Week-end des 8, 9 et 10 août
Je fais un tir groupé, nous sommes samedi et il ne se passe pas grand-chose. J’ai attendu toute la matinée hier les derniers résultats du labo avec la charge virale EBV : rien. Bon, on va dire que le labo tourne au ralenti à cause des vacances, parce qu’en général, quand un résultat met du temps à arriver, ce n’est pas forcément bon signe. Il peut y avoir un recomptage, par exemple, c’est déjà arrivé. Je ne vais pas pleurer avant d’avoir mal.
J’ai donc regardé l’actualité déprimante de ce mois d’août : le feu qui ravage les Corbières et ses villages, le feu encore qui s’est déclaré à la mosquée-cathédrale de Cordoue mais qui a été vite maîtrisé. Je me suis aussi torturé l’esprit pour comprendre pourquoi un Premier Ministre choisit le mois d’août pour vous expliquer sur les réseaux sociaux que, de toute façon, vous allez mettre la main à la poche (à la limite, on peut le comprendre), mais que les grandes fortunes de ce pays seront une fois de plus épargnées, de même que les super profits des grandes entreprises, subventionnées, et hors de question de toucher aux privilèges des députés ou des ministres, sans parler des sénateurs. Pendant ce temps, les maires des petites communes se font tabasser. Pour en revenir à notre cher F.B, il paraît que 40 000 personnes ont écouté ses prêches élucubratoires. En plein mois d’août…. Les gens n’ont donc rien d’autre à faire, surtout qu’au niveau de la prise de parole, c’est souvent pénible à écouter. Bref, je me torture l’esprit pour pas grand-chose.
Dernière nouvelle, le décès de Jim Lovell, astronaute, 97 ans. Le nom ne vous dit peut-être rien, mais si on vous dit « Houston, we have a problem… » d’ailleurs, la phrase exacte et historique est : « Houston, we’ve had a problem », cela va immédiatement vous mettre sur la voie : Apollo 13, bien entendu, et l’intelligence de son commandant de bord qui a réussi à ramener sur terre son équipage sain et sauf avec l’ingéniosité de l’équipe au sol. Un grand bonhomme bien qu’il n’ait jamais mis les pieds sur la lune et qu’il ne soit jamais retourné dans l’espace après Apollo 13. Quelle idée aussi d’avoir choisi « 13 ». Enfin, passons.
Dernière nouvelle :
Les résultats définitifs sont arrivés et montrent une réactivation du virus CMV, avec une charge virale importante, l’EBV est toujours positif mais stable. Le CMV est une saleté qui doit contribuer à attaquer le foie et il va falloir trouver un antiviral qui n’attaque ni le foie, ni les reins. Il existe 2 possibilités d’après l’I.A. Je pense que dès lundi j’aurai un appel du CHU. Il est urgent de stopper ce fichu CMV avant qu’il ne détruise le foie.
Dimanche 10 août
Il faisait bien frais ce matin, et on a pu rafraîchir la maison avant l’arrivée de la chaleur. Le dîner hier soir n’est pas passé, enfin, en grande partie, et c’est toujours bien compliqué en ce moment, mais je pense que ce qui me fatigue le plus, c’est ce satané CMV dont je connais malheureusement les effets délétères. Tout n’est pas si catastrophique puisque je n’ai pour le moment pas de fièvre, mais c’est quand même rageant de ne même pas pouvoir avaler les plats que l’on aime habituellement. Bref.
Voilà la petite synthèse effectuée par ChatGPT :
💊 Comparatif des principaux traitements CMV
| Antiviral | Voie | Toxicité principale | Risque hématologique | Risque hépatique | Risque rénal | Remarques |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Valganciclovir | Oral | Myélotoxicité (globules, plaquettes ↓) | ⚠️ Élevé | Faible à modéré | Faible | Efficace, mais déjà arrêté chez toi pour toxicité probable |
| Ganciclovir | IV | Myélotoxicité | ⚠️ Élevé | Faible | Faible | Version injectable du valganciclovir, pas mieux sur la tolérance moelle |
| Foscarnet | IV | Néphrotoxicité | Faible | Faible | ⚠️ Élevé | Alternative si aplasie, mais impose hydratation importante + suivi électrolytes |
| Cidofovir | IV | Néphrotoxicité sévère | Faible | Faible | ⚠️⚠️ Très élevé | Rarement utilisé sauf CMV multirésistant, protocole lourd |
| Letermovir | Oral / IV | Très bonne tolérance | Très faible | Très faible | Faible | Surtout en prophylaxie, mais utilisé parfois en traitement relais |
| Maribavir | Oral | Troubles digestifs possibles | Très faible | Très faible | Très faible | Efficace sur CMV résistant, faible toxicité globale, interactions à vérifier |
Le Maribavir semble donc être une solution intéressante. On verra bien. J’espère simplement ne pas rester dans cet état pendant des mois, ce serait vraiment fâcheux.
NB : la boîte de médicaments est hors de prix : 5 900 €, et les effets indésirables sont tout de même présents : nausées et vomissements (ça ne me changera pas beaucoup !), diarrhées (cela ajoutera une touche d’exotisme), et perte de poids.
