Greffe de moelle osseuse

C’est l’été… Je sais qu’il sera un peu particulier avec quelques allers-retours au CHU, planifiés par Doc Jérôme qui finit par me persuader que la greffe de moelle osseuse sera la seule option :

« Vous avez une myélodysplasie qui résistera aux traitements connus, nous le savons par l’étude de votre caryotype complexe. Si nous tardons, vous allez très certainement développer une leucémie aigüe myéloïde qui sera incontrôlable. L’idéal, si vous acceptez la greffe, serait de mettre la maladie sur « pause » avant, avec un traitement qui s’appelle le Vidaza (molécule d’azacitidine). Si la greffe est possible, je passerai le relais à mes collègues « greffeurs » qui vous prendront en charge, mais pour commencer, je vais vous placer sous cortisone.

La myélodysplasie s’appelait autrefois « pré leucémie » car on savait, en l’absence de traitement, que le malade risquait souvent de basculer dans une maladie mortelle… Jusque dans les années 50, il n’y avait pas de solutions et on était impuissant à traiter ces hémopathies foudroyantes. Les pionniers, équipes médicales américaines et françaises en particulier, qui ont permis de comprendre les mécanismes de ces maladies sont des chercheurs remarquables.

Les hésitations font place à une détermination malgré les risques que je connais : je ne suis plus de première jeunesse et je suis dans ma 69e année ; dix ans plus tôt, on ne m’aurait même pas parlé de greffe mais les pratiques ont considérablement évolué. En outre, la myélodysplasie est consécutive à ma première chimio qui a modifié l’ADN de ma moelle osseuse, ce qui est un facteur aggravant. Doc Jérôme n’occulte rien des difficultés que je vais devoir affronter, c’est un long chemin, parsemé d’obstacles et de phases pouvant être létales : je peux ne pas supporter la chimio d’induction, ou déclencher une infection incontrôlable en période d’aplasie. La GVH qui est une attaque du greffon contre certains organes – peau, foie, poumons, yeux notamment – peut aussi ne pas pouvoir être contrôlée. Les risques de rechute sont aussi statistiquement très importants. Bref, les risques sont nombreux et ils ne sont pas occultés, ni minimisés, mais je ne me vois pas attendre la leucémie myéloïde en me tournant les pouces, et je finis par donner mon accord en réitérant mon souhait de ne pas subir d’acharnement thérapeutique si les problèmes sont irréversibles.

L’été, c’est aussi l’occasion de faire deux séjours en Vendée pour des séances de dédicaces dans deux librairies, à Fromentine et à Challans, suivies d’un salon du livre à Noirmoutier. Nous en profitons pour programmer des séjours touristiques et sillonnons la région. Cela fait un bien fou de pouvoir encore s’échapper. Je démarre au même moment une cure de cortisone du 20 juillet au 20 septembre qui me donne une pêche d’enfer que j’apprécie, même si les insomnies s’installent rapidement. La cortisone est un carburant très efficace : les douleurs articulaires disparaissent, on se sent d’attaque pour toutes sortes d’activités… malheureusement, on ne peut rester que quelque temps avec des doses aussi élevées et la diminution des doses intervient trop rapidement à mon goût. Pendant ce temps, les analyses se stabilisent, sauf pour les plaquettes qui ne remontent pas. L’effet du traitement sur la maladie est donc très partiel, et il va falloir enchaîner rapidement avec le Vidaza.

N’empêche, lorsque je fais le bilan de ces deux mois d’été, je suis heureux d’avoir pu signer quelques-uns de mes livres, et surtout d’avoir fait, au cours des séjours vendéens, de belles rencontres avec de belles personnes.