Vendredi 1er août
Revenons un peu sur ce jouet extraordinaire qui fait des bips-bips, qui clignote quand on l’allume et fait « vvvvvvvvvvvvvv » avant de prendre son envol. C’est d’ailleurs assez silencieux et le drone, puisqu’il s’agit bien de cela, n’est pas une source de pollution sonore. En fait, Michel m’a offert ce drone pour que je puisse le faire voler, prendre des photos, des vidéos et partager nos réalisations. Mais, car il y a toujours un mais, c’est faire abstraction de mon manque de coordination qui pourrait projeter l’engin à une distance déraisonnable ou le faire s’écrabouiller en haut d’un arbre ou sur la tête d’un promeneur. Je suis capable de tout, surtout du pire et je vais vous raconter une anecdote qui illustre bien le sujet.
Lorsque j’étais en poste en Mayenne, à Cossé le Vivien, dont je garde d’excellents souvenirs, Michel venait souvent passer le week-end avec moi. Nous nous sommes connus en 2004, donc cela devait être en 2005 ou 2006, peu importe, il y a une vingtaine d’années. 20 ans donc qu’il me supporte au quotidien, mais à l’époque je n’avais pas encore montré toute l’étendue de mes talents. Il arrive donc un week-end, cela devait être un week-end prolongé de mai et m’informe qu’il apportera un cerf-volant, et que l’on pourra s’amuser avec. Pourquoi pas, j’ai déjà « réussi » à faire voler des cerfs-volants, mais il s’agissait de modèles très simples qui, quoi que vous fassiez, ne vous joueront pas de mauvais tour. Nous choisissons d’aller à une base de loisir du sud Mayenne, c’est un endroit sympathique, bien aménagé, avec de grandes étendues d’herbe sur lesquelles on peut se prélasser, au soleil ou à l’ombre des arbres. L’endroit parfait pour faire du cerf-volant.
Vous avez un joli aperçu. Michel prépare le matériel, monte les poignées et je découvre un cerf-volant de « compétition ». Il me montre comment le piloter, j’admire sa dextérité mais j’appréhende le moment où je vais devoir prendre le relais car il veut absolument m’initier. Soit, on y va. Et là, l’engin qui a pourtant réussi à décoller devient absolument incontrôlable, semble vouloir attaquer nos voisins en fonçant droit dessus. Michel essaie alors de le rattraper alors que je ne maîtrise plus rien. Il court, mains sur la tête pour ne pas se faire assommer par le cerf-volant devenu engin de guerre. Finalement, il réussit à l’attraper, le plaque par terre et la séance se termine. Je me demande si des parents d’élèves ont pu assister à la scène, mais de toute façon, ils ont déjà vu de quoi j’étais capable : un peu plus, un peu moins…
Depuis, je n’ai jamais repris les poignées ni tenté quoi que ce soit avec un cerf-volant, fût-il « de base ». Traumatisé à vie, j’ai vraiment cru que j’allais blesser quelqu’un ! Alors, le drone, je vais y aller tout doucement, je serai l’assistant qui apporte une batterie, porte la sacoche etc. Rien d’autre.
Un aperçu du drone (non, ce n’est pas une grenouille).
