Week-end des 6 et 7 décembre

Revenons rapidement sur la journée du vendredi 5 décembre. Pas grand-chose à signaler. Le matin, c’était opération ramonage de la cheminée par Damien, un employé de notre chauffagiste. Dès qu’il arrive (on se connaît depuis longtemps), on a l’impression que la pièce a rétréci, et que nous sommes des nains qui vivons dans une maison de hobbit. C’est que le jeune homme doit mesurer au bas mot 2 m. Lorsqu’il travaillait dans le sous-sol, il n’avait pas besoin d’escabeau : tout est à portée de sa main. Bref, après l’avoir salué, je me suis réfugié dans la chambre avec mon ordinateur car la poussière (il y en a toujours un peu en suspension bien qu’il soit très soigneux) est toujours mon ennemie. Après son départ, Michel a aéré la pièce et j’ai de nouveau été « autorisé » à squatter mon fauteuil. Le ramonage est plus une formalité administrative qu’un réel besoin, Damien nous dit à chaque fois qu’il n’y a pas grand-chose à ramoner. On utilise du bois de chauffage bien sec et on ne met pas de papier ou autres saloperies à brûler. On attend le retour du grand froid pour allumer l’insert désormais.

En début d’après-midi, nous sommes allés au Super U. On y rencontre de plus en plus de gens « bizarres ». J’étais en train de choisir la viande, et j’avais les mains chargées lorsque je suis allé déposer tout cela dans le chariot. Surprise : plus de chariot ! Je demande à Michel s’il l’a déplacé, il m’assure que non, et on voit notre chariot dans le rayon fruits et légumes. Je dépose la viande et un grand type me dit « C’est mon chariot ! ». Alors non, ce n’est pas votre chariot, cher monsieur, puisque ce sont nos courses qui s’y trouvent ! J’avais repéré ce grand échalas qui avait déjà pris du foie gras et du saumon, mais sans conviction… Il m’avait paru étrange. Je confirme, il est soit très distrait, soit atteint d’une pathologie neuro dégénérative. Bref, si je l’aperçois dans un rayon, je cramponnerai mon chariot, que je mettrai en travers du passage comme savent si bien le faire les gens qui discutent entre eux. Franchement, c’est du sport de faire les courses ! La pluie nous a accueillis à la sortie, et, lorsque nous avons rangé les courses, à la maison, il s’est mis à pleuvoir des cordes « Il drache ! » comme on dit dans le Nord, mais nous avons évité le pire. Amusez-vous à recenser tous les termes régionaux qui concernent la pluie, je crois que les Normands ont un tas de verbes et expressions, encore plus que les Bretons (mais en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour et il ne pleut que sur les… touristes).

Dimanche 7 décembre

Je ne vous ai pas parlé de ma visite chez l’audioprothésiste jeudi, les différents tests ont montré une nouvelle baisse auditive. Pour rappel, voici un schéma d’une oreille :

Je précise que le site de la Société canadienne du cancer est une mine d’informations, avec cette façon franche d’aborder tous les sujets qui me convient tout à fait : on nous prend pour des adultes et c’est très bien. Les différents produits que l’on reçoit lors des chimios, ainsi que d’autres médicaments associés, peuvent endommager l’oreille. Le nerf auditif et la cochlée sont les plus souvent atteints. Je conseille à toutes celles et tous ceux qui me suivent, et qui peuvent être concernés directement ou indirectement de faire un bilan auditif après chaque cycle important de chimio. Voici quelques explications :

