J’aime écrire au petit matin, lorsque tout est encore endormi. Bon, là, j’avoue, je devrais encore être au lit : je me suis réveillé sans raison particulière, avec le nez bouché, même pas un rhume (ouf !) mais cela a suffi à mettre le cerveau en marche. « Va te recoucher ! » me direz-vous… Pas tout de suite, il faut que j’attende le prochain train de sommeil. Lorsqu’il entrera en gare, je sauterai dedans et retournerai au lit après avoir enregistré le brouillon de l’article.
Dans le monde, certains, plus à l’est, sont déjà au travail, d’autres sont plongés en plein sommeil, d’autres encore vont aller se coucher bientôt. En parlant de monde, figurez-vous que Cruchotte commence une tournée internationale car ce blog est lu en Moldavie, en Estonie, en Suède, en Arabie Saoudite, en Israël, en Irlande, au Canada, aux USA, en Argentine et dans quelques autres pays. Un jour, on parlera de Cruchotte comme d’une héroïne un peu simplette mais attachante. Voilà à quoi joue mon cerveau pendant qu’il ne dort pas : il spécule, échafaude des théories improbables et surfe sur la pente de mes rêveries. Autant le remettre un peu sur terre.
Je cois vous avoir déjà parlé du forum du site Ellye (Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir). Le site, https://www.ellye.fr/, permet de trouver informations et documentation sur les maladies du sang. Il y a plusieurs types de leucémies, entre les leucémies aigües et les leucémies chroniques, et tout un tas de lymphomes car la nature, et donc la maladie, aime la diversité. C’est d’une complexité… déconcertante. Mais ces maladies ont des points de départ souvent identiques, avec des dysfonctionnements dues à de subtiles modifications dans l’ADN de la moelle osseuse des patients. Selon les gènes qui sont concernés, les anomalies conduisent à des maladies différentes. Certaines sont « indolentes » et mettent du temps à prendre leur vitesse de croisière, d’autres sont d’emblée agressives et doivent être traitées au plus vite. Certains types de lymphomes et de leucémies vont frapper les plus jeunes, enfants et ados, ou jeunes adultes, d’autres surviennent à l’âge adulte. Et toutes sont particulièrement pénibles à vivre pour le malade, mais aussi pour l’entourage.
J’ai de nombreux échanges sur le forum avec des compagnes et compagnons de route et cela concerne diverses pathologies. Parfois, ce sont les malades eux-mêmes qui échangent, parfois ce sont les accompagnants qui cherchent informations et témoignages, voire « trucs qui fonctionnent » pour gérer la fatigue chronique, commune à quasiment toutes ces maladies. Dans beaucoup de situations, on relève que, pernicieuses, ces pathologies sont quasiment invisibles et silencieuses, au moins dans un premier temps, ce qui peut retarder le diagnostic. Dans d’autres cas, l’entourage pense que la personne en rémission est une personne en pleine forme, qui peut enchaîner les journées de travail, les travaux ménagers, comme si tout allait bien : « Maintenant, tu es « guéri.e », secoue-toi un peu ». Rémission n’est pas guérison, on prononce ce dernier mot après en général une période de 5 années sans reprise de la maladie. En outre, le corps a été mis à rude épreuve lorsqu’il a encaissé les chimios, il lui faut du temps pour récupérer, et le malade sait, parce qu’on l’a prévenu, qu’il risque à terme de développer d’autres cancers : c’est l’effet « Kiss cool » des traitements. Et dans un nombre non négligeable de cas, il peut y avoir récidive. Certains mettent tout ça dans un coin de leur cerveau et ont tendance à l’oublier trop vite, d’autres angoissent, la dernière catégorie, non négligeable en nombre peut être confrontée aux réactions de son entourage : « Tout cela est derrière toi, tourne la page… » L’après maladie est parfois plus difficile que la maladie elle-même. Je lis régulièrement des témoignages poignants de patients qui ne parviennent pas à expliquer sereinement ces différents états à leurs enfants, à leurs conjoints, à leurs amis qui se lassent et s’éloignent.
Tiens, un des intervenants, qui a atteint ce que l’on peut appeler « niveau expert », passe une bonne partie de son temps à nous trouver des articles ou des études. La dernière qu’il a mise en ligne est passionnante, mais pas facile à décrypter pour un néophyte. Il s’agit de comprendre les rapports entre agriculture et hémopathies, notamment en raison des produits phytosanitaires manipulés. C’est complexe et effrayant : il y a les pesticides, et les herbicides dont les molécules (plusieurs sont d’ores et déjà identifiées) sont capables de modifier le système immunitaire et de provoquer des mutations génétiques. Rien de nouveau, me direz-vous, on sait déjà tout cela. Eh bien, ce n’est pas si sûr quand on voit les réactions de certains jeunes en formation agricole. Le travail de prévention est loin d’être idéal. Et que dire des personnes qui ont fait le choix de vivre à la campagne, près d’un champ de céréales, par exemple. Les enfants jouent dehors, font de la balançoire ou du trampoline. L’agriculteur traite son champ, en respectant les distances que la loi impose et il leur fait coucou de loin en passant non loin de la limite de leur terrain. Ce jour-là, le vent s’est levé alors que le champ n’était qu’à moitié traité, il faut donc terminer le travail. L’agriculteur s’était équipé, mais il a si chaud avec sa combinaison, qu’il a fini par baisser la garde. Le vent soulève joyeusement les particules, les gamins sont les deuxièmes bénéficiaires. Maman leur dira : « Lavez-vous les mains avant de goûter », elle ferait aussi bien de les décontaminer en leur faisant prendre une douche, mais qui aurait ce réflexe ? L’agriculteur sait lui aussi qu’il aurait dû respecter les consignes. D’ailleurs, cela commence dès la préparation et la manipulation des produits… mais quelles contraintes !
J’ai l’air de caricaturer, j’ai vécu à la campagne, et je voyais souvent cet agriculteur sympa. Je m’étonnais régulièrement de ne voir aucun doryphore sur les feuilles des pommes de terre de mon potager. Et pour cause, j’ai fini par comprendre que mes légumes étaient traités en même temps que le champ de maïs ou de colza. Il en va de même pour l’eau « potable » dont les analyses, incomplètes, nous disent qu’elle est d’une qualité « correcte », et même pour un bon nombre de légumes « biologiques ». Je passais aussi souvent un célèbre désherbant autour de la maison, du glyphosate, dont on nous vantait à l’époque l’absence de nocivité. Même si je prenais des précautions, elles étaient certainement très insuffisantes. Mais les intérêts économiques d’une grande firme internationale interdisaient de diffuser des informations pourtant connues. Et je ne mentionne même pas les produits utilisés lorsque nous étions gamins : il fallait produire pour nourrir la population du baby-boom, sans se soucier des effets du DDT ou d’autres produits, interdits depuis (enfin, en théorie).
Voici donc quelques liens intéressants pour les plus curieux. N’hésitez pas à les communiquer autour de vous et parlez-en aux personnes à risque :
https://reporterre.net/Pesticides
Pour alléger un peu ces propos, voici un peu de musique :
Greffe de moelle osseuse 
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