Dimanche 28 décembre
Il est bien trop tôt pour être debout, mais je sais par expérience qu’essayer de me rendormir alors que je tourne sans arrêt dans le lit ne sera d’aucune efficacité. Bon, il y a des choses plus graves dans la vie, non ?
Je n’ai pas été très courageux pour écrire ces deux derniers jours. C’est un peu normal, je n’ai pas beaucoup de nouveautés à vous proposer. Tout est calme pour le moment sur le plan de la santé, avec un appétit qui fluctue encore au gré des jours et un foie qui se met sans doute un peu en sourdine pour le moment. Je ne crie pas victoire, car je connais désormais ses cycles et je sais que je dois rester sur mes gardes. Vendredi, j’ai fait le plein de médicaments, je suis tranquille jusqu’à la prochaine visite au CHU, le 17 janvier. J’aurai d’ici là les résultats de la biopsie du lobe de l’oreille, je suis sans illusions, car je me doute bien du diagnostic qui sera posé. Après, je ne connais pas le stade ce fichu probable carcinome. Sera-t-il infiltrant ou pas ? Quel sera l’état de mon oreille s’il y a chirurgie ? Ce sera la première surprise de 2026. Le carcinome en lui-même a été mesuré à 0,8 mm à la dernière visite, mais, comme il a plutôt tendance à s’étaler, il doit être désormais à 1 cm, avec une belle épaisseur. Pour l’opération, il faut ajouter 1 à 2 cm de marge, ce qui signifie que le lobe va disparaître ou peu s’en faut. Où vais-je accrocher mes boucles d’oreilles ? Si j’avais des cheveux, je pourrais tricher en les laissant pousser, mais ce n’est pas franchement le cas. Bref, on peut envisager ce qui s’apparentera à une mutilation. C’est moins grave que si c’était le nez ou les paupières, voire les lèvres, autant de zones qui peuvent être touchées également par cette saleté, mais ce n’est pas non plus bénin.
J’essaierai de vous faire une petite rétrospective 2025 en vous retraçant différents épisodes dans la journée, si je ne passe pas mon temps à somnoler !
La rétrospective 2025
En janvier, nous nous préparons à la greffe : Michel est très occupé par toute la préparation matérielle, notamment la gestion du linge. Puisque j’aurai droit à la « couleur » et que le lavage à 60° n’est plus indispensable, nous nous amusons à choisir des tenues d’intérieur aux couleurs vives et joyeuses, caleçons sympas et pantalons de jogging doux et confortables. Les infirmières adoreront les caleçons et les t-shirts colorés : « Oh, mais ça vous va trop bien ! » Je suppose que, dans les autres chambres, le style est plus austère. J’entre à l’hôpital le 27 janvier, je suis greffé le 6 février. Je ne reviens pas sur les différents épisodes, mais je garderai toujours en tête la vision de Michel en hologramme alors que je suis shooté aux médicaments.
Je sors donc un mois plus tard, avec tout un tas de médicaments dont il faut apprivoiser l’ingestion. Le Néoral (= ciclosporine), puissant antirejet immunosuppresseur, est une horreur. Je dois me pincer le nez pour l’avaler. Nausées fréquentes, vomitos réguliers et une insuffisance rénale qui conduit à arrêter le traitement plus tôt que prévu.
Pendant trois mois après la sortie, je vis quasiment confiné, mes sorties sont essentiellement les visites post-greffe, au rythme de deux visites par semaine au départ, puis une visite hebdomadaire, et ensuite une visite par quinzaine, ce qui permet de souffler un peu.
