Greffe de moelle osseuse

Vendredi 11 juillet

Je commence à apprivoiser les nausées, non qu’elles aient totalement disparu, mais je pense que j’arrive mieux à trier ce que je peux manger ou pas et en quelle quantité. Donc petites portions, aliments cuits, on évite les crudités. Les nectarines en dessert passent bien, ou alors les yaourts aux fruits et les sorbets. Toujours impossible de manger du chocolat, mais ce n’est pas essentiel. Je mange très peu de pain. J’ai toujours ce goût métallique et amer dans la bouche, ChatGPT m’indique qu’il s’agit de la bile qui n’emprunte pas les circuits habituels. Parfois ça s’atténue, et parfois c’est insupportable. Nausée ce matin après la prise de médicaments, je me suis fait violence pour ne pas vomir car cela aurait impliqué une deuxième prise. Ce sont les médocs habituels pourtant, ceux qui passent habituellement sans problème, mais là, ça ne voulait pas. Une première recherche d’anticorps hépatiques est revenue négative, le bilan est incomplet mais je ne pense pas qu’il y aura des surprises de ce côté. En revanche, le repas de ce midi est passé sans problème, évidemment j’ai mangé lentement, sans forcer sur la quantité, et sans grand appétit mais je préfère me nourrir régulièrement plutôt que sauter un repas, ce qui serait certainement une mauvaise idée. Bref, j’apprends à vivre avec ce « truc ».

Quelques photos de Guérande où j’avais été invité à signer mon livre « Meurtre à Guérande » :

C’est une ville que j’ai beaucoup étudiée puisque, dans mon jeune temps, j’avais encadré des classes du patrimoine. L’avantage, c’est que l’on connaît ensuite par cœur les ruelles, passages et raccourcis qui permettent d’éviter la foule, nous avions un trousseau de clefs impressionnant qui permettait d’accéder aux endroits secrets : remparts, clocher de la collégiale, église Notre Dame la Blanche, tours sur les remparts etc. J’avoue que j’irais bien déguster une glace mûre – framboise place du Pilori, assis à l’ombre sur le petit muret, mais pas en ce moment : la ville doit être assiégée par les touristes.

Week-end des 12 et 13 juillet

Samedi 12 juillet.

Pendant que la plupart de nos concitoyens sont dans les traditionnels ralentissements ou bouchons des départs en vacances, je viens de boire ma verveine-menthe qui remplace le thé traditionnel pendant mon attaque hépatique. J’arrive mieux à gérer les repas, je sature rapidement mais j’arrive à gérer les quantités et, surtout, le côté « ça passe, ou ça ne passe pas « . Je viens de lire plusieurs articles sur les insuffisances hépatiques liées aux médicaments. La plupart sont réversibles, pas toutes, et le tout est de vérifier ce qui a pu être endommagé dans cet épisode, ce qui est « réparable » ou pas. Le foie est un organe qui peut se régénérer seul, il est résilient. Mais, parfois, les atteintes médicamenteuses sont trop importantes et nécessitent une greffe, même si les symptômes paraissent anodins au départ. Je crois que j’ai bien fait de réagir en diminuant la dose de valganciclovir. Pour info, l’excès de doliprane est un poison pour le foie également. J’ai regardé quelles tisanes pouvaient soulager un peu en cas d’atteinte hépatique. Il faut être très prudent, certaines préparations qui prétendent « détoxifier le foie » sont en fait formellement interdites en cas d’atteinte hépatique. D’ailleurs, les sites médicaux insistent bien sur la toxicité potentielle de certaines médecines « à la mode » lorsque l’on ne maîtrise pas tous les effets indésirables possible d’une plante ou d’une association. Je dis ça notamment pour celles et ceux qui ne jurent que par les naturopathes. Certains sont certainement sérieux et possèdent des bases solides, mais est-ce le cas de tous ?

