Greffe de moelle osseuse

Je vous écris ces lignes alors que nous sommes samedi 1er février, donc J 3 pour moi. Précision utile puisque je n’ai pas encore reçu ce redouté bouillon d’onze heure qui va doubler la Fludarabine, ma copine.

J’ai reçu la deuxième dose de Fluda (c’est son diminutif) en guise d’apéro, puisque l’infirmière est venue installer la poche alors que le plateau repas arrivait. Entre parenthèses, je me nourris toujours. Je dois vous préciser que je ne me plains pas de la nourriture : c’est très correct, les plats sont copieux, bien cuisinés et on peut modifier l’accompagnement si on le désire. Comme j’aime à peu près tout, je n’utilise pas pour le moment ce joker. Le mot d’ordre, de la part des médecins, des infirmières et des aides-soignantes c’est « Mangez, tant que vous pouvez le faire, ne vous souciez surtout pas de la diététique, pour le moment, mangez, grignotez, finissez vos plateaux-repas et allez voler ceux des autres ! » Bon, la dernière partie de la phrase est un peu exagérée. Et le dispositif auquel je suis relié en permanence ne me ferait pas passer inaperçu. Il faut que je vous donne quelques explications en illustrant avec des photos.

La colonne qui fait « biiiiiiiiiiip »

La voilà, c’est donc de toute cette tuyauterie apparente façon Beaubourg que les flux de médicaments ou d’hydratation se rejoignent dans le tuyau qui rentre dans mon corps par le picc-line. Cela fait beaucoup de liquide et je dois tout éliminer. J’ai donc le plaisir de faire pipi dans des grands bocaux en plastique (un bocal par tranche de 8 h, donc 3 bocaux ont calculé les forts en maths) ! Tant que les fluides circulent, dans chaque cassette, la machine est contente : elle ronronne et ce n’est pas trop entêtant. Lorsqu’une poche ou un contenant se vide, elle bipe, de façon stridente, y compris la nuit (mais c’est heureusement calculé pour éviter ça !) et si une bulle vient à passer, elle est détectée et on a droit au même traitement. Dans tous les cas, on appuie sur l’alarme pour avertir l’infirmière. C’est une machine infernale, heureusement que je n’ai pas de migraine en ce moment. J’ai droit à une rallonge qui me permet de circuler dans la chambre, en faisant attention à chaque déplacement que le tuyau ne se prenne pas dans un pied de lit, dans les roulettes de la colonne et dans tout ce qui dépasse : la table, le fauteuil et ma propre anatomie (je parle de mes pieds, bien entendu, what else ?)

Voici le cordon ombilical (ou presque) qui me relie à la machine :

Ce n’est pas très net comme itinéraire mais il part de la colonne, est posé sur le lit et il passe ensuite sous mon T-shirt. Il faut vraiment veiller à ne pas tirer dessus en voulant le dégager, sinon c’est la catastrophe. Sur la photo suivante, on peut voir comment il entre dans mon petit bras meurtri :

Ce n’est pas douloureux mais un peu gênant quand on cherche une position pour dormir. L’effet « gaufrettes ou bulles » est produit par le pansement transparent, pas par mon bras, je précise pour les âmes sensibles.

Voilà, c’était « ma vie avec les perfusions », j’en ai pour un bon moment. L’hyperhydratation me fait faire pipi environ toutes les 15 minutes, parfois je tiens à peine 10 minutes. C’est surveillé et quantifié par les Cerbères du soir qui me grondent si la quantité d’urine est trop faible : « Si vous n’urinez pas plus, on vous mettra sous diurétique ». La phrase est magique car elle a débloqué tout hier matin et j’ai même failli faire déborder un bocal (pas en une fois quand même, hein !). Désolé pour les détails que vous pourrez trouver triviaux, mais tous les matins ont me demande si mon « transit » est « normal ». Si je savais bien dessiner, je ferais plusieurs illustrations sur le tableau blanc : « Alors, vous voyez, ce matin c’était « comme ça », alors qu’hier c’était plus « comme ceci ».

Je vous cherche des chansons qui ne seront pas dans le thème, promis ! Encore que… « Bip, bip ! »

On termine avec une chanson d’actualité, qui est utilisée lorsque l’on apprend à faire les massages cardiaques : le rythme est idéal paraît-il…