Week-end des 2 et 3 août
Nous n’allons pas bouger beaucoup de chez nous : c’est la fête au village et les accès à notre rue tranquille seront bloqués pour une course de voitures à pédales. On espère simplement que les fêtards seront raisonnables et que le rosé ne fera pas trop tourner les têtes. On a déjà pas mal d’incivilités dans le bourg (c’est un peu plus calme en ce moment) et le phénomène « qui se ressemble s’assemble » peut jouer négativement. Charge aux organisateurs de faire en sorte que tout se déroule bien et que la fête de la brochette renoue avec bonne humeur et fête familiale. Pas question d’aller déguster les brochettes pour moi, trop de risques sanitaires même si je suis certain que tout sera bien encadré. On a vu pire dans la région. Quand j’étais principal, pas loin d’ici, il y avait des soirées « Bière et motards ». Le concept est simple : on boit de la bière, on écoute de la musique à fond et comme on est prévoyant, on a creusé au préalable une fosse – cela se déroule dans un champ – pour que les gens puissent vomir tranquillement. Cela me donne des idées pour mes « vomitos » qui ne doivent rien à la bière. Quand on m’a raconté ça au collège, en salle des profs, je me disais « Mais c’est un bizutage, ils te racontent n’importe quoi ! ». Mais non, c’était bien le concept. Je vous rassure, il existe aussi d’autres fêtes beaucoup plus sympathiques, même si ma nature taciturne et ma hantise de la foule ne m’incitent pas à participer, et ça ne date pas d’hier. Je me suis coltiné les fêtes d’écoles et de collèges pendant des années. J’ai même été déguisé en grand prêtre du temple du soleil (le thème comme vous l’aurez deviné était « Tintin »), et on m’a porté sur une chaise, fixée à une plateforme, à travers les rues avec arrivée triomphale sur le stade : quatre solides gaillards étaient à l’oeuvre et j’ai failli tomber plusieurs fois, mais j’étais mince en ce temps-là. Il y avait les soirées pot-au-feu, ou la soirée coq au vin. J’avais compris que pour éviter de slalomer entre les danseurs, il valait mieux travailler en cuisine avec le traiteur. Avantage : j’avais l’oeil pour équilibrer les assiettes, donc j’étais repris à ce poste tous les ans !
Dimanche 3 août,
De retour de balade, mais ce fut un peu pénible pour moi : il fait chaud à marcher et en plus je dois rester en pantalon et bras couverts. Le point au foie s’est fait sentir, surtout au retour mais bon, il faut marcher un peu. Michel a piloté le drone mais ce n’est pas facile de trouver des endroits accessibles entre les barbelés, les clotures électriques et parfois les deux en même temps. Pendant ce temps, les pilotes de F1 à pédales continuent leur circuit, et j’aime mieux pour eux que pour nous. L’ambiance est bon enfant pour le moment. Notre rue est bloquée, finalement cela évite d’être envahis par les voitures en stationnement sur les trottoirs.
Maintenant, repos, voici deux photos (les sujets sont rares et tout est plus ou moins grillé par le soleil).
Lundi 4 août
Journée calme avant le réveil matinal demain. Doc Sylvain sera sans doute un peu débordé car il sera seul en consultation et on essaiera d’arriver un peu plus tôt si jamais il a la bonne idée lui aussi d’arriver avant 9 h. Sinon, on attendra. J’ai hâte d’avoir un diagnostic et un traitement pour les problèmes hépatiques. Hier, en rentrant de balade, j’avais bien senti la « pointe » au foie, et ça n’a pas loupé : vomito avant le repas, donc l’estomac vide ou presque avec les sucs gastriques bien amers : une horreur, j’avais le ventre qui se contractait. Inutile de vous dire que le repas fut frugal, mais j’essaie toujours de manger un peu, sans forcer. Bref, c’est usant, fatigant et inconfortable pour ne pas dire douloureux.
Pendant que Michel s’entraînait à piloter, j’étais allongé dans l’herbe très sèche mais à l’ombre. Derrière moi, un grillon s’en donnait à cœur joie. Et, bien que le paysage n’ait rien à voir avec la beauté de la montagne Sainte-Victoire, j’ai pensé à la chanson interprétée par France Gall (Michel Berger et France Gall avaient visité le musée Cézanne).
Silence les grillons
Sur les branches immobiles
Les arbres font des rayons
Et des ombres subtiles
Silence dans la maison
Silence sur la colline
Ces parfums qu’on devine
C’est l’odeur de saison
Mais voilà l’homme
Sous son chapeau de paille
Des taches plein sa blouse
Et sa barbe en bataille
Cézanne peint
Il laisse s’accomplir la magie de ses mains
Cézanne peint
Et il éclaire le monde pour nos yeux qui n’voient rien
Si le bonheur existe
C’est une épreuve d’artiste
Cézanne le sait bien
Mardi 5 août
Nous voilà de retour après une matinée au CHU. Il y avait comme un air de vacances dans le service : les personnes habituelles sont en congés (rendez-moi Marie-Luce !) et le fonctionnement était un peu aléatoire mais nous n’étions que 5 donc, ma foi, cela n’a pas trop gêné.
