Greffe de moelle osseuse

Vendredi 23 janvier

Pendant que la Bretagne se fait décoiffer et arroser par Ingrid, nous bénéficions d’un temps somme toute plus apaisé ici, avec averses éparses, nuages, soleil aussi. Nous sommes quelques-uns à attendre des nouvelles de notre ami Harry sur le forum Ellye. Son dernier message remonte à une semaine et les ennuis post-greffe s’accumulaient, avec peut-être une péricardite. Il devait passer des examens en début de semaine, mais nous n’avons plus de nouvelles, on imagine bien qu’il est dans l’incapacité de nous rassurer pour le moment. Tout cela pour dire que la greffe est loin d’être une formalité et reste une intervention à haut risque par les complications qu’elle peut entraîner : entre les GVH aiguës, les complications cardiaques ou pulmonaires, les virus qui se réveillent en profitant de l’aplasie et de l’absence de défenses immunitaires, il peut se passer plein d’évènements que peuvent normalement gérer les équipes. Le problème pour Harry, c’est qu’il a eu le week-end dernier une équipe quelque peu désorganisée et des soignants peut-être aussi fatigués d’avoir été trop sollicités. Mais le malade doit rester la priorité, et surtout, on doit entendre ce qu’il dit lorsqu’il parle de son ressenti. Harry devait avoir une échographie cardiaque, mais la personne habilitée était introuvable, c’est un peu étonnant pour un CHU comme celui de Nice que l’on n’ait pas au moins deux spécialistes, même pour le week-end. Quand un engrenage ne fonctionne pas, la chaîne se grippe inévitablement.

Pour me distraire, j’ai lu plusieurs articles concernant les lunettes du Président. L’un d’entre eux m’a bien fait sourire, et je ne résiste pas à l’envie de vous le partager :

Extrait :

Concrètement, après avoir porté la combinaison de pilote de chasse et le blouson de cuir PN (Personnel navigant) de l’armée française, le président complète ici sa panoplie de Top Gun sans avion. Il cultive surtout, par là même, cette virilité « kéké » le poussant à poser régulièrement gants de boxe aux poings ou à engloutir des pintes de bière dans les vestiaires du Stade de France en compagnie de rugbymen goguenards. Conclusion ? Prompt rétablissement !

Est-ce bien raisonnable de… porter des lunettes aviateur (quand on est Emmanuel Macron) ?

Week-end des 24 et 25 janvier

Bon, il fait un temps épouvantable et je pense que c’est plié pour la journée. Pas trop de vent, mais de la pluie, c’est bon pour la nature.

Hier soir, nous avons eu sur le forum Ellye des nouvelles de notre ami Harry, qui semble arriver au bout de sa zone de turbulences. Je vous résume rapidement ses misères : mucite, difficultés à manger, irritation des muqueuses lorsqu’il doit aller à la selle, protocole avec bain de siège, nettoyage à l’eau tiède et à la Bétadine, perte de poids (il n’arrive pas à se nourrir correctement), nausées et vomissements… ce qui lui rappelle mes témoignages à ce sujet, puisque je suis devenu malgré moi un des « spécialistes » du vomito sur le forum et je reçois beaucoup de questions à ce sujet. Les globules rouges de notre ami sont bien remontés, mais les globules blancs « roupillent » et tardent à se réveiller. C’est normal, je lui ai conseillé de s’adresser à eux mentalement en leur demandant de bien vouloir faire un effort. Cela paraît idiot, mais ça fonctionne en fait ; ne cherchez pas à comprendre, le corps est plein de mystères et les équipes conseillent ce genre de « solutions » en disant : « Vous allez voir, ça fonctionne. » Harry mentionne aussi un point rouge, douloureux, à l’entrée de son PICC line (c’est le cathéter qui permet de diffuser les produits). Il ajoute : « Je verrai ça plus tard ». J’ai répondu que non, il devait montrer ça tout de suite à l’équipe du soir, avant le passage de relais à l’équipe de nuit. Bingo, il y a probablement un début d’infection (Harry avait un train de fièvre depuis deux jours) et le PICC line a été retiré dans la foulée. Je disais à Michel au petit-déjeuner que je ne comprenais pas très bien pourquoi l’équipe médicale n’avait pas repéré ce problème. Je me souviens que mon PICC line était très surveillé, plusieurs fois par jour et le point d’entrée fait l’objet de soins quotidiens avec désinfection. Bref, Harry a eu de la chance de s’en apercevoir tout seul, heureusement qu’il est sorti de sa période « Je vois des hologrammes autour de moi » !

