bah y’a intérêt, ma p’tite dame, parce que sinon je risque un AVC par votre faute. Elle s’est confondue en excuses alors qu’elle n’y était pour rien. Enfin j’espère.
Parfois on se demande qui a eu l’idée d’inventer ces nouvelles communes où vous avez plein de rues qui portent le même nom, donc j’indique notre lieu de résidence avec une grande précision, eh bien non. Ils embauchent des gars qui ne se donnent pas la peine de lire, ou de demander une précision et qui sont pressés de terminer leur tournée. Le Père Noël est plus efficace dans sa tournée.
Ajoutez à cela que, à part quelques magazines, on se demande si on aura de nouveau du courrier un jour, je pense que les hauts responsables de la Poste ont décidé de couler ce service : non seulement les tarifs sont prohibitifs, mais on applaudit désormais quand on voit la factrice passer dans notre rue.
Oui, je sais, je suis un râleur, mais ça me fait du bien. Ah, dernière raison de râler, j’ai envoyé un mail à l’infirmière coordinatrice du CHU pour savoir à quelle heure je dois me pointer mercredi : pas de réponse. Eh bien j’arriverai quand je pourrai, je n’ai pas reçu de convocation (cf. le paragraphe ci-dessus). Le dernier courrier envoyé depuis l’hôpital a mis une semaine pour arriver ici. Une semaine pour faire 35 km, je pense que cela mettait moins de temps au 18e siècle.
En attendant le livreur, j’ai pris deux photos pour vous montrer comment il faut organiser le linge : pas question de mettre tout en vrac dans un sac, le linge propre doit être placé dans des sacs en plastique hermétiquement fermés. Il a fallu les commander, mais bizarrement, le chauffeur n’avait pas eu de difficulté à lire l’adresse. Je sais, je suis une teigne !
Bon, je n’oublie pas que vous devez m’aider à me planquer, loin de Cruchotte, de Doc Jérôme et de Doc Sylvie. Si vous habitez en zone blanche, c’est un plus. Sinon, on fera comme si je n’avais pas de chargeur et personne ne saura où me trouver.
Je viens de recevoir mon résultat d’analyse, c’est presque tout bon, y compris pour les plaquettes, mais mes globules blancs sont partis se planquer : où sont passés mes neutrophiles ? Ah, je sais, ils avaient une adresse incomplète.
Trouver une chanson qui colle à ce que je viens d’écrire va être compliqué, mais j’ai une idée :
Un peu de douceur pour continuer :
Elle ne voulait vraiment pas y aller (elle aurait dû, la pauvre) :
Nous avons relu la liste fournie et les précautions à prendre pour ne pas faire d’impair. Le linge qu’il faut apporter avec soi doit être propre, lavé à 40° (il y a peu, c’était 60°), séché au fer à repasser (!) ou au sèche-linge. Il est interdit de le sécher à l’air libre, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur. Nous avons donc investi voici quelques semaines, dans un sèche-linge, je ne sais pas pourquoi mais Michel avait tiqué quand il avait lu « séché au fer à repasser ».
Michel gère tout ça de main de maître : et vas-y que je fais une lessive de couleur, puis de blanc, puis je recompte les vêtements : deux pyjamas, un peignoir, des boxers, des tee-shirts, pantalons de jogging, chaussures confortables et faciles à enfiler, mais neuves, pantoufles neuves, avec semelles lavables (si jamais je marche dans mon vomito…). On dirait les paroles d’une chanson de Boris Vian.
On avait prévu tous les achats nécessaires à la fin de l’été, j’ai évité les tee-shirts blancs, sinon je vais devenir invisible contre les murs de la chambre. Barbara disait dans un commentaire que ça manque de couleurs dans les chambres : l’élément décoratif, ce seront mes tee-shirts. Pour les pantalons de jogging, blanc, gris ou écru chez les mecs, ils proposent rarement du fuchsia ou du vert pomme. Tant pis. J’ai de beaux caleçons de pyjamas de couleur avec des hauts bleus, mais j’ai horreur de passer mes journées en pyjama : ça me donne l’impression d’être… malade.
Il faut aussi prévoir gants, serviettes, rasoir électrique (et uniquement électrique), brosse à dents très souple et trousse de maquillage… ah zut, non, c’est pour les filles, alors que pas mal de mecs s’y mettent aussi. Je pense que si j’avais un fond de teint, cela me permettrait de moins sursauter en me regardant dans le miroir quand je me rase. Là, j’ai bonne mine, ok, mais attendez un peu le troisième jour de chimio : on en reparlera !
Donc tant pis, pas de maquillage, mais il faudrait une crème hydratante : on doit avoir ça quelque part. Pour le vernis à ongles, aucun regret : il est strictement interdit. Je pense que cela fausse les mesures de l’oxymètre que l’on vous place au bout du doigt, et de toute façon, l’acétone ne doit pas faire partie des produits autorisés. Pour le déodorant, les sprays sont interdits, déo à bille.