✅ Tisanes autorisées et utiles

🌿 Menthe poivrée (Mentha piperita)

• 🌟 Très efficace contre les nausées et les ballonnements.
• Soulage l’inconfort digestif.
• À boire tiède, en petites gorgées.
• Éviter en cas de reflux gastro-œsophagien sévère, car elle peut parfois le favoriser.

🌿 Gingembre (Zingiber officinale)

• 🌟 Réputé pour son action anti-nauséeuse, même en oncologie.
• Préférer de fines tranches infusées plutôt que des poudres concentrées.
• Très bien toléré à faible dose (ex : 1 à 2 fines rondelles pour 250 ml d’eau).

🌿 Verveine odorante (Lippia citriodora)

• Douce, calmante, légèrement digestive.
• Bien tolérée, peu de contre-indications connues.
• Idéale en fin de journée.

🌿 Camomille matricaire (Matricaria recutita)

• Apaisante, anti-inflammatoire douce.
• Bien tolérée, utile en cas de foie sensible ou de troubles digestifs légers.

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❌ Tisanes à éviter dans ton cas

Ces plantes, bien que souvent recommandées dans les troubles hépatiques, sont trop puissantes, potentiellement hépatotoxiques ou immunoactives :

• Chardon-Marie (Silybum marianum) : action hépatoprotectrice reconnue, mais interactions possibles post-greffe
• Desmodium : pas adapté post-transplantation (stimulation hépatique trop marquée)
• Artichaut, boldo, romarin, curcuma : trop stimulants pour ton foie actuellement
• Réglisse : peut provoquer une rétention de sodium et de potassium, à éviter totalement

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🫖 Conseils de préparation

• 1 cuillère à café de plante sèche (ou 1 sachet), dans 200–250 ml d’eau frémissante
• Infuser 5 à 7 minutes
• Boire tiède, par petites gorgées
• Maximum 2 à 3 tasses par jour, et jamais plus d’une plante à la fois

🌟 Mélanges simples et adaptés

Tu peux alterner ou associer menthe + verveine, ou gingembre + camomille, en fonction de tes envies et tolérances.

J’ai vu plusieurs fois une pub à la télé qui parle d’une tisane où pratiquement toutes les plantes qui me sont interdites sont présentes. Donc prudence, renseignez-vous avant ou demandez l’avis de votre pharmacien.

Dimanche 13 juillet

Tiens, au fait, c’est ma fête. Bon, déjà, ça ne me rajoute pas un an de plus, donc ça va, c’est plus indolore qu’un anniversaire. Et pratiquement tout le monde oublie car on ne souhaite pratiquement plus les fêtes. Mon cher et tendre y a pensé et m’a offert un cadeau dont je reparlerai prochainement, quand j’aurai pu l’essayer. Ah, vous aimeriez bien savoir, hein ? Vous allez devoir attendre encore un peu.

Rien de bien neuf en ce 13 juillet, j’ai commencé la journée avec un beau vomito post petit-déjeuner. Je m’en serais bien passé mais bon. C’est le signe que tout n’est pas réglé. Il fait encore chaud mais nous avons bien aéré la maison ce matin et il fait encore très bon pour le moment. J’ai pu déguster la délicieuse tarte aux prunes que mon chéri a confectionnée ce matin. Le vent avait fait tomber quasiment toutes les prunes de notre prunier. Elles sont délicieuses, sucrées quand on les mange crues et avec un petit goût acidulé quand elles sont cuites. Je me contente de petites parts, mais c’est bien agréable.

Voilà tout le nouveau en ce dimanche au calme et chez nous : pour nous, le luxe c’est de partir en vacances en septembre, ou en mai / juin, en évitant la foule.

