Samedi 29 novembre

Novembre tire à sa fin, déjà… Il paraît que plus on vieillit, et plus le temps passe vite. Eh bien, je dois vieillir alors !

J’ai eu ce matin les derniers dosages du labo. Ils concernent l’immunité et les fameux pics monoclonaux qui ont été détectés à l’électrophorèse. Quand on voit les résultats des dosages, on peut à juste titre s’inquiéter : certains sont dans les normes, mais d’autres sont vraiment très élevés. J’ai appris à dompter mes peurs, et, avant de me ronger les sangs, je demande à ChatGPT une analyse des résultats. Ouf, il ne s’agit que d’un enthousiasme un peu désordonné de mon nouveau système immunitaire qui se fait les dents sur mon « dragon virus » EBV. Pour rappel, le deuxième « dragon virus », CMV, semble être entré en hibernation. Il est coriace et ne sera jamais éliminé de mon organisme, mais tant qu’il roupille, je ne risque rien. En revanche, il a encore tendance à se réveiller et il reste sous haute surveillance.

ChatGPT était de bonne humeur et, après une analyse très technique, qui risquerait de vous embrouiller, il m’a proposé une version plus simplifiée pour le blog. C’est gentil de sa part, non ? Donc je vous la propose et vous me direz si vous la trouvez abordable. Il a rédigé aussi une version encore plus simple, mais je vous crois suffisamment « formés » pour comprendre ce qui suit :

🧬 Immunoglobulines après greffe : comprendre mes résultats

Les derniers dosages montrent une augmentation des immunoglobulines, en particulier des IgM, ainsi que la présence de plusieurs petits pics monoclonaux à l’analyse du sang.

Ce phénomène peut impressionner, mais il est en réalité très fréquent après une greffe.

✔️ Pourquoi les immunoglobulines augmentent-elles ?

Après une allogreffe, le système immunitaire du donneur se reconstruit progressivement.
Pendant cette période, il peut produire :

• un peu plus d’anticorps,
• de façon un peu désorganisée,
• surtout en réponse aux virus surveillés après la greffe (comme l’EBV).

Chez moi, c’est exactement ce qui se passe : les IgM sont plus élevées, car elles sont les premières immunoglobulines fabriquées quand l’immunité repart.

✔️ Et les « pics monoclonaux » ?

L’analyse montre plusieurs petits pics, ce qu’on appelle un profil oligoclonal.

Cela ne signifie pas une maladie, mais simplement qu’il existe plusieurs petits groupes de lymphocytes B qui travaillent en même temps pour fabriquer des anticorps.

C’est un signe de reconstitution immunitaire, observé chez beaucoup de greffés, surtout quand un virus comme l’EBV stimule légèrement l’immunité.

✔️ Pourquoi cela ne m’inquiète-t-il pas ?

Parce que :

• mes globules blancs, les globules rouges et les plaquettes sont normaux,
• le rapport kappa/lambda est normal, ce qui élimine une maladie du type myélome,
• la charge virale EBV reste stable,
• et tout cela est cohérent avec une reconstitution immunitaire normale à neuf mois de la greffe.

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🌿 En résumé

L’augmentation des immunoglobulines et l’apparition de petits pics dans mon analyse ne sont pas des signes de rechute, mais plutôt la preuve que mon système immunitaire se reconstruit et répond aux stimulations virales habituelles après la greffe.

Ce phénomène est classique, transitoire, et simplement surveillé lors des prises de sang régulières.

Alors, on peut critiquer l’utilisation de l’I.A, mais dans ce cas, l’analyse est affinée et permet d’éviter la panique face à des résultats signalés comme « anormaux » : sans I.A, j’aurais certainement appelé le CHU lundi pour demander des précisions, et j’aurais passé deux journées plutôt compliquées. Là, je vais vaquer tranquillement à mes occupations sans arrière-pensées.

Dimanche 30 novembre

Le mois se termine en beauté, il fait un temps magnifique avec un ciel d’un bleu presque insolent. Avec pas mal d’imagination, on pourrait se croire en Crète, même s’il n’y fait pas très chaud en ce moment, dans les montagnes, la neige isole souvent les villages ou hameaux l’hiver. Bref, nous sommes en Anjou, sans montagne actuellement (il y eut des volcans à une époque lointaine).

