Samedi 5 avril
J’ai dit que je publierai désormais une fois par semaine, mais j’écris quand j’en ai envie… et je garde en réserve, quitte à modifier ensuite si besoin. Nous rentrons de balade (autour de la chapelle de Charité), mais j’ai eu le temps de faire quelques recherches ce matin. La première concerne une recherche de virus qui est systématiquement faite à chaque analyse. Il s’agit du BK virus (BKV). De quoi donc s’agit-il ? me suis-je demandé plusieurs fois car je connais bien les autres : HPV, CMV, toxoplasmose etc. Cette fois, j’ai poussé un peu les recherches. Doc Sylvie me demande régulièrement si j’ai du sang dans les urines, ou si j’ai des douleurs en faisant pipi. Jusque-là, tout va bien de ce côté-là et la robinetterie fonctionne bien, même si les reins ont morflé à cause de la ciclosporine (vous allez dire que j’y vais fort en vous parlant de robinetterie, mais je vous épargne les ennuis intestinaux que l’on peut avoir !). Ce méchant virus attaque l’urètre et peut remonter jusqu’aux reins. Il est détecté par les cellules du greffon qui crient en chœur « Sus à l’ennemi ! » et attaquent tout sur leur passage, en accélérant les dégâts. Conséquence, on urine du sang, l’urètre peut se boucher, l’urine n’est plus évacuée et on est devant un cas d’urgence extrême puisque les reins vont aussi être touchés. Il n’y a pas de médicament véritablement efficace – on bricole en ajustant tel ou tel traitement pour atténuer si possible les conséquences de l’attaque – c’est vous dire la nocivité de la bestiole. Personnellement, je n’en avais jamais entendu parler et on s’est bien gardé de m’affoler avec ça. Il est présent souvent, sous forme latente, et le fait que nous soyons immunodéprimés l’incite à attaquer (greffes de reins, greffes de moelle osseuse). Je précise que la cortisone est un puissant immunosuppresseur. On calme les attaques du greffon, mais au risque de réveiller des virus cachés ou de faciliter une infection fongique (aspergillose) ou un autre virus. Pour rappel, j’ai perdu toute mon immunité vaccinale. Je suis au stade du nouveau-né, voire pire car plus fragile, on va dire « grand prématuré » pour reprendre une image de Doc Sylvie. Petite chose sans défenses immunitaires, va ! Mais pour le moment, la charge virale est indétectable.
Voici un lien que vous pourrez consulter si vous êtes curieuses et curieux (mais vous l’êtes puisque vous me lisez !)
N’hésitez pas à cliquer sur l’onglet « texte complet », il est accessible en entier (mais ce n’est pas d’une lecture très facile).
La deuxième info sélectionnée concerne le chimérisme, à travers des cas particuliers qui ont pu donner du fil à retordre aux enquêteurs : lorsque l’ADN du donneur se substitue à l’ADN d’un criminel, il y a de quoi rendre chèvre Sherlock Holmes lui-même. Maintenant, ce phénomène est mieux maîtrisé et on peut imaginer que les erreurs sont évitées. On évoque aussi le cas d’un greffé qui est une parfaite chimère : les deux ADN cohabitent dans son corps, et le sperme est identique à celui du donneur allemand (mais il a eu une vasectomie, donc il ne risque plus rien…). Ces faits troublants pourraient faire l’objet de thrillers passionnants, et si j’en n’en avais pas marre d’écrire des livres « pour des prunes », je pourrais imaginer un roman, bien documenté et truffé de rebondissements. Je n’ai juste pas envie de le faire pour le moment.
Voici l’article en question :
https://www.slate.fr/story/185228/greffe-moelle-osseuse-sperme-adn-donneur
Maintenant, on peut aller se promener un peu. Soleil, ciel voilé, 22°.
