Greffe de moelle osseuse

Jeudi 22 mai

La matinée a été consacrée aux travaux d’écriture, mon nouveau projet avance et j’ai effectué pas mal de recherches, à la fois historiques et scientifiques, qui m’occupent bien et qui sont tout simplement passionnantes. Ensuite, il faut intégrer tout cela au récit, en choisissant les infos collectées au bon moment. L’encyclopédie Britannica est une mine d’informations, parfois techniques, mais très judicieusement résumées pour les novices comme moi. L’esprit de Mary Shelley semble veiller sur moi, pour le moment. Je sais où je vais, mais je dois aussi ménager le suspense et faire apparaître certains éléments au bon moment.

Nous avons marché dans le petit chemin ombragé, le temps était encore ensoleillé, mais le ciel s’ennuage depuis notre retour. Pour changer un peu, j’ai pris quelques photos dans le jardin avant la balade :

Vendredi 23 mai

Le mystère de la disparition des haricots :

Depuis quelques jours, les haricots – les magiques et les « normaux »- lèvent et pointent le bout de leurs jeunes feuilles. Puis certains disparaissent. La grive est hors de cause : elle se contente, à notre grande satisfaction, de chasser les escargots qu’elle déniche sans coup férir. La suite est impitoyable pour les gastéropodes qui finissent la coquille brisée sur une pierre plate, paf, paf, paf ! En trois coups de bec, c’est réglé. Nous avons donc mené l’enquête et trouvé les coupables : un couple de pigeons ramiers raffole des jeunes pousses de haricots dont ils ne laissent qu’une pauvre tige coupée, sans feuilles et sans espoir de croissance. Ces deux emplumés vont finir en cocotte, avec des petits pois et des oignons grelots, mais en attendant de mettre cette menace à exécution (ils ont reçu la sommation hier soir), nous avons installé un filet protecteur qui devrait freiner leurs ardeurs. Dans quelques jours, cela ne les intéressera plus, mais il fallait intervenir. La méthode est apparemment efficace, puisqu’ils boudent, perchés sur une branche du noyer d’un de nos voisins. Non mais, pan sur le bec, allo, quoi !

Nous sommes de retour de promenade, un agriculteur travaillait dans son champ et un nuage de poussière nous a dissuadés de poursuivre la promenade, je ne voulais pas prendre le moindre risque et on a quand même marché 5 km, ce qui est suffisant. J’ai fait peu de photos, un essai avec le blé qui pousse bien. Le maïs lève aussi et, pour le moment, ne semble pas manquer d’eau. Question : pourquoi les pigeons ne vont-ils pas éclaircir un peu les rangs de maïs encore bien tendre ? Faut-il leur mettre des panneaux indicateurs ? Je vais reprendre mes écrits et repartir en Écosse où il fait encore nettement plus frais que chez nous, alors imaginez ce que c’était en janvier 1901…

Week-end du 24 et 25 mai

Samedi 24 mai

Je voyage en Écosse depuis le début de matinée. À défaut de pouvoir organiser un « vrai voyage », je navigue sur les pages du web, découvrant le site merveilleux de loch Etive ou la ville d’Édimbourg. J’ai besoin de visualiser tous ces lieux dont je parle dans le roman en cours, et de parcourir le temps. L’imaginaire se nourrit de ces photos, reportages, articles de fond, recherches historiques, sociologiques, et j’adore ce travail de recherche, que j’effectue en parallèle. Les détails ont leur importance et si on situe un roman en 1901, on doit faire la chasse aux anachronismes, sinon le lecteur rusé saura vous dire que vous vous êtes planté, ou que tel événement s’est produit en 1902, et pas en 1901. Le diable se cache dans les détails.

J’ai aussi consulté le forum Ellye pour prendre des nouvelles de mes « camarades de greffe », qui passent par des hauts et des bas, avec parfois des parcours très compliqués et des signes de rechute qui les inquiètent. S’ajoute à cela la lassitude bien compréhensive des déplacements, des traitements, en cours ou prévus et l’impression de ne pas voir le bout du tunnel. Alors on échange, on se file des tuyaux, des pistes à explorer, on se rassure, et surtout on reste à l’écoute avec empathie et compréhension. Le forum permet de dire des choses que l’on ne dira pas forcément à son conjoint ou à ses proches, et c’est tout ce qui en fait l’intérêt. Après, une fois que la colère ou les angoisses ont pu être évacuées, on prend le temps de réfléchir, de se poser, de peser le pour et le contre, sachant que le consentement du patient est primordial : on a tous le droit de refuser un traitement, ou un protocole que l’on juge hasardeux, pour peu qu’on ait pris le temps de bien mesurer les conséquences des décisions que l’on prendra, de préférence en concertation dans le cercle familial.