🎧 Chimiothérapie et perte auditive : mécanismes en jeu

Certaines chimiothérapies possèdent une toxicité auditive directe, appelée ototoxicité. Les molécules les plus concernées sont notamment les sels de platine (comme le cisplatine), mais aussi certains antibiotiques utilisés en contexte d’immunodépression (aminosides), ainsi que des situations de fragilité associées : insuffisance rénale, infections, interactions médicamenteuses.
Ces traitements peuvent endommager les cellules ciliées de l’oreille interne, situées dans la cochlée. Ces cellules sont essentielles à la transformation des vibrations sonores en message nerveux. Lorsqu’elles sont altérées, la perte auditive est en général définitive, car elles ne se régénèrent pas.
L’atteinte concerne surtout les sons aigus en premier, ce qui explique la difficulté progressive à comprendre la parole dans le bruit, l’apparition d’acouphènes, puis une perte plus globale de l’audition. Cette toxicité peut survenir pendant les traitements, mais aussi à distance, parfois plusieurs mois ou années plus tard.
Dans mon cas, l’évolution a été objectivée lors d’un contrôle chez l’audioprothésiste, avec la nécessité d’augmenter les réglages pour compenser cette perte auditive progressive. Cette baisse auditive, à partir d’un certain âge, est accentuée par la presbyacousie, faire la part des deux est, bien entendu, mission impossible.

Un lien utile :

Troubles de l’audition | Société canadienne du cancer

Lundi 8 décembre

Enfin, décembre sur le calendrier. On y regarderait à deux fois avant de s’assurer que, oui, nous allons à grands pas vers l’hiver : les roses redémarrent (elles avaient pris une claque après le gel) et le camélia a une crise d’urticaire, certains boutons vont bientôt éclore. Comment voulez-vous avoir la tête à préparer Noël ?

Tiens, à ce sujet, nous avons des discussions intéressantes avec les potes du forum : faut-il prendre le risque de fêter Noël en famille, quitte à brasser les microbes ? Faut-il fractionner les festivités, avec des groupes plus restreints ? Que faut-il prévoir au repas ? Autant de thématiques qui demandent un peu de recul : si vous venez d’être greffé, et que vous êtes sorti de chambre stérile il y a une ou deux semaines, la prudence s’impose. Vous n’êtes plus vacciné contre la grippe ou le COVID puisque votre système immunitaire est remis à zéro (reset total !). À votre place, je resterais prudent. L’an dernier, je sortais de la période « alien jambe gauche » (érysipèle) et j’avais préféré passer Noël seul dans mon coin, sachant que j’allais être greffé en février, que la greffe avait déjà été reculée, et que je ne voulais pas en plus culpabiliser qui que ce soit en chopant la gastro du siècle ou la grippe. Cette année, c’est différent et je suis vacciné, mon système immunitaire fonctionne bien, je ne vois pas d’alien à l’horizon ni de zona, donc je prends le risque. Quand on vit, tout est « risque », y compris traverser la rue au mauvais moment.

Pour les repas, si la greffe est proche, il ne faut pas se casser la tête et penser aux surgelés qui sont un bon compromis : on peut se faire plaisir avec de bons produits. Je suis « privé » de fruits de mer pour quelques mois encore et je vais les éviter, mais si les convives en mangent autour de moi, cela ne me dérangera pas du tout. Je pense qu’on ne doit pas élaborer le repas en fonction de ce que je peux avaler ou pas, c’est à moi de gérer cet aspect-là, et de toute façon, ce sera encore en quantités modestes : goûter un peu à tout, sans forcer, avoir mon zophren avec moi pour éviter les vomitos qui pourraient gâcher la soirée des convives, et boire de l’eau puisque j’ai toujours du mal à apprécier un verre de vin (les bulles passent un peu mieux). Alors, je m’adapte, cela ne m’empêchera pas de passer un bon moment, de rire en famille, de découvrir les cadeaux et de se dire en rentrant « On a passé un bon moment ! » Tout en ayant à l’esprit que sans la greffe, je n’aurais sans doute pas été là pour Noël. Et c’est bien ça le plus important : merci, Kate, ma donneuse anglaise, de m’avoir fait ce don magnifique. Même si je n’avais droit qu’à une tranche de jambon, cela ne m’empêcherait pas de discuter, de rire et de raconter beaucoup de bêtises. Ah, si, quand même, j’espère encore avoir mon oreille droite entière ! Nous verrons bien ce que la dermatologue me dira mercredi matin. Si elle juge utile de faire un prélèvement, il faudra compter trois bonnes semaines pour avoir le résultat cela me laissera un sursis avant un probable charcutage.