Nous avons entendu un pivert déchaîné, style Woody Woodpecker, jouant du marteau-piqueur sur un tronc d’arbre. Un peu plus tard, un coucou s’est égosillé et nous avons réussi à le voir de loin tout en haut de son arbre (toujours pas la moindre pièce dans mes poches !). Le printemps est désormais bien installé et les arbres commencent à verdir sérieusement.
Dimanche 6 avril
Il fait beau, mais ce sera une journée tranquille à la maison : mes pieds ont besoin de repos après tous ces kilomètres et on va bientôt préparer les vélos pour d’autres sorties. Il faut savoir se ménager aussi des temps de repos et de récupération, même si je me sens très en forme. La température est vraiment printanière et la pompe à chaleur ne s’est même pas déclenchée au petit matin, cela risque de changer dans les prochains jours. J’ai repéré une page qui reprend de façon détaillée les étapes de la greffe de cellules souches (ou de moelle osseuse), je vous sélectionne la partie qui concerne les greffes à conditionnement atténué :
Allogreffes à intensité réduite/non myéloablative
LE PRINCIPE
Les greffes avec conditionnement réduit (ou conditionnement atténué ou « mini-greffes ») constituent aujourd’hui presque la moitié des greffes allogéniques.
Cette technique consiste à administrer des cellules souches circulantes d’un donneur compatible ou de sang de cordon ombilical, après un conditionnement réduit, non myélo-ablatif, essentiellement immunosuppresseur.
Cette technique revient à une exploitation de l’effet GVL (Graft Versus Leukemia) en réduisant la durée de l’immunosuppression post greffe et en ré-injectant à distance de la greffe des lymphocytes CD3+ du donneur. .
Après la greffe, il va, alors, se former un chimérisme qui, via l’action des lymphocytes T du donneur, permettra de guérir le patient de son cancer.
DEUX VARIANTES
RIC (Reduced intensity conditioning)
- Période d’aplasie significative
- Doit se faire en milieu hospitalier
- Protocoles : Fludarabine-Melphalan ou Fludarabine-Busulfan, +/- ATG, Campath, ou autre sérothérapie
Non-myéloablative
- Peu/pas d’aplasie significative
- Peut se faire en externe
- Protocoles Fludarabine-TBI ou Fludarabine-Cyclophosphamide faible dose
EN PRATIQUE
Tous les conditionnements contiennent de la fludarabine à la dose de 25 à 30 mg/m²/j pendant 3 à 5 jours. Les différents protocoles proposés sont :
- Fludarabine + cyclophosphamide ou un autre agent alkylant + irradiation corporelle totale (TBI)
- Le « Slavin » modifié associe fludarabine + sérum antilymphocytaire (SAL) + busulfan
- Le « Giralt » associe fludarabine + idarubicine + aracytine
- Le « Storb » associe fludarabine + mini irradiation complète
J’ai personnellement reçu Fludarabine + Busulfan, associé au sérum anti lymphocytaire de sinistre mémoire, le Grafalon, qui aurait pu me valoir un séjour en réanimation si je n’avais pas eu à mes côtés un infirmier de nuit ultra réactif et expérimenté (conditionnement « Slavin »).
La suite de l’article le précise, cette technique atténuée ne résout pas tous les problèmes et la surveillance est donc rapprochée et minutieuse. Vous connaissez les caps à franchir : les 100 jours, puis les 6 mois et la première année suivant la greffe. Lorsque le donneur n’est pas un parent proche – c’est mon cas avec « Kate » – le taux de réussite n’est que de 50%, alors qu’il est de 70 à 80% s’il y a un lien de parenté, je rappelle que je ne suis pas une statistique de toute façon. En ce qui me concerne, c’était un choix délibéré et mûrement réfléchi de ne pas faire appel aux potentiels donneurs familiaux, pour des raisons qui me sont propres et en dehors de considérations médicales. Cela n’a pas facilité la recherche d’un donneur compatible puisque mon système HLA est très particulier (c’est mon côté « alien » que je revendique fièrement), et donc peu répandu ; pour la greffe, peu importe que le donneur et le receveur soient du même groupe sanguin ou pas, cela n’intervient pas dans la prise du greffon.
