Vendredi 13 juin
Bah… un vendredi 13. On va faire avec, hein ! Alors, déjà il fait chaud, plus lourd que chaud d’ailleurs, le genre de chaleur moite et insupportable. Ce matin, heureusement, il faisait frais : on a aéré la maison, et la température est restée agréable à l’intérieur.
Dehors, les nuages menacent, puis repartent, reviennent, se déchirent, lâchent trois gouttes de pluie, et s’en vont ailleurs. Bref, le temps est incertain. Pas moi. J’ai décidé, puisque j’ai eu l’autorisation « officielle », de faire le ménage. J’ai droit au ménage « quotidien » : « N’allez tout de même pas jusqu’à nettoyer la cave ! » m’a dit Doc Sylvie. Ça ne risque pas, je sais qu’il y a des araignées « géantes » et plein de moisissures abominables. Donc je me concentre sur le ‘haut », si on peut dire. Michel range le sous-sol : il est tranquille car il sait 1) que je n’ai pas le droit de l’aider, 2) qu’il fait bien frais au sous-sol. Avec tout ça, j’ai piqué une suée, il faut que j’en parle lundi à Doc Sylvie, le moindre effort me met en nage. Tiens, d’ailleurs l’infirmière du service a appelé, il faut que j’avance mon rendez-vous (normalement, entre 8 h 30 et 9 h). Doc Sylvie sait qu’on arrive toujours plus tôt, donc elle me fera passer à 8 h 15 car il y a beaucoup de patients lundi. Comme je n’aurai pas escrime, on devrait être de retour de bonne heure… si tout va bien ! Je retourne en Écosse, il fait tout de même plus frais qu’ici !
Week-end du 14 et 15 juin
Samedi 15 juin
Il fait frais, ouf. Le vent s’engouffre par les portes et les fenêtres ouvertes et on sursaute quand une porte se referme brutalement. Mais cela permet de rafraîchir la maison. Pendant ce temps, les Israéliens canardent les Iraniens qui ripostent en canardant à leur tour les Israéliens : tout va bien, ce monde est toujours aussi cinglé. Je me réfugie dans les Highlands et je compte demander l’asile politique à nos amis Écossais. Ce n’est peut-être pas la meilleure idée quand on lit cet article :
Sinon, je pense à « la Grande » qui nous a quittés il y a un peu plus d’un an. Je parle de Françoise Hardy. Les Dutronc père et fils n’ont toujours pas décidé où reposeraient ses cendres, elle est donc SDF… Je crois que ça l’aurait beaucoup fait rire et elle aurait certainement eu une phrase bien sentie, comme elle en avait le secret. Elle avait d’abord lutté contre un lymphome (Hodgkin), puis d’un cancer du larynx… Ce deuxième cancer avait été extrêmement éprouvant, avec des traitements lourds qui lui avaient laissé des séquelles irréversibles.
Voici deux chansons (oui, normalement, les chansons c’est le jeudi, je sais !)
Dimanche 15 juin
On profite de cette « dernière » journée de relative fraîcheur avant la fournaise annoncée pour les prochains jours. Je crois sincèrement que je vais demander l’asile climatique en Écosse et j’habiterai quelque part au nord des îles Lewis, là où le climat ressemble à s’y méprendre à celui des îles Féroé. Si cela ne suffit pas, je prendrai un ferry pour l’Islande, voilà. Moi, 13° en plein jour (les journées sont très longues) en juin ou juillet, ça me va complètement. Je mettrai un gros pull et un bonnet, et des chaussettes en laine : le luxe ! Il est bien plus facile de se protéger du froid que de la chaleur, non ?