En juin, c’est l’arrivée de l’été, toujours aussi chaud, et de ma belle-sœur Annick qui vient passer quelques jours avec nous. Je sors davantage, je marche, je profite de la nature et tout me semble merveilleux : le chant des oiseaux, le souffle tiède d’une brise d’été, les fleurs, le blé qui change de couleur, la Loire. Je redécouvre tout cela avec un œil neuf, conscient que je reviens de très loin. Après, les choses se compliquent : mon appétit décline, je n’arrive plus à manger sans avoir de nausées, je suis souvent obligé de quitter la table précipitamment. Alors que les reins retrouvent une fonction « normale » (ou presque), c’est le foie qui est attaqué. On ne sait pas trop si c’est le CMV qui a perturbé son fonctionnement, ou le traitement destiné à le neutraliser. Une ponction hépatique est programmée le 23 juillet. Les résultats sont compliqués à analyser et on n’est guère avancés. Ceci dit, le côté cyclique des crises laisse peu de doute : il s’agit d’une GVH. Le système immunitaire a dû cibler le CMV et le foie en même temps. La ponction reste un souvenir extrêmement douloureux, le médecin est venu me voir après l’intervention : « Je ne m’attendais pas à ce que votre foie soit autant enflammé… » Heureusement, cette douleur ne dure pas. Mais je redoute désormais ces examens invasifs.
En août, on profite de la présence de mon autre belle-sœur, Françoise, et nous passons de bons moments en famille, les visites continuent à l’hôpital, mais, hormis cette GVH hépatique, rien ne vient troubler les journées caniculaires. Je déteste les fortes chaleurs, mais finalement, je les supporte mieux que je ne le pensais.
En septembre, nous profitons de notre séjour dans le Cantal pour nous ressourcer. Notre joli gîte aux volets rouges (deuxième séjour) est toujours aussi agréable. Les paysages sont somptueux et nous profitons d’un vol en avion pour voir les sommets du volcan cantalien sous un autre angle. Nous marchons un peu, ce sont plus des balades que des randos : je teste la marche avec bâtons qui me permet de faire travailler les bras. La fonte musculaire liée à une perte de poids importante doit être enrayée. Un bémol : les fromages que j’aime tant ne sont pas tolérés par mon foie et je dois être plus que raisonnable en ce qui concerne la nourriture. Nous terminons notre séjour de deux semaines au château de la Vigne, cela restera un très bon souvenir. Ah, ce lit à baldaquin si haut qu’il nous a valu un bon fou rire !
La routine post-greffe reprend dès le lundi de notre retour, tout se passe bien, le foie reste cependant sous surveillance, ainsi que les deux « dragons-virus » CMV et EBV toujours prêts à commettre un méfait. L’EBV notamment, flirte régulièrement avec les 4 logs, il ne les atteint pas, mais n’en est pas loin. L’EBV doit absolument être traité énergiquement, sinon il peut provoquer un lymphome très récalcitrant et souvent mortel. Le seul traitement efficace avant le lymphome est le Rituximab, anticorps monoclonal que je connais déjà. Pour le moment, l’EBV reste sous le seuil fatidique qui déclencherait le plan ORSEC.
Mon cycle de vaccination se complète et mon système immunitaire, remis à zéro en raison de la greffe, supporte bien les différents vaccins, y compris grippe + COVID. Pour moi, c’est un vrai soulagement.
Début décembre, Doc Sylvain est inquiet lors de la consultation : une lésion au lobe de l’oreille droite prend une ampleur qui nécessite un rendez-vous en dermatologie programmé très rapidement. Le 10 décembre, je suis de nouveau « charcuté » avec une biopsie dont j’attends les résultats. Je devrais les avoir cette semaine ou la semaine prochaine. La dermatologue me téléphonera pour me donner le diagnostic du labo et la suite envisagée. Il sera très certainement nécessaire d’opérer pour enlever ce qui ressemble fortement à un carcinome épidermoïde. Les ganglions « sentinelles » n’ont pas l’air palpables, ce qui signifie que la tumeur est encore localisée. Il faudra attendre 2026 pour une éventuelle opération.
Souvenir de vacances, survol du volcan : au premier plan, le puy Griou, et à l’arrière-plan, le puy Mary.
Les cellules souches de Kate, autrement dit la « greffe ». Cette potion magique a fait de moi une « chimère » puisque mon système immunitaire est celui de ma donneuse, que je ne remercierai jamais assez (même si le greffon a tendance à attaquer mon foie !)