Je regardais mon forum habituel ce matin, et je suis tombé sur le témoignage, et l’inquiétude, d’un malade qui souffre d’insuffisance rénale aigüe après différents traitements. Je me suis dit que cela pourrait vous intéresser de savoir quelles peuvent être les pathologies liées à une greffe de moelle osseuse, soit par l’activité du greffon, soit par les effets médicamenteux. C’est parti pour un tour d’horizon que j’espère complet dans les grandes lignes.

La vie après une greffe : effets secondaires possibles

Tout d’abord, il faut préciser que la greffe de moelle osseuse n’est pas une option de « confort ». En premier lieu, il faut peser le rapport risques/bénéfices pour le malade, car on sait que le risque de létalité est important. La greffe sauve des vies, c’est indéniable, mais il peut y avoir des dommages collatéraux importants : rien n’est parfait dans ce monde, mon brave monsieur ! (Ou ma brave dame !).

La GVH, côté obscur et côté lumière

La GVH (réaction du greffon contre les cellules de l’hôte) est une réaction paradoxale : elle complique la vie, mais elle éloigne aussi le spectre d’une rechute comme l’a précisé Doc Sylvain (qui ne finit pas toujours ses phrases, mais on en a l’habitude !). La GVH peut toucher le système digestif, la peau et les yeux. Dans mon cas, ce sont des manifestations digestives, hépatiques accompagnées de symptômes gênants, mais pas insurmontables : nausées, perte de poids, augmentation des enzymes hépatiques. Rien de spectaculaire, mais cela nécessite une vigilance constante, même si on note un début d’amélioration (qui peut être transitoire). Une GVH légère et maîtrisée est un signe très positif qui éloigne les risques de revoir la maladie initiale revenir en fanfare.

Les effets dus aux traitements

Au départ, quand on sort de la chambre stérile, les traitements sont très lourds avec notamment l’administration d’anti-rejets tels que la ciclosporine et un nombre impressionnant de comprimés à avaler dans la journée. Le néoral (ciclosporine) m’a valu une insuffisance rénale aiguë, ce qui a nécessité son arrêt et son remplacement par la cortisone. Les reins ont retrouvé une fonction normale, et tant mieux ! Le valganciclovir a très probablement abîmé mon foie, qui est toujours en souffrance, même si c’est à un degré moindre. Un foie qui souffre plusieurs mois de suite n’est en général pas un pronostic favorable. Doc Sylvain aimerait bien qu’il y ait une nouvelle ponction, j’y suis pour le moment farouchement opposé, sauf s’il y a anesthésie. Souffrir pour souffrir, à un moment donné, ça va bien.

Les complications possibles, mais surmontables

Il arrive que certains greffés vivent des complications spectaculaires : pneumonie aiguë, insuffisance rénale sévère pouvant nécessiter une dialyse, réactivation foudroyante du CMV ou de l’EBV. J’ai déjà coché la case « insuffisance rénale aiguë », mais, heureusement, tout est rentré dans l’ordre (je ne suis pas certain que les reins acceptent une nouvelle attaque du genre). Mes deux « dragons virus » CMV et EBV jouent à qui se réveillera brutalement. Pour le moment, ils sont sous surveillance rapprochée… pour le moment, mais on n’est jamais à l’abri d’une brusque poussée virale.

Les risques tardifs

On ne les envisage pas vraiment quand on sort de greffe, je dis souvent « Mon horizon, c’est 6 mois », car, au-delà, la visibilité se brouille. Certes, et c’est une bonne nouvelle, les greffés vivent plus longtemps qu’avant, mais, de ce fait, on découvre aussi des complications tardives. Les cancers cutanés sont fréquents. J’ai déjà été opéré d’un carcinome épidermoïde (la cicatrice « Capitaine Flam » à la joue gauche) et je dois faire vérifier cette excroissance au lobe de l’oreille avant qu’elle ne pose de sérieux problèmes. Rien ne dit que ce sera cancéreux, mais, étant donné le contexte, la question se pose légitimement. J’ai horreur qu’on me tripatouille le lobe de l’oreille, ça promet ! Il peut aussi y avoir, plus tard, des troubles thyroïdiens, ou des complications liées au dragon virus EBV. Ce n’est pas systématique, mais enfin, il faut garder ça à l’esprit.

