Greffe de moelle osseuse

Hier soir, en allant me coucher, j’ai réalisé que le 29 janvier, c’était dans deux semaines. Oui, je sais, j’ai souvent un moment de lucidité avant de m’endormir. Donc aujourd’hui, je suis à moins de deux semaines de mon hospitalisation. J’allais ajouter « définitive », c’est le premier adjectif qui m’est venu à l’esprit. On va mettre ça sur le compte de l’heure matinale, je n’ai bien entendu pas l’intention de passer le reste de ma vie à l’hôpital, au prix où sont les nuitées, les soins et alors que l’on cherche à trouver des économies à réaliser : « Bon, M. Macron, on vient de faire le point avec le ministre de la santé : il va falloir vous bouger les fesses ! Vous avez vu combien vous nous coûtez en soins et en médicaments ? » « Je sais mais j’aurais bien voulu ne pas coûter autant ! »

Hier, on regardait un des épisodes de New Amsterdam. Max, le directeur de l’hôpital, tournait des vidéos afin de récupérer des fonds pour payer les soins de ses malades, en misant sur la générosité des utilisateurs de réseaux sociaux. Peut-être qu’un jour on devra en arriver là. Le problème, c’est que je n’inspire aucune pitié quand on me regarde : j’ai plutôt bonne mine, même en étant anémié… Je pense qu’il faudrait que l’hémoglobine chute drastiquement pour que je commence à être pâlichon, mon poids s’est stabilisé et je profite de mes dernières semaines pour manger tout ce qui me sera interdit à mon retour : une bonne salade avec un peu de persil du jardin, par exemple. Alors, la vidéo, je n’y crois pas trop même en étant perfusé et branché de partout. Je fanfaronnerai sans doute moins dans deux semaines.

J’ai demandé à ma copine I.A de me décrypter le compte-rendu pré-greffe que Doc Sylvie a rédigé. Doc Jérôme a aussi placé sa prose dans mon Espace Santé, en rédigeant le compte-rendu du 24 décembre. Cela doit leur prendre un peu de temps, même si les rapports sont rédigés par assistance vocale, il faut tout de même relire et s’assurer qu’il n’y a pas de bourdes dans le texte final. Outre mon casier judiciaire médical, je comprends avec les renseignements détaillés pourquoi la greffe est la seule issue. La myélodysplasie a pour caractéristique la présence de « sidéroblastes en couronne, sans mutation SF3B1 ». Personnellement, je trouve plutôt décoratif d’avoir ces machins en couronne, cela doit être joli quand on les observe au microscope, mais l’absence de mutation, qui ne concerne que 20% des myélodysplasies à sidéroblastes, rend la maladie particulièrement pernicieuse. Les trois cycles de Vidaza ont calmé un peu la maladie mais elle est toujours là, simplement mise sous camisole chimique, avec des anomalies persistantes au myélogramme réalisé successivement par Cruchotte et Doc Jérôme. Curieusement, l’épisode douloureux est passé sous silence, c’est vrai aussi qu’il ne présente pas de caractère informatif primordial, j’imagine ce que Doc Jérôme aurait pu écrire : « Constatant le fiasco de la première tentative de prélèvement, réalisée par Melle Cruchotte, j’ai dû refaire le prélèvement en plantant sauvagement l’aiguille de mon trocart alors que l’effet de l’anesthésie locale commençait sérieusement à décliner ». Bon, il l’a effacé de son rapport, ce passage. Je ne vois pas d’autre explication.

L’I.A a aussi relevé le fait que je bénéficierai d’une chimio pré-greffe atténuée en me prévenant : « Ce sera plus confortable et moins intense qu’une chimio « classique » mais cela augmente légèrement le risque de rechute. Il faudra que le greffon contribue à éliminer les cellules souches malades. » Ma foi, je le savais déjà pour avoir lu des articles à ce sujet : « la surveillance post greffe devra donc être renforcée, et si besoin complétée par de nouvelles cures de Vidaza, une deuxième greffe de moelle osseuse pourrait aussi vous être proposée si la première ne fonctionne pas ». Euh… je ne me sens pas tout à fait prêt à envisager ces éventualités : Kate a une moelle osseuse du tonnerre, ses macrophages vont aller faire le ménage dans les moindres recoins, quitte à me flanquer une bonne fièvre pendant quelques jours, et la purification sera totale. Non mais ! Au pire, on ira faire le tour des fontaines miraculeuses en Bretagne et j’irai discuter avec Sainte Anne à Auray. Les sidéroblastes en couronne peuvent trembloter comme une assiette de gelée à la menthe : No pasaran !

Allez, c’est devenu une tradition, je cherche quelque chose à écouter pour terminer l’article.

Ah tiens, voici une scène bouleversante avec l’actrice iconique d’Almodovar, Marisa Paredes, qui est partie au pays des étoiles récemment. Avec la voix de Luz Casal.