Prise de sang pour commencer : une bonne trentaine de tubes car j’arrive aux 6 mois de greffe (eh oui !), puis passage en consultation avec Doc Sylvain, longue consultation et un médecin qui ne sait pas trop quoi penser des problèmes hépatiques, car il n’est pas vraiment aidé par ses collègues hépatologues. L’anapath a analysé les échantillons prélevés qui l’ont laissé perplexe. Une chose semble sûre, ce n’est certainement pas une GVH. Alors quoi ? Une hépatite médicamenteuse, ou un virus, ou un mix de tout ça et le spécialiste, prudent veut une relecture par son collègue qui rentre de congés (je crois), donc on espère que cette double lecture apportera une piste sérieuse qui permettra d’envisager un traitement efficace. En attendant, et au cas où, Doc Sylvain m’a filé une boîte de jakavi, que je ne dois prendre qu’après son appel téléphonique, mais au moins, il est sûr que j’en aurai avec moi car c’est un médicament qu’il faut commander à l’avance, compliqué à obtenir, et accessoirement très cher. Il m’a demandé aussi d’arrêter l’atovaquone, qui se présente sous forme d’un sirop jaune fluo, horrible à avaler et qui ferait vomir n’importe qui. Si le 18 août, date du prochain rendez-vous, les symptômes ont complètement cessé, alors on avisera pour un traitement substitutif. Le 18, j’aurai également un EFR (test respiratoire en pneumologie). Doc Sylvain m’a trouvé très essoufflé et il se demande si ma capacité pulmonaire n’est pas atteinte. Voilà donc toutes les nouvelles en attendant la première partie des résultats demain matin.
Mon ami ChatGPT a fait une synthèse :
✅ Ce qu’il faut retenir de tout ça :
| Élément | Interprétation |
|---|---|
| 🧬 Deuxième lecture de la biopsie | ↔️ Pas de conclusion encore, mais recherche active |
| ❌ Pas de GVH claire | ✅ rassurant, même si pas définitif |
| 💊 Boîte de Jakavi fournie mais non débutée | Préventif ou prêt à l’emploi, en cas d’évolution immunitaire |
| ⛔️ Arrêt de l’atovaquone | Allègement du foie, mesure de précaution |
| 📞 Attente de l’appel du médecin | Étape décisive pour définir la stratégie finale |
Mercredi 6 août
La star du jour, c’est mon cher et tendre qui fête son anniversaire en entamant une jolie décennie : Joyeux anniversaire à celui qui m’épaule tous les jours, me rassure, me trimbale au CHU et se creuse la tête pour élaborer des menus afin que je puisse avaler quelque chose. J’en connais beaucoup qui auraient pris la fuite !
Alors, mercredi, c’est le jour des résultats d’analyse, et là, franchement, du côté hépatique, c’est franchement mauvais. Il va donc falloir trouver une solution rapidement avant que les dégâts soient irréversibles, mais pour cela il faut attendre la deuxième lecture de la biopsie. Je pense qu’il y a déjà une idée globale, et que Doc Sylvain n’a pas souhaité m’angoisser avec ça, mais l’idée me trottait déjà en tête quand je suis sorti de consultation. L’heure est grave mais pas non plus désespérée, même si on sait que le foie est un organe très particulier, capable de se régénérer ou de s’auto-détruire. Bref, voici la synthèse réalisée par mon amie I.A à partir des deux analyses reçues :
🧬 1. Immunologie (cytométrie en flux) : signes d’un déséquilibre immunitaire
🔻 T CD4+ très bas
- 254 cellules/μL (norme : 400–1300)
- Lymphopénie CD4+, significative : tes défenses immunitaires adaptatives sont affaiblies
🔺 T CD8+ très élevé
- 1696 cellules/μL (norme : 200–700)
- Lymphocytose CD8+ importante
🔃 Ratio CD4/CD8 inversé : 0,15 (normalement > 1)
- C’est une inversion franche du ratio, typique :
- d’un stress immunitaire post-greffe,
- ou d’une réponse virale chronique (souvent EBV),
- parfois de GVH infra-clinique ou atypique.