Mardi 9 décembre

Je suis donc à la veille de mon rendez-vous en dermatologie demain matin, et je vais confier mon lobe d’oreille à l’expertise d’une dermatologue qui en profitera pour examiner chaque centimètre carré de ma (vieille) peau. Tout d’abord, on peut noter la réactivité du service post-greffe et du service dermatologie, surtout quand on sait les délais habituels pour obtenir un rendez-vous, on a même droit à un message quand on contacte le service dermato : « Merci de rester courtois, les secrétaires ne sont pas responsables de la pénurie de médecins dermatologues ! » Obtenir un rendez-vous aussi rapidement souligne aussi le caractère urgent de la situation. Il y a plusieurs facteurs qui sont pris en compte : mon antécédent de carcinome épidermoïde (2023), la greffe elle-même et la chimio avec le busulfan.

🌞 Cancers cutanés après greffe : quel rôle joue vraiment le busulfan ?

Après une greffe de moelle osseuse, le risque de cancers cutanés augmente : carcinomes basocellulaires, épidermoïdes, kératoses actiniques…
Ce n’est pas une fatalité, mais une réalité qu’on explique aujourd’hui beaucoup mieux. Parmi les facteurs en cause, on retrouve souvent le busulfan, utilisé dans le conditionnement avant la greffe.

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🔬 Pourquoi le busulfan peut-il favoriser des cancers secondaires ?

Le busulfan est un agent alkylant, une chimiothérapie qui agit en provoquant des dommages dans l’ADN pour empêcher les cellules de se diviser.
C’est utile contre les cellules malades… mais cela peut aussi laisser des traces.

Sur le plan technique, le busulfan provoque des cassures et des liaisons anormales dans l’ADN.
La plupart du temps, l’organisme répare.
Mais parfois, une cellule survit avec une mutation — minime au départ — qui, des années plus tard, peut contribuer à l’apparition d’un cancer.

La peau fait partie des organes les plus exposés à ce phénomène, car :

• elle se renouvelle rapidement,
• elle subit en plus les UV,
• et elle est souvent fragilisée chez les greffés (GVH, immunosuppresseurs, vieillissement accéléré des tissus).

Autrement dit : le busulfan augmente la probabilité de mutations, et la peau fournit un terrain où ces mutations peuvent plus facilement s’exprimer.

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🧬 Un facteur parmi d’autres — mais pas le seul

Il est important de ne pas diaboliser le busulfan : il ne “crée” pas un cancer à lui seul.
Le risque cutané après greffe résulte surtout d’un cumul de facteurs :

• immunosuppression prolongée,
• GVH chronique,
• exposition solaire (même modérée),
• antécédents de chimio ou radiothérapie,
• infections virales (HPV, EBV),
• vieillissement naturel de la peau,
• et les agents alkylants comme le busulfan.

Chez les greffés, ces facteurs s’additionnent, ce qui explique pourquoi les carcinomes cutanés sont nettement plus fréquents que dans la population générale.

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👂 Dans mon cas : un exemple concret

J’ai déjà eu un carcinome épidermoïde il y a quelques années.
Aujourd’hui, une nouvelle lésion sur le lobe de l’oreille nécessite un contrôle dermatologique.
Ce n’est pas inattendu :

• j’ai reçu du busulfan,
• j’ai eu de l’immunosuppression,
• et j’ai un terrain de greffe récent.

Ça ne signifie pas que la lésion est grave, simplement qu’elle mérite d’être regardée sans tarder — ce que le CHU a fait immédiatement.