Les risques de cancers secondaires après la chimio ne sont pas négligeables, je les connais aussi : j’ai été opéré d’un carcinome épidermoïde consécutif à la première chimio pour la LLC, et la myélodysplasie « à risque élevé » est aussi secondaire à cette chimio, je cumule et on comprend la nécessité de la surveillance à long terme. Pour le moment, tout va bien, mais ces effets secondaires arrivent généralement 5 ans après l’administration des produits. Voyons les choses du bon côté : j’aurai normalement 5 ans de répit avant que les affaires reprennent, ou pas. La chance peut pour une fois être de mon côté et il ne faut pas passer sa vie à se demander ce qu’il va nous tomber dessus, sinon on ne vit plus. Voici le lien vers la page sélectionnée :
Lundi 7 avril
Le gag du jour : je reçois pour la deuxième ou troisième fois les résultats du labo au courrier, deux enveloppes différentes. Michel a dit « Tiens, ça doit être les résultats de demain ! » Mais non, même pas. Ce genre de choses agace fortement Doc Sylvie et je comprends sa réaction. Étant donné que demain je vais avoir la « méga pds », avec la vingtaine de tubes, je vous laisse imaginer le nombre d’enveloppes que je vais recevoir – et qui sont inutiles car j’enregistre les résultats quand je les charge sur le serveur du labo. Bref, au moins la factrice est passée pour quelque chose… Parfois je pense qu’il s’agit de Fantômette quand on est plusieurs jours sans la voir. Le temps est superbe, sans doute plus frais aujourd’hui mais idéal pour une balade pas trop longue, histoire de se dérouiller un peu les muscles et les articulations. D’ailleurs, avec la cortisone, j’ai l’impression de rajeunir (je sais que ce n’est qu’une illusion).
J’ai lu plusieurs articles très techniques consacrés à des cas de chimérisme naturel, mais je vous fais grâce des liens car je vais vous perdre. Un des épisodes de Dr House est basé aussi sur un cas de chimérisme. Je rappelle que dans ce cas, deux ADN cohabitent chez une même personne : un cheveu côté droit peut posséder un ADN et un autre cheveu côté gauche un autre ADN : c’est bluffant. L’oncle d’un bébé s’est ainsi retrouvé être le père biologique de son neveu, puisque son frère possédait les deux ADN. Avouez que ça donne le vertige.
J’ai ensuite visionné (ou tenté de le faire) des témoignages. Certaines vidéos sont soit criardes, soit insupportables parce que l’interviewer pose ses questions en coupant sans arrêt la parole à l’hématologue interrogé. Je suis allé faire une recherche du côté de Mathias Malzieu, le chanteur de Dionysos, également auteur de plusieurs livres, dont l’excellent et poétique « Journal d’un vampire en pyjama » qui raconte sa greffe de moelle osseuse.
Voici un de ses témoignages ici :
De retour de balade, 3.6 km dans un autre chemin… à refaire à vélo en circuit, là on a fait l’aller-retour par le même itinéraire. Les mésanges zinzinulent, le coucou est resté muet.
L’inscription dit « Notre Dame de la Paix, priez pour nous ». Je me suis permis de dire au passage qu’il y avait beaucoup de travail à prévoir, et beaucoup de prières.
