Vendredi 21 novembre
L’hiver s’est installé en avance pour quelques jours… On passera certainement Noël dans la douceur et l’humidité, c’est quasiment la règle désormais. Les virus aiment cette période de fêtes de fin d’année : on est plus nombreux autour de la table, on n’a pas forcément envie d’ouvrir les fenêtres, et puis paf ! Un COVID dernière formule par ci ou une bonne grippe par là. Sans parler de la gastro… Hier, en tout cas, c’était « Noël » avant l’heure avec, en fin d’après-midi, une chute de neige d’une rare intensité dans notre Anjou célébré pour sa légendaire douceur. Tout a fondu, mais le gel de cette nuit a dû givrer les routes humides. Les toits sont blancs, les rues sont gelées, l’herbe de la pelouse doit craquer sous les pas. J’aime bien ! Je vous mettrai une photo tout à l’heure de la chute de neige.
Un de mes contacts a ouvert sur le forum un débat intéressant. Son épouse est rentrée à la maison et il s’interroge sur le positionnement qu’il doit avoir. Sans doute se montre-t-il trop protecteur, trop attentionné. Peut-être que sa femme est agacée de ne pouvoir prendre le balai ou le chiffon, encore moins l’éponge diabolique que l’on passe machinalement sur le plan de travail avant de se faire rappeler vertement à l’ordre. Ce n’est pas une période facile, ni pour l’accompagnant ni pour le (ou la) greffé(e). Chacun doit trouver ses marques en sachant qu’on ne peut pas jouer les anges gardiens à longueur de temps. Il faut apprendre à être souple, à relativiser les « infractions », à tenir sur l’essentiel tout en acceptant quelques « écarts ». De toute façon, comment font les greffés qui vivent seuls ? Ils sont bien obligés de faire le ménage, de désinfecter ce qui doit l’être, de s’organiser pour les courses, les repas. Les aides ? Le temps qu’elles se mettent en place et vous êtes sortis de cette période compliquée. Alors on fait comme on peut, on met des gants, un masque, et voilà.
Week-end des 22 et 23 novembre
Il pleut, il pleut, et il pleut encore. Nous sommes dimanche 23 novembre. Le froid a choisi un repli stratégique vers l’est et nous bénéficions d’une température radoucie, en fait, de saison. Il est 15 h 15 et la lumière est allumée, sinon, on pourrait croire que le soleil (ce qu’il en reste) s’est couché. Bref, un temps de novembre classique qui n’incite pas à la promenade bucolique, mais pas du tout. Ou alors, il faudrait utiliser un scaphandre. J’ai préféré faire mon programme « fit » avec le rameur. « Fit » permet de se maintenir en forme, en renforçant les muscles, cela me convient parfaitement puisque je ne cherche ni les performances ni les exercices intensifs pour… perdre du poids. Les muscles sont plus lourds que la graisse, à masse égale, et c’est donc ce que je souhaite renforcer. Au moins pour stabiliser le poids avant une éventuelle attaque hépatique, car c’est un peu cyclique cette histoire de GVH. Pour le moment, je touche du bois, c’est plutôt pas mal, même si je sens une gêne du côté du foie en fin de programme de rameur. Pas vraiment une douleur, mais une gêne, comme une petite voix qui dirait : attention, je suis là ! Dehors, c’est actuellement le déluge. Il faut célébrer cette pluie bienfaisante :
Il pleut doucement sur la ville
(Arthur Rimbaud)
Il pleure dans mon cœur
Comme il pleut sur la ville ;
Quelle est cette langueur
Qui pénètre mon cœur ?
Ô bruit doux de la pluie
Par terre et sur les toits !
Pour un cœur qui s’ennuie,
Ô le chant de la pluie !
Il pleure sans raison
Dans ce cœur qui s’écœure.
Quoi ! nulle trahison ?…
Ce deuil est sans raison.
C’est bien la pire peine
De ne savoir pourquoi
Sans amour et sans haine
Mon cœur a tant de peine !
Paul Verlaine
Romances sans paroles (1874)
Lundi 24 novembre
La triste fin de vie de la petite fille de JFK, Caroline Kennedy, permet au moins de remettre l’église au milieu du village par rapport à son cousin, Robert Kennedy, le très controversé ministre de la Santé. Il s’oppose aux vaccins, reprend à tout va des thèses complotistes, prend des décisions qui mettent en grande difficulté les hôpitaux, la recherche médicale, et la santé de ses concitoyens.
Caroline, avec beaucoup de classe et de sensibilité aborde sa fin de vie sans fard, et décrit les peurs que provoque son cousin avec ses décisions absurdes.
Première réflexion : pourquoi cette famille est-elle traversée par des drames incessants, entre assassinats, maladies, fins tragiques ?