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🛡️ Ce que l’on peut retenir

• Oui, le busulfan peut participer à un risque accru de cancers cutanés, car il laisse parfois des mutations durables dans les cellules de la peau.
• Ce n’est pas le seul responsable : la greffe, la GVH, les UV et les autres traitements jouent un rôle tout aussi important.
• La meilleure arme reste la surveillance régulière, la protection solaire et la consultation dès qu’une lésion apparaît.

En ce qui concerne la kératose actinique, il s’agit le plus souvent du tout premier stade d’un cancer épidermoïde, on parle donc de cellules précancéreuses plutôt que de « cancer ». De toute façon, pris au premier stade, le carcinome épidermoïde se soigne bien. Il ne faut pas attendre qu’il s’installe et prenne un caractère infiltrant, ce qui compliquerait les soins. Certes, l’acte chirurgical qui consiste à prélever la tumeur cancéreuse n’est pas agréable, mais en général, cela suffit à stopper le cancer, alors que dans des cas plus avancés il faut prévoir radiothérapie et chimiothérapie. On ne peut que se féliciter de la réactivité des services concernés : ça ne rigole pas !

Mercredi 10 décembre

Je sais que vous êtes quelques-uns à vous interroger sur ma matinée “dermato” au CHU. Fait notable, j’étais convoqué à 9 h 30 et je suis passé à l’heure, avec une dame absolument charmante, très douce et qui a su m’expliquer le déroulement des opérations. Elle m’a interrogé sur le suivi de la greffe et elle m’a expliqué que c’était mon antécédent de carcinome épidermoïde à la joue gauche qui rendait préoccupante la “chose” présente sur le lobe de mon oreille droite. Un examen approfondi et une palpation minutieuse lui a permis de dire que la lésion était surtout superficielle. Mais superficielle ne signifie pas bénigne et elle a donc procédé à une ponction. Piqûre pour insensibiliser la zone et ponction ensuite. Comme elle m’avait dit que je pouvais garder mon appareil auditif, je n’ai rien senti mais j’ai bien entendu les “crouic-crouic” de la découpe qui sera envoyée en anapath. Je venais de lui expliquer que j’ai horreur que l’on me tripote le lobe de l’oreille, ce qui l’a fait rire : “Mais pourquoi donc ?” “Je ne sais pas, c’est inné, comme pour les pieds d’ailleurs !” Ensuite, examen minutieux du dos et de la poitrine : deux coups de bombe pour brûler deux lésions, dont une ne lui plaisait pas du tout : “Encore un début ici… Pschitt !” Là je lui ai dit que j’avais l’impression d’être le frelon asiatique traqué dans ses retranchements. Nouveau rire. Pour terminer, examen attentif du cou afin de repérer d’éventuels ganglions : il n’y en a pas.
Verdict : points de suture à faire enlever vendredi de la semaine prochaine. 3 semaines d’attente pour l’analyse. S’il y a suspicion de carcinome installé, il faudra opérer. “Vous me laisserez un bout d’oreille ?” “Je ne sais pas, je prendrai peut-être modèle sur des oreilles africaines avec des trous immenses !”, si le résultat est rassurant, du style kératose (lésion pré-cancéreuse), elle préfère me prescrire une pommade plutôt que le truc anti-frelons, cela permettra de mieux cibler la zone sans abîmer le conduit de l’oreille, par exemple, par débordement.
Je terminerai la semaine par une extraction dentaire vendredi et je croise les doigts pour ne pas subir de ponction de moelle inopinée mercredi en post-greffe, sinon ça ferait beaucoup quand-même !
Maintenant c’est repos !

Jeudi 11 décembre

Je crois que je ne suis pas bien réveillé, je regarde ma montre connectée, le cerveau encore tout embrumé de sommeil, et je vois un cœur : « Oh, elle est gentille ce matin, elle m’offre un cœur ! »

Retour rapide à la réalité du jour : la montre n’est pas gentille, elle était juste calée sur la fonction rythme cardiaque, et dehors, le bourg est aussi embrumé que mon cerveau… Ah, la nuit…