Vendredi 19 décembre

Noël se rapproche, ou alors on se rapproche de Noël. Les préparatifs vont bon train et vous avez sûrement autre chose à faire et à penser qu’à me lire. Tant pis, inlassablement, je trace ma route qui me conduira, je l’espère, à mon premier anniversaire de greffe (le 6 février).

J’ai reçu les résultats des deux dragons-virus ce matin. CMV est en mode marmotte en hibernation. Laissons-le roupiller. EBV est toujours présent, tout près du seuil fatidique des 4 logs, mais à 3.8 logs, je suis tranquille et je ne serai pas rappelé par Doc Sylvain, qui va pouvoir choisir tranquillement le téléphone que le père Noël ne manquera pas de déposer sous son sapin. S’il veut une photo d’un quelconque morceau de mon anatomie, il réfléchira à deux fois !

Ah, mes deux fils de biopsie du lobe de l’oreille sont partis, Evelyne est passée un peu après midi et a réussi à les enlever, ils étaient bien serrés et disparaissaient dans le « chou-fleur » de mon excroissance.

Sinon, rien de bien neuf, il va falloir se préparer au retour du froid, voire du grand froid, à partir du 25 décembre, et cela devrait se prolonger en 2026 : le mimosa, qui est presque en fleurs ne va pas apprécier la plaisanterie. Je vais essayer de ne pas attraper la grippe, le variant K réduit l’efficacité du vaccin. En Grande-Bretagne, l’épidémie fait des ravages, l’efficacité vaccinale n’est plus que de 40% et le variant provoque une plus grande contagiosité. Bref, encore une saleté qui arrive. L’ARS a ordonné le retour du masque dans les établissements hospitaliers, et tout le monde le portait au CHU. Il est de toute façon obligatoire en post-greffe pour les malades, mais on avait le plaisir de voir les visages de nos médecins et soignants jusqu’à présent.

Pendant ce temps, Poutine envoie ses troupes à la frontière finlandaise, sans doute dans l’objectif de pouvoir photographier le traîneau du père Noël… ou plutôt de l’abattre avec un drone la nuit du 24 décembre !

Samedi 20 décembre

J’ai regardé hier après-midi, après les courses au supermarché (sans voleur de chariot), deux vidéos réalisées par l’association Laurette Fugain. Il s’agit des témoignages d’un greffé de moelle osseuse et de son mari, aidant. Alors, si je vous en parle, c’est que ce parcours de vie est particulièrement compliqué.

Christophe, le patient, a reçu un greffon, provenant de son frère. Il a déjà fallu accepter la greffe : ce n’est pas une décision aussi facile que l’on peut le croire et je connais très bien ce « non » suivi d’une réflexion, puis de l’acceptation. La greffe semble bien se dérouler, et les complications, essentiellement liées à la GVH viennent une nouvelle fois bouleverser, six mois après la greffe, le quotidien des deux hommes : les poumons sont atteints, la perte respiratoire de Christophe ne va plus pouvoir être tolérée par son organisme ; il va falloir programmer une greffe de poumons, et rapidement. Là, Christophe refuse catégoriquement. C’est bon, il en a sa claque… Et puis, alors que Giacomo prépare en secret et avec l’aide du pneumologue la programmation de soins palliatifs à domicile, Christophe se reprend : il n’a pas envie de mourir.

Giacomo gère tout pendant ce temps, le quotidien, son travail (il est prof d’italien, en télétravail), et, surtout, il est seul : aucun appui ou relais du côté de la famille de Christophe. Il lui faut tout gérer au quotidien et oublier la vie d’avant, insouciante, avec les concerts, les soirées entre amis. Dans ces situations-là, le vide se fait autour du malade. Franchement, prenez un peu de temps pour visionner les deux vidéos. Cela m’a permis de relativiser ma GVH : pour le moment, elle reste dans les limites de l’acceptable. Si un jour on me disait : « M. Macron, il va vous falloir une greffe de foie… », je ne sais pas si je l’accepterais.

Dimanche 21 décembre

Nous sommes donc en hiver et ce dimanche est le jour le plus court de l’année. Bon, déjà qu’il fait nuit vers 16 h, et encore, quand il fait beau, on va attendre patiemment quelques jours pour grappiller les précieuses minutes supplémentaires.

J’ai visionné une nouvelle fois les deux témoignages de Christophe et Giacomo. Curieusement, celui de Christophe est plus neutre, presque lisse par rapport à ce qu’il a vécu. Ce n’est absolument pas un reproche, je pense que le temps du malade ne coïncide pas forcément avec le temps de l’accompagnant. Le patient suit son parcours de santé, avec ses hauts et ses bas, ses moments difficiles, mais il est forcé d’avancer, même si les décisions sont difficiles : ou tu avances, ou tu meurs. Il a choisi d’avancer et je comprends tout à fait son cheminement fait d’hésitations, de refus catégoriques, d’angoisse, mais la pulsion de vie existe et l’emporte. En ce qui concerne Giacomo, il assume le reste, c’est-à-dire beaucoup : soutien moral et psychologique, organisation matérielle, travail (il faut bien faire rentrer de l’argent), lien avec les soignants, coordination des soins à domicile, ménage, courses, etc. Et, comme il le souligne plusieurs fois, il n’a pas ou très peu d’aide extérieure. Sa famille vit en Italie et la famille de Christophe est absente. Il est donc la plupart du temps seul face à une montagne de décisions à prendre. La paperasse lui prend des heures, autant d’heures précieuses qui n’aident pas à rompre l’isolement, même si les associations sont présentes. Nous sommes dans un pays où l’état, loin d’être un facilitateur, s’ingénie à compliquer les choses, rédige des circulaires dans un langage abscons et multiplie les obstacles administratifs : « Vous n’avez pas rempli correctement l’imprimé E114, vous devrez recommencer votre dossier ». Variante : « Vous ne remplissez pas toutes les conditions requises pour le moment ». C’est si compliqué de simplifier ? D’éviter les démarches inutiles et chronophages ? D’épauler les gens qui traversent des épreuves, de mettre à disposition du personnel pour aider ?

