Greffe de moelle osseuse

J’avais envie d’évoquer avec vous la partie préparation, vous savez, celle qui permet d’arriver au CHU avec les muscles de Rambo, tout en sachant que tout cela va fondre comme neige frelatée au premier rayon de soleil matinal. Alors, voici ma journée type :

Je commence par une série d’étirements, puis je sors au petit jour faire un jogging pendant une heure. Après une courte pause, j’enchaine avec une série de Pilates. Souvent, une séance de rameur me permet de terminer la journée avec la satisfaction d’avoir entretenu mon petit corps.

Quoi ? J’en vois qui se grattent la tête en se disant que je raconte n’importe quoi. J’avoue, je n’ai jamais été un grand sportif, j’aime marcher, faire un peu de vélo et faire le fou dans les vagues. Je crois que c’est à peu près tout. J’ai longtemps couru derrière la tondeuse à gazon ou entretenu le potager, mine de rien, c’est sportif aussi. En ce moment, je vous avoue que même le fait de passer l’aspirateur est suffisamment épuisant pour moi. Le vélo, avec un taux de plaquettes aussi bas, on a vite oublié : la moindre chute aurait eu des conséquences terribles. Déjà, cet été, je me suis ramassé en beauté dans le jardin car la cortisone me donnait des vertiges. Bilan, un bel hématome à la cuisse et, fort heureusement, aucun choc à la tête.

Il reste fort heureusement la préparation mentale. Là, je suis plus musclé je pense. Je fais partie de ces malades qui ont besoin de comprendre un maximum de choses, non pour se faire peur mais pour essayer d’appréhender la nature de la maladie et les soins possibles. Quand je me lance dans une recherche, je sélectionne les sites les plus sérieux et les plus complets, je complète avec des retransmissions de webinaires et j’ai aussi lu plusieurs témoignages. Je ne suis pas branché thérapies holistiques ou naturopathie. Je ne doute pas que certains peuvent y trouver du réconfort et atténuer ainsi les effets d’une chimio ou d’un autre traitement. Mais je suis méfiant quand je vois tout ce que l’on propose sur le net : les compléments alimentaires qui contiennent de la vitamine B 12, par exemple (j’ai une carence en B 12 et je prends une ampoule tous les 10 jours). La B 12 dans les compléments alimentaires ou les produits à la mode n’est pas assimilable par l’organisme. On vend du vent avec des produits soi-disant naturels, on assimile cette vitamine par des produits riches en protéines animales et si on est végan, on doit absolument compenser la perte de cette précieuse vitamine avec des apports réguliers et « sérieux ».

En revanche, je pense que la sophrologie, les exercices respiratoires et autres techniques de relaxation peuvent aider les personnes angoissées. Je suis rarement angoissé, mais je sais d’expérience que lorsque l’organisme s’emballe on a tous tendance à paniquer. On respire trop superficiellement alors qu’il faut justement faire l’inverse. Bref, il faut savoir aller à l’encontre de ce que votre corps vous fait faire.

Cela me permet de rectifier un certain nombre de choses sur le « combat à mener », « il faut te battre », « tu vas l’avoir cette saloperie » etc. J’ai affronté un certain nombre d’épreuves médicales (parfois, je me dis qu’il s’agit d’un gag !) et je ne suis pas persuadé que ce soit la bonne approche. Les combattants, ce sont les médecins : ils ont les éléments en main pour terrasser la maladie en évitant si possible de tuer le malade. C’est leur job, et franchement, ils le font très bien.

Lorsque j’ai traversé des moments plus que critiques je me suis plus visualisé comme un naufragé en pleine tempête accroché à un frêle esquif : si je m’agite, si j’essaie de « combattre », de me révolter contre ces éléments déchaînés, je vais m’épuiser et disperser mon énergie. Il faut au contraire que je m’imagine en train de surnager, en négociant au mieux les déferlantes et en supportant les quarantièmes rugissants sans trop broncher. Et tout ça, sans me laisser couler au fond de la piscine comme le chantait Adjani, qui avait bêtement plongé avec son petit pull marine, qui est déchiré au coude, qu’elle n’a pas voulu recoudre. Je m’égare…

Pour moi, le moral, dans le sens « désir de vivre » est plus productif qu’une lutte acharnée contre un ennemi invisible. En plus, dans ce cas précis, mon ennemi, c’est l’ADN de ma moelle osseuse : il faut déjà être capable de visualiser le machin pour s’en faire un ennemi personnel : mon ennemi, c’est moi-même, donc on va tenter une autre approche. J’ai compris ce que l’on allait mettre en place pour tenter de me guérir, avec un taux de risque létal loin d’être négligeable. Je me souviens de la phrase de ce pneumologue qui m’avait suivi juste après mon COVID sévère : « Vous n’êtes pas une statistique, M. Macron, je peux vous donner des chiffres, mais à quoi serviront-ils ? Imaginez, demain vous traversez la rue, un peu distrait, et un camion vous écrase. Statistiquement, vous aviez peu de risques d’être renversé par un camion, et pourtant, vous êtes mort ».

Une autre question totalement improductive est de chercher à tout prix à répondre à la question « Pourquoi moi ? » avec son corollaire « Mais je ne mérite pas ça ! « . C’est clair, personne ne mérite d’être malade, de souffrir, de vomir tripes et boyaux à cause de la chimio. Personne, je dis bien « personne » parce que parfois j’entends des discours du genre « Un tel ou une telle (= personnalité connue) a bien cherché sa maladie ». Paf ! et, en sous-entendu, « Bien fait pour elle / lui ». J’ai le souvenir d’avoir croisé Jacques Chirac, après son dernier mandat, alors que nous sortions d’une visite de l’Assemblée nationale avec l’attaché parlementaire d’un député du Maine-et-Loire, après une cérémonie au ministère de l’éducation nationale au cours de laquelle nous avions tous serré la main du ministre et échangé quelques mots avec lui. L’attaché, qui avait très gentiment proposé de nous raccompagner à la station de métro, venait de nous dire : « On va passer devant l’immeuble où habitent M. et Mme Chirac ». Une voiture s’arrête devant la porte d’entrée et le chauffeur ouvre la portière de l’ancien président, escorté par deux gardes du corps. Les élèves, très polis, saluent l’ancien président « Bonjour M. Chirac », « Bonjour Monsieur le Président ». Il a la main posée sur l’épaule d’un de ses gardes du corps et sa démarche est très hésitante. Il s’arrête, nous regarde et nous adresse un très sympathique « Bonjour ! » accompagné d’un signe de la main, puis il disparaît dans l’immeuble. Plus tard, dans le train, les élèves me reparlent de cette rencontre qui les a frappés : ils sont désolés pour le président dont ils ont bien perçu la grande fragilité, je le suis autant qu’eux, pas du tout par conviction politique, mais parce que nous avons vu un homme très malade, qui a encore la force de saluer gentiment celles et ceux qui croisent son chemin.

Aucun malade ne « mérite » sa maladie, quel que soit son parcours ou sa maladie.