Mercredi 31 décembre
Toujours peu de nouvelles à vous donner : rien en ce qui concerne la biopsie du lobe de l’oreille, la dermato doit se dire qu’elle ne va pas me gâcher les fêtes avec les résultats. Elle finira bien par lâcher le morceau (d’oreille !).
Le temps est hivernal, mais sans excès, froid le matin, parfois ensoleillé l’après-midi. Belle gelée ce matin, toits blancs et les piafs ont déjà pris d’assaut les gamelles, bande de voraces !
Nous sommes plusieurs à attendre des nouvelles de notre ami Harry qui est rentré hier matin pour une greffe de moelle osseuse. Harry n’avait pas de donneur suffisamment compatible et sa sœur, compatible à 50 %, a accepté de lui donner ses cellules souches. Alors, le chiffre peut paraître « maigre », mais il faut savoir que les équipes de greffes préfèrent avoir un donneur apparenté à 50 % qu’une allogreffe avec un donneur non apparenté à 80 %. J’imagine que notre ami va passer aujourd’hui toute une série de tests préalables avant que la chimio soit enclenchée. Nous sommes plusieurs à l’entourer et à l’encourager, la distance nous empêche de faire plus (il est à Nice).
La petite fille de JFK, la fille de Caroline, est décédée hier. Je vous avais parlé de son combat contre la maladie, et de sa résignation lorsque les médecins lui ont appris qu’ils n’avaient plus de solution. Elle avait fait part voici quelques semaines de son combat qu’elle savait perdu et de sa révolte contre les décisions prises par son crétin de cousin, Robert Kennedy, en charge de la santé dans le gouvernement Trump. Elle souffrait d’une leucémie myéloïde aiguë, avec une forme rare de mutation qui n’a pas permis aux greffes de faire leur travail. Pour rappel, la leucémie myéloïde aiguë était ce qui m’attendait après ma myélodysplasie « tordue » avec ses multiples mutations génétiques, c’était donc la course contre la montre pour la greffe et j’ai eu plus de chance que Tatiana Schlossberg.
Tout ceci pour dire que la greffe de moelle osseuse ne fonctionne pas dans tous les cas, et que, parfois, le rôle du médecin est de pouvoir accompagner son patient vers le « grand passage » en lui prodiguant les soins de confort pour apaiser sa souffrance.
Bon, ce n’est sans doute pas très optimiste pour terminer 2025, il faut aussi souligner la disponibilité des soignants et leur dévouement. Ce soir, j’aurai une pensée émue pour toutes celles et tous ceux qui passeront la nuit à travailler dans les hôpitaux. Petite anecdote peu sympathique : il n’y aura pas de tramways cette nuit à Angers, celles et ceux qui sont au travail (hôpitaux, restauration, etc.) devront se débrouiller pour aller au boulot et rentrer chez eux ensuite. Il est temps que 2025 se termine.
Ah tiens : si j’étais plus jeune, je me mettrais bien au rugby !
La vidéo de l’article est très sympa, surtout si vous aimez les beaux mecs.
Retour aux choses plus terre à terre : j’ai reçu une convocation du service dermato pour le 27 janvier : « suivi chirurgie ». Bon, c’est la première visite où la dame va dessiner des ronds sur mon oreille avec son feutre spécial bleu : « Vous voyez, on doit enlever tout ça ». Qui dit opération dit carcinome, j’attends juste le coup de fil de confirmation. Je disais à Michel après avoir ouvert le courrier : « Tu vois, j’ai été gentil, alors on va me récompenser ! »
Jeudi 1er janvier 2026
Voilà, bonne et heureuse année à chacune et chacun, et surtout bonne santé !
Nous avons pas mal de choses à faire ce matin et je n’ai pas trop le temps de partager de chansons. Il fait froid, c’est l’hiver, voici une (vieille) chanson de circonstance :
Greffe de moelle osseuse 
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