Le 30 /10 / 2024
Il faut bien un début, je pourrais commencer comme dans les contes de fée, version frères Grimm, un peu effrayant, une histoire d’ogre qui attend tapi dans un coin de votre moelle osseuse le bon moment pour attaquer votre organisme, de préférence quand on pense que tout va bien, que l’on se sent en pleine forme et que l’on s’apprête à partir en vacances à Lanzarote, aux Canaries, pour un séjour que l’on attend depuis quelques mois, avec l’impatience de ceux qui connaissent l’île aux volcans, aux sublimes paysages, le paradis des amateurs d’art et de paysages préservés.
Il était une fois un heureux retraité à qui on diagnostiquait en 2019 une première leucémie, au départ considérée comme peu méchante, une leucémie lymphoïde chronique qui s’avéra plus agressive que prévu et nécessita une première chimio, compliquée par une COVID 19 sévère, puis par un pneumothorax. Les vilaines fées s’étaient associées et prenaient un malin plaisir à compliquer un processus qui aurait dû être simple. Une dernière fée, mécontente de ne pas avoir été invitée dès le départ, s’invita aussi quelques mois plus tard sous forme d’une maladie auto immune rare, un syndrome d’Evans qui imposa un traitement à la cortisone et une surveillance renforcée.
Au bout d’un certain temps, tout parut sous contrôle, les bonnes fées du CHU étaient optimistes mais prudentes… Elles avaient raison, pour la prudence.
Une vilaine fée encore plus moche que Carabosse se cachait, tapie dans la moelle osseuse, depuis certainement la première chimiothérapie, s’attaquant dans un premier temps aux plaquettes sanguines, juste avant le départ pour Lanzarote. « Bizarre, bizarre ! » se disait le malade pratiquement guéri qui avait appris à lire les analyses de sang effectuées avec une régularité de métronome. Mais la fée hématologue, ou plutôt le grand sorcier du CHU décida de voir comment cela évoluerait à la prochaine prise de sang et le séjour aux Canaries se déroula comme prévu malgré un épisode fiévreux incongru et désagréable.
L’analyse suivante confirma les dysfonctionnements et le grand sorcier hématologue parut pour le moins dubitatif. Il programma un myélogramme, qui consiste à prélever à l’aide d’un trocart de la moelle osseuse en perforant le sternum. Vous vous dites que cela ne doit pas être folichon pour le patient, le patient (moi) vous le confirme. C’est plus désagréable que douloureux, et dans certains cas, c’est douloureux et désagréable.
Le grand sorcier prévint que les résultats seraient longs, mais qu’il informerait bien évidemment son patient. Il rappela deux jours plus tard à 21 h 30 pour annoncer une myélodysplasie. « Votre moelle osseuse produit des cellules souches aberrantes qui, à leur tour, produisent des globules anormaux et inefficaces, mais j’attends encore les différentes analyses, et notamment l’étude du caryotype pour vous recontacter. Cela prendra du temps, soyez patient ».
Déjà, il y avait un mot « myélodysplasie » à apprivoiser, et des recherches à effectuer. Bon, souvent c’était plutôt bénin, embêtant certes, mais pas létal et cela se soignait plutôt bien. Et, dans un certain nombre de cas (un tiers environ), la myélodysplasie était plus agressive et risquait d’évoluer en leucémie aigüe myéloïde…
Que croyez-vous qu’il arriva ? Une chance au grattage, une chance au tirage : la maladie était de nature agressive, avec un caryotype comportant plusieurs anomalies, très embêtantes, ce que l’on appelle « caryotype complexe ». Et il allait falloir dans un premier temps calmer tout ce petit monde en ralentissant au plus vite l’évolution de la maladie.
« Mais vous savez, vous devez vous attendre à un parcours très compliqué, je vais vous expliquer ce que nous allons faire… »
(Suite au prochain chapitre)

Arecife – Lanzarote


Laisser un commentaire