Dimanche 25 mai

C’est un dimanche sous la grisaille, avec de petites averses qui ne servent à rien et surtout pas à arroser correctement le jardin. Bref, une journée à rester chez soi et c’est ce que nous allons faire. Je ne m’ennuie pas : plusieurs pages d’écriture et des recherches ce matin. « Mais que cherches-tu de si important ? » me demanderez-vous. Eh bien, par exemple, des détails techniques sur la navigation à vapeur au début du 20e siècle, y compris pour les bateaux destinés à la pêche, ensuite, j’ai fait une recherche sur les chemins de fer écossais, toujours pour la même époque. Comment allait-on à Édimbourg ? Quelles étaient les correspondances, la durée du voyage, quels sont les éléments de décor dans les trains, le chauffage, l’éclairage ? Tous ces détails ont leur importance quand on veut créer un univers qui soit le plus proche possible de cette réalité, jusqu’aux odeurs, la fumée noire du charbon qui alimente les moteurs avant le diesel, les costumes, l’ambiance dans les gares, le service à bord du train. Pendant que mes voyageurs se déplacent, la reine Victoria vit ses dernières heures sur l’île de Wight, la reine âgée de 81 ans décline depuis début janvier 1901, le matin, au réveil, ses pensées deviennent confuses. Elle a perdu beaucoup de poids et s’affaiblit. Elle-même sent bien que sa fin est proche et elle dit en soupirant « Il me reste tellement de choses à faire ! ». Inutile de vous dire que je vais devoir intégrer cela au récit, tous les journaux ont reçu un télégramme laconique annonçant son décès le 22 janvier 1901 et les journaux du soir partent comme des petits pains. La reine a rendu son dernier soupir à 18 h 30 et les Britanniques sont stupéfaits. Son premier ministre de l’époque, Lord Salisbury, avait un mode de déplacement assez pittoresque : il se déplaçait en tricycle, sa cape violette volait au vent, et un domestique le poussait dans les côtes. Sa carrure restait imposante malgré son âge car il mesurait 1,93m et portait une barbe fournie. So British, isn’t it ? (Imaginez notre premier ministre actuel roulant à tricycle dans les rues de Paris, vêtu d’un poncho violet…)

 C’était un grand lecteur, avec un intérêt particulier pour la science. La chasse, le tir et la pêche étaient un livre fermé pour lui, ainsi que les courses de chevaux, le cricket et les sports de toutes sortes, mais il jouait occasionnellement au billard. Pour sa santé, dans ses dernières années, il conduisait un tricycle, avec un valet de pied pour le pousser sur les collines. Le Premier ministre traversant St James’s Park à vélo dans un poncho de velours violet a dû être un spectacle mémorable.

https://www.historytoday.com/archive/months-past/retirement-lord-salisbury

Lundi 26 mai

Le temps est bien gris mais nous n’avons toujours pas de pluie. Je suis de retour de promenade : 3 km en « petite boucle » avec quelques photos. Je vais vite repartir en Écosse, j’ai laissé les protagonistes de l’histoire dans un train bloqué en pleine nuit par une congère de neige. Les pauvres ! Ne vous inquiétez pas trop, je vais bientôt les sortir de là.

Mardi 27 mai

La grisaille tenace et un vent désagréable n’incitent pas à mettre le nez dehors. Je me suis levé tôt ce matin (puis recouché), j’en ai profité pour repérer quelques erreurs ou oublis dans mes écritures… Je vous rassure, mes protagonistes sont hors de danger et le train file désormais en direction d’Aberdeen, la ville de granit. C’est joli d’ailleurs, j’ai regardé quelques sites. Le Ben Nevis, le « toit du Royaume Uni » culmine à un peu plus de 1300 m, cela paraît peu, mais c’est une montagne dont l’escalade, selon la voie choisie, peut être périlleuse. Et n’oublions pas la période hivernale, lorsque la neige le recouvre d’un épais manteau blanc.