Mercredi, je préparerai mon ordinateur, téléphone, papiers nécessaires, les médocs à 4 000 € et les chargeurs. Il faut une check-list. Tout ce que j’emporte avec moi doit être quasiment stérilisé, mais on ne va pas faire bouillir l’ordinateur et le téléphone qui seront nettoyés avec des lingettes, de même pour les chargeurs.
Les livres et revues doivent être neufs : pour les revues, il faut les choisir en milieu de pile, pour les livres, livres neufs uniquement.
Si par hasard vous aviez envie de me faire plaisir en venant me rendre visite, je n’aurai pas droit aux fleurs, ni aux biscuits « en vrac », ni au chocolat artisanal, encore moins aux pâtisseries : il faut des produits d’origine industrielle, emballés individuellement. Surtout pas de fraises (c’est une fixation chez moi !) ni de kiwis. Des petits chocolats enveloppés individuellement, ce sera parfait… mais, je n’aurai pas droit aux fruits à coques, de toute façon je préfère le chocolat noir parfumé à rien du tout avec le goût de chocolat… mais ça, c’est dans un monde idéal, il est possible que je regarde les chocolats sans y toucher, savoir qu’ils sont à portée de main me rassurera.
Je vous mettrai des photos des sacs de linge (sacs plastifiés sous vide).
Pour le moment, et pour faire plaisir à Barbara, je vais choisir une très vieille chanson, je ne suis pas certain que beaucoup d’entre vous la connaissent :
Pour moi, ce sera le coton :
Pas de pull marine, sinon j’aurais pris celui qu’est déchiré au coude
Famous Blue Raincoat (Le Fameux Imperméable Bleu)
It’s 4 in the morning, the end of December, Il est 4 heures du matin, fin décembre, I’m writing you now just to see if you’re better. Je t’écris juste pour savoir si tu vas mieux. New York is cold but I like where I’m living Il fait froid à New York mais j’aime bien l’endroit où je vis There’s music on Clinton Street all through the evening. Il y a de la musique sur Clinton Street durant toute la soirée. I hear that you’re building your little house deep in the desert. Il paraît que tu construis ta petite maison tout au fond du désert. You’re living for nothing now Maintenant tu n’as plus de raison de vivre, I hope you’re keeping some kind of record. J’espère que tu gardes une trace écrite.
Yes, and Jane came by with a lock of your hair, Oui, et Jane est passée avec une boucle de tes cheveux, She said that you gave it to her Elle a dit que tu la lui avais donnée That night that you planned to go clear. Cette nuit où tu voulais prendre un nouveau départ. Did you ever go clear? As-tu jamais pris un nouveau départ ?
Oh the last time we saw you you looked so much older, Oh la dernière fois que l’on t’a vu tu avais l’air tellement vieilli, Your famous blue raincoat was torn at the shoulder. Ton fameux imperméable bleu était déchiré à l’épaule. You’d been to a station to meet every train, Tu étais allé à une gare, attendre n’importe quel train, And you came home without Lily Marlene, Et tu es revenu sans Lily Marlène, And you treated my woman to a flake of your life. Et tu as donné à ma femme un flocon de ta vie. And when she came back she was nobody’s wife. Et quand elle est rentrée, elle n’était plus la femme de personne.
Well I see you there with a rose in your teeth, Et je te revois là, une rose entre les dents, One more thin gipsy thief. Encore un maigre voleur de gitan Well I see Jane’s awake: Ah, je vois que Jane est réveillée : She sends her regards. Elle t’envoie son bonjour.
And what can I tell you, my brother, my killer, Et qu’est-ce que je peux te dire, mon frère, mon assassin, What can I possibly say? Qu’est-ce que je peux bien dire ? I guess that I miss you, I guess I forgive you, Je suppose que tu me manques, je suppose que je te pardonne, I’m glad you stood in my way. Je suis content que tu te sois trouvé sur mon chemin. If you ever come back here, for Jane or for me, Si jamais tu repasses par ici, pour Jane ou pour moi, Well your ennemy’s sleeping, and his woman is free. Eh bien ton ennemi est endormi, et sa femme est libre.
Yes, and thanks for the trouble you took from her eyes Oui, et merci pour le tracas que tu as enlevé de ses yeux, I thought it was there for good, so I never tried… Je croyais qu’il était là pour toujours alors je n’ai jamais essayé… Yes, and Jane came by with a lock of your hair Oui, et Jane est passée avec une boucle de tes cheveux, She said that you gave it to her Elle a dit que tu la lui avais donnée That night that you planned to go clear. Cette nuit où tu voulais prendre un nouveau départ. Sincerely, L. Cohen Amicalement, L. Cohen
Greffe de moelle osseuse 