Greffe de moelle osseuse

Me revoilà parmi vous, comme promis. Je sais que plusieurs d’entre vous sont venus voir ce qu’il se passait ici, en se disant « Il va peut-être craquer et nous tenir informés ». J’avoue qu’hier, l’idée m’a effleuré l’esprit, j’étais en état d’écrire, mais c’est bien aussi de ne pas tout raconter à chaud, de prendre un peu de recul. Mardi, très clairement, je n’étais pas en état de faire grand-chose en rentrant à la maison. Mais reprenons le fil de ces deux journées en HDJ.

Mardi matin, lever matinal et départ matinal pour anticiper les ralentissements. Je me demande ce que font tous ces gens à Angers, la circulation ne tarit jamais, à part pendant les vacances scolaires. En journée, cela se déroule plutôt bien, mais le matin et le soir, c’est une autre histoire.

Nous arrivons donc avant 8 h et c’est sans stress particulier que je me dirige en pneumologie où Michel me rejoint. On m’appelle et j’arrive en terrain connu puisqu’il s’agit d’une pléthysmographie qui permet de tester la capacité respiratoire. On est enfermé dans une cabine en verre, et on doit souffler de différentes manières dans un embout, avec une pince sur le nez. Le début se déroule plutôt bien, la dame paraît contente, mais à un moment, cela ne va plus : « Soufflez avec plus de conviction, comme si vous crachiez un noyau de cerise très loin. » Déjà, chère madame, je ne crache pas les noyaux de cerise, même dehors, ensuite, je pense que je suis en train de me fatiguer. J’explique, elle comprend, mais visiblement les résultats sont moins bons qu’escompté.

Nous nous dirigeons à pied vers l’unité Harvey pour l’hospitalisation de jour. Je m’attends à avoir la prise de sang, mais non, il faut d’abord aller passer l’échographie cardiaque. Le jeune homme qui m’examine me dit en fin d’examen que mon cœur va bien, ce qui me réconforte. Pour repartir en ambulance, il faut prévenir l’infirmière que l’examen est terminé. La pauvre est toute seule et court partout, j’attends de longues minutes son retour pour lui signaler que l’on doit me récupérer, et je repars en hématologie.

Là, on réalise que l’on a pris du retard sur le programme, la matinée est déjà bien avancée. On commence par la prise de sang, 25 tubes mais j’ai déjà eu ça avant : « Même pas peur ». Michel prend en photo les tubes vides, puis remplis. J’en profite pour dire à l’infirmière qu’elle a un côté vampire assez marqué, elle confirme.

Puis Doc François passe à son tour, d’emblée elle explique qu’elle n’est pas porteuse de bonnes nouvelles. Elle a appris 20 minutes plus tôt que la greffe ne pourra pas avoir lieu avec la donneuse pressentie. La dame ne peut pas donner son sang pour récupérer les cellules souches (ou ne veut pas). Elle peut donner sa moelle osseuse, par prélèvement direct, mais Doc François explique que dans ce cas, il faut filtrer le greffon, éliminer les cellules sanguines puisqu’elle n’est pas du même groupe sanguin que moi. Elle conclut par cette phrase « Ce serait possible si vous pesiez 28 kg ! » Je rétorque que, malheureusement ce n’est pas le cas et je vois ses yeux qui rient juste au-dessus du masque. Il faut donc solliciter la donneuse anglaise, reprendre toutes les procédures, tout est repoussé de plusieurs semaines. Et, si mes plaquettes sont remontées, commencer la deuxième cure de Vidaza. Là, je fais la grimace : la première cure a laissé des traces bien visible, mais je sais que l’on n’a pas le choix puisque si on arrête trop tôt avant la greffe, la maladie va en profiter pour galoper et s’intensifier.

