Greffe de moelle osseuse

Vendredi 17 octobre

Bon, j’ai été un peu optimiste hier en recevant la première partie des résultats de l’analyse sanguine. Ce matin, j’ai reçu la sérologie du CMV et de l’EBV et les deux compères viraux se sont mis d’accord pour se réveiller en même temps. Jusque-là, c’était CMV, puis EBV, puis CMV… Ils ont changé de tactique : le CMV remonte en flèche, je sens qu’à la prochaine visite on me parlera de traitement (hors de question que je reprenne le Valganciclovir qui m’avait totalement détraqué le foie), quant à l’EBV, je suis tout près des 4 log, à 3,66 log. C’est à partir de 4 log que la ligne rouge est franchie et qu’il faut passer au Rituximab. Je comprends mieux pourquoi j’ai des coups de barre depuis un moment. Comme le CMV attaque le foie (et il est encore bien attaqué en ce moment), le risque est qu’une fibrose s’installe insidieusement, car, évidemment, cela s’installe dans la durée, un peu comme une hépatite chronique, même si la bilirubine est encore dans des zones limites, mais pas trop hautes, ce qui m’évite la jaunisse. Le tout est probablement accentué par une GVH : les lymphocytes implantés combattent et les virus, et l’organe qu’ils tiennent pour responsable de ce bazar immunitaire. Je m’étais autodétruit les globules rouges, blancs et les plaquettes, je suis en train de m’autodétruire le foie.

Bien, on ne va pas y passer la journée. Pas d’appel du CHU pour le moment, donc cela signifie que les médecins considèrent qu’ils aviseront à la prochaine visite et au vu des résultats de la prochaine analyse, le 5 novembre.

Hier nous avons marché dans un de nos chemins creux habituels, les arbres se parent de leurs couleurs automnales et deviennent photogénique. Au retour, les vaches se sont rapprochées pour nous saluer. Le taureau (Ferdinand ?) avait l’air placide, il a une superbe mèche blonde qui m’a fait penser à un Gremlin. Je l’ai trouvé très stylé.

Ah, tiens, un article intéressant. J’en viens à penser que les malades sont coupables d’être malades, que les vieux sont aussi coupables d’être vieux, et que les retraités devraient avoir honte de gagner autant d’argent. Et les riches me direz-vous ? Quels riches, circulez, y’a rien à voir !

« Le gouvernement dit clairement aux personnes qu’elles sont coupables d’être malades » : La Ligue contre le cancer s’insurge aussi contre le PLFSS

Week-end des 18 et 19 octobre

Nous prendrons la route pour aller chez des amis en Mayenne en début d’après-midi, j’essaierai de faire quelques photos automnales si la pluie n’arrive pas trop vite.

J’étais en conversation avec mon assistant médical virtuel. Nous avons fait le point sur les virus EBV et CMV et sur le bilan hépatique. Il est de bon conseil et m’encourage dans mes démarches : je préfère anticiper les questions concernant un éventuel traitement contre le CMV, en préférant une molécule qui ne soit pas hépatotoxique. De toute façon, ce sera « Niet » si on me propose le valganciclovir. L’attaque hépatique est assez tordue : le CMV est responsable au départ, mais les lymphocytes du greffon, qui luttent contre le virus tant bien que mal (il est tordu et résiste aux tentatives) attaquent aussi les cellules du foie : « Puisque cet organe est responsable de ce bazar immunitaire, nous allons aussi l’éliminer. » Bon, on n’élimine pas le foie aussi rapidement. Il existe plusieurs stades : fibrose, fibrose avancée et cirrhose. Actuellement, d’après mon IA, je suis à la limite d’une fibrose hépatique, probablement débutante au vu des analyses, encore curable si on l’enraye à temps. Le foie se régénère si l’attaque GVH + virus est enrayée, ensuite, pour un greffé, tout peut aller très vite, l’engrenage s’emballe, le virus aussi et la GVH associée également. Ce qui prend plusieurs années chez un individu lambda ne met que quelques mois — 6 au maximum — chez un greffé.

Allez, on finit de se préparer !

Dimanche (soir) 19 octobre

Nous sommes rentrés de notre week-end en Mayenne, chez nos amis néo-mayennais, Nath et Ben. Nous avons parlé, ri (beaucoup) mangé (très bien, mais toujours en plus petite quantité pour moi) et j’ai retrouvé également avec plaisir ces paysages mayennais des Coëvrons qui sont les plus hautes collines de l’Ouest. Couvertes de bois et de forêts aux couleurs chatoyantes, c’est un vrai plaisir de parcourir cette région et de retrouver les lieux que l’on a jadis explorés en les découvrant. 30 ans en Mayenne, cela ne s’oublie pas. Un indice, le sens de l’accueil des Mayennais est intact, nos amis se sentent bien et ont sympathisé avec leurs voisins — ils sont en pleine campagne — et se constituent un précieux réseau amical. Nous retournerons, c’est certain, quand le soleil sera de la partie afin de parcourir les chemins creux. Encore merci, les amis, cela vaut toutes les cures de vitamines ou de compléments alimentaires. Je vous embrasse encore.