J’en profite pour souligner l’importance de ces échanges d’expériences sur le forum, je me rends compte que l’expertise que l’on peut acquérir en tant que patient (on parle de « patients experts ») peut vraiment être utile.

Voici un aperçu de ce qu’est le PICC line :

Le PICC line

Précision : en temps ordinaire, ce n’est absolument pas douloureux, il faut simplement faire attention de ne pas l’oublier quand on a, comme moi, des nuits agitées avec mouvements brusques, mais le cerveau intègre cette donnée très rapidement.

Mardi 27 janvier

Je reviens sur la journée d’hier, car j’ai reçu une bonne nouvelle : un de mes manuscrits, « Tempête solaire en Anjou », sera édité aux éditions La Geste, ce sera mon troisième roman édité chez eux. Comme vous êtes de fidèles lectrices et lecteurs, je vous mets en avant-première le texte de la quatrième de couverture :

Texte de la 4e de couverture : « Tempête solaire en Anjou »

Et si tout s’arrêtait… cette nuit ?

Une tempête solaire d’une violence inédite frappe la Terre.
En quelques heures, l’électricité s’éteint, les réseaux s’effondrent, les communications disparaissent. Plus de téléphones. Plus d’internet. Plus de certitudes. En Anjou, comme partout ailleurs, des femmes et des hommes ordinaires se retrouvent brutalement confrontés à un monde redevenu fragile. Philippe, Jim, Denis… Chacun tente de comprendre, de survivre, d’aider — pendant qu’à Paris, le pouvoir vacille, enfermé dans ses bunkers, coupé du pays réel.

Entre solidarité improvisée, débrouille rurale, chaos urbain et décisions politiques absurdes ou cyniques, Tempête solaire en Anjou explore une question vertigineuse :
Que reste-t-il de notre société lorsque la technologie nous abandonne ?

Voilà pour la partie « deuxième métier ». Il faut désormais poursuivre le processus éditorial jusqu’en mai (relecture et corrections, échanges avec la correctrice, sélection de photos pour le maquettiste, échanges divers avec le secrétariat, choix de la couverture parmi les deux ou trois projets qui me seront transmis) et le livre devrait sortir en septembre, il peut y avoir des délais suivant les parutions déjà prévues. Bien entendu, je mets tout en œuvre pour transmettre ce qui est demandé à temps, voire en avance. On a déjà commencé ce travail avec Yvoa, la secrétaire, qui rassemble toutes les données. Son conseil « Prenez votre temps, Joël, ne vous fatiguez pas ! »

Ce matin, l’ambiance était plus électrique en salle d’attente du service dermatologie du CHU. Convoqué à 9 h 30, donc départ vers 8 h 30. Une fois sur place, une longue attente commence, très longue attente. Une heure de retard lorsque je pense que l’on vient me chercher… mais en fait non, une dame a été placée avant moi, l’attente dure encore et encore. Certains patients ont été prévenus d’un décalage dans les rendez-vous en fin d’après-midi hier, moi non. Dans ces cas-là, il est d’usage de contacter tout le monde, je pense… 11 h 45, c’est mon tour. La dermato qui me reçoit me dit qu’elle va procéder à l’ablation de la kératose actinique (c’est le stade qui précède le carcinome). Elle opère tout en discutant avec ses étudiantes. On commence par la piqûre d’anesthésie locale, puis vient le découpage, ou plutôt le rabotage. Points de suture, pansement, et je retourne m’asseoir devant son bureau. « Mais pourquoi vous n’avez pas eu de suivi annuel ? » « Bonne question, j’en avais demandé un, mais je n’ai jamais eu de nouvelles ! » Elle me dit d’aller voir ça avec le secrétariat en partant. La secrétaire me demande « Avec qui, pour le suivi ? » C’est encore une bonne question et je réponds que je n’en ai aucune idée, puisqu’à chaque visite j’ai vu un médecin différent. Looooooooooong soupir… « Bon, je prends note et nous vous enverrons un courrier. »

Retour à la maison un peu avant 13 h. Nous avons faim et nous en avons surtout par-dessus la tête de ce service qui fonctionne (ou dysfonctionne) si bizarrement !

