Greffe de moelle osseuse

Bonjour, nous sommes le 22 novembre 2024, il fait froid et la voiture est complètement gelée. J’aime le froid sec, alors cela ne me dérange pas. Dimanche, il devrait faire 17°, j’ai prévu déjeuner en terrasse, barbecue etc. Sauf qu’en fait le temps sera moche et venteux : novembre et ses folies. J’ai vu que nos amis Normands avaient été bien servis en neige, Annick, ma petite belle-sœur, j’espère que tu es restée sagement chez toi, bien au chaud et que tu n’as pas pris ta voiture.

Voilà, tout cela aura fondu avant le weekend, nous aurons encore droit aux 30 minutes de journal télévisé sur le thème « retour à la normale ». Les trains vont circuler (enfin, peut-être) et les routes vont être de nouveau praticables, il ne restera que quelques traces de ce joli manteau qui redonnait une âme d’enfant à beaucoup, et dimanche, plus rien. Bon, c’est ainsi.

Je n’avais pas l’intention de vous parler de météo, je voulais juste évoquer avec vous ce que l’on appelle « l’après ». Oui, je devine vos réflexions : « Le type n’a même pas encore reçu son greffon et il imagine son futur ! ». Défaut professionnel, j’avais toujours un an d’avance au boulot, entre les prévisions d’effectifs, la structure de l’établissement, le nombre de classes etc. Donc j’ai gardé un peu de ce défaut : j’anticipe.

En ce qui concerne la maladie, l’algorithme est simple : ça fonctionne, ou ça échoue. Si cela échoue, soit je ressors les pieds devant, soit j’ai miraculeusement tenu le coup et on me maintient artificiellement en vie, avec des transfusions, du Vidaza : il y a peu de traitements possibles, il n’y en a pas, en fait : on accompagne le patient en fin de vie du mieux possible. Bon. Quelle est l’autre option de l’algorithme : ça marche. Ma moelle osseuse prend l’ADN du donneur, non sans mal car une lutte interne féroce oppose les deux systèmes. Mon ADN à moi n’a pas forcément envie de quitter les recoins où il a pu se planquer pour échapper à la déferlante de chimio. Mais il ne fait pas le poids. Je sors, un peu groggy, avec le système immunitaire d’un grand prématuré. L’autre partie de l’algorithme peut se développer : soit je récupère sans problème, soit je choppe une infection banale, un simple rhume par exemple, et mes neutrophiles « non éduqués » ne savent pas la combattre : c’est une urgence absolue. L’algorithme est simple : tu survis, ou tu succombes. Sinon, je vous ai déjà parlé de la GVH, elle peut être aigue, ou chronique. Un matin, plop, plop, plop, je me retrouve avec des boutons bizarres partout sur le corps : ce n’est pas de l’acné mais une GVH cutanée qui sera tenace et me pourrira la vie en m’obligeant encore une fois à de nombreuses visites au CHU.

Bon, tout cela non pour tomber dans des excès de pessimismes mais pour vous montrer que l’avenir n’est pas forcément simple, on a des étapes à franchir : la chimio, la greffe, les 100 premiers jours – tout est possible, depuis un rejet tardif jusqu’à une infection foudroyante – La rechute est également une option à envisager ; il suffit d’une cellule, une seule, qui, le moment venu, lorsque le traitement s’allègera, trouvera l’opportunité de contaminer le nouvel ADN. Ce n’est pas rare, d’où la surveillance rapprochée avec visites au CHU, analyses poussées. Tout cela pendant 5 ans. J’aurai entamé ma septième décennie. Quelle sera ma qualité de vie ? Un jeune de 35 / 40 ans a l’espoir de retrouver une forme égale à celle qu’il avait avant la maladie. Je sais que ce sera plus compliqué pour le petit vieux que je suis, l’âge n’est pas un facteur anodin.

Bon, nous n’en sommes pas là, mais je pense souvent à ces possibilités. La notion de « qualité de vie » est désormais prise en compte par les équipes, dans les bilans médicaux. On s’attache à connaître le ressenti du malade : se sent-il bien dans sa vie quotidienne, a-t-il retrouvé une activité sexuelle, peut-il faire les activités qu’il faisait avant ? Et bien d’autres critères qui sont abordés. Je crois que tout cela a évolué dans le bon sens, mais un jour, tout s’arrête : vous n’avez plus de suivi, plus de bilan, et, d’après les témoignages, c’est effrayant et vertigineux : le grand vide devant soi.

En attendant, revenons en 2024 : j’aimerais partager avec vous cette jolie chanson de Barbara pour vous souhaiter une bonne journée.