Deuxième réflexion : jusque quand le système médical américain, qui est déjà loin d’être parfait pour les malades, tiendra-t-il sous les coups de butoir de l’administration Trump ? Et on voudrait (enfin, certains et certaines en rêvent) nous imposer ce système ? Et on se laisserait faire en glissant n’importe quel bulletin dans l’urne ? Pure folie, me direz-vous. Quoique…
PS : Caroline souffre d’une forme particulière de leucémie aiguë myéloïde qui rend les traitements, y compris les plus innovants, totalement inefficaces. On ne peut mettre sa leucémie sur « pause », c’est pourquoi elle ne peut pas bénéficier d’une greffe de moelle osseuse, vous comprenez pourquoi son récit m’intéresse. On peut tous être atteints par la maladie, le « nom » ou la richesse ne peuvent rien quand le sort s’acharne, sinon que vous avez peut-être une chambre plus confortable pour terminer votre vie.
Mercredi 26 novembre
Ce matin, c’était de nouveau réveil à 6 h 15 et départ matinal pour le CHU. Voiture complètement gelée, mais on l’avait prévu et nous avons roulé sans encombre. J’étais donc le premier patient en salle d’attente lorsque le « grand » Doc Sylvain est passé avant la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) et il m’a demandé de le suivre en consultation. Examen attentif des derniers résultats, avec une interrogation permanente : « Comment le foie va-t-il évoluer ? » Deux possibilités : l’inflammation reste modérée et on laisse les choses se faire, l’inflammation accélère et on traite à la cortisone. Deux points de vue différents : Doc Sylvie voudrait traiter dès maintenant à la cortisone, Doc Sylvain pense que cela risquerait de favoriser la récidive tant redoutée de la maladie initiale. La forme de myélodysplasie qui a nécessité la greffe est particulièrement rétive, récalcitrante, récidivante, même après une greffe. Pour le moment, la greffe se porte très bien : le chimérisme ne fait apparaître que des cellules « donneur » et aucune cellule « receveur ». Dans ce cas, il vaut mieux éviter de bousculer cet équilibre par des immunosuppresseurs.
En ce qui concerne les problèmes hépatiques, Doc Sylvain a derrière la tête l’idée de reprogrammer une ponction du foie. J’ai précisé que, dans ce cas, je partirai en courant dans l’autre sens ! Je commence à le connaître et je pense qu’il reparlera de cette ponction. Si jamais je ne peux pas y couper, je demanderai une anesthésie légère.
J’ai eu droit ensuite à une auscultation complète avec palpation virile de la rate… J’ai bien senti où elle se trouvait, alors que je sais qu’elle est plus grosse que la normale (= splénomégalie) et qu’elle me gêne parfois en temps ordinaire. Pour le foie, même remarque, j’ai bien cru qu’il allait enfoncer ses doigts à l’intérieur pour procéder à mains nues à cette nouvelle ponction qu’il souhaite tellement : « Regardez, M. Macron, j’ai réussi à en avoir un gros bout ! »
Les deux virus EBV et CMV restent sous surveillance, même si c’est le CMV qui peut être le plus redoutable à ce stade (10 mois de greffe bientôt).
Dernier point, dont je me passerais bien aussi, j’ai depuis quelque temps une excroissance sur le lobe de l’oreille. L’aspect se modifie et s’étend, ce qui n’est jamais bon signe (j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde à la joue gauche). Il faudra donc une visite en dermatologie, pour déterminer si un traitement (brûlure à l’azote) suffira ou s’il faut envisager un prélèvement pour analyse. Voilà qui m’enchante, sachant que, de deux solutions, j’ai tendance inconsciemment à aller vers la plus complexe. Enfin, voyons le positif : votre chimère préférée se porte bien, et fera tout pour que ça dure longtemps.
Jeudi 27 novembre
En attendant les résultats du labo, je vous propose d’écouter un peu de musique. Les trois artistes ont en commun le fait d’avoir rendu l’âme un 24 novembre.
Pour Freddie Mercury, c’était le 24 novembre 1991. Je dédie cette chanson à mon frère aîné, Michel, qui affronte en ce moment des moments pas faciles, il connaît trop bien les couloirs du CHU de Limoges. La prochaine fois, il saura quoi chanter pendant qu’on le balade sur un brancard :
La deuxième est la « longue dame brune », Barbara. Le 24 novembre 1997, la douleur d’apprendre son décès provoqua chagrin et incompréhension chez ses fans dont je fais toujours partie. Barbara s’est envolée « ailleurs », mais ses chansons sont éternelles. Un jour, quand j’aurai un peu plus la pêche, je vous raconterai la belle histoire de la genèse de Gottingen.
Et le dernier, Jimmy Cliff nous a quittés le 25 novembre 2025. J’aimais bien le reggae, c’était facile à danser !
Résultats du labo voici quelques minutes :
Rien de particulier, la fonction hépatique s’améliore légèrement. Apparition d’un deuxième pic monoclonal qui nécessite une étude plus poussée:
Un pic monoclonal connu et un pic d’aspect monoclonal
en gammaglobulines.
Sérum transmis au laboratoire d’immunologie pour
identification du pic monoclonal. Il est conseillé
d’envoyer un prélèvement des urines de 24h afin de
réaliser une immuno-éléctrophorèse urinaire.
Conservation des immunoglobulines résiduelles.
Hypoalbuminémie modérée
Il faudra donc attendre les résultats du labo d’immunologie, ainsi que ceux des virus EBV et CMV. Pour ChatGPT, les pics monoclonaux ne présentent pas nécessairement de caractère de gravité. Wait and see !
Greffe de moelle osseuse 
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