Je relisais pour mon ami Fabrice un document PDF sur le chimérisme, avec des chiffres à avoir en tête : au-dessus de 95% de chimérisme « donneur », tout va bien. Entre 90% et 95%, il convient de procéder à une réévaluation précoce, et, en-dessous de 90%, il y a une intervention thérapeutique, en diminuant par exemple les immunosuppresseurs. Parfois, une variation est due tout simplement à une marge d’erreur du labo, et n’a pas de signification réelle si elle est isolée, il en va de même pour toutes les analyses. Ce qui compte, c’est l’évolution constatée, plusieurs fois de suite sur une lignée sanguine, par exemple. Mes fameuses plaquettes, qui font le yoyo, en sont une illustration. Et tant qu’il n’y a pas de coup de téléphone du CHU avec le message « On a un problème avec vos plaquettes… », tout va bien !

Dans la soirée, deux textes importants devraient être votés à l’Assemblée Nationale : l’un concerne les soins palliatifs, l’autre l’aide à mourir. Chacun se positionne selon ses convictions : personne n’obligera (encore heureux !) une personne en fin de vie à s’injecter un produit létal, mais, au moins, celles et ceux qui ont envie d’abréger leurs souffrances, et de partir dans la dignité, pourront le faire. Est-ce que cela enlève une liberté aux autres : non ! Alors, je comprends mal tous les atermoiements et les hésitations de certains. Il restera le douloureux problème des patients qui souffrent de démence sénile, et qui ne peuvent plus confirmer un choix qu’ils auraient peut-être faits lorsqu’ils étaient lucides. Il restera aussi à trouver des médecins qui accepteront d’accompagner les malades, jusqu’au bout, ainsi que l’entourage. Il reste aussi à multiplier les unités de soins palliatifs. C’est un sujet que nous avions abordé avec Doc Jérôme lorsqu’il avait très clairement mentionné les risques létaux, non négligeables, d’une greffe de moelle osseuse : « M. Macron, on ne laisse jamais tomber nos patients, si vous devez être transféré en soins palliatifs, nous le ferons, en plus l’unité est située au rez-de chaussée du bâtiment où vous serez hospitalisé. » Doc Sylvie avait été plus prudente : « Parfois, les malades demandent l’arrêt des traitements, et on est amenés à insister, parce que l’on sait que l’on a des seuils critiques qui peuvent être franchis ». C’est un peu le problème des services d’hématologie, où parfois, on peut aller trop loin dans les protocoles de soins. J’ai lu que le transfert en soins palliatifs y est souvent trop tardif : le malade hospitalisé en hémato et transféré n’a souvent que 24 ou 48 h de « répit » thérapeutique avant son décès. C’est peu pour dire au-revoir à ses proches. Quant aux unités de soins palliatifs à domicile, cela demande une telle organisation (lit médicalisé, oxygène, unité spéciale, infirmiers et infirmières, médecin) que je n’y suis pas, à titre personnel, très favorable. C’est encore charger un peu plus les épaules des accompagnants, qui sont eux-aussi épuisés, et qui ont le droit de « respirer » en sachant que leur conjoint est entre de bonnes mains, avec une possibilité pour les équipes soignantes d’intervenir rapidement la nuit, pour soulager une douleur, ou apaiser une angoisse… par exemple. Il ne faut pas hésiter à évoquer ces sujets, bien sûr il faut le faire au bon moment, lorsque l’on peut en parler sereinement et sans stress.

Jeudi 29 mai.

Les plus avisés d’entre vous se diront : « Tiens, il n’a rien publié hier ! ». C’est vrai, non pas qu’il ne se soit rien passé, mais j’étais concentré sur mon nouveau projet d’écriture, avec une idée pour laquelle j’ai demandé l’aide technique de Michel. Alors, non, je ne vais pas vous dire de quoi il s’agit, cela a occupé notre fin d’après-midi mardi, et Michel a travaillé sur le projet hier matin. Ah, ça vous énerve de ne pas savoir ? Ce n’est pas bien grave, vous aurez vite oublié, si j’arrive au bout, si le livre est édité un jour, si je trouve un éditeur, et si… enfin, ça fait beaucoup de « si ». La partie « recherches » prend du temps, mais j’apprends aussi énormément de choses, et je fais en sorte que le récit soit ancré le plus possible dans la réalité, et dans le contexte d’un début de 20e siècle passionnant. Bon, la suite du siècle sera bien bousculée, mais je me contente d’évoquer l’année 1901.

Il est temps de clore cet article, en musique si possible :