Mercredi 28 janvier

C’est une belle journée de janvier, fraîche le matin avec une petite gelée blanche et de belles périodes ensoleillées, mais une température radoucie en journée. Les camélias commencent leur floraison, j’espère qu’ils ne subiront pas le même sort que le mimosa qui avait été bien trop téméraire. Je mettrai quelques photos sur le blog dans le prochain article.

J’ai oublié de vous raconter la fin de l’intervention en dermatologie. J’avais un champ opératoire qui recouvrait la partie droite de mon visage, avec l’emplacement de l’oreille. J’imagine un rectangle bleu, en intissé, avec un trou au milieu. Mais, pour que le pansement reste en place, il était adhésif, ce dont je ne me suis aperçu qu’à la fin, quand il a fallu l’enlever. Il était bien collé dans les cheveux, et j’ai bien senti le côté épilation, surtout dans les cheveux quand la dermato a failli me scalper, ce qui a provoqué ma remarque : « Je n’en ai déjà pas beaucoup, si en plus vous me les arrachez ! » Réponse de sa part : « Oh, mais non, il n’y a même pas de cheveux de collés. » Genre : « Fais pas ta chochotte ! »

Parfois on se demande si ce n’est pas par sadisme que l’on fait souffrir les patients.

L’oreille était douloureuse hier en fin d’après-midi, mais un doliprane m’a soulagé. Ce matin, Michel a refait le pansement après un nettoyage à la Bétadine : la cicatrice est saine et le « travail » est propre.

Je continue mon travail d’auteur, tranquillement, comme me l’a suggéré Yvoa, la secrétaire de la maison d’édition, avec la partie « corrections ». Mais que fait-on quand on parle de « corrections » ? Comme j’utilise un correcteur quasi professionnel en écrivant (Antidote, produit canadien), je n’ai que très peu d’erreurs orthographiques à corriger, voire aucune, y compris sur les règles typographiques… C’est même le correcteur qui pourrait m’induire en erreur parfois. Qui dit produit canadien dit grande pruderie, or, volontairement, j’utilise des tournures familières dans les dialogues, qui alternent avec des passages narratifs plus poétiques, voire soutenus. Mais je connais bien ce biais et j’ignore souvent ses suggestions. En revanche, il repère facilement des répétitions, ou propose des reformulations intéressantes. Il faut donc les considérer, les accepter souvent, ou les refuser si la reformulation est trop « tarte », ce qui arrive à la marge. Ce n’est pas la première fois que je passe mon manuscrit au crible. Quelques mois se sont écoulés depuis la dernière mouture, et ce recul est nécessaire. Si on s’arrête trop tôt, on risque de ne pas voir tous les petits défauts. Il convient cependant de ne pas surcorriger, ce qui pourrait donner une tonalité trop scolaire avec un style académique et sans âme.

Alors, oui, c’est du travail, mais c’est ce qui permet de faire partie des rares auteurs édités, rares par rapport à la quantité de textes que les maisons d’édition reçoivent. Mais je ne vivrais pas de mes droits d’auteur qui s’élèvent à 5 % du prix global du livre. Il vaut mieux 5 % d’un livre qui se vendra « bien » que 10 % pour un livre qui vous restera sur les bras, d’autant que je suis nul en « force de vente ». C’est donc un choix réfléchi. Et puis, ça m’amuse, ça fait fonctionner mes neurones aussi.

Jeudi 29 janvier

Je profite de ma « parenthèse nocturne » pour vous proposer un peu de musique…