Hier, petite promenade, sans trop de moucherons, mais avec de la poussière car un agriculteur faisait les foins. Bon, c’était juste un passage un peu délicat, . On en sourit, mais c’est le genre de choses qui peut vous envoyer en pneumologie rapidement. Sur le bord de la route, on a repéré de la pimprenelle, cette jolie petite plante qui aromatise vos salades. Aujourd’hui, je ne me sens pas très courageux, de plus on se lèvera très tôt demain matin. Et puis, l’île d’Eilean Mòr m’attend, avec son lot de mystère. Au-dessus de 30°, je serai incapable d’écrire un seul mot, donc ne vous inquiétez pas si je suis quelques jours sans donner de nouvelles. Je me réfugierai au sous-sol, avec une poche de glace sur la tête.
Lundi 16 juin
C’était donc un lever matinal (un peu avant 6 h pour moi), avec un trajet pas trop encombré ce matin. Nous sommes arrivés au CHU un peu avant 8 h et Doc Sylvie m’a pris en consultation à 8 h 15 comme prévu. Elle était en pleine forme et remontée comme un coucou suisse. L’équipe doit gérer des absences, notamment en pré-greffe. Solution qui a été proposée « Ben vous annulez les greffes prévues et voilà… » évidemment, elle a sauté au plafond : « Et puis quoi encore, dire à nos patients d’aller à Brest, à Nantes ou à l’autre bout de la France ? » Donc le maître mot, c’est « organisation ». Il faut gérer les absences pour maladie et les absences prévues pour congés, et pas questions de toucher aux congés : « Les gens ont tout de même droit à leurs congés ! ». Donc elle travaille encore plus, passe son temps à modifier les plannings, à travailler la fluidité des passages. J’ai expliqué qu’on était solidaires, et que s’il fallait modifier une date prévue, ce n’est pas un problème : on peut s’adapter et on le fera, c’est notre façon à nous d’être solidaires.
On est rentré de bonne heure. Petite nouveauté : je n’ai plus de cortisone, je bascule quelques jours sur l’hydrocortisone, et si le dosage sanguin en cortisol est suffisant, j’arrêterai aussi l’hydrocortisone. Michel a demandé s’il fallait me refaire un dosage en vitamine B12 : « Vu le nombre de globules rouges et le taux d’hémoglobine, on peut le comparer à une Ferrari gonflée à bloc ». C’est la première fois qu’on me compare à une Ferrari. Il manque toujours des bouts d’analyse, cette fois c’est le caryotype, on ne comprend pas trop le fonctionnement du labo en ce moment, donc ils ont reçu un mail qui devrait mettre les points sur les i et les barres aux t. Non mais ! Je suis une Ferrari, mais Doc Sylvie est une Formule 1 qui vrombit sur la ligne de départ.
Mardi 17 juin
Des bonnes nouvelles et des moins bonnes en ce 17 juin « muy caliente ». Ma p’tite belle-sœur de Rouen est arrivée ce matin et nous sommes bien contents de l’avoir chez nous pour un court séjour, mais nous avons déjà réussi à « gratter » une journée supplémentaire, ce n’est que du bonheur. Annick et moi, on est plus frère et sœur : je la connais depuis que je sais faire du vélo sans roulettes, et ça fait tout de même un paquet d’années. On a toujours plein de choses à se raconter, et même si on reste quelques mois sans se voir, on se remet rapidement en connexion. Demain, nou irons mager des fouées dans un restaurant troglodyte, du côté de Gennes, et ensuite nous visiterons la Roseraie de Doué la Fontaine.