Ce que je vis aujourd’hui

Mon quotidien est parfois contrasté, mais je me considère « en forme » malgré certains aléas. Mes analyses sanguines se normalisent, mis à part quelques épisodes comme les pics monoclonaux. J’ai l’impression que mon poids se stabilise, je pense que l’utilisation modérée, mais régulière du rameur a permis d’enrayer la fonte musculaire. Je reste attentif à chaque signal de mon corps : y a-t-il un ganglion ? L’oedème de mes chevilles est-il toujours d’actualité ? (spoiler : oui, et pas qu’un peu). Ce n’est pas un combat permanent, mais cela n’est pas non plus un long fleuve tranquille. Comme l’équipe médicale, je suis en état de veille, car le moindre changement doit être communiqué : une toux qui serait permanente, un problème aux yeux, une reprise des symptômes hépatiques : tout cela a du sens dans un contexte post-greffe. Aujourd’hui, au moment où j’écris, tout va bien : carpe diem !

Conclusion

J’apprends à avancer, avec prudence, mais aussi avec détermination. On traverse des périodes difficiles, mais on s’en remet mieux que l’on ne croit. J’ai conscience que la greffe m’a donné une chance formidable, celle de pouvoir être toujours parmi vous, alors il faut prendre soin de ce nouveau système immunitaire, en lui fournissant un contexte favorable, en évitant les excès ou les imprudences et en gardant un oeil attentif sur les points de vigilance.

J’ai conscience que cela fait beaucoup d’informations, mais parfois il est nécessaire de faire un point complet, cela me permet aussi d’y voir clair. Tiens, nous allons jouer à un jeu : je vous mets quelques extraits de la bande son d’une série célèbre que je suis avec beaucoup de plaisir. À vous de me dire de quelle série il s’agit (Barbara, tu vas trouver à tous les coups !)

Mardi 2 décembre

Il faut que je vous raconte quelque chose. Les journées sont plutôt calmes, sous la grisaille et dans la douceur. Nous prenons notre temps avec des réveils tardifs et sans stress inutile.

Hier, vers 12 h 30 (on était quand même prêts), je reçois un appel du secrétariat post-greffe. Je n’ai pas paniqué en voyant le numéro puisque je savais que mes fameux pics monoclonaux n’avaient pas de caractère de gravité. J’ai juste eu le temps de penser : « Tiens, ils veulent que je décale mon rendez-vous ! » Mais non, ce n’était pas de cela dont l’infirmière voulait me parler : « M. Macron ? Le docteur Sylvain (alias “le grand”) aimerait avoir une photo de votre oreille, pouvez-vous nous l’envoyer par mail ? » Aussitôt, le diablotin qui est installé sur mon épaule gauche commence à me suggérer des diableries, c’est son rôle ! Une de mes collègues à la direction académique voyait tout de suite lorsque ce diablotin s’agitait et elle le lisait dans mes yeux et dans mon sourire en coin (façon « Lucifer » de la série, mais en moins beau !) : « Joël, qu’est-ce que vous allez faire comme bêtise ? »

Michel prend mon téléphone afin de bien cadrer le début de chou-fleur qui s’est installé sur le lobe de l’oreille droite. J’envoie la photo par mail, et je suis pris de regrets : « J’aurais dû envoyer une photo où je fais une grimace… ou alors une autre partie de mon anatomie ! » Aussitôt, l’escadron d’anges gardiens est arrivé sur mon épaule droite : « Mais ça ne va pas ? Imagine un peu la tête de l’infirmière et celle de Doc Sylvain ! »

C’est compliqué de rester raisonnable à longueur de temps, j’aime bien aussi les suggestions du diablotin. Tout cela pour dire que la photo a certainement été transmise en urgence en dermatologie, et que, diablotin ou non, il va falloir encore subir des examens désagréables, avec sans doute un prélèvement. Il y a des chances que cela ne soit qu’une kératose actinique (lésion cutanée pré-cancéreuse), mais mes antécédents font que le moindre doute doit être levé. Toujours sous influence du diablotin, j’ai dit à Michel : « S’ils doivent tailler dans l’oreille, j’espère qu’ils m’en laisseront une partie pour installer mon appareil auditif. » De nouvelles aventures en perspective.