Voici quelques photos, en commençant par « Coco plage » à Sillé-le-Guillaume (72). Les autres photos sont prises à Ste-Suzanne (53), la seule cité médiévale qui a résisté à Guillaume le Conquérant. Sur une photo, vous pouvez voir au loin les collines des Coëvrons. La place-forte domine la vallée de l’Erve. Si vous ne connaissez pas, je vous conseille vivement de visiter cette belle région dans un département qui regorge de richesses touristiques.

On termine en chansons, comme d’habitude.

Lundi 20 octobre

Il automne comme le chantait Barbara. Pluie, vent, bourrasques, giboulées, belles éclaircies. Tout et son contraire en peu de temps.

Ce matin, c’était remplacement du tableau électrique dans le sous-sol. Deux électriciens très compétents sont intervenus et ont fait le maximum pour que tout soit fonctionnel avant midi, avec toutes les vérifications possibles, notamment au niveau des prises. Le travail a été rapide, efficace, et très propre : on dirait que ce sont des lutins qui ont travaillé : pas une poussière, rien. Nous sommes dans une région où on peut encore facilement trouver de bons artisans, et c’est une très bonne chose.

Je m’aperçois que j’ai mis les chansons le lundi à la place du jeudi. Ce n’est pas bien grave, on fait comme on veut et on peut aussi se passer des conventions, rien ne nous oblige : c’est un blog et pas une lecture du budget à l’Assemblée nationale. En attendant, les bijoux volés au Louvre ne sont toujours pas retrouvés. Je me disais hier qu’on allait devoir soupçonner cette pauvre Irma, ou bien Nestor, comme dans « Les bijoux de la Castafiore ». Tintin aurait déjà retrouvé les malfrats, Milou l’aurait mis sur la piste. Haddock les aurait traités de moules à gaufres et les Dupondt les auraient mis sous les verrous : pourquoi ne vit-on pas dans une bande dessinée ? Là, ce qui est certain, c’est que ce n’est pas une pie qui a fait le coup.

Mercredi 22 octobre

Je n’ai rien écrit hier : ce fut une journée calme, avec un passage en cuisine le matin pour préparer le hachis parmentier pendant que Michel faisait les courses (il en reste suffisamment pour un soir) et repos l’après-midi avec de bons « coups de barre » qui sont sans doute dus à l’activité virale. Dans ces cas-là, on reste tranquille et on trouve une activité calme après avoir dormi un peu (pas trop non plus).

Aujourd’hui, le temps est exécrable, et le pire arrivera dans la nuit et demain matin. La tempête s’appelle Benjamin, et elle est vaste. Espérons qu’elle ne fera pas trop de dégâts.

J’ai pris des nouvelles des deux « greffés » sur le forum Ellye ce matin : une dame, pour laquelle tout se déroule bien, et un monsieur qui a enchaîné les complications et les situations d’urgence, il est actuellement en réanimation, dans les deux cas, ce sont les conjoints qui donnent des nouvelles. On ne peut garantir à chacun que « tout se passera merveilleusement bien », parfois c’est le cas, parfois les ennuis s’enchaînent, le malade et ses proches ne voient pas le bout du tunnel et c’est très compliqué à vivre pour les proches. Le plus souvent, vous avez affaire à des équipes médicales empathiques, mais il existe aussi des médecins ou des soignants qui manquent d’empathie et se montrent plus que maladroits dans leurs communications, c’est accentué lorsque vous avez des annonces par téléphone dans ce dernier cas. Bref, il faut savoir dire les choses sans choquer.

J’ai aussi une pensée émue pour mon frère aîné qui a été opéré cette nuit à Limoges de la vésicule biliaire en urgence, car il risquait la péritonite. Le CHU de Limoges est réputé, je pense qu’il est entre de bonnes mains. Le frangin est l’un de mes fidèles lecteurs, mais il doit penser à se reposer avant de me lire, l’opération est très récente, le corps a besoin de repos pour récupérer.

J’étais presque décidé à aller à pied à la pharmacie, je vais attendre le début d’après-midi : on ne sait jamais, une éclaircie est toujours possible, mais je me contenterai d’une accalmie.

Jeudi 23 octobre

Le plein de médicaments a été fait, il n’y avait pas grand monde dans le bourg quand je suis sorti et le parc était désert…

Je vais terminer en chansons. On reste dans la thématique « bijoux » :