Mais l’état n’est pas le seul responsable et le choc de simplification, souvent promis, jamais entrevu, n’est pas une option pour tout le monde. Un exemple : j’appartiens à une « grande » mutuelle qui nous a informés au dernier moment que nous devions ouvrir un compte Améli. J’ai eu de la chance sur ce coup-là : mes renseignements ont été acceptés. Il faut savoir que j’ai vraiment échappé au pire : combien de retraités sont encore en train de galérer avec une carte vitale dont les numéros confidentiels se sont effacés avec le temps (on ne les utilise en général jamais) ? Il n’y a pas que les retraités quand on lit les témoignages sur les réseaux sociaux. Des personnes en ALD se retrouvent sans solution, angoisse supplémentaire comme si la maladie ne suffisait pas. Parfois, dans un couple, l’un des conjoints réussit à créer son compte, l’autre non. Les conseillers mutualistes sont injoignables, le standard doit être en maintenance… Depuis quand est-ce aux mutualistes d’effectuer ce genre d’opérations, surtout si cela ne fonctionne pas ? Bref, nous sommes en France. « Vous pouvez contacter nos conseillers sur Messenger via Facebook », peut-on lire. Mamie Jeanine n’a pas de compte Facebook, c’est ballot ! Bah, elle peut toujours aller sur « X ».

Lundi 22 décembre

Afin de démarrer la semaine en musique, je vous propose ce rondeau de Rameau. J’ai cet air dans la tête depuis quelques jours et j’esquisse même quelques pas gracieux de danse en le fredonnant, que Michel qualifie de « bourrée ». Bref, j’essaie d’exorciser…

Mardi 23 décembre

Pas grand-chose de particulier en ce début de semaine, le temps se refroidit, comme prévu et les sites météo que je consulte nous promettent une longue séquence hivernale, pas forcément glaciale, mais bien frisquette quand même. Un semblant de retour aux hivers d’autrefois. Je ne sais plus quand j’ai vu de la neige à Noël pour la dernière fois, peut-être au début des années 80 (OK boomer !). Même en ce qui concerne l’hiver 85, le froid était arrivé fin décembre et surtout début janvier. Qui a connu les arabesques de givre sur les carreaux de la cuisine ou de la chambre ? Partir à l’école, bien emmitouflé, avec cagoule ou bonnet, écharpe, manteau boutonné, était pour moi un régal. Juste devant le portail de l’école, nous avions toujours quelques flaques gelées qui nous permettaient des glissades avant d’entrer dans la cour. Les récréations étaient joyeuses lorsque nous tracions des sentiers dans la neige et les mains rougies avaient ensuite un peu de mal à tenir le porte-plume. La maîtresse calligraphiait un poème de circonstance au tableau :

Première gelée

Jean Richepin

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Ainsi qu’un dur baron précédé de sergents,
Il fait, pour l’annoncer, courir le long des rues
La gelée aux doigts blancs et les bises bourrues.
On entend haleter le souffle des gamins
Qui se sauvent, collant leurs lèvres à leurs mains,
Et tapent fortement du pied la terre sèche.
Le chien, sans rien flairer, file ainsi qu’une flèche.
Les messieurs en chapeau, raides et boutonnés,
Font le dos rond, et dans leur col plongent leur nez.
Les femmes, comme des coureurs dans la carrière,
Ont la gorge en avant, les coudes en arrière,
Les reins cambrés. Leur pas, d’un mouvement coquin,
Fait onduler sur leur croupe leur troussequin.

Oh ! comme c’est joli, la première gelée !
La vitre, par le froid du dehors flagellée,
Étincelle, au dedans, de cristaux délicats,
Et papillotte sous la nacre des micas
Dont le dessin fleurit en volutes d’acanthe.
Les arbres sont vêtus d’une faille craquante.
Le ciel a la pâleur fine des vieux argents.

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Voici venir l’Hiver dans son manteau de glace.
Place au Roi qui s’avance en grondant, place, place !
Et la bise, à grands coups de fouet sur les mollets,
Fait courir le gamin. Le vent dans les collets
Des messieurs boutonnés fourre des cents d’épingles.
Les chiens au bout du dos semblent traîner des tringles.
Et les femmes, sentant des petits doigts fripons
Grimper sournoisement sous leurs derniers jupons,
Se cognent les genoux pour mieux serrer les cuisses.
Les maisons dans le ciel fument comme des Suisses.
Près des chenets joyeux les messieurs en chapeau
Vont s’asseoir ; la chaleur leur détendra la peau.
Les femmes, relevant leurs jupes à mi-jambe,
Pour garantir leur teint de la bûche qui flambe
Étendront leurs deux mains longues aux doigts rosés,
Qu’un tendre amant fera mollir sous les baisers.
Heureux ceux-là qu’attend la bonne chambre chaude !
Mais le gamin qui court, mais le vieux chien qui rôde,
Mais les gueux, les petits, le tas des indigents…

Voici venir l’Hiver, tueur des pauvres gens.

Jean Richepin, La chanson des gueux

Je ne suis pas certain que nous ayons appris ce poème, mais j’ai dû le découvrir plus tard…

Mercredi 24 décembre

Vendredi 26 décembre

J’espère que vous êtes tous en pleine forme en ce lendemain de Noël. Voici de quoi vous réveiller tranquillement en musique. J’aime bien l’artiste et je sais que je ne suis pas le seul…