La deuxième nouvelle de la journée c’est un appel du CHU (jamais bon signe entre deux visites). Doc Sylvie a pris mille précautions pour me dire « Ce n’est pas grave, mais le labo vient de me contacter et il y a probablement une réactivation de virus. Il faudrait que vous veniez jeudi matin, entre 9 h 30 et 10 h pour faire une prise de sang de contrôle. Si la réactivation du virus est confirmée, on vous mettra sous traitement, c’est efficace dans 90% des cas, je n’ai pas besoin de vous revoir jeudi ». Je ne sais pas encore de quel virus il s’agit, je pense que c’est ce fichu cytomégalovirus (CMV pour les intimes) qui m’avait mis « par terre » en 2013 avec une sérieuse attaque hépatique. Or la fonction hépatique est perturbée sur la dernière analyse, avec une augmentation de la bilirubine et des ALAT. Le traitement (j’ai regardé) comporte un certain nombre d’effets indésirables (fièvre, neutropénie, thrombopénie, migraines, nausées, perte de poids). Bon, je ne vais pas non plus cocher toutes les cases une fois de plus, encore que, bien motivé… Je sais que le CMV sur un organisme immunodéprimé est redoutable, avec de forts risques de létalité si on le laisse s’installer, il a emporté pas mal de malades du SIDA, notamment. Bon, y’a plus qu’à attendre… On dit souvent qu’il ne faut pas s’écouter, mais de temps en temps il faut savoir interpréter les signaux d’alerte qu’envoie votre corps : depuis deux ou trois jours, je me sens patraque au réveil, j’avais mis ça sur le compte de l’arrêt de la cortisone. De plus, j’ai eu pendant les balades, des maux de tête inhabituels et j’ai aussi beaucoup transpiré (trop pour les efforts fournis), et puis une sourde inquiétude « quelque chose cloche en ce moment », mais pas de quoi non plus en faire un drame. On a tort, il faut savoir admettre quand on se sent moins bien. J’ai aussi eu quelques vertiges ou pertes d’équilibre, et une tension un peu faiblarde lundi. Mais pas de fièvre, le virus est sournois et met du temps à se montrer.
Sinon le monde est fou, je ne parle même pas des conflits en cours, et on se demande si l’ONU sert encore à quelque chose. Non je parle de choses toutes simples : le présentateur météo de BFM, Guillaume Séchet a émis une alerte sur le réseau X en parlant des températures caniculaires de la fin de la semaine et du début de la semaine prochaine. Pas de quoi fouetter un chat, le gars fait son boulot sérieusement, il n’est pas simplement présentateur, c’est aussi un météorologue sérieux. Il n’a pas parlé de réchauffement climatique ni employé de termes excessifs : c’était un message de prévention. Croyez-le ou pas, il a eu droit à un déferlement de messages haineux, d’insultes (on l’a accusé d’être à la solde du gouvernement, on l’a même traité de nazi). Question : où va-t-on ? C’est le même genre de « débat » quand vous essayez d’agumenter avec un antivax, d’ailleurs.
Mercredi 18 juin
Quelques nouvelles, rapidement : le résultat d’analyse confirme la réactivation du virus CMV, je retourne donc demain matin au CHU pour une prise de sang, et un traitement suivra. Ni le virus, ni le traitement ne sont a priori réjouissants : le CMV est souvent létal sur un organisme immunodéprimé, et le traitement comporte son lot d’effets indésirables. Pour le moment, le doliprane permet de contenir la fièvre.
Journée « tourisme » avec ma p’tite belle-soeur, repas dans un restaurant troglo en bord de Loire, et visite du Chemin de la Rose à Doué la Fontaine. Quelques photos, pour se changer les idées. Les paons avaient trop chaud pour faire la roue.
Jeudi 19 juin
Réveil matinal, et sans doute avec de la fièvre… Je verrai ça plus tard. J’écoute des chansons qui ont bercé ma jeunesse, et j’ai une pensée émue pour Brian Wilson qui enchantait nos soirées d’adolescents. Si l’ambiance retombait un peu, il y avait toujours ce réflexe de passer un bon vieux « Beach Boys ». Brian Wilson vient de nous quitter à l’âge de 82 ans. La musique ne vieillit pas…
https://www.ouifm.fr/sting-reprend-les-beach-boys-en-hommage-a-brian-wilson-et-c-est-sublime
Bon voyage, Brian Wilson.
Greffe de moelle osseuse 
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