On vient ensuite me chercher pour le prélèvement de moelle osseuse, mes deux bourreaux sont deux jeunes filles très délicates. La salle de prélèvement est à deux pas de ma chambre, tout se passe bien. Il faut deux tubes, comme à chaque fois et j’essaie de ne pas trop me crisper. Tout va bien, je prends mon temps pour me lever, et je vais vers la chambre. C’est l’heure du repas et Michel va aller prendre un sandwich à la cafétéria. Il part et mon plateau repas arrive, enfin ! Je suis toujours à jeun. Lorsque j’ai terminé, et que la dame vient reprendre le plateau, je réalise que mon beau tee-shirt bleu est trempé de sang, pas quelques petites taches, mais une belle hémorragie qui fait penser à ce que l’on voit dans les films quand le type vient de se faire poignarder : cela coule sans arrêt et l’infirmière arrive en courant, avec sa stagiaire : « Oh, mais c’est incroyable, on n’a jamais ça après un prélèvement ! » Michel arrive pendant que ces dames me compriment le sternum avec une compresse, en se relayant. Le tee-shirt est bien entendu inutilisable et on me trouve une pauvre veste de pyjama. C’est mieux que rien. Je commence à avoir un léger mal de crâne mais il faut enchaîner avec le Vidaza – ces fichues plaquettes ont finalement suffisamment remonté pour démarrer la cure : on commence par les bras…

Les papiers sont imprimés, j’ai le planning de la cure, programmée en dernière minute donc avec des horaires parfois fantaisistes : 18 h vendredi…

Retour à la maison, je m’écroule de fatigue dans le fauteuil. Je me réveille avec une sensation de malaise, vaguement nauséeux. Cela se confirme avec le premier « vomito » à 18h, ensuite c’est du non-stop jusqu’à 22h30, évidemment, je suis incapable de manger quoi que ce soit.

La nuit se déroule plutôt bien, mais il faut de nouveau retourner au CHU pour le scanner et la cure de Vidaza juste après. Le scanner est dans ces impressionnants sous-sols aux multiples ramifications, c’est ici que tout se passerait en cas de « plan blanc » suite à une épidémie ou une attaque nucléaire. Tout est prévu pour organiser le tri : les malades, et les morts, ensuite on affine.

Je passe presque à l’heure. Une dame non loin de moi crache ses poumons et je prie pour que ce ne soit pas contagieux. On m’appelle et on m’installe la seringue que je dois tenir à la main et qui permettra, le moment venu, d’injecter le produit de contraste, celui qui vous chauffe et qui donne l’impression que vous avez une envie pressante de faire pipi. La position du bras tendu avec la seringue dans la main est vite inconfortable. L’examen est complet et prend du temps, j’ai le goût du produit dans la bouche et je sais que je suis au bord du malaise. Heureusement, c’est terminé. Je signale que je vais vomir, on m’entoure gentiment et j’ai droit au haricot. Mon estomac est vide, ce sont donc uniquement les sucs gastriques qui sont évacués. Je suis groggy mais j’arrive quand même jusqu’en hémato. Il suffit de traverser la chapelle après avoir repris l’ascenseur et l’air frais, presque froid, me fait beaucoup de bien.

On attend bêtement en salle d’attente et une aide-soignante finit par venir me chercher en me disant que j’aurais gagné du temps si j’étais allé me signaler au bureau des infirmières. Dont acte, je le saurai. J’imagine que j’apparais hors planning vu que la cure a été programmée en catastrophe.

Le retour s’est déroulé sans encombre, et j’ai pu manger un peu le midi, sans forcer. Puis grande sieste, mais au lit, et le reste de la journée s’est déroulé sans problème particulier. On dirait que mon corps supporte mieux le Vidaza, en tout cas, j’ai moins de séquelles au niveau de la peau. Heureusement.

J’essaierai d’être plus drôle dans les prochains jours, là, je me suis contenté de vous décrire les événements.

Les tubes vides, le plateau repas tant attendu et le sous-sol juste avant le scanner.