Mercredi 3 décembre

Avez-vous ouvert toutes les cases du calendrier de l’avent ou le faites-vous au jour le jour ? Ici pas de calendrier puisque de toute façon j’évite encore le chocolat. Le soir, Michel mange son carré en me regardant d’un air interrogatif. Mais non, merci, toujours pas ! J’attends que l’envie revienne avant de me précipiter.

Hier, j’ai été contacté par le service dermatologie du CHU et j’ai un rendez-vous mercredi prochain. Visiblement, personne ne veut que cette histoire de chou-fleur sur le lobe de l’oreille traîne trop longtemps. J’aimerais juste passer les fêtes tranquillement sans « charcutage » de mon lobe abîmé et sans gros pansement sur l’oreille. Brrrrrr, j’en frissonne rien que d’y penser. L’opération de la joue n’avait pas été une mince affaire. Deux jours après l’opération, j’avais fait un abcès et j’avais dû retourner en urgence me faire charcuter. J’avais presque oublié cet épisode, mais maintenant que je l’ai de nouveau en tête, je n’ai pas envie de cocher cette case une deuxième fois.

Jeudi 4 décembre

Réveil matinal « gratuit » : pas de déplacement au CHU cette semaine, mais les bonnes habitudes restent. J’ai regardé ce qui se passe à l »extérieur : beaucoup seraient retournés sous la couette, car il pleut et ça ne fait pas semblant. Le tout dans cette douceur incongrue pour la saison.

Cet après-midi, j’ai rendez-vous chez l’audioprothésiste pour un bilan et un éventuel réglage de mes appareils. Je ne sais pas si vous avez remarqué, mais la perte d’audition est souvent l’objet de moqueries ou d’agacements de la part de l’entourage. Comme si on était responsable de mal entendre, alors que c’est vraiment pénible à vivre. Quand quelqu’un a une baisse de vision, on le plaint, on ne lui crie pas dessus en espérant que sa vue s’améliorera. Bref. Dans mon cas, et d’après la spécialiste qui a procédé au « dépistage », il s’agit d’un effet secondaire des chimios qui s’est surajouté à ce que l’on appelle la presbyacousie, la perte « naturelle » d’audition due à l’âge, la chimio attaque le nerf auditif, et c’est sans espoir d’amélioration. Pour rappel, j’ai eu plusieurs mois de chimio pour préparer la greffe, et 5 jours de chimio plus « costaud » avant la greffe. Nous verrons bien quel sera le bilan. De même, la semaine prochaine, il faudra aller montrer cette excroissance au lobe de l’oreille droite, qui est sans doute aussi la conséquence des différents traitements et de la baisse immunitaire (la zone avait été déjà traitée en 2023). Et ensuite, le vendredi après-midi, j’aurai le plaisir de me faire extraire une molaire, et là aussi, c’est une conséquence des traitements, il m’était arrivé la même mésaventure pendant le traitement de la leucémie lymphoïde chronique. Tout cela pour dire que le corps est tout de même mis à rude épreuve, et les conséquences de ces chimios, on les accepte, car on sait bien que ces « poisons » nous aident à guérir, ou à contenir la maladie.

On pourrait parler de la prise en charge de ces effets secondaires : certes, les remboursements des prothèses auditives se sont améliorés, mais en ce qui concerne les soins dentaires spécifiques, le reste à charge est important. Et cela ne s’améliorera pas avec les « attaques » contre les remboursements ALD. On en reparlera un jour.

Petit sourire final : les différentes musiques que je vous ai mises proviennent toutes de la bande son de « Stranger Things » (sur Netflix).