Post-greffe, J 29

Je suis désormais à ma troisième cure de cortisone. La première, c’était en 2022, année compliquée avec COVID sévère, pneumothorax et syndrome d’Evans, maladie auto immune rare où mes anticorps attaquaient mes globules (c’est toujours un peu le cas actuellement, notamment pour les globules rouges, même si la maladie est sous contrôle) : je ne fais rien comme tout le monde et je ne suis pas partisan de la simplicité en ce qui concerne les pathologies. Je craignais cette première cure, mais à part une prise de poids quasiment inévitable malgré les précautions alimentaires, je l’avais bien supportée. La dose initiale était de 60 mg par jour.

La deuxième cure a eu lieu dès juillet 2024, pour tenter de ralentir la myélodysplasie découverte juste avant. La dose initiale était de 80 mg, mais elle n’a apporté qu’une réponse très partielle : les plaquettes ont continué à chuter et il a fallu enchaîner sur une cure de Vidaza en attendant la greffe de cellules souche (ou de moelle osseuse). Cette fois, le Vidaza a permis de mettre les mauvaises cellules en sourdine et surtout d’éviter qu’elles se multiplient : la greffe sur une maladie qui « galope » est impossible car trop risquée.

Me voilà donc à ma troisième cure, avec toujours la dose initiale de 80 mg, soit en gros 1 mg par kg. C’est beaucoup et les doses varient d’une personne à l’autre et d’une pathologie à l’autre. Souvent, on prescrit 20 mg, j’échangeais récemment avec Barbara à ce propos, mais dans les cas « lourds », il faut appliquer les doses de cheval, sur un temps déterminé : on ne peut rester longtemps avec de telles doses et il faut ensuite diminuer progressivement la cortisone : en 2024, j’étais resté trois semaines à 80 mg, puis ensuite une semaine à 60, une semaine à 40 etc. La cure avait duré jusqu’au 20 septembre, avec une dernière semaine à 5 mg. La cure de Vidaza avait démarré le 15 octobre, j’avais donc eu un mois de « répit » thérapeutique.

J’ai retrouvé dans mes favoris une page consacrée à la cortisone, fort bien faite, où on détaille de quoi il s’agit, les précautions que l’on doit prendre, les effets indésirables possibles et les conseils alimentaires. En général, on conseille de limiter les apports en sel, même si, actuellement, beaucoup de spécialistes pensent que ça ne sert pas à grand-chose. Par précaution, on utilise à la maison du sel « allégé en sodium » et enrichi en potassium. Doc Sylvie a validé le principe en disant « C’est parfait, ça me va bien ! ». Cependant, il est inévitable, même sans prise de poids, de voir son physique changer. Alors, ça ne me dérange pas trop, ça ne peut pas être pire que pendant l’hyper hydratation à l’hôpital où j’avais pris plus de 10 kg avec de l’œdème, des jambes comme des poteaux et des joues de hamster. Je les ai reperdus (et même largement) et c’est tant mieux. La modification attendue avec la cortisone s’appelle la lipodystrophie (encore un mot savant, mais ça peut servir pour épater vos convives lors d’un dîner !). C’est une redistribution des cellules graisseuses qui vont migrer dans des zones inhabituelles, notamment sur le visage, ce qui va donner une « face de lune » caractéristique des personnes sous cortisone. Les plus anciens se rappelleront les images du président Pompidou qui souffrait tout en se montrant courageux, d’une forme de leucémie (Waldenström) que l’on ne savait malheureusement pas soigner autrement que par la cortisone à son époque. Les traitements ont considérablement évolué, en même temps que la compréhension des mécanismes qui entrent en jeu dans ce type de maladies, que ce soient les leucémies ou les lymphomes d’ailleurs.

On conseille surtout aux malades sous cortisone d’éviter le grignotage entre les repas, car la sensation de faim peut être exacerbée : cela ne me dérange pas car je ne grignote pas entre les repas. Le nouveau traitement et le remplacement d’autres médicaments a déjà permis d’éviter vomissements et nausées, c’est parfait. Je retrouve un appétit « normal » mais cela ne m’empêche pas de surveiller mon poids. Pour le reste, face de lune etc., il n’y a pas grand-chose à faire, dès l’arrêt de la cortisone, je reprendrai un aspect « normal ». Il faut savoir que tous les traitements précédents ont eu des conséquences aussi, j’avais des poches sous les yeux, c’est en train de s’atténuer. J’ai toujours la boule à zéro car la repousse était tellement anarchique que j’ai préféré tout raser de nouveau, et j’ai retrouvé mon teint normal après la belle jaunisse pendant mon séjour au CHU. Ma peau était également très sèche mais j’ai depuis peu une super crème fabriquée sur ordonnance en pharmacie qui est très efficace. Merci, Doc Carole, de me l’avoir prescrite.

On a aussi des risques en ce qui concerne l’estomac (douleurs possibles), mais on m’a prescrit un « pansement » gastrique à prendre en cas de crise, entre deux prises de médicaments. Pour le moment, je n’en ai pas besoin. La prise des 4 comprimés de 20 mg de cortisone se fait au cours du petit déjeuner, je prends les 6 autres comprimés avant (fongicide etc). La prise de cortisone peut provoquer ou accentuer l’ostéoporose, elle peut aussi fragiliser les tendons : on risque une rupture du tendon d’Achille, par exemple.

Mais malgré tout, je préfère nettement cette solution à la ciclosporine que mes reins n’ont absolument pas supportée malgré les litres de flotte engloutis, la cortisone n’aura pas ces effets, elle est même prescrite pour soulager certaines maladies rénales. C’est tout de même un immunosuppresseur très efficace, et je dois encore redoubler de vigilance, notamment parce que mon schéma vaccinal va être remis à zéro avec la greffe : je peux choper la grippe, refaire un COVID et attraper le tétanos si je bricole dans le jardin, ce qui est d’ailleurs strictement interdit.

Les poussières et les moisissures, ainsi que la terre, contiennent des champignons potentiellement mortels : certains demandent des soins à long terme, comme l’aspergillose qui se fixe sur les poumons, tandis que d’autres sont beaucoup plus virulents et peuvent se fixer directement sur le cerveau : c’est pour cela que l’on interdit les plantes dans les pièces où je vais (les orchidées ont migré dans le bureau) et je n’ai pas le droit de toucher aux chiffons, à l’aspirateur, et aux éponges. En fait, je ne touche à rien jusqu’aux fameux cent jours de greffe. Il faudra ensuite que mon système immunitaire réapprenne à vivre « en société » avec les poussières et les bactéries habituelles, comme le font les enfants qui mettent tout à la bouche et renforcent ainsi leur immunité. Ce sera progressif et raisonnable en ce qui me concerne : les défenses sont présentes puisque les globules blancs sont dans les normes, mais ce sont des globules « naïfs » qui doivent être éduqués progressivement.

C’est peut-être un peu technique mais je pense que c’est important, si vous avez des personnes dans votre entourage sous cortisone : prodiguer des conseils n’est pas forcément une bonne idée car les médecins font ça très bien, faire des remarques sur les transformations physiques entraînera à coup sûr une réaction épidermique : le patient sous cortisone se voit tous les matins dans la glace, il n’a pas envie d’entendre qu’il a une « drôle de tête » car il le sait déjà. Attention, la cortisone agit aussi sur l’humeur, et cela peut surprendre. Je demande à Michel s’il constate que ma tête fonctionne « normalement » et il me répond « Oh, ce n’est pas pire que d’habitude », je considère que ce n’est déjà pas si mal. Je me contente de mon quart d’heure de folie comme les chats, et le reste du temps, je suis sage.

Si vous désirez en savoir plus sur la cortisone, je vous mets un lien (en général, vous n’êtes que deux à cliquer sur les liens, mais ça ne fait rien : j’insiste !) :