Post greffe, Mai J 15

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Jeudi 8 mai

C’est une journée très calme et le peu de soleil que nous avons eu est déjà parti. Nous avons profité de quelques éclaircies pendant la balade, un peu plus de 4 km en boucle. Je n’ai pas fait de photos pour éviter d’être répétitif, et un peu par flemme aussi. En plus j’ai trouvé le moyen de bloquer (provisoirement) mon téléphone avec cette réflexion parano que l’on a tous quand on se trompe de code de déverrouillage : « Mais qu’est-ce qu’il a ce téléphone ? Il ne va pas bien ? ». C’est le propriétaire qui persistait dans l’erreur : errare humanum est, perseverare diabolicum. J’aurais dû avoir la citation latine en tête, mais je n’avais déjà pas le bon code – enfin si mais un peu dans le désordre ! Bref, mes idées sont en place et le téléphone n’est pas bloqué.

En parlant de citation latine, j’imagine que les cardinaux jouent à qui ne veut pas être pape, et ceux qui veulent l’être sont pour le moment bloqués. Hier, un goéland posé près de la cheminée surveillait attentivement la fumée qui allait sortir, je ne pense pas qu’il réalisait que des millions de personnes le regardaient en direct. Bref, on attend le prochain pape (le dernier ? Pierre ? Paul ? Jacques ? Jonathan le goéland ?)

Je passe du coq à l’âne et du goéland au pape, mais figurez-vous que depuis hier, j’ai introduit aux repas du fromage de chèvre, du vrai, avec du goût, et que cela passe merveilleusement bien, et c’est délicieux de pouvoir renouer avec les saveurs, les fromages savoureux et autres petits plaisirs de la table. Le tout avec modération, évidemment.

Vendredi 9 mai

Voilà, habemus papam depuis hier. Nous verrons rapidement comment Léon XIV aborde sa nouvelle fonction et s’il relèvera tous les défis auxquels il va être rapidement confronté. Il est jeune, pour un pape, 69 ans, comme moi, et je disais à Michel hier que s’il ne lui arrive rien de fâcheux, ce sera probablement le dernier pape de notre vivant.

Je me livrais à une petite introspection ce matin en me demandant comment j’avais vécu depuis la greffe de moelle osseuse. Je ne parle pas du parcours physique, mais du cheminement intérieur et je sais que les deux sont liés. Souvent, l’entourage vous dit : « Sois fort, bats-toi, ne baisse pas les bras etc. » Toutes sortes de messages qui peuvent donner au malade le sentiment qu’il « doit » lutter coûte que coûte et que s’il ne le fait pas, il ne s’en sortira pas, renforçant un sentiment de culpabilité qui n’a pas lieu d’être. Je ne pense pas que ce soit une bonne démarche. On a le poids de la maladie et nier ce fardeau qui vous écrase déjà ne l’élimine pas. On compose avec, en quelque sorte. On sait que certains jours vont être meilleurs, et on s’accroche à cela en profitant des rares moments de forme et en étant bienveillant vis à vis de soi-même. J’ai écrit « bienveillant », ce n’est pas synonyme de « complaisant ». J’étais bien plus fatigué avant la greffe, surtout pendant la cure de Vidaza et je n’aurais pas fait toutes ces marches que je peux faire aujourd’hui. En ce qui me concerne, il est important de savoir lâcher prise sans culpabiliser lorsque la fatigue se fait sentir ou que le corps vous rappelle à l’ordre avec un cortège de malaises, nausées, vomissements, douleurs aussi. Cela n’est plus d’actualité, mais je sais qu’il peut s’agir d’une parenthèse, d’une pause avant d’éventuelles récidives ou rechutes. Cela ne signifie pas qu’il faut se plaindre sans arrêt : c’est inutile. Se plaindre, ce n’est pas synonyme d’expliquer ce que l’on ressent. L’entourage a besoin de savoir si vous vous sentez bien ou pas, ce sont deux notions différentes. La plainte, ou la complainte sont à mon sens contre-productives et renforcent le mal-être tout en étant anxiogènes et toxiques pour l’entourage. Cela peut arriver qu’on lâche un « J’en ai marre ! » évidemment, on le fait déjà en temps ordinaire pour des choses futiles, on a le droit de se l’autoriser en étant malade, sans que cela ne devienne permanent. Ma phrase dans ces cas-là c’est « Je commence à en avoir marre ! » ou « J’en ai vraiment ras le bol ». Mais, une fois que c’est dit, je n’insiste pas et je ne pars pas dans les jérémiades du style « Mais pourquoi moi ? », « Je ne mérite pas ça ! » Au passage, personne ne « mérite » les chimios, les transfusions, les vomissements et les malaises. Je dis bien « personne », même les gens que l’on n’aime pas. A contrario, et plutôt que de ruminer en jouant à se faire peur, on peut tout à fait choisir d’écouter de la musique, de lire, de se détendre, allongé sur le lit en regardant les nuages par la fenêtre, de travailler sa respiration profonde. C’était la même démarche pendant mes 30 jours d’hospitalisation. Certains malades sont dans la révolte permanente, contre les soins, contre les produits, contre la chimio, contre la nourriture insipide, contre la maladie, contre leur entourage, contre le gouvernement, contre les équipes soignantes, contre le monde entier et, finalement, contre eux-mêmes, jusqu’à l’épuisement. Ce n’est pas ça qui permet de combattre la maladie. En revanche, mesurer le chemin parcouru, garder un esprit positif et lucide, se préparer à recevoir les produits dont on sait qu’ils vont vous valoir des moments rock and roll, entretenir la machine quand c’est faisable (le vélo d’intérieur dans la chambre stérile, les déambulations dans le couloir ou l’escrime), tout cela permet d’avancer plus sereinement, étape par étape. En fait, il faut savoir dire « Merci la vie ! » Même si tout n’est pas parfait, même si on s’abstient encore de faire des projets à long terme.

