Greffe de moelle osseuse

La routine s’installe rapidement, quelles que soient les origines de ces habitudes qui rythment votre quotidien. La prise de sang du lundi, par exemple et la devinette qui consiste à savoir qui va passer entre Pauline, Evelyne, Lucie ou Cédric, surtout en période de vacances scolaires. Mes anges gardiens comme je les appelle ont besoin de souffler aussi et de se ressourcer. Pour le moment, je n’ai besoin de leur présence que pour la prise de sang, mais au retour de greffe, je sais qu’il y aura quelques soins supplémentaires avec la surveillance du picc-line, notamment. Chaque visite est aussi un moment d’échange et je transmets les infos qui peuvent avoir une importance pour la suite. Au fil du temps, les liens se sont créés, naturellement.

Je commence donc la routine avec le taxi qui vient me chercher dès le lendemain de mon hospitalisation de jour. Il a fallu mettre cela en place rapidement avec la société choisie, qui m’a déjà emmené en ambulance, en urgence absolue, lors de la période « COVID ». Tout est calé et je guette l’arrivée du VSL qui est parfois pile à l’heure ou légèrement en avance, une heure avant le rendez-vous pour la double injection. On est souvent plusieurs dans le VSL et je sillonne la campagne en découvrant parfois des hameaux que je ne connaissais pas.

Les infirmières chargées des injections de Vidaza tournent sur ce poste précis et j’ai rarement la même personne, c’est le plus souvent entre 12 h et 13 h, les horaires sont dictés par un planning précis et on passe à l’heure. Je serai piqué le mercredi, jeudi, vendredi (repos le weekend), reprise le lundi, mardi et fin des injections le mercredi, sur un rythme de 28 jours et j’ai donc trois semaines de récupération entre chaque cure.

Nelly, l’infirmière coordinatrice passe me voir après une des séances, le mardi : « Doc Sylvie voudrait vous voir, mais faites d’abord votre injection, ce sera rapide ». Je me demande bien ce que Doc Sylvie doit me dire… J’arbore un superbe épanchement de sang à l’œil droit, sans doute un vaisseau qui a eu une faiblesse. Après la piqûre, je croise Doc Sylvie qui m’emmène dans son cabinet et me demande ce qui est arrivé à mon œil. J’explique que j’ai pour habitude de passer l’aspirateur le weekend, et j’ai déplacé un fauteuil dans la chambre pour aspirer la poussière plus facilement. « Votre aspirateur est brutal ! » me dit-elle en riant. Puis elle aborde les sujets d’actualité : « Nous avons refait le point sur votre cas : votre maladie est trop agressive pour que nous vous fassions perdre du temps avec le Vidaza, nous allons donc mettre fin rapidement à la cure et nous programmerons la greffe pour la fin du mois de novembre, nous attendons de savoir si le donneur pourra se rendre disponible, mais nous pensons au 28 ou 29 novembre, avec une hospitalisation préalable pour préparer la greffe. D’autre part, nous désirons vous inclure dans un protocole qui permet de comparer deux molécules utilisées pour éviter les complications liées à la GVH. Je vous donne un dossier de 8 pages à lire, surtout prenez votre temps, j’ai besoin de votre accord oral, nous vous donnerons les pièces à signer lors de la prochaine hospitalisation de jour, le 12 novembre. Nous programmerons plusieurs examens pré greffe et vous aurez le détail très rapidement. Réfléchissez bien à la proposition de protocole avec votre mari, et si vous avez des questions nous sommes là. Marion qui est l’infirmière chargée des protocoles médicaux vous contactera pour fixer un temps d’échange avant la fin de la cure ».

Tout s’accélère donc de façon plutôt inattendue puisqu’au départ on était parti sur l’éventualité d’une greffe début 2025… L’avantage, c’est que je vais pouvoir arrêter plus rapidement le Vidaza. Les piqûres ne sont pas douloureuses, juste désagréables car il y a deux injections lentes pour que le produit diffuse correctement, mais c’est en fin de journée que les choses se compliquent : dans un premier temps, de larges plaques rouges apparaissent aux points d’injection, elles sont douloureuses, se transforment ensuite en hématomes et œdèmes. Ces gonflements sont très douloureux, malheureusement. Les différentes infirmières me disent que je fais une réaction inhabituelle et nous testons plusieurs pommades, toutes inefficaces. La dernière, délivrée sur ordonnance et comprenant de la cortisone parvient à soulager un peu les hématomes. Cela met beaucoup de temps à s’estomper. Nu, devant la glace, je me dis qu’avec mon « cocard » sanguinolent et mes marques « Vidaza », je suis prêt pour Halloween qui arrive désormais rapidement…