Lundi 14 juillet

Loin des flonflons et des foules applaudissant les défilés militaires, nous avons passé une journée très calme. La chaleur a desserré son étau et c’est bien plus respirable. Michel a disparu dans le sous-sol cet après-midi pour faire la confiture de prunes : 8 pots 1/2, le demi-pot permettra de goutter au délicieux nectar. Au moins, les guêpes n’auront pas eu le temps de massacrer les fruits sur l’arbre. Il est capricieux, ce prunier, souvent il est victime des dernières gelées, ou alors il ne donne pas grand-chose. Et puis il y a des années fastes. Demain ce sera réveil de bonne heure, nous avons rendez-vous avec Doc Sylvie à 8 h. Puis ce sera l’échographie du foie avant ou après la prise de sang, je vérifierai avec Marie-Luce qui est la fée du service et la reine de l’organisation. Comme elle travaille à 80 %, j’ai toujours peur de tomber sur le jour où elle ne travaille pas, et, franchement, cela se voit… N’est pas Marie-Luce qui veut !

Ce soir, ce sera le concert du 14 juillet devant la télé, alors ça peut paraître franchouillard, ou démodé. Je m’en fiche totalement : en général, on passe une très bonne soirée avec des artistes de talent. Ensuite, on attendra la soirée « Chorégie d’Orange ». Certains regardent le tour de France, attendent ce rendez-vous tous les ans, suivent les étapes, se déplacent aussi parfois. J’avoue que ce n’est pas mon truc mais je comprends qu’on puisse se laisser prendre au jeu. On a l’impression que rien ne change vraiment : la caravane Cochonou, les cris d’encouragements, les coureurs qui passent à toute allure en montant les cols à une vitesse que je ne franchirais sûrement pas en les descendant. Pour nous, ce sont d’autres jalons estivaux (non, pas Intervilles ni Fort Boyard) et des activités encore réduites en ce qui me concerne : pas de plage, pas de baignade, pas de soleil. Je vais ruser et voir ce que Doc Sylvie n’a pas interdit formellement, je trouverai bien un truc improbable, genre via ferrata ou trucs bien casse-gueule, ou course de vachettes avec un troupeau de salers en folie… comment apprivoiser un loup à Prat de Bouc, avec la leçon du renard dans le Petit Prince :

– On ne connaît que les choses que l’on apprivoise, dit le renard. Les hommes n’ont plus le temps de rien connaître. Ils achètent des choses toutes faites chez les marchands. Mais comme il n’existe point de marchands d’amis, les hommes n’ont plus d’amis. Si tu veux un ami, apprivoise-moi !

– Que faut-il faire ? dit le petit prince.

– Il faut être très patient, répondit le renard. Tu t’assoiras d’abord un peu loin de moi, comme ça, dans l’herbe. Je te regarderai du coin de l’œil et tu ne diras rien. Le langage est source de malentendus. Mais, chaque jour, tu pourras t’asseoir un peu plus près…

Le lendemain revint le petit prince.

– Il eût mieux valu revenir à la même heure, dit le renard. Si tu viens, par exemple, à quatre heures de l’après-midi, dès trois heures je commencerai d’être heureux. Plus l’heure avancera, plus je me sentirai heureux. A quatre heures, déjà, je m’agiterai et m’inquiéterai; je découvrirai le prix du bonheur ! Mais si tu viens n’importe quand, je ne saurai jamais à quelle heure m’habiller le cœur… Il faut des rites.

– Qu’est-ce qu’un rite ? dit le petit prince.

– C’est aussi quelque chose de trop oublié, dit le renard. C’est ce qui fait qu’un jour est différent des autres jours, une heure, des autres heures. Il y a un rite, par exemple, chez mes chasseurs. Ils dansent le jeudi avec les filles du village. Alors le jeudi est jour merveilleux ! Je vais me promener jusqu’à la vigne. Si les chasseurs dansaient n’importe quand, les jours se ressembleraient tous, et je n’aurais point de vacances.

Ainsi le petit prince apprivoisa le renard. Et quand l’heure du départ fut proche :

– Ah ! dit le renard… Je pleurerai.

– C’est ta faute, dit le petit prince, je ne te souhaitais point de mal, mais tu as voulu que je t’apprivoise…

– Bien sûr, dit le renard.

– Mais tu vas pleurer ! dit le petit prince.

– Bien sûr, dit le renard.

– Alors tu n’y gagnes rien !