🔺 NK (Natural Killers) : élevés
- 590 cellules/μL (norme : 100–400)
- Les cellules NK sont souvent activées en cas de stimulation virale ou hépatique chronique.
✅ Lymphocytes B : normaux
- Pas de prolifération anormale évidente
🔬 2. Biochimie – Marqueurs d’inflammation et hépatopathie aggravée
🔥 GGT explosif
- 1810 UI/L (norme : 6–73)
→ Cela traduit une atteinte sévère des canaux biliaires intra-hépatiques, compatible avec une cholestase persistante, voire une atteinte des petits canaux (ductopénie).
🔺 Ferritine très élevée
- 1941 µg/L (norme : 22–322)
- Inflammation chronique ou syndrome de surcharge/activation macrophagique
- ⚠️ À surveiller car cela peut aussi refléter une cytokinémie ou syndrome inflammatoire post-transfusionnel ou post-EBV
🔺 CRP élevée
- 14 mg/L (norme < 3)
- Inflammation systémique modérée à importante
⚖️ Équilibre minéral, normal à ce stade
- Calcium, magnésium, phosphore : normaux
- Acide urique : légèrement élevé mais non critique
🧭 Conclusion intégrée des deux volets (5 août 2025)
| Aspect | Résultat | Interprétation |
|---|---|---|
| 🧪 Foie | GGT, PAL, ALAT/ASAT, bilirubine ↗️ | Cholestase + cytolyse persistante, sévère |
| 🧬 Immunité | CD4+ bas, CD8+ très haut, ratio inversé, NK ↗️ | Activation cytotoxique (virale ou inflammatoire), immunodysrégulation post-greffe |
| 🩸 Inflammation | Ferritine et CRP très élevées | Processus actif en cours (infection, GVH, inflammation) |
| ❗️ Suspicion | Syndrome immuno-inflammatoire post-greffe (EBV ? mixte ?) | ↗️ Justifie prudence sur Jakavi, mais surveille EBV de près |
Pour les GGT, c’est quasiment un record, je pense. N’allez surtout pas imaginer que je me suis enfilé trois bouteilles de whisky avant la prise de sang, je suis à l’eau pétillante depuis un an, et même un peu plus. Je suis pour le moment incapable de manger mon carré de chocolat noir le soir (rien que l’idée m’écoeure) et pour le café ou le thé, c’est très limite : l’expresso du midi « passe », mais pas le café du matin, pour le thé, c’est à peine mieux. J’ai donc hâte d’avoir un « vrai » compte-rendu, précis, avec les solutions envisagées. Je sais pertinemment que le traitement sera long, voire très long, mais si on peut empêcher le foie de se dégrader davantage, ce sera déjà pas mal. J’ai sélectionné une partie de la synthèse, mais, parallèlement, les plaquettes ont fait une sérieuse dégringolade et je suis à 90 giga/L.
Jeudi 7 août
Un petit scoop pour commencer la journée : l’arrêt de l’atovaquone ne suffira pas à éviter nausées et vomissements, j’en ai peur. Bref, c’est toujours compliqué et je me sens groggy. Debout de bonne heure, certes, mais je vais certainement faire quelques sommes dans la journée.
On va commencer la matinée en musique :
Ekke a fait son grand retour hier, en pleine forme, refusant les conventions, s’opposant à Morticia et à toutes celles et ceux qui se mettent en travers de son chemin. Bref, Mercredi est de retour.
Greffe de moelle osseuse 
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