Week-end des 21 et 22 septembre
Nous sommes rentrés, peu avant 16 h. Pas de regrets ni de nostalgie excessive : la vie est ainsi faite et même les meilleures choses ont une fin. Mais quand même, ce fut un sacré séjour, riche en activités, en rencontres aussi. Hier, samedi, nous avons pris notre temps pour faire le grand ménage avant notre départ. C’est une constante depuis que nous partons en vacances ensemble (cela fait 20 ans maintenant) : nous tenons à ce que tout soit « nickel » à notre départ. Ce n’est pas très compliqué car nous faisons attention à tout cela dès notre arrivée. Notre propriétaire, Monique, a des plantes dans la véranda, et lorsque le soleil tape, elles sèchent vite : elle sait qu’elle peut compter sur nous pour les arroser et en prendre soin. Nous n’avons pas eu besoin d’arroser les plantes du jardin car la pluie s’en est bien chargée. Je connais des gens qui râlent quand ils ont un ou deux jours de pluie dans leur séjour. Nous en avons eu plus : et alors ? On s’organise pour passer le temps différemment, lecture ou ordinateur, mots fléchés, grilles de sudoku, soirées au coin du feu qui ronronne gaiement. Après la pluie, les lumières sont magiques et la vue se dégage au loin, permettant de voir jusqu’au massif du Sancy quand on prend de la hauteur. Les petits matins frisquets (pas de gel cette année) nous rappellent que l’automne s’installe, même si le soleil peut encore taper fort (chapeau + crème solaire, évidemment).
Pour le samedi soir, j’avais réservé depuis longtemps une chambre au château de la Vigne, que nous connaissions pour l’avoir visité lors des journées du patrimoine pendant notre dernier séjour. Nous avions eu beaucoup de plaisir à échanger avec Clotilde et Charles-Henri, un jeune couple dynamique. Ils consacrent leur vie à entretenir le château, à le mettre en valeur, à accueillir les visiteurs et je m’étais dit qu’un jour nous reviendrions pour passer la nuit dans une des chambres. J’avais choisi la chambre « Troubadour », avec lit à baldaquin (je reviendrai là-dessus). Clotilde nous a accueillis avec une grande gentillesse, et nous nous sommes installés avant d’aller dîner au restaurant du village « Le relais de la poste ». J’ai bien précisé en choisissant le menu que je préférais avoir des portions moindres pour ne pas avoir à gaspiller. J’ai été entendu, mais les repas sont tellement copieux que j’ai calé sur le plat principal. J’ai mangé ce que j’ai pu sans forcer, connaissant trop bien désormais les effets « vomito » de la bouchée en trop. L’ambiance était très sympathique, jeunes, moins jeunes, tablées de copains, couples… le service était efficace et très agréable. Seule ombre au tableau : c’est toujours compliqué en ce qui me concerne. Le foie, le foie vous dis-je !
Nous avons ensuite regagné le château et notre chambre avant l’orage qui est arrivé peu après que nous avons réussi à escalader le lit ! Car il est haut et il faut ruser pour ne pas se retrouver par terre. Donc orage et forte pluie nous ont bercés. Nous avons dit à Clotilde que cela faisait partie de l’expérience en donnant une tonalité gothique à la nuit. Le petit déjeuner était une merveille, nous avons déjeuné face à face sur l’immense table de la salle à manger, avec le superbe vaisselier que Clotilde a ouvert exprès, et nous avons déjeuné sous le regard sévère de la reine Victoria qui figurait sur une partie de la vaisselle. Miel d’acacia du château, confiture « maison », et délicieuse, yaourts produits localement, croissants, pain frais, salade de fruits, café délicieux. Au moment du départ, alors qu’il pleuvait des cordes, Clotilde nous a fait passer par la partie privative pour nous éviter de faire le tour sous la pluie. J’espère que nous aurons l’occasion de passer une autre nuit au château, ne serait-ce que pour soutenir financièrement les propriétaires. Alors on me dira « Ils sont issus d’une des plus anciennes familles de France, ils ont eu la chance de recevoir le château en héritage, bla bla,… » Personnellement, je leur tire mon chapeau et si jamais vous voulez les coordonnées du château, ne serait-ce que pour le visiter (prix dérisoire de 9€), je vous mets le lien direct :
Visites et chambres d’hôtes près de Salers • Château de La Vigne
Vendredi, une équipe de tournage viendra au château pour l’émission « Des racines et des ailes », j’espère que le temps sera de la partie, je vais suivre la météo de près. Je reviendrai prochainement sur le dynamisme des communes rurales du Cantal, je crois que notre département du 49 a d’énormes progrès à faire, ainsi que nos élus locaux dont la faiblesse des initiatives me navre. Comment peut-on être élu en laissant mourir les communes déléguées / reléguées ? Allez, je termine avec les jolies photos que vous attendez !
Mardi 23 septembre
Reprenons le cours de la vie du greffé en post-greffe. Hier, lundi 22 septembre, j’ai retrouvé mon équipe favorite, la « team du CHU » sauf Marie-Luce qui est à 80%. Doc Sylvie et Caroline ont apprécié l’améthyste que je leur ai offerte et se sont dit touchées. J’ai expliqué à chacune les vertus apaisantes de la pierre, qui permet aussi de mettre ses pensées en ordre, favorisant ainsi méditation et inspiration. Je suis passé tôt, et nous sommes rentrés tôt également. Doc Sylvie est plutôt contente des résultats des analyses, même si le foie reste rock and roll et même si l’EBV est sous haute surveillance.