– J’y gagne, dit le renard, à cause de la couleur du blé.

Puis il ajouta:

– Va revoir les roses. Tu comprendras que la tienne est unique au monde. Tu reviendras me dire adieu, et je te ferai cadeau d’un secret.

Voilà : maintenant je sais comment apprivoiser un renard, alors pour le loup, ça doit être la même chose mais je ne sais pas si deux semaines suffiront…

Mardi 15 juillet

Donc nous voici de retour du CHU. Dès 8 h, Doc Sylvie nous a reçus et a procédé à l’auscultation habituelle : RAS côté peau, rien du côté des poumons. En revanche, elle penche de plus en plus pour une GVH hépatique, et n’attendait rien de probant de la part de l’échographie programmée plus tard. « Je vais programmer une biopsie du foie par voie transjugulaire. » et elle explique pourquoi : « En général, les malades suivis en hématologie ont de préférence ce type de biopsie : on introduit une aiguille par la jugulaire et on va jusqu’au foie, et là on peut prélever, à l’aide d’une petite pince située au bout, des échantillons du foie. Cela se passe sous anesthésie locale et vous serez hospitalisé pendant 24 h : il faut surveiller d’éventuels hématomes au niveau du point d’entrée, et des saignements du foie ». Douche froide, même si j’en avais parlé à Michel : « Tu vas voir, ça va se terminer par une biopsie ». Ensuite, j’ai eu l’échographie avec un jeune toubib sympa qui a commenté ce qu’il voyait : « Pas grand-chose, à part que le foie est plus gros que la normale, mais pas plus que la dernière fois, et que la rate est également volumineuse, mais sans évolution. » J’ai pu ensuite prendre le petit déjeuner, et nous avons attendu le « feu vert » de Doc Sylvie pour repartir. Je ne sais pas quand la biopsie aura lieu, nous sommes le 15 juillet et le CHU tourne au ralenti, même si Doc Sylvie a précisé que c’était urgent.

Bon, pour terminer par quelque chose de plus positif, je vous remets quelques lignes du Petit Prince :

Et il revint vers le renard:

– Adieu, dit-il…

– Adieu, dit le renard. Voici mon secret. Il est très simple: on ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux.

– L’essentiel est invisible pour les yeux, répéta le petit prince, afin de se souvenir.

– C’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.

– C’est le temps que j’ai perdu pour ma rose… fit le petit prince, afin de se souvenir.

– Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose…

– Je suis responsable de ma rose… répéta le petit prince, afin de se souvenir.

Mercredi 16 juillet

Petite mise à jour : j’ai eu un appel du CHU hier après-midi. Une dame charmante qui m’a expliqué que ma ponction du foie aurait lieu le 23 juillet, donc dans une semaine. L’intervention se déroule en ambulatoire : j’arriverai à 8 h, ponction à 9 h, retour en chambre avec des consignes très précises : il faut pour commencer rester allongé 2 h sur le côté droit, puis rester allongé ensuite, avec vérifications régulières des constantes. Si tout va bien, on me laisse sortir dans l’après-midi, vers 16 h. Je vous expliquerai comment on procède pour prélever ces petits bouts de foie qui seront analysés. L’anesthésie ne concerne que la jugulaire, mais on ressent un pincement lors du prélèvement… Je vais me préparer assez tôt ce matin pour aller à la pharmacie, ensuite, je devrais avoir les résultats du labo.

Petite actualisation : les résultats transmis par le labo montrent une amélioration du côté du foie. On fera le point mardi prochain, mais je pense que je n’échapperai pas malgré tout à la ponction prévue mercredi 23 juillet. Bon, cela permettra d’en avoir le cœur net. Les repas passent un peu mieux, avec des hauts et des bas et une partie digestion encore compliquée. Mais bon, j’ai connu pire pendant les différentes chimios !

Vendredi 17 juillet

On commence la journée en musique, avec un interprète étonnant, découvert en regardant le concert du 14 Juillet.

Je vous laisse écouter… Bruno de Sà.