Mardi 8 avril
Voilà, la matinée a passé très vite, surtout que Carmen devait être en vacances, personne ne savait si elle devait passer ou pas, et on a attendu jusqu’à 11 h, sachant qu’elle est toujours très ponctuelle et arrive en général vers 10 h 30. Dans la salle d’attente, nous étions 5 : le monsieur qui est passé avant moi toussait énormément et semblait exténué (la toux incessante a dû l’épuiser), deux autres messieurs semblaient plus en forme, mais sans plus et la petite dame à la canne fleurie était bien plus mobile que les autres semaines, ce qui m’a fait plaisir, elle était souriante et moins soucieuse que les fois précédentes. Doc Sylvie m’a trouvé très en forme… trop, selon elle « Il va falloir que je redouble de vigilance avec vous, je risquerais de passer à côté de quelque chose d’important car vous êtes effectivement très en forme ! », elle a également souligné l’amélioration très nette de la fonction rénale grâce à l’arrêt du Néoral (ciclosporine). Je suis passé ensuite à la prise de sang, cela a pris plus de temps que d’habitude car ce n’était pas la même équipe et l’organisation n’était pas au top. 23 tubes de prélevés, je m’en doutais, car on aura le calcul du chimérisme. J’ai pris le petit-déjeuner ensuite, et j’avais vraiment très faim. Voilà tout le nouveau pour le moment, il n’y a plus qu’à attendre les résultats de l’analyse des 23 tubes de sang qui vont tomber par épisodes, ainsi que les multiples courriers du labo qui vont suivre. Sortie ou pas sortie aujourd’hui ? Ce sera sans doute après-midi tranquille, un peu de repos après le réveil matinal ne fera pas de mal. Le soleil sera encore là demain, cela risque de bien changer à partir de ce week-end et nous aviserons pour le programme d’activités.
Mercredi 9 avril
Je viens de recevoir via le serveur une première série de résultats. Rien de spécial à première vue, avec une grande stabilité de la formule sanguine : l’hémoglobine est à 14.1, ce qui est très bien et explique en grande partie la forme actuelle. Les globules blancs sont toujours en forme et les plaquettes ont baissé à 127 000, c’est à surveiller. Pour le reste, la créatinine reste toujours un peu élevée mais nettement moins qu’avec le Néoral avec 12.8 mg/L. La clairance, qui indique le taux de filtration du rein est donc inférieure à ce qu’elle devrait être : 59.4 ml/min. Le Néoral n’est pas le seul médicament qui agit défavorablement sur la fonction rénale, et il faudra attendre l’arrêt de certains traitements pour voir les choses se « normaliser », mais je suis sorti de la zone dangereuse même si tout n’est pas parfait, c’est tout de même nettement mieux. Cela montre bien au passage que les traitements post-greffe sont lourds et ont des conséquences non négligeables. Il reste désormais un peu d’attente avant de savoir où nous en sommes en ce qui concerne le chimérisme. Les résultats sont connus, je viens d’avoir deux nouvelles analyses, mais ils ne sont transmis qu’à Doc Sylvie. Je devrai donc attendre mardi prochain pour être fixé.
De retour de notre sortie à vélo…
Non, vous n’aurez pas les photos, ni même la vidéo de ma chute magistrale. Nous sommes rentrés par Bourneuf-en-Mauges que je déteste traverser à cause des nombreux poids lourds qui traversent le bled. Tout se passait bien, jusqu’au moment où mon bob a été soulevé par un appel d’air (les maudits poids lourds). J’ai voulu le remettre sur mon crâne et j’ai donc lâché le guidon en rattrapant le bob. Erreur fatale, je n’ai plus 20 ans. Je me suis donc étalé, sur le trottoir, heureusement, et pas côté route. La chute n’a donné que quelques égratignures mais elle m’a bien secoué quand même avec un blocage momentané du diaphragme. Un jeune homme charmant s’est arrêté plus loin et a voulu me secourir en me proposant de me reconduire en voiture. Quand on voit un vieux à terre… Au moins, il y a des gens serviables même si j’ai gentiment refusé. Nous sommes donc rentrés sans autre accident et j’ai pu soigner mes égratignures. J’en connais une qui ne va pas m’épargner mardi prochain « M. Macron, si vous pouviez éviter ce genre de cascades à l’avenir, j’aimerais autant ! ». Conclusion : vélo, oui, Bourneuf, non !
On va pouvoir écouter un peu de musique en attendant, je vous propose de redécouvrir quelques groupes ou musiciens des années 70.
Greffe de moelle osseuse 
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