Je viens de recevoir les résultats de la prise de sang d’hier (sans les charges virales). Le foie est toujours bancal avec les phosphatases alcalines qui dépassent 4 fois la normale, mais la bilirubine est enfin dans la norme, contrairement aux ASAT et ALAT qui sont toujours hautes. J’ouvre donc le PDF après l’avoir chargé : globules rouges, ok, avec un taux d’hémoglobine pas atteint depuis longtemps, globules blancs un peu faiblards mais c’est normal, plaquettes ok en ce qui me concerne (elles restent sous la norme mais sans caractère de gravité. Je me dis que tout est enfin d’aplomb et je regarde la partie « électrophorèse des protéines » qui est toujours la plus mystérieuse. Il est indiqué « pic monoclonal en gamma globulines »… et ça, je sais que ce n’est pas bon, pour avoir souvent échangé à ce sujet sur le forum Ellye. Je pense que c’est lié à la charge virale de l’EBV que Doc Sylvie met sous haute surveillance. C’est aussi l’avis de ChatGPT :
🔹 Pic monoclonal lié à l’EBV (PTLD = syndrome lymphoprolifératif post-greffe)
- L’EBV peut infecter les lymphocytes B, qui deviennent incontrôlables sous immunosuppression.
- Cela donne une prolifération clonale → d’où l’apparition d’un pic monoclonal franc à l’électrophorèse.
- Le risque augmente quand la charge virale monte >4 log (~10 000 copies/mL).
- Le traitement repose sur :
- réduction de l’immunosuppression si possible,
- et surtout rituximab (anticorps anti-CD20) en perfusion hebdomadaire (ce que ton hématologue a déjà anticipé).
🔹 Dans ton cas
- Tu n’avais pas de pic avant, et il apparaît au moment où l’EBV avait commencé à frémir → la corrélation est forte.
- Si la charge virale reste basse/stable, il peut s’agir d’un pic transitoire sans conséquence.
- Si l’EBV remonte, alors le pic monoclonal est probablement la signature biologique d’une prolifération liée à ce virus, et ton équipe agira vite avec rituximab.
✅ En résumé :
- Le pic monoclonal n’est pas forcément synonyme de maladie grave → il peut être réversible.
- Mais dans ton contexte, il est très surveillé car il peut être le premier signe d’un PTLD lié à l’EBV.
- Tu es déjà sous le bon radar (PCR EBV rapprochées + plan rituximab prêt).
Veux-tu que je t’explique comment on distingue en pratique un pic monoclonal « de reconstitution » d’un vrai PTLD, à travers les critères biologiques et cliniques utilisés par ton équipe ?
🔹 1. Pic monoclonal : « reconstitution » vs PTLD
Les médecins font la différence à partir de plusieurs critères :
Biologiques
- Quantité :
- Reconstitution : petit pic (souvent <5 g/L, fluctuant, parfois transitoire).
- PTLD : pic qui grossit rapidement, parfois >10 g/L.
- Typage par immunofixation :
- Reconstitution : souvent polyclonal ou oligoclonal, ou IgG kappa/lambda équilibré.
- PTLD : typiquement monoclonal net, ex. IgG kappa unique.
- Virologie :
- Reconstitution : EBV souvent négatif ou faible.
- PTLD : EBV élevé et corrélé à l’évolution du pic.
Cliniques
- Reconstitution : pas de fièvre, pas d’adénopathies, pas de symptômes.
- PTLD : signes « lymphoprolifératifs » → ganglions gonflés, fièvre inexpliquée, amaigrissement, atteinte hépatique ou digestive.
Évolution
- Reconstitution : le pic peut disparaître ou rester stable sans conséquence.
- PTLD : pic + charge virale + symptômes évoluent en parallèle.
👉 Donc dans ton cas, ton équipe va surtout corréler pic + charge EBV + clinique. Comme l’EBV n’est pas encore haut, on est probablement encore en phase « d’alerte précoce » plutôt qu’un vrai PTLD installé.
Je m’en doutais un peu, mais on va attendre le dosage de la charge virale qui devrait arriver demain. Doc Sylvie m’a prévenu : si la charge virale augmente, il y aura perfusion (de rituximab, mon vieux copain !) à raison d’une perfusion hebdomadaire, trois à quatre semaines de suite en fonction de l’évolution de la charge virale. On voit ici tout l’intérêt du suivi : si on laisse les choses en l’état, je pourrai déclencher un nouveau lymphome, le PTLD, qui est du genre coriace et extrêmement difficile à soigner s’il est installé. Bref, les affaires reprennent…
Jeudi 25 septembre
Oui, je sais : je n’ai pas écrit hier. Je n’avais pas de nouvelles du labo, ce qui m’a rendu un peu ronchonchon. Heureusement, les résultats des charges virales viennent d’arriver (je ne suis plus de sale poil) : CMV détectable mais trop faible pour être quantifié (continue à dormir, cher virus !), EBV toujours positif mais à 3.49 log, et on ne traite qu’à partir de 4. Pour le moment, j’évite donc le rituximab. Il reste à savoir pourquoi ce pic monoclonal est apparu, j’imagine que Doc Sylvie va dire « Bah, c’est pas grave, on va surveiller… »
Voilà tout le nouveau et il est temps de refermer cet article post-greffe et post-vacances. En musique, bien sûr.
On commence avec un air que j’ai en tête depuis ce matin et que j’ai fredonné avant le petit-déjeuner. Alors je sais, certains adoooooooooooorent, alors que d’autres ne supportent pas. Si vous êtes dans la deuxième catégorie, ne vous obligez à rien !
Greffe de moelle osseuse 
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