Voici quelques fleurs du jardin, je suis heureux de pouvoir, encore une fois, en profiter.

Samedi 10 mai et dimanche 11 mai

Je fais un tir groupé pour le weekend qui s’annonce pluvieux et donc très calme, à la maison. Je reprends mes activités d’auteur en proposant des manuscrits « dormants » et lorsque j’aurai fini ce travail (car c’en est un, et fastidieux) après avoir ciblé certaines maisons d’édition, je reprendrai le chemin de l’écriture. Ce n’est pourtant pas la bonne saison, je préfère écrire en hiver car je suis moins tenté de me laisser distraire par un oiseau qui passe ou un chat qui traverse le jardin. Écrire demande de la concentration, or on sait qu’après une greffe de moelle osseuse, c’est une des principales difficultés. L’esprit se disperse plus facilement et c’est toute une rééducation à faire, le blog me permet aussi un entraînement quotidien, et c’est positif. Le premier test, c’est la cuisine : cuisiner est une tâche complexe qui mobilise plusieurs compétences ; jusque-là tout se passe bien et il n’y a pas eu de ratages. Hier soir, c’était soirée galettes bretonnes et cela m’a fait plaisir de pouvoir manger un œuf sur le plat. J’ai parfaitement digéré, introduction réussie et plébiscite de la part de mon organisme. Donc, à refaire. J’évite encore les « gros interdits » style crustacés et fruits de mer, viande et poisson fumés. J’attends encore un peu pour la charcuterie, qui est souvent trop salée lorsque l’on prend la cortisone. En parlant de cortisone, je suis actuellement à 60 mg et je passerai lundi à 40 mg.

Finalement, la pluie a du retard. Petite promenade avec quelques photos des fleurs du jardin et des fleurs des champs.