5. Pourquoi la lecture est “complexe” dans ton cas
- Tu cumules plusieurs facteurs potentiellement présents en même temps.
- Par exemple : CMV + atteinte ductopénique = inflammation mixte infectieuse et auto-immune → nécessite un traitement combiné (antiviral + immunosuppresseur léger).
- C’est pourquoi ils veulent une seconde lecture par un pathologiste spécialisé, pour éviter de conclure trop vite sur une seule cause.
Mon cas est donc complexe et on comprend mieux la nécessité d’une deuxième lecture de la biopsie, qui sera sans doute aussi étayée par le CMV et l’EBV positifs. Je ne sais pas faire simple, désolé !
Une fois n’est pas coutume, voici un peu de musique pour commencer la journée et en mémoire de Jim Lovell.
Lundi 11 août
Sous le soleil torride de ce mois d’août, rien de neuf. Nous sommes au frais dans la maison, et hors de question de mettre le nez dehors. Rien de neuf non plus du côté du CHU, c’est le calme plat.
Je bouquine, je somnole, et je dors plus que je ne lis. J’ai quand même vu passer quelques articles qui illustrent bien la bêtise humaine, dont un qui raconte que des pieds nickelés ont vidangé les toilettes chimiques d’un autocar en croyant siphonner de l’essence, mais je ne retrouve plus l’article en question, et il fait trop chaud pour que je me lance dans des recherches compliquées. De toute façon, vous cliquez très rarement sur les liens que je mets ici, et toc !
Ah, le voici :
Mardi 12 août
Rien de neuf sous le soleil. Toujours là avec la chaleur, mais nous ne sommes pas les plus à plaindre. Il fait très chaud, certes, trop pour ceux qui bossent dehors, mais à l’intérieur, c’est encore très agréable. Rien de neuf non plus côté foie ou CHU : j’imagine que les plannings sont compliqués à réorganiser avec le vendredi 15 août, donc j’attendrai le 18 pour avoir les nouvelles. En attendant, c’est toujours la même rengaine et cela reste compliqué.
Mercredi 13 août
Dans la torpeur de ce mois caniculaire, je continue à m’intéresser à mon feuilleton de l’été. Notre premier ministre a semble-t-il renoncé à expliquer aux français ses choix budgétaires. On apprend en lisant l’article dont vous trouverez le lien plus bas que ses vidéos sont de moins en mois regardées (cela me rassure un peu). Il avait dit qu’il répondrait à toutes les questions posées par écrit, il n’en est rien, évidemment. Alors les gens râlent : dans ce cas, on bloque les commentaires. Je précise que je ne regarde pas les vidéos qui pourraient perturber davantage mes enzymes hépatiques, je lis simplement les articles qui en parlent, et cela me détend. Entendons nous bien, je n’ai aucune haine particulière, mais je pense que les politiques y gagneraient en ne promettant que ce qu’ils sont capables de faire ou en s’abstenant de communiquer. Parfois, le silence fait du bien, surtout quand on est inaudible. Rester à Paris « parce qu’on n’aime pas les vacances » supposerait que l’on travaille vraiment à l’intérêt de son pays. Est-ce le cas ? Je vous laisse juges.
J’ai reçu en début de soirée un appel de Doc Sylvie qui voulait prendre de mes nouvelles. En fait elle est inquiète car le CMV s’est réveillé de façon brutale et à un taux qui est inquiétant : “Vous savez, on n’aime pas ce virus qui est méchant et peut rapidement devenir hors de contrôle”. Donc me revoilà, jusqu’à lundi sous valganciclovir (oui, celui qui a déclenché la crise hépatique). Je ne suis évidemment pas enthousiaste mais il faut attendre le prochain dosage pour voir si le virus baisse ou s’il est résistant. Contrariété + fatigue hépatique, l’avant-repas a été mouvementé, je vous épargne les détails que vous devinez.
Pour la biopsie, et après double lecture, les pathologistes ont fait une réponse de normands : « C’est peut-être médicamenteux, ou alors c’est viral (CMV) mais cela pourrait aussi être une GVH débutante, ou un mix des trois. Comme a dit mon hématologue préférée : « En fait, on en revient aux hypothèses que j’avais déjà évoquées avec vous.
Il me restait quelques comprimés de valganciclovir et la pharmacie, dont je salue la gentillesse et la réactivité, m’a appelé juste après. Ils venaient de recevoir le fax et j’aurai le médicament demain. On ne dira jamais assez l’importance d’avoir dans un bourg de campagne une pharmacie qui connaît très bien sa clientèle ainsi qu’un cabinet infirmier.
Suite du feuilleton lundi avec EFR en pneumologie et visite post-greffe. Doc Sylvie m’a dit : « Je serai seule et il y a beaucoup de monde, mais je sais que je peux compter sur votre patience, car vous êtes un Patient avec un “grand P”.
Mine de rien, elle m’a réconforté par ces quelques mots, je vous souhaite d’avoir des médecins aussi réactifs et gentils. La gentillesse est une vertu qui se perd, malheureusement.
Bonne soirée, je vais essayer de digérer mon Valganciclovir.
Un peu de musique pour illustrer les temps actuels : « La maison brûle et nous regardons ailleurs ».
Greffe de moelle osseuse 
Laisser un commentaire