Greffe de moelle osseuse

2024 touche à sa fin. On n’aura pas vu de voitures volantes circuler dans les airs (ou si peu !) ni d’hommes sur mars. Mes rêves de gamin sont un peu contrariés mais, d’un autre côté, c’est peut-être aussi bien. J’imagine que dès que les hommes mettront les pieds sur une autre planète, ce sera pour y semer la zizanie et la polluer.

Il est de bon ton de se livrer aux sempiternelles rétrospectives, comme si on pouvait revenir en arrière pour vibrer avec Léon Marchand ou se prendre d’une soudaine passion pour le rugby à 7. On ne peut arrêter le temps, et d’ailleurs, on ne devrait vivre qu’au présent, je suis certain que mon ami Valéry sera d’accord : profiter de l’instant, observer les mésanges, photographier ce rouge-gorge qui joue les vedettes et admirer les dernières roses qui ont le courage d’être en fleurs en décembre. Et puis voilà. Ne pas penser au futur et laisser le passé de côté. Mais on sait bien que ce n’est pas si évident, d’une part parce que l’on aime bien revivre les moments joyeux, ou tenter de le faire, d’autre part parce que l’on pense malgré tout au futur. 2025 arrive, à grands pas. Vous devinez que j’ai hâte d’être à la fin janvier et qu’en même temps, je ne suis pas tellement pressé.

J’avais dit que je vous raconterai la suite de la journée du 24, on va commencer par ça. Nous sommes rentrés en début d’après-midi et j’ai pu manger le sandwich que Michel avait réussi à avoir à la cafétéria. Cela relève de l’exploit en ce moment car les locaux sont en travaux et le choix est limité. Mais bon, j’avais faim en rentrant, je crois que j’aurais mangé n’importe quoi après les évènements du matin. Michel a fait une courte sieste, bien méritée car il ne faut pas oublier que l’accompagnant vit tous ces moments intensément. Nous avions mis l’alarme du téléphone à 6 h et la matinée avait été éreintante. Étant donné que je suis en H.A.D, je suis considéré comme quelqu’un qui est hospitalisé, et dans ce cas, on ne peut récupérer les médicaments à la pharmacie. C’est de la responsabilité de l’établissement hospitalier en charge de l’H.A.D, et les infirmières ont vraiment autre chose à faire que de courir à la pharmacie pour récupérer vos médocs. On nous avait donc prévenus en disant : « Allez à la pharmacie en rentrant, sinon vous serez coincés pendant la durée de la cure de Vidaza ». Michel a pris son bâton de pèlerin après la sieste et la galère a commencé pour lui. Notre pharmacie locale était en rupture de stock pour un des médicaments, le Zophren. C’est le genre de choses dont j’ai du mal à me passer pendant la chimio, puisque c’est le seul antiémétique efficace (il permet donc d’éviter vomitos et dégueulitos, ou au moins de les réduire). Il a fallu que Michel aille jusqu’au Pin en Mauges pour récupérer les précieux comprimés. Le médicament est délivré avec une ordonnance spéciale en plusieurs volets, et on ne peut l’acheter librement. Bref, la galère totale un 24 décembre alors que le dessert du 25 décembre n’était pas prêt. J’ai photographié ma carte de mutuelle en catastrophe puisque la pharmacie du Pin n’est pas celle où je vais habituellement, et Michel avait simplement pris la carte vitale. Enfin, bref, il a pu obtenir le précieux médoc et s’est ensuite consacré à la pâtisserie. Personnellement, j’aurais couru à la boulangerie et j’aurais pris ce que j’aurais trouvé, en dernier recours. Tout cela pour vous dire que cette fichue maladie commence à être envahissante : entre les médicaments qui s’entassent, les résultats d’analyses et les courriers du CHU qu’il faut classer, les rendez-vous à gérer, les allers-retours, et l’agenda à mettre à jour pour souvent le modifier ensuite, c’est beaucoup de charge mentale. Comment font les malades seuls, isolés dans leur ferme de la Creuse ou du Cantal ? Ils galèrent encore plus, évidemment, et parfois ils baissent les bras. Donc je ne vais pas me plaindre, je mesure la chance que j’ai de ne pas vivre ces moments en étant seul. J’espère simplement que dans quelques mois, on pourra se ressourcer, quelque part dans un gîte confortable, pour profiter des paysages en prenant le temps de savourer les produits du coin. Dès que je pense à cela, ce sont les paysages du Cantal qui me viennent à l’esprit, avec le Puy Mary ou le Plomb du Cantal en face de nous et les loups que nous croiserons en balade, au soleil couchant (chut, ne dites rien, nous en avons croisé un lors de notre dernier séjour, sans ébruiter sa présence.)

Avant de partir en direction de Dienne ou de Valuéjols, il va falloir être patient… Né sous le signe du Bélier, ce n’est pas ma qualité première, mais je fais de mon mieux. J’avoue que j’appréhende ces quelques mois où tout pourra basculer après la greffe. Il ne faut surtout pas regarder les statistiques : lorsque l’on a passé les 60 ans, l’espérance de vie après une greffe de moelle osseuse est souvent très réduite, et les pourcentages sont cruels. Je demande juste quelques mois sans trop de contraintes médicales afin de ne pas rester confiné jusqu’au bout. Et de toute façon, si je n’avais pas eu le Vidaza, la greffe n’aurait peut-être même pas été envisageable. Doc Jérôme a dit que je répondais bien au traitement, c’est ce qu’il faut avoir en tête.

Je vais cesser là ce papotage très matinal. Mon petit corps ressent bien les points d’injection de la chimio ce matin mais c’est tout de même beaucoup plus supportable que pendant la première cure. Le corps s’adapte, c’est fou quand on y pense. Il réagit violemment aux premières injections, les identifiant sans doute comme un poison agressif, puis il finit par s’habituer et à accepter le traitement. J’espère qu’il en sera de même pour la chimio fin janvier, ce sera bien plus agressif. Saint Zophren, priez pour moi !

Je vous souhaite un bon dernier weekend 2024. Je serai de retour lundi, demain je fais relâche !

Tiens, voici une chanson qui va nous ramener quelques années en arrière :