Nous sommes dimanche matin, c’est un peu plus calme que pendant le début de nuit dernière. Non seulement la pluie est arrivée, mais elle a été accompagnée de deux orages successifs. Le premier était riche en électricité, avec de magnifiques éclairs et le tonnerre qui roulait sans arrêt, un grondement continu avec des salves plus rapprochées et bien sonores. Le deuxième s’est déclaré un peu plus tard, mais il m’a bercé et je me suis endormi rapidement. Je sais par contre qu’il y a eu un déluge peu avant minuit. Aucun dégât par chez nous et c’est tant mieux ! J’aime quand les éléments se déchaînent et que je ne risque pas grand-chose en tant qu’observateur bien à l’abri. Il est rare que nous prenions les orages qui, le plus souvent, remontent la Loire et nous effleurent ou passent plus au sud. Là, on était en ligne de mire. Nos chemins vont être trempés, donc on attendra un peu avant de reprendre la marche.

Autre scoop de la matinée, mes cheveux repoussent. Enfin, ils repoussaient déjà mais je les rasais car c’était n’importe quoi. Je retrouve avec un peu de perplexité ma maigre chevelure. J’espérais je ne sais quoi, qu’ils deviennent frisés et abondants, qu’ils reprennent leur couleur d’origine, que je puisse utiliser une barrette rose, comme Pierre (l’infirmier). Eh bien non, je crois que le blanc domine et le dessus du crâne est toujours aussi apparent. Ma barbe a blanchi aussi et, au moins, ce sera coordonné.

Lundi 12 mai

C’est une semaine sans déplacement au CHU qui se profile. C’est un peu la même impression que lorsqu’on s’aperçoit que l’on a loupé un rendez-vous important, un mélange de surprise et de culpabilité. Dans ce cas précis, c’est simplement une adaptation de mon suivi tant que tout se passe bien. Je n’ai même pas de prise de sang intermédiaire. La veine de mon bras droit dit « Merci ! » et s’en trouve soulagée. Elle se planque, roule sous l’aiguille, refuse d’apparaître, joue à cache-cache, défie les infirmières, surtout Amandine, et finit par être massacrée. Celle du bras gauche, pourtant moins sollicitée, n’est pas franchement coopérative et imite sa sœur de droite. Je m’en sors avec un hématome à chaque prise de sang, et parfois le pansement ne suffit pas et le sang continue à s’échapper. J’avais bien taché la manche d’un de mes pulls à cause d’un saignement sournois et indolore dont je m’étais aperçu en rentrant à la maison. La chute des plaquettes implique donc de comprimer le petit pansement final en appuyant comme un malade.

Bref, pas de prise de sang, pas non plus de résultat à attendre. La poste a enfin daigné distribuer les deux derniers courriers que je n’attendais pas puisque je reçois les résultats par le serveur du labo dès le lendemain des visites. Si vous avez bonne mémoire, j’avais photographié les 5 enveloppes du labo.

Le temps est incertain, avec passages très nuageux, petites averses et belles embellies. En attendant, je fais mon travail d’auteur en continuant les vérifications, les envois, les tris des maisons d’édition. Cela m’occupe l’esprit, j’y suis depuis ce matin. Je me suis réveillé encore très tôt, et j’étais levé avant le soleil. Je retrouve aussi mes habitudes en cuisine, sans aucune fatigue et j’ai plaisir à préparer les repas. Pour le moment, tous les aliments « passent » sans problème. Il faut toutefois rester attentifs, ne pas garder les restes au-delà de 24 à 36 h, bien nettoyer les légumes et éviter de manger tout et n’importe quoi, comme ce monsieur que l’on voit régulièrement et qui s’est déclenché une GVH en se faisant plaisir quelques semaines après sa greffe : fruits de mer, aliments interdits, shopping sans masque. Bilan : un an après sa greffe, il est toujours en suivi hebdomadaire, avec une GVH chronique, et il ne peut toujours pas reprendre le travail.

Au fait, en début d’article, vous pouvez cliquer sur « mes sources » : cela vous renvoie aux liens des sites que je consulte le plus souvent. La page « à propos » vous indique dans quel esprit j’ai conçu ce blog. Voilà, ce sera tout pour aujourd’hui !

Mardi 13 mai

Rien de bien neuf sous le soleil planilaurentais, plutôt pâlichon, mais on ne va pas se plaindre. Michel est parti faire les courses, avec beaucoup d’entrain (!) car nous sommes mardi et c’est le jour du marché. Le but est d’arriver avant les « vieux » qui encombrent les allées et restent parfois plantés devant les tomates ou la balance en ne sachant quelle touche sélectionner. Je suis cruel, mais conscient qu’un jour ou l’autre nous en serons là aussi.

L’an passé, à la même époque, nous étions à Lanzarote. Nous avons bien fait de profiter de notre séjour dans la jolie maison de Juan. Le matin, il fallait s’occuper des poules et récupérer les œufs que nous mangions. On faisait les courses au Superdino, toujours très bien organisé et avec un personnel sympathique et souriant. Ensuite, nous partions en exploration et pourtant on commence à bien connaître l’île, mais c’est toujours un plaisir de parcourir les paysages volcaniques, les ruelles de Téguise, les maisons conçues par Manrique et les côtes spectaculaires. C’est à notre retour que tout a (re)commencé pour moi avec cette visite prévue de longue date lorsque Doc Jérôme m’a dit « Je vais vous faire un myélogramme car votre baisse de plaquettes devient problématique ». Ensuite tout s’est enchaîné : l’appel de Doc Jérôme un soir à 21 h 30 m’a permis de comprendre la gravité de la maladie et j’ai commencé à rechercher les informations sur les « myélodysplasies à haut risque ».

Voici quelques photos souvenirs :

Mercredi 14 mai

La journée commence sous un soleil radieux, mais il n’était pas levé quand je me suis réveillé. Impossible de me rendormir, mes yeux s’ouvrent comme ceux de Chucky, la poupée diabolique, et je préfère en profiter pour lire ou m’occuper l’esprit. Ce matin, j’ai relu, allez donc savoir pourquoi, les principales citations de Montaigne. Certains de nos dirigeants actuels devraient le relire et faire des Essais leur livre de chevet. Mais bon, ils ont dû le lire et l’oublier ou ne pas savoir s’en inspirer, lui préférant Machiavel, sans doute. Je me dépêche donc de vous mettre la citation du jour, car une coupure Internet est prévue dans la matinée, notre fournisseur ayant eu l’amabilité de nous prévenir :

La gentille inscription, de quoi les Athéniens honorèrent la venue de Pompeius en leur ville, se conforme à mon sens : / D’autant es tu Dieu, comme / Tu te reconnais homme . / C’est une absolue perfection, et comme divine, de savoir jouir loyalement de son être : Nous cherchons d’autres conditions, pour n’entendre l’usage des nôtres : et sortons hors de nous, pour ne savoir quel il y fait. Si avons-nous beau monter sur des échasses, car sur des échasses encore faut-il marcher de nos jambes. Et au plus élevé trône du monde, si ne sommes-nous assis, que sus notre cul. Les plus belles vies, sont à mon gré celles, qui se rangent au modèle commun et humain avec ordre : mais sans miracle, sans extravagance. (1740)

Je remarque au passage que l’homme d’écriture a employé deux fois « : » dans la même phrase, ce que ne manque pas de me signaler mon correcteur d’orthographe quand je passe mes manuscrits au crible. J’ai aussi tendance à ne pas refermer les guillemets ou les parenthèses. Bref, je ne suis pas un robot ni une I.A infaillible, et tant mieux. Je suis « humain », comme Montaigne et j’accepte mes imperfections, « sans miracle, sans extravagance ». Voici une dernière citation :

Pour moi donc, j’aime la vie, et la cultive telle qu’il a plu à Dieu nous l’octroyer [l’accorder]. Je ne vais pas désirant qu’elle eût à dire à [fût exempte de] la nécessité de boire et de manger. Et me semblerait faillir non moins excusablement de désirer qu’elle l’eût double. […] Ni que le corps fût sans désir et sans chatouillement. Ce sont plaintes ingrates et injustes. J’accepte de bon cœur et reconnaissant ce que nature a fait pour moi, et m’en réjouis et m’en loue.

Nous voici de retour de promenade, jolie balade au cirque de Courossé, très pittoresque et escarpé. La descente fut facile, la remontée (par un sentier pentu) un peu moins. Alors, j’ai pris mon temps. Voici quelques photos :