Bonjour tout le monde, ici Michel.
Aujourd’hui c’est moi qui prends la plume, Joël ayant eu une nuit très compliquée. En cause le Grafalon, ce produit virulent n’a cessé d’apporter des problèmes. D’abord injecté à vitesse réduite pendant une heure, pas de réaction anormale, les constantes sont bonnes, donc on augmente la vitesse de diffusion… 10 minutes ont suffi pour que la situation se dégrade : Joël est pris de violents tremblements incontrôlables ; l’infirmière arrive pour regarder ce qui se passe : premier affolement, on arrête la perfusion de Grafalon, le temps que l’organisme retrouve son calme. Une bonne heure après cet épisode, reprise de la perfusion avec une vitesse moindre.
Bonjour les amis !
Merci au rédacteur adjoint d’avoir pris le relais hier. La nuit de lundi à mardi fut un véritable enfer, avec crise de tremblements, forte fièvre, chute de tension et présence quasi constant de l’équipe médicale qui commençait sérieusement à se demander si j’allais surmonter la crise sans passer par la case « réa ». Le cas s’est produit à plusieurs reprises car je ne suis pas le seul à réagir au Grafalon, il y a même eu un décès dans l’unité : les organes vitaux peuvent lâcher les uns apprès les autres prenant de vitesse les interventions des soignants. Je peux vous dire que ça ne traîne pas les pieds pour ce genre d’urgence. J’ai eu un infirmier de nuit exceptionnel, Joseph, qui a fait tout ce qu’il fallait avec méthode, détermination, sans jamais perdre son sang-froid. Cette nuit encore, il est venu régulièrement prendre les constantes avec l’appareil sur pied. Il a vérifié chaque poche de la colonne qui fait bip, anticipant ce qu’il conviendrait de changer à sa prochaine visite. Discret, efficace il m’a dit cette nuit, heureux de voir ma tension stabilisée : »Heureusement que vous n’avez pas eu deux nuits de suite épouvantables, vos reins auraient fini par lâcher, et je ne sais pas comment nous aurions pu gérer ».
Les reins ont été fortement impactés par la première crise, ce qui se voit aux analyses, tout devrait rentrer dans l’ordre maintenant. Autre nouveauté, mon urine est couleur porto, je fais pipi du sang en quantité, puisqu’il faut éliminer les globules tués par la chimio. Le risque est que les globules s’agglomèrent et bouchent les reins. La diurèse était fortement diminuée hier et j’avais de l’œdème puisque je suis en hyperhydratation.
Ajoutez à cela un hoquet intermittent mais fortement agaçant. Voilà, j’ai brossé le tableau médical. Ah, pas tout à fait : j’entre officiellement en aplasie aujourd’hui, on m’a demandé de modifier mon menu en conséquence, en gros il y a peu de changements sauf pour les entrées (pas de crudités), les salades, interdites désormais. Avantage, j’ai beaucoup plus de choix dans les substitutions possibles. Si on pouvait me donner un repas sans hoquet, ce serait parfait.
Voilà, vous pouvez me considérer comme un rescapé si vous voulez. Je rappelle que dans ces cas-là, on ne lutte pas : on applique les conseils à la lettre et on prend les médocs prescrits. Les médicaments passent par le picc-line, je n’ai donc pas de mérite, les conseils sont « essayez tout de même de vous reposer ». Ce n’est pas un programme de warrior, si ce n’est que je tiens à ne pas passer tout mon temps allongé quand je le peux. Ce blog contribue à donner un peu de sens à tout cela, et je vous remercie très sincèrement de me lire.
Adieu Grafalon, je ne te regretterai pas. Place désormais aux médicaments anti-rejets, notamment à la Ciclosporine qui va m’accompagner pendant plusieurs mois.
Comment voulez-vous que je trouve des chansons après tout ça ?
Peut-être un remède possible avec le zouk, on va s’éclater avec les infirmières, soirée zouk dans le couloir
Mais j’adore écouter le message personnel de Françoise Hardy : j’admire l’artiste, la femme, la chanteuse, et le combat contre la maladie avec des prises de position que je partage